Un carissimo saluto a tutti. Vedo che il Forum è parzialmente cambiato. Come sa in particolare Rosaria,io non sono un assiduo frequentatore e arrivo,come un rapace nel momento del "bisogno",a carpire le vostre preziose informazioni!So che mi scuserete per questo. Io scrivo sempre a nome di mia moglie Evelyn che è affetta da AR,in questo caso vorrei cortesemente comunicare con tutti gli utenti che utilizzano il biologico Humira. Vorrei solo sapere se qualcuno di loro lo assume da solo,cioè senza più assunzione di altri farmaci quali metotressato,naturalmente che lo faccia non arbitrariamente ma su indicazione del proprio reumatologo curante.
Certo che qualcuno potrà darmi delucidazioni in merito ringrazio anticipatamente!Ciao,Ivano ed Evelyn.
Humira da solo?!
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rosaria1956
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Re: Humira da solo?!
Ciao Ivan benritrovato anche nel nuovo forum (ma siamo sempre noi stai tranquillo 
è cambiato solo il software di cui ci avvaliamo....questo dominio non è più in un circuito free ma è tutto nostro!!!!!!)
Spero le cose vadano meglio per Evelyn e, in merito alla tua richiesta (che ho spostato nella giusta sezione) proprio io ho avuto tale esperienza e purtroppo a me da solo Humira non ha funzionato, fino a che associavo un DAMRD's andava benissimo ma poi io ho avuto problemi con tutti gli immunosoppressori tradizionali ed ho iniziato a provarlo in monoterapia ma non ha funzionato.
Adesso sono invece in monoterapia con Rituximab/Mabthera e da 2 anni devo dire che le cose vanno discretamente bene tant'è che ho potuto sospendere il cortisone che assumevo da 7 anni ed anche diminuire l'utilizzo di antinfiammatori.
Mi raccomando non sparire come tuo solito
presentati nel LIBRO DEGLI OSPITI con un piccolo riassunto della storia di Evelyn ed ogni tanto vieni a darci sue notizie
Intanto ti abbraccio e mando un bacio anche ad Evelyn
è cambiato solo il software di cui ci avvaliamo....questo dominio non è più in un circuito free ma è tutto nostro!!!!!!)Spero le cose vadano meglio per Evelyn e, in merito alla tua richiesta (che ho spostato nella giusta sezione) proprio io ho avuto tale esperienza e purtroppo a me da solo Humira non ha funzionato, fino a che associavo un DAMRD's andava benissimo ma poi io ho avuto problemi con tutti gli immunosoppressori tradizionali ed ho iniziato a provarlo in monoterapia ma non ha funzionato.
Adesso sono invece in monoterapia con Rituximab/Mabthera e da 2 anni devo dire che le cose vanno discretamente bene tant'è che ho potuto sospendere il cortisone che assumevo da 7 anni ed anche diminuire l'utilizzo di antinfiammatori.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Humira da solo?!
Tante grazie Rosaria! Gentilissima come al solito.Evelyn ha provato per un periodo ad assumere solo Humira e niente altro,diciamo che è stata una sua iniziativa,le code non sono poi andate male.La dottoressa di Milano gli ha però detto che Humira deve continuare ad associarlo al meto tressato.Per quanto riguarda il cortisone è da 'mo che non ne fa' più uso(questo su indicazione del medico beninteso!). Tu invece,se ho ben capito,ne fai ancora uso.Credo che ogni caso sia a se stante. L'ulteriore intervento di artrodesi(visto che quello precedente non fu eseguito a dovere!)è perfettamente riuscito.Nel frattempo c'è stata la accidentale frattura della tibia,dovuta alla osteoporosi,ora però le radiografie dimostrano che tutto va' bene.Il mio pensiero era quello che potesse fare a meno di tutti ifarmaci somministrati,ovviamente eccetto il biologico. So per certo che con Enbrel più di una persona con AR usa soltanto questo farmaco.Cercherò da ora in poi di essere un tantino più assiduo.rosaria1956 ha scritto:Ciao Ivan benritrovato anche nel nuovo forum (ma siamo sempre noi stai tranquillo
Spero le cose vadano meglio per Evelyn e, in merito alla tua richiesta (che ho spostato nella giusta sezione) proprio io ho avuto tale esperienza e purtroppo a me da solo Humira non ha funzionato, fino a che associavo un DAMRD's andava benissimo ma poi io ho avuto problemi con tutti gli immunosoppressori tradizionali ed ho iniziato a provarlo in monoterapia ma non ha funzionato.
Adesso sono invece in monoterapia con Rituximab/Mabthera e da 2 anni devo dire che le cose vanno discretamente bene tant'è che ho potuto sospendere il cortisone che assumevo da 7 anni ed anche diminuire l'utilizzo di antinfiammatori.
Mi raccomando non sparire come tuo solito
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Grazie ancora e auguri sinceri! Ciao-
rosaria1956
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Re: Humira da solo?!
Ivan quando di parla di associazione di un DMARD's ad un bio si parla di un altro DMARD's (metrotrexate, Arava, Ciclospirina ecc.) e si spera sempre di poter sospendere cortisone ed antinfiammatori.
Io ho sospeso cortisone dopo 7 anni che lo utilizzavo ininterrottamenre ed ho diminuito l'utilizzo di FANS ed io non posso assumere null'altro al Biologico, la mia terapia di base attualmente è costituita dalle sole infusioni di Rituximab
Anche con Enbrel io ho avuto i medesimi problemi di Humira: in associazione con altro DMARD's mi faceva effetto da solo non mi funzionava.
Ma come ben sai la risposta ad un farmaco è sempre molto personale e io auguro ad Evelyl di stare bene solo con HUMIRA
Io ho sospeso cortisone dopo 7 anni che lo utilizzavo ininterrottamenre ed ho diminuito l'utilizzo di FANS ed io non posso assumere null'altro al Biologico, la mia terapia di base attualmente è costituita dalle sole infusioni di Rituximab
Anche con Enbrel io ho avuto i medesimi problemi di Humira: in associazione con altro DMARD's mi faceva effetto da solo non mi funzionava.
Ma come ben sai la risposta ad un farmaco è sempre molto personale e io auguro ad Evelyl di stare bene solo con HUMIRA
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Re: Humira da solo?!
CIAO IVANO, IO HO USATO HUMIRA SIA IN MONO TERAPIA (RISULTATI SCADENTI) CHE IN ASSOCIAZIONE AD ARAVA...CAUSA INTOLLERANZA HO DOVUTO SOSPENDERE ARAVA ANCHE SE TROVAVO DISCRETO BENEFICIO...ENBREL SOLO IN MONO TERAPIA, NON SOPPORTO IL MTX, ED ORA, SEMPRE IN MONO ORENCIA...SPERIAMO.
IN BOCCA AL LUPO A TE E ALLA TUA DOLCE META'
IN BOCCA AL LUPO A TE E ALLA TUA DOLCE META'
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
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