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CIAO A TUTTI

Inviato: 16/04/2010, 14:05
da Sabrina
Salve a tutti, è da un pò che leggo il forum e alla fine ho deciso di iscrevirmi.
Sono Sabrina ed abito in provincia di Firenze.
Al momento mi è stata diagnostica l'artrite psoriasica dopo 10 anni di dolori, tendiniti,operazioni. Finalmente pensavo di essere approdata ad una soluzione e invece...eccomi qui a lottare peggio di prima.
Da un anno sono in cura all'ospedale di Careggi, inizialmente mi hanno dato arcoxia 90 e nei momenti di dolore più acuto prendevo quella da 120mg associata a Salazopyrin che ho dovuto sospendere dopo 3 mesi perchè mi alzava i globuli bianchi e avevo presenza di mielociti, poi sono passati al MTX 1 puntura da 10mg a settimana (sempre in associazione ad Arcoxia 90 o 120) ma dopo 3 mesi di cura ho dovuto sospendere per incremento delle transaminasi ALT e perchè la malattia ha proseguito causandomi una micro erosione alla falange di un dito della mano destra e per il continuo insorgere di tendiniti, una delle quali all'estensore breve del pollice che nonostante infiltrazioni di cortisone non è passata e ho dovuto operare.
Passata ad Arava 20mg sempre in associazione ad Arcoxia 90 e 120 dopo 2 mesi ho dovuto sospendere per un rialzo del CPK, delle transaminasi, della VES e della PCR.
Attualmente presento dattilite ad entrambe le mani, epicondilite ed epitrocleite al gomito sinistro, epitrocleite al gomito destro, tendiniti del CLB ad entrambe le spalle, trocanterite, tendinite del tibiale anteriore del piede. Grave artrosi al ginocchio destro. Microerosione falange del dito indice della mano destra.
La mattina se non ho le stampelle non riesco ad alzarmi dal letto... :(
Sospetta sindrome di Ehler-Danlos con lassità legamentosa, fenomeno di Raynaud con macrocapillari alle dita della mano destra, ernia iatale da scivolamento, microadenoma ipofisario.
Fino ad oggi ero riuscita ad affrontare tutto con la speranza che le cose potessero migliorare e potessi tornare ad avere una qualità di vita decente ed invece...eccomi qui peggio di prima anche perchè mi ritrovo a combattere con tante paure, tanti dubbi che prima non avevo.
Spero che grazie a voi possa riuscire a ritrovare un pò di quella sicurezza che ho perso, a ritrovare un pò di sole per rischiarare le mie giornate..
Volevo chiedervi anche un consiglio: vorrei provare a cambiare centro di reumatologia, sapete quale consigliarmi per la mia patologia?

Grazie a tutti per tutto!

Sabrina

Re: CIAO A TUTTI

Inviato: 16/04/2010, 14:41
da milly977
CIAO SABRINA, IO SONO MILLY E TI DO IL MIO BENVENUTO IN FORUM. : Welcome :
QUI TROVERAI DI SICURO CONSIGLI, AFFETTO E TANTA TANTA COMPRENSIONE.
MI SPIACE LEGGERE DEI TUOI PROBLEMI E PURTROPPO IO NON SO DARTI RISPOSTE, MA VEDRAI IN POCHISSIMO TEMPO QUANTI AMICI MERAVIGLIOSI E PREPARATI VERRANNO A SALUTARTI E DARTI CORAGGIO.
UN CALDO ABBRACCIO. MILLY
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Re: CIAO A TUTTI

Inviato: 16/04/2010, 15:10
da Silvia
Sabrina ha scritto:
Spero che grazie a voi possa riuscire a ritrovare un pò di quella sicurezza che ho perso, a ritrovare un pò di sole per rischiarare le mie giornate..
Volevo chiedervi anche un consiglio: vorrei provare a cambiare centro di reumatologia, sapete quale consigliarmi per la mia patologia?

Grazie a tutti per tutto!

Sabrina
Ciao Sabrina
BEN ARRIVATA NEL FORUM

Troverai la sicurezza che cerchi ;)

Rispetto la tua richiesta di "conoscere" centri reumatologici puoi cominciare, se vuoi, a visionare la sezione "Centri di cura".
A breve arriveranno altri "abitanti" a salutarti e a sostenerti.

Silvia

Re: CIAO A TUTTI

Inviato: 16/04/2010, 17:27
da rosaria1956
Ciao Sabrina benvenuta in forum
ho letto la tua storia e purtroppo anche tu hai dovuto penare tantissimo ed ancora non hai una terapia che ti faccia migliore un pochino la situazione.
Eccoti una paginetta molto esaustiva sulla A. psoriasic:
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
come potrai leggere, alcuni tuoi sintomi sono un "classico" :( della malattia, purroppo.
In merito alle terapie, anche io come te, ho avuto problemi praticamente con tutti gli immunosoppressori tranne che il methotrexate che ho utilizzato per ben 13 anni ma poi ho dovuto abbandonare per sopraggiunta fibrosi polmare (per il quale è controindicato)
Il mio reum quindi mi fece iniziare le terapie con farmaci biologici ed attualmente (dopo averne provati 2) mi trovo benissimo con Rituximab/Mabthera, in monoterapia tanto che ho persino sospeso di assumere il cortisone (utilizzato ininterrottamente per 7 anni) ed ho diradato l'assunzione degli antinfiammatori.
Quindi non disperare cara Sabrina, il protocollo per la prescrizione di farmaci biologici prevede di non essere stati responsivi o di non aver tollerato almeno 2 immunosoppressori e tu quindi rientri in tali parametri, il tuo reum non ha mai pensato di farti iniziare una terapia con uno degli ormai numerosi farmaci biologici?
Se non ne parlano proprio : WallBash : fai benissimo a voler cambiare centro, ti segnalo quello di Pisa, diretto dal prof. Bombardieri, poi nella nostra sezione CENTRI DI CURA, troverai l'elenco per regione sia dei centri ospealieri che di quelli universitari ed anche quelli consigliati per esperienza diretta dei nosri amici iscritti al forum.
In merito alla sindrome di Ehler-Danlos ho letto che è ereditaria, tu hai in famiglia dei casi? purtroppo questa sindrome colpisce il tessuto connettivo e quindi certamente peggiora le problematiche causate dall'artrite.
Cara Sabrina ti auguro di cuore di trovare anche tu prestissimo la terapia adatta a te, mi raccomando tienici informati e chiedi pure qualunque cosa tu desideri sapere, troverai sempre qualche reumamico collegato che cercherà di aiutarti se potrà.
Ti invito anche a leggere il nostro regolamento che ti sarà di grande aiuto per utilizzare al meglio le diverse sezioni tematiche del forum:
viewtopic.php?f=103&t=291
Ciao Carissima, a presto

Re: CIAO A TUTTI

Inviato: 16/04/2010, 19:38
da concetta
BENVENUTA SABRINA E NON DISPERARE HAI TROVATO LE PERSONE GIUSTE....ESPLORA IL FORUM E CAPIRAI TANTE COSE...OLTRE AD AVERE CONSIGLI NOI CI AIUTAMO A VICENDA.....

Re: CIAO A TUTTI

Inviato: 18/04/2010, 18:01
da giovigio
Ciao Sabrina benvenuta nella forum famiglia : Welcome : un abbraccio Giò