Scusate, forse il tutto vi sembrerà molto stupido,ma io è un pò che ci penso e mi stavo chiedendo se ci fosse un qualcosa di precedente all'esordio della malattia che possa costituire una sorta di fattore scatenante.
Io ad esempio sono stata sottoposta a fortissimo stress fisico ma forse sopratutto psicologico e le mie richieste di aiuto non sono state ascoltate e alla fine credo di essere crollata (questo al di là della predisposizione genetica che ognuno di noi ha)...però mi chiedevo se magari stili di vita precedenti non siano stati terreno favorevole ad esempio:
abuso di alcolici (superalcolici)
fumo eccessivo
farmaci: in particolare mi chiedevo psicofarmaci (sempre in uso inappropriato e diciamo eccessivo) e antibiotici (es tetracicline)
alimentazione poco curata e che tiposquilibri ormonali
ritmo sonno veglia
attività sportiva/sedentarietà
eventuali patologie
al momento non mi viene in mente altro..scusate ma sono testarda e molto razionale so che è inutile ma a me piace avere le cose chiare, andare a fondo, mi piace proprio capire.
Rosy5617/12/2008, 21:02
Ciao Ger
proprio poco tempo fa, il mio reum mi disse proprio questo.
Le malattie (tante) le abbiamo già nel gene, e purtroppo un fattore scatenante importante le fa uscire fuori.
Che dire..................
ho avuto molti fattori scatenanti!!!!!!!!! :blink:
Pao Fufina17/12/2008, 21:17
Ecco Ger hai colpito nel segno...A parte evenutali patologie, credo di aver fatto tutto quello che hai scritto. Diciamo che sono stata una ragazzina piuttosto sciocca in passato...Ma, posto di capire quali sono i fattori scatenanti, quanto in colpa ci sentiremmo? Personalmente so di aver sbagliato tantissimo in 30 anni di vita ma credo che tantissime altre persone lo abbiano fatto...Eppure, per loro fortuna, stanno bene e spero continuino su quella strada.
So che forse è da struzzi non voler sapere se c'è qualche "colpa" alle spalle, ma se oltre a tutto quello che stiamo passando ci si aggiunge il senso di colpa? Come si fa? Non sarebbe troppo?
Ti abbraccio carissima
Pao
ger7417/12/2008, 21:35
bèh Pao, sapere che no sono la sola, mi consola e ho fatto pure la rima :lol: e faccio proprio il tuo ragionamento: ho fatto delle caxxate ok, ma c'è chi ne fa peggio di me eppure sta bene...e cmq mi sento in colpa lo stesso
Pao Fufina17/12/2008, 21:47
siamo in due Ger, ma se questo mea culpa servisse a capire dove e come abbiam sbagliato, il perchè lo sappiamo, allora potremmo dirlo, e mettere in guardia, le generazioni future credo...senza far moralismi o altro, non credi? l'esperienza alla fine è l'unica cosa che conta
continuo a pensarci e mi chiedo...tutto questo sapere ha un prezzo, e questo prezzo lo paghiamo noi, sulla nostra pelle, nelle nostre ossa, nei nostri momenti bui e nel dolore...ma non sarà un prezzo troppo alto? te la senti di pagarlo?
RobyMuccola17/12/2008, 22:29
CITAZIONE (ger74 @ 17/12/2008, 19:57) abuso di alcolici (superalcolici)---->No..(Al massimo bevevo birra)
fumo eccessivo----->Fumo da quando avevo..se non sbaglio 14 anni..ma ho iniziato a fumare tanto dopo che ho iniziato a stare male
farmaci: in particolare mi chiedevo psicofarmaci (sempre in uso inappropriato e diciamo eccessivo) e antibiotici (es tetracicline)--->mai preso psicofarmaci..
alimentazione poco curata e che tiposquilibri ormonali--->mai avuto squilibri ormonali
ritmo sonno veglia---->Dormivo abbastanza e bene
attività sportiva/sedentarietà---->Ero moooolto sportiva e non stavo mai ferma
eventuali patologie
Anche io penso ci sia un fattore scatenante..
Ho scritto accanto alle tue parole...
Disturbi alimentari...ne ho avuti...a partire dai 14\15 anni..(molte ho pensato che il mio stare male può esser causato anche da questo....)
Verso i dieci anni..avevo sempre Ves e Tas...alle stelle..valori che facevano venire i brividi...io ero piccola..e ricordo ancora cosa si dicevano i miei genitori quando io ero a letto "...Se continua così..a vent'anni come starà???"...Ricordo che ogni tanto dovevo correre al C.T.O...perchè mi facevo sempre male alle mani(avevo sempre le "stecche" alle dita..)..e mi venivano dei dolori terribili alle gambe...!!
Proprio qualche giorno fa..ricordavo con mio padre..lui si ricorda che io non riuscivo nemmeno a camminare..e al cto mi facevano la "siringa"...!!Ricordo di aver fatto un ciclo infinito di pennicilline..!!E poi più niente,per qualche anno...quando poi ..è iniziato "tutto"..!!
Un'altra cosa che da ignorante penso possa riguardare..è il fatto che da piccola ho sempre avuto bronchiti,broncopolmoniti..(oltre ad avere un "difetto" congenito al polmone sinistro)...l'ultima l'ho avuta..4 anni fa se non sbaglio..(il che dovrebbe essere anche strano..dato tutti gli immunosoppressori che ho preso!)
Ah e poi,ho preso la varicella in adolescenza..se non sbaglio 2\3 anni fa...comunque dopo che ho iniziato a stare male..!
Insomma.. :wacko:
:wacko: :woot: :woot:Rosy5617/12/2008, 22:54
Ehi ragazze
non sentitevi in colpa, fattori scatenanti sono altri,
Infatti (visto l'età) di questa che dite voi c...... non ne ho fatte eppure!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
rosaria195617/12/2008, 23:00
bè, ne abbiamo ampiamente e diffusamente parlato tante volte
Germana se ti và di leggere anche le risposte di altri reumamici che si sono succeduti in questi anni di forum, in RIFLESSIONI VARIE e in MALATTIA AUTOIMMNI E PSICHE (dove ho inserito anche questa discussione) trovi + di una discussione su tale argomento.
Dalle esperienze più volte raccontate quì tra noi, si evince che spessissimo l'esordio della malattia è stato susseguente ad uno stress fisico oppure psichico.
Come pure lo sono i momenti di grave riacutizzazione della malattia stessa.
Ovviamente ne abbiamo parlato tra noi da pazienti e molte esperienze sono simili, d'altra parte come fare per non subire stress psico fisici?
non si può vivere sotto una campana di vetro
è la vita stessa che è fatta non solo di gioie ma anche di tanti dolori, non dobbiamo sentirci colpevoli per questo
e neppure pensare che "......forse si poteva evitare"...
sbaglieremmo procurandoci ulteriori stress psicologici.
Rosy5617/12/2008, 23:03
CITAZIONE (rosaria1956 @ 17/12/2008, 22:00) bè, ne abbiamo ampiamente e diffusamente parlato tante volte
Germana se ti và di leggere anche le risposte di altri reumamici che si sono succeduti in questi anni di forum, in RIFLESSIONI VARIE e in MALATTIA AUTOIMMNI E PSICHE (dove ho inserito anche questa discussione) trovi + di una discussione su tale argomento.
Dalle esperienze più volte raccontate quì tra noi, si evince che spessissimo l'esordio della malattia è stato susseguente ad uno stress fisico oppure psichico.
Come pure lo sono i momenti di grave riacutizzazione della malattia stessa.
Ovviamente ne abbiamo parlato tra noi da pazienti e molte esperienze sono simili, d'altra parte come fare per non subire stress psico fisici?
non si può vivere sotto una campana di vetro
è la vita stessa che è fatta non solo di gioie ma anche di tanti dolori, non dobbiamo sentirci colpevoli per questo
e neppure pensare che "......forse si poteva evitare"...
sbaglieremmo procurandoci ulteriori stress psicologici.
la capa ha sempre ragione!!!!!!!!!!!!!!! :wub:
paoflany17/12/2008, 23:44
Ieri sono andata dalla reumatologa, mi ha dato alcuni libricini/opuscoli dove ci sono informazioni semplici e utili..è proprio diceva che un fattore che contribuisce a sviluppare malattie autoimmuni è la dieta troppo ricca di carne rossa...che dire..in Argentina si mangia TANTA TANTA <_< ..e poi durante la gravidanza ne ho mangiato parecchio per via della anemia, ma a questo punto mi chiedo,ormai è cosi importante sapere per quali motivi magari abbiamo queste patologie? mi devo pentire di aver mangiato la buona carne della mia terra??...Preferisco non pensarci piú, quello che c'e, c'e...purtroppo.
ger7417/12/2008, 23:51
grazie a tutte...non era tanto per darsi delle colpe o meno...solo per cercare di capire di più...ovvio che poi la componente personale è la principale, perchè magari io sono sotto stress e mi viene l'artrite un altro è sotto stress e va avanti indenne, quindi...
siccome io ho sentito che fumo e alcol sono fattori ulteriormente predisponenti...insomma non nascondo che io ho fumato per una decina d'anni e alcuni giorni anche 40 sigarette al giorno, sempre per il nervoso...e mi sono anche presa delle belle sbronze, non meno di tanti altri amici, ma loro stanno bene...mah
marzia525817/12/2008, 23:56
Sono daccordo Rosaria, a che serve rivangare sulle cause?
C'e' una parte di me che sa esattamente quali sono gli eventi traumatici che hanno minato lentamente la mia salute, e vi garantisco che non ho fatto nulla perche' dovessi sottostare a quelle situazioni ...
non ho mai abusato di nulla, eccetto che delle sigarette il cui desiderio e' sempre stato alimentato dallo stress ...
ma questa e' la mia vita e non posso ne voglio cambiarla e
anche se tornassi indietro so che non avrei altro modo di attraversare i miei terremoti senza essere schiacciata dalle macerie, quindi mi basta sapere che oggi, malgrado tutto, sono qui a parlarne.
rosaria195618/12/2008, 00:04
...c'è un particolare che vorrei aggiungere: si ammalano anche i bambini!!!!
io mi sono ammalata a 3 anni
OK giustamente anche un bambino può subire un trauma oppure uno stress...magari non sa nemmeno raccontarlo....
ma le sigarette???
gli abusi di alcool????
certamente queste cose quà non c'entrano nulla con le malattie infantili.
Sarebbe interessante se i genitori che ci sono nel forum, cercassero di ricordare se qualche evento particolarmente traumatico per il loro bambino, ha preceduto l'insorgere della malattia.......
adesso posto in MALATTIE INFANTILI la domanda che mi sembra interessante.
ger7418/12/2008, 00:11
si si Rosaria, lo so, i avevo già pensato!
io invece Marzia nei guai mi ci sono proprio cacciata da sola e ne sto pagando amaramente le spese, non solo quelle della malattia autoimmnue, ma qui si va ot :lol:
cri6818/12/2008, 12:22
Sono stata da una dottoressa , nn psicologa, ma "una" che appoggia la medicina orientale,lavora sull'energia della persona, mi è piaciuta tantissimo ha risvegliato in me domande, problemi e sensi dio copla (che lei dice sono inutili e peggiorano solo il nostro animo) che sto analizzando, a fatica ma ci sto provando....
tornando al discorso bambini, lei mi diceva che noi viviamo dalle radici dei nostri genitori...nonni.. quindi un trauma nn superato da un nostro "antenato" può inconsciamente essere anche nostro....è un discorso lungo...mi ha anche dato alcuni suggerimenti su come superare queste cose....in un post ieri ne parlavo con simona......
penso quindi che la predisposizione , per una patologia autoimmune o sintomatica come la mia,sia già in noi dalla nascita, così come la malattia già "esplosa" da bambini sia una conseguenza delle nostre radici...
mammamia come sono riflessiva oggi....
rosaria195618/12/2008, 12:57
Si Cri, ma infatti io ho precisato che un bambino può subire un trauma......(scusa la mia "materialità" ma io credo sempre ad un trauma vissuto dal bambino, non riesco ad immiginare un'influenza di tipo genetico per un trauma subito addirittura da un avo......mi sembra troppo "fantasiosa" come teoria).
Credo ovviamente che un bambino possa subire traumi tali da favorire lo scatenarsi della patologia, questa senza dubbio, così come succede per gli adulti.
La tenera età, purtroppo, non è un baluardo valido contro traumi, stress e dolori psicologici.
amorepsiche18/12/2008, 14:53
giusto rosaria, devo purtroppo quotarti!!
ormai nell'ambito medico è cambiata la concezione del termine salute. Per salute non si intende più solo assenza di malattia, ma completo benessere fisico, psichico e sociale.
Da qua si vede come lo stress e la sfera emotiva in generale influenzino quelle che sono le nostre patologie.
Certo, anche alcol e fumo avranno la loro influenza, lo stile di vita è una cosa importante, ma riflettendo anche sulla questione dei bambini, credo abbiano un'influenza più marginale, oppure magari influenzano di più nel corso della vita!
marzia525818/12/2008, 15:32
Quello che mi pare ragionevole pensare e' che per adulti e bambini l'unico denominatore comunque e' la predisposizione genetica...
mentre l'esordio della malattia in un adulto puo scaturire da un calo o comunque un'alterazione del sistema immunitario associati magari ad un periodo di particolare stress fisico o psichico (ma sempre in presenza di predisposizione genetica), per il bambino la cosa e' differente, i bambini hanno un sistema immunitario precario ed i vari virus sono in agguato sempre ed ovunque ...
Quindi lo stile di vita o i traumi secondo me possono solo innescare
il processo di malattia in un indivuduo predisposto, il bambino non paga le colpe di nessuno.
lorichi18/12/2008, 15:40
PROBABILMENTE LO STRESS NELLE NOSTRE PATOLOGIE HA FUNZIONE DI ACCENSIONE DI UNA MICCIA LATENTE CHE PRIMA O POI SI SAREBBE COMUNQUE ACCESA.
NEL MIO CASO LA FAMILIARITA' DELLA MALATTIA E' QUASI ECLATANTE; MIO NONNO, NATO I PRIMISSIMI ANNI DEL SECOLO SCORSO, AVEVA UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE CON LA CLASSICA COLONNA A FORMA DI CANNA DI BAMBU'. LA MALATTIA GLI FU DIAGNOSTICATA QUANDO ERA GIA' VECCHIO. QUANDO LA SUA SPINA DORSALE COMINCIO' A CURVARSI LUI AVEVA INTORNO AI 20 ANNI E GLI DISSERO CHE "QUALCUNO GLI AVEVA FATTO LA FATTURA, IL MALOCCHIO"! FIGURARSI ALL'INIZIO DEL 900 POTEVA TROVARE QUALCUNO CHE GLI FACEVA UNA DIAGNOSI. MIA MADRE SI E' AMMALATA A 27 ANNI (1957) E POI MI SONO AMMALATA IO NEL 1975. 3 PERSONE DELLA STESSA FAMIGLIA. QUI NEL FORUM MI SEMBRA DI NON ESSERE L'UNICA AD AVERE FAMILIARI CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, ANCHE GERMANA CHE HA APERTO QUESTA DISCUSSIONE HA LA SORELLA, SE NON SBAGLIO, CON SJOGREN. SAREBBE INTERESSANTE, ALMENO PER ME, CAPIRE SE I MEDICI SONO STATI AGEVOLATI NEL FARE LA DIAGNOSI SAPENDO DI UN ALTRO MEMBRO DELLA FAMIGLIA CON PROBLEMI AUTOIMMUNI O SE INVECE LA COSA E' STATA IGNORATA. QUANDO EBBI LA MIA DIAGNOSI IL REUMATOLOGO MANDO' TUTTA LA MIA FAMIGLIA A FARE LE ANALISI E IN QUELL'OCCASIONE VENNE FUORI CHE MIA MADRE ERA, ANCHE LEI, +HLAB27. IL REUMATOLOGO CI CHIESE SE ERAVAMO DISPONIBILI AD ESSERE SOTTOPOSTE AD ULTERIORI ACCERTAMENTI PERCHE' ALL'EPOCA FUMMO CONSIDERATE "UNA COPPIA ECCEZIONALE"; DEMMO LA DISPONIBILITA' MA POI NON SE NE FECE NULLA.
ger7418/12/2008, 20:13
CITAZIONE (lorichi @ 18/12/2008, 14:40) ANCHE GERMANA CHE HA APERTO QUESTA DISCUSSIONE HA LA SORELLA, SE NON SBAGLIO, CON SJOGREN. SAREBBE INTERESSANTE, ALMENO PER ME, CAPIRE SE I MEDICI SONO STATI AGEVOLATI NEL FARE LA DIAGNOSI SAPENDO DI UN ALTRO MEMBRO DELLA FAMIGLIA CON PROBLEMI AUTOIMMUNI O SE INVECE LA COSA E' STATA IGNORATA.
Mia sorella ha il fenomeno di Raynaud...Laganà lo ha scritto nero su bianco quindi forse lo ha ritentuto meritevole di considerazione...ma non ho ancora capito sei raynaud è da considerarsi malattia autoimmune oppure no.
Cmq credo di capire, con questa discussione, che stavo cercando di comprendere se c'era un modo per evitare tutto questo ecco, a questo punto forse spero di no, altrimenti la mia rabbia crescerebbe ancora di più, anche se la scia il tempo che trova.
lorichi18/12/2008, 20:30
SCUSA GERMANA, HO LETTO QUESTA COSA DI TUA SORELLA IN UN TUO POST MA NON SONO RIUSCITA A RITROVARLO, E' EVIDENTE CHE HO RICORDATO "MALE".
HO FATTO UNA PICCOLA RICERCA, PROBABILMENTE LO HAI GIA' LETTO, TI SEGNALO QUESTO LINK CHE MI SEMBRA INTERESSANTE SUL RAYNAUD
http://www.salutedonna.it/malattia%20di%20raynaud.htm
PER IL RESTO............LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE CON LE QUALI BISOGNA IMPARARE A CONVIVERE, PURTROPPO.
amorepsiche20/12/2008, 09:09
lory per me è lo stesso...mia nonna ar, mani completamente deformi...mio papà ar...io ar... troppo strano per essere una coincidenza direi...
ger7421/12/2008, 23:41
figurati lory, no c i possiamo ricordare tutto
grazie infinite per il link, credo lo farò leggere anche a mia sorella. Lei minimizza troppo anche se finalmente si è convinta a fare visita angiologica, dopo 10 anni che ha questo fenomeno alle mani... :blink:
magamago'29/12/2008, 14:15
piano piano mi sto leggendo i post del forum, ed essendo come sapete nuova ci mettero' parecchio a leggerli tutti.
Questa discussione mi sembra molto interessante, perchè queste vostre domande questi vostri dubbi me li sono posta io, appena avuta la diagnosi della mia prima grave patologia, e me li pongo ora che mi e' arrivata questa, tanto inspiegabilmente , forse piu' della prima.
Una cosa concordo con voi, lo stress e' un fattore scatenante, una concausa, oltre ovviamente ad un fattore genetico.
nel mio caso, passato lo spavento e le cure della mia prima diagnosi,bensi ci siano state le rassicurazioni dell'oncologo, lo stress, leggero, ma continuo accompagna comunque la mia vita, ad ogni controllo, ad ogni esame.
Sarebbe umanamente impossibile non averlo, forse solo con una grossa dose di incoscenza, superficialita' e fatalismo una persona potrebbe essere totalmente serena.
Una cosa pero' ho capito, e forse mi ci volevano due patologie, che la vita va avanti, che noi dobbiamo assaporare il presente e godercelo tutto.
Io personalmete sono molto cambiata dopo la diagnosi di tumore al seno avuta piu' di cinque anni fa, e di questo non ne parlo, solo perchè capisco che in questo Forum potebbe non interessare, visto che si parla di altre patologie, ma questa diagnosi, questa sindrome dal nome sconosciuto, ancora da capire ed accettare totalmente, mi ha comunque fatto comprendere ìl resto, mi ha comunque arricchita dentro.
Cosa improbabile da far capire alle amiche, a chi non ha provato e prova sulla sua pelle, ma con voi penso sia diverso.
Ragazze, scusate .. ma talvolta divento logorroica!
Ci sarebbe molto da dire, da chiedersi e ipotizzare.. ma non colpevolizziamoci, la malattia ci fa capire, e vedere cose che non tutti possono, e volendo ci fa assaporare quello che gli altri non riescono.
baci e abbracci
amorepsiche29/12/2008, 21:27
concordo pienamente sulla tua ultima frase...
ps: non sei logorroica, e se ti va di parlarci della tua precedente esperienza medica noi ti ascoltiamo più che volentieri!
un tumore non è una patologia reumatica, ma il tuo racconto può servire anche come incentivo agli accertamenti di prevenzione!
magamago'30/12/2008, 18:06
o.k... la mia esperienza precedente.. bhe, tanto per farvi capire visivamente l'emozione provata alla diagnosi, e' stato come avere in mano uno specchio , farlo cadere e vederlo in mille pezzi.
La mia storia e' lunga, strana, e fatta di apparenti coincidenze, che mi hanno portato da una banale mammofrafia alla diagnosi di tumore al seno.
Nessun sintomo, nessuna "pallina" nessun linfonodo ingrossato. Nulla di nulla.
Solo una sensazione , una cappa, sgradevole, che qualche cosa nel mio corpo nn andava.
E' strano, lo so, ma il mio corpo mi mandava dei segnali, ed io ci ho messo qualche mese a capirli, a trovare la via giusta, ma fortunatamente l'ho ascoltato.
Mi capita di avere delle sensazioni, ma credetemi, non e' bella cosa, quando si hanno e non si capisce dove andare a cercare..
La mia esperienza? all'inizio devastante, la paura, il senso di impotenza, il pensiero di avere un bambino da crescere.. insomma è stato veramente un trauma.
Fortunatamente, poi, il tumore era piccolo, non ho dovuto subire la chemioterapia, ma solo la terapia ormonale ( che comunque non e' roba da poco),
Pian pianino son riuscita a riprendere in mano la mia vita, la mia quotidianeta', e i controlli, e le visite si sono dilatate nel tempo, ma comunque generano ancora ansia ( meno di prima ma c'è=)
Il mio consiglio? la prevenzione e' BASILARE. Di tumore ora si puo' guarire, le cure hanno fatto passi da gigante, ma bisogna prenderelo in tempo, piu' è piccolino e meno prende forza, ed è piu' facile da guarire, da gestire.
Sopratutto anche le cure per guarirlo sono meno pesanti da sopportare.
Altra cosa, dicono di fare prevenzione dai quarant'anni in poi. Nulla di piu' sbagliato.
In reparto moltissime donne giovani e ragazze!! Dunque, sopratutto se ci sono stati casi in famiglia o se il seno e' fibrocistico o denso ( nelle giovani) il controllo puo' salvare una vita.
Nel mio caso nessuno ha avuto tumori al seno, ma il mio ero fibrocistico.
Devo dire che fisicamente ne sono uscita abbastanza bene, non ho avuto strascichi, caratterialmente ne sono uscita.. modificata.
Ho piano piano cambiato le priorita', ho tagliato con delle amicizie ( i rami secchi), con altr ho modificato il rapporto, assaporo di piu' il quotidiano, me la prendo con piu' calma, mi annoiano e non sopporto piu' gli opportunisti, i falsi, sono diventata un po piu' egoista ( nel senso buono dekl termine) ed ho piu' faccia tosta.
La malattia, per paradosso, mi ha dato... mi fa vivere meglio.
Lo so, pare veramente strano, ma quest'esperienza passata, mi ha dato la possibilità di godere di cose che altri non sanno di poter godere, di assaporare cose che altri magari non assaporreranno mai, chiusi nel loro mondo.
BUON ANNO A TUTTE!!
amorepsiche31/12/2008, 08:20
grazie per il tuo racconto...immagino non sia facile...
magamago'31/12/2008, 10:20
si, non E' STATO facile...
maryanna817/1/2009, 16:56
io ricordo che prima di ammalrmi mai una febbre mai un raffeddore
poi una sera andammo in un pub e ricordo che mi sono seduta vicino a quelle stufe a gas che sembrano funghi avete presente??
mi sono beccata tanto di quel calore dentro poi fuori c'era freddo e dopo essermi beccata un colpo d'aria mi e' inziato un mal di schiena
tremendo poi le mani le spalle etc
nn so ci sia un nesso
voglioilsole7/1/2009, 17:19
CITAZIONE (ger74 @ 17/12/2008, 19:57) Scusate, forse il tutto vi sembrerà molto stupido,ma io è un pò che ci penso e mi stavo chiedendo se ci fosse un qualcosa di precedente all'esordio della malattia che possa costituire una sorta di fattore scatenante.
Io ad esempio sono stata sottoposta a fortissimo stress fisico ma forse sopratutto psicologico e le mie richieste di aiuto non sono state ascoltate e alla fine credo di essere crollata (questo al di là della predisposizione genetica che ognuno di noi ha)...però mi chiedevo se magari stili di vita precedenti non siano stati terreno favorevole ad esempio:
abuso di alcolici (superalcolici)
fumo eccessivo
farmaci: in particolare mi chiedevo psicofarmaci (sempre in uso inappropriato e diciamo eccessivo) e antibiotici (es tetracicline)
alimentazione poco curata e che tiposquilibri ormonali
ritmo sonno veglia
attività sportiva/sedentarietà
eventuali patologie
ciao!
per ciò che mi riguarda prima dell'esordio del LES non ho mai condotto una vita sregolata. niente fumo, nè alcool, nè droghe, nè farmaci o psicofarmaci. ho sempre mangiato di tutto, senza eccessi. sono sempre stata un po' pigra,forse, ma non sedentaria. a parte reumatsmi infantili non ho mai avuto patologie importanti..... infatti io ho sempre dato la "colpa" ad un forte stress emotivo, come fattore scatenante!
quindi.... anch'io credo che nessuno di noi debba colpevolizzarsi....
magamago'7/1/2009, 17:26
settimana scorsa ho chiesto al curante il perchè dell'esordio di questa sindrome di Sjogren.. non ha saputo darmi risposta.
Potrebbe essere stress, medicinali, nel mio caso presi per l'altra patologia, ma nn ha saputo darmi nessuna risposta precisa.
Non bevo, nn fumo, la mia vita negli ultimi cinque anni è stata tranquilla... e l'alimentazione curata...mi sa che doveva venire e basta...
ger747/1/2009, 17:41
mah...non so...per me qualcosa di strano c'è
tra le altre cose ho nptato che tanti di voi sono della campania..sarei curiosa di avere una distribuzione geografica dei malati reumatici e vedere dove vi è la maggiore concentrazione, qui nel forum mi sembra in campania.
Io non credo che la causa sia tutta nello stress, si la predisposizione c'è. ma per me è qualche altra cosa a farle scatenare, cosa non so, e nemmeno so dire se poco importa, perchè se si sa l'eziologia di queste malattie forse si può anche arrivare ad una cura che le faccia sparire del tutto.
patrizia_vitale7/1/2009, 18:11
Sono assolutamente daccordo con te.
I primi sintomi di tutto quello che sarebbe stato il bagaglio che mi sono trascinata per tutta la vita, aumentandolo a valanga, sono iniziati a sei anni con male allo stomaco ed alla testa assolutamente inspegabili.
E alle ragazze che hanno ecceduto dico: per favore perdonatevi o potrebbe essere peggio.
:wub: :wub: :wub:
lorichi7/1/2009, 18:26
MA INFATTI DELLO STRESS SI DICE CHE PUO' ESSERE LA CAUSA SCATENANTE NON LA CAUSA ASSOLUTA. NELLA MIA FAMIGLIA LA MALATTIA HA COLPITO MIO NONNO, MIA MADRE E ME, QUESTO NON PUO' ASSOLUTAMENTE ESSERE STATO CAUSATO DALLO STRESS.
IL MIO MODESTISSIMO PENSIERO E' CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO VA IN TILT, COME PUO' ACCADERE A QUALSIASI ALTRA PARTE DEL NOSTRO ORGANISMO , E COLPISCE "DOVE CAVOLO GLI PARE", DAL MOMENTO CHE "VIAGGIA" ALL'INTERNO DEL NOSTRO CORPO IN LUNGO O IN LARGO, PURTROPPO NON OCCUPA UN'AREA CIRCOSCRITTA COME PUO' ESSERE, CHE SO, FEGATO, RENI, CUORE, CERVELLO; IL SISTEMA IMMUNITARIO INTERESSA IL NOSTRO ORGANISMO NEL SUO INSIEME E INFATTI LE MALATTIE AUTOIMMUNI POSSONO COLPIRE LA PELLE, IL CIRCUITO VASCOLARE, LE CARTILAGINI, LE ARTICOLAZIONI, IL TESSUTO CONNETTIVO ECC.
NON SONO UN MEDICO MA DA MALATA ULTRATRENTENNALE SONO ABBASTANZA CONVINTA DI QUESTO; QUANDO LA RICERCA RIUSCIRA' A METTERE LE BRIGLIE AL SISTEMA IMMUNITARIO STAREMO TUTTI MEGLIO (SPERIAMO ACCADA PRESTISSIMO)
magamago'7/1/2009, 18:35
è vero, la mia e' una malattai autoimmune, nn reumatica, ed il colpevole è il sistema immunitario che fa i capricci!!
(IMG:http://i42.tinypic.com/332a1wy.gif)
ger747/1/2009, 18:54
PER ME NON HANNO ALCUN INTERESSE ECONOMICO A TROVARE LA CURA!
lorichi7/1/2009, 19:00
SCUSA GERMANA MA NON SONO D'ACCORDO.
NON HANNO ANCORA TROVATO LA CURA PER IL CANCRO, PER L'AIDS, PER LA SLA E TANTE ALTRE GRAVISSIME MALATTIE MA NEANCHE PER LA CADUTA DEI CAPELLI PER ESEMPIO, E CON QUELLO FAREBBERO I MILIONI, SIAMO SOLO STATI SFORTUNATI.
SE CI VENIVA UNA BELLA GASTRITE CE LA SAREMMO CAVATA CON UNA PILLOLETTA E VIA INVECE ABBIAMO A CHE FARE CON UNA COSA COMPLESSA COME IL SISTEMA IMMUNITARIO.
Renza8/1/2009, 20:06
Secondo me la malattia è, in ogni sua espressione, la rappresentazione di un disagio che vive corpo e mente.
Tutte le malattie, a partire da quella oncologica per arrivare al raffreddore, possono aggredire il soggetto quando e se predisposto da una serie di ragioni. Diciamo che stanchezza, dispiaceri, depressioni, eventi stressanti, possono fungere da volano, ma credo che nessuno possa dare, nella medicina occidentale, una risposta certa ed univoca.
Ad esempio c'è che, in condizioni di stress, recidiva i famosi herpes labiali e chi soffre di crisi cefalgiche o chi, come me, soffre di tracheiti o laringiti. Ciascuno di noi sviluppa un luogo di minor resistenza nel proprio organismo. Del cancro della mammella ad esempio sappiamo che è appannaggio dei Paesi industrializzati, dell'Europa e degli Stati Uniti, ma questa stratificazione risente di molte altre variabili come ad esempio un ampio ventaglio di tempo tra età del menarca ed epoca menopausale, età tardiva nell'allattamento al seno, minor numero di gravidanze pro capite...
Ed anche il cancro è una malattia che aggredisce il sistema immunitario: perchè, quando il cancro è una patologia derivante da cause ambientali (leucemia) o legata a cattive abitudini e stili di vita (neoplasia del polmone, cancro del capo-collo) aggredisce, a parità di condizioni alcuni individui e non altri?
Insomma è un ginepraio...
Sul fatto del business delle Ditte Farmaceutiche penso che abbia ragione Germana. Spesso le Aziende "alimentano" il sintomo e non si spendono alla ricerca di una curanche sia "reale". Basti pensare alla creazione della patologia osteoporosi: un sacco di farmaci, un sacco di indagini strumentali, per un processo, quello osteoporotico, che è una degenerazione dell'osso e che, chi più chi meno, riguarda tutte le donne dopo la menopausa....
magamago'8/1/2009, 20:21
ciao Renza.. mi trovi d'accordo quasi su tutto.. ho un dubbio solo sul ventaglio di temop tra eta' del menarca e menopausa, nel mio caso esatto contrario, l'allattamento al seno protratto per 18 mesi... eppure...
Certo le cause che hai specificato sono la polvere per la detonazione, ma la miccia? dicono sia nei nostri geni.
E vabbhe.. affidiamoci alla ricerca...
Per l'osteoporosi il mio reumatologo mi ha dato una cura .. naturale.. 20 gocce di vitamina D la settimana e una alimentazione che tassativamente deve comprendere mezzo litro di latte al giorno, uno yogurt, ( se non si ama il latte due yogurt) e grana a pasto.
Moc di controllo annualmente per il controllo della densita' ossea.
Senza altri tipi di farmaci, anche se in molti ora prescrivono i bifosfonati...
ciao
Renza8/1/2009, 20:46
Cara Magamagò... sai com'è: gli studi, le statistiche vanno per grandi numeri... tu giustamente riporti la tua esperienza che dovrebbe essere salvifica, diciamo, per questa malattia. Sui testi si legge che quanto più precoce è il menarca e tradiva la menopausa tanto più alto è il rischio di neoplasia mammaria, come anche il fatto di non aver avutro gravidanze e/o allattato al seno. Eppure ho visto di persone che hanno avuto tre, quattro gravidanze, hanno allattato al seno in unìetà compresa tra i 20 ed i 30 anni e si son trovate alle prese con neoplasie aggressive. Poi magari, se vai a leggere nell'anamnesi, queste pazienti hanno in famiglia più casi di neoplasia mammaria o una forte incidenza di patologia tumorale altra.... disgraziatamente esistono sempre le eccezioni.....
Quanto all'osteoporosi comprendo lo scetticismo di medici curanti e di taluni ginecologi che evitano di somministrare alle proprie pazienti difosfonati o alendronati sodici, a meno che non si parli di donne con un grado di demineralizzazione preoccupante e affette da altre patologie a carico dell'osso....
A volte mi verrebbe da dire "sarebbe meglio non avere a che fare coi medici".... però... spesso ci servono... e lì è anche un affidarsi alla buona sorte :huh: ... che, col dovuto rispetto per la classe medica tutta (son sempre esseri umani, e dunque fallibili), ci assista... :rolleyes: !!!!!!!
gaia6618/3/2009, 12:31
abuso di alcolici (superalcolici): NO
fumo eccessivo: SI, SOPRATTUTTO FINO AI TRENT'ANNI (ADESSO NE HO 43) NEGLI ULTIMI DIECI ANNI UN CONTINUO SMETTERE E RICOMINCIARE A FUMARE
farmaci: in particolare mi chiedevo psicofarmaci (sempre in uso inappropriato e diciamo eccessivo) e antibiotici (es tetracicline): SOLO MOMENT PER IL MAL DI TESTA E FARMACO CONTRO IPERTENSIONE
alimentazione poco curata e che tiposquilibri ormonali: NO
ritmo sonno veglia: NELL'ANNO PRECEDENTE ALLA DIAGNOSI PERIODI DI GROSSO CARICO LAVORATIVO, CON ACCUMULO DI MANCANZA DI SONNO (NON PER INSONNIA, MA PROPRIO PERCHE' STAVO SVEGLIA A LAVORARE)
attività sportiva/sedentarietà: TOTALMENTE SEDENTARIA
eventuali patologie: IPERTENSIONE ARTERIOSA EMERSA UN ANNO PRIMA DELLA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE, EMICRANIA DA SEMPRE
