FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti io sono una mamma di un bimbo di 4 anni affetto dal morbo di still. Gli è stato diagnosticato all'età di due anni, all'inizio è stato curato con deltacorten e ciclosporia per circa 1 anno e mezzo dopo del quale si era giunti ad un'apparente remissione dell amalattia, dico apparente perchè Pietro è stato senza terapia per appena 5 mesi anche se nel corso di questa la situazione era migliorata tanto da farci sperare nella guarigione. Adesso Pietro ha iniziato una nuova terapia, dopo una riattivazione molto violenta, con un farmaco biologico il Kineret che per tutti i consensi che ci hanno fatto firmare ci spaventa un pò. Il Kineret è un farmaco principalmente usato negli adulti ma da un po di tempo anche nei bambini anche se non ancora regolamentato. All'inizio veniva usato dopo la poca efficacia del metotrexate associandolo a questo mentre adesso sembra essere usato come farmaco di prima battuta. Sono passati solo 20 giorni dall'inizio della terapia e già abbiamo avuto la scomparsa dell febbre, del dolore articolare e soprattutto la diminuzione degli indici infiammatori. Speriamo che questo farmaco possa portarci ad una soluzione del problema anche perchè un'iniezione al giorno non è facile da accettare per un bambino di soli 4 anni. A dimenticavo di dire che Pietro è in cura al Bambin Gesù a Roma e noi siamo della provincia di Perugia. grazie michela1981

Cara Michela, rieccomi qua!
bene, hai fatto la tua presentazione, così sarai più visibile a chi vorrà venire a salutarti!
ti consiglio anche di iscriverti nel "libro degli ospiti", così tutte le amiche /ci vedranno che c'è una nuova mamma che è con noi, e così poi magari verranno anche nel "nostro spazio"!
Siete al Bambin Gesù, credo quindi che Pietro sia ben seguito, infatti il Kineret sta dando i suoi frutti, mi sembra! (ma se funziona meglio da solo che con il MTX, no? il MTX può dare altri effetti collaterali, tipo nausea, ecc.....il Kineret da quello che ho capito è un farmaco biologico, quindi se è quello giusto può funzionare anche da solo!)
c'è un'altra mamma che aveva il figlio con il morbo di Still, poi andato in remissione...speriamo per sempre!! Quando i cuccioli sono così piccoli c'è buona possibilità che ciò accada, mettici un pizzico di fortuna e....ecco fatto!
carissima Michela, immagino ciò che hai passato in questi anni, noi mamme capiamo al volo cosa soffrono le altre mamme, a volte non c'è nulla da dire di sensato, se non di non mollare mai, di coltivare la speranza, la fiducia, e..anche la fede, se credi in Dio. quest'ultima è una cosa che è messa a dura prova, vero? però aiuta molto, a volte.
Pietro come reagisce? (certo che una iniezione al gg. per un bambino non è il massimo, vero? per fortuna è sottocute, da quello che ho letto sul farmaco, ma sempre di puntura si tratta...)
Và all'asilo ? che carattere ha?
Michela, gira un po' in forum tra le varie sezioni, ce ne sono di molto interessanti, e chiacchiera con noi, se ti va, ti assicuro che fa bene, se hai voglia di leggere la mia storia capirai quanto mi è stato utile il forum e l'aiuto che le persone che lo animano mi hanno dato....io che non avrei mai pensato mai di partecipare ad un checchè su internet! ero disperata, depressa, persa!!! certo, ho sempre il pensiero per mia figlia, ma tutto si è un po' attutito....so che se ho bisogno, anche solo di una parola, qui c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltare, e soprattutto a capire cosa stiamo passando!
A presto, Michela !!
Silvana

CIAO MICHELA BENVENUTA NELLA MERAVIGLIOSA FORUMFAMIGLIA INSIEME AL PICCOLO PIETRO!
CHE DIRE........ SENTIRE QUESTE COSE MI METTE TANTA TRISTEZZA NEL CUORE E IN QUESTO PERIODO SU QUEST'ARGOMENTO SONO LA PRESONA PIù SBAGLIATA A TIRARE SU' GLI ALTRI! MI DISPIACE!
VOGLIO FARTI UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL PICCOLO PIETRO!
UN ABBRACCIO AD ENTRAMBI. MILLY

Ciao Michela!
Benevenutaaaa!!!! Non conosco questa patologia ma ti auguro davvero che tuo figlio stia presto meglio ....
Un abbraccio grande a te e al tuo piccolo!!
Baci

Ilaria

ciao michela,
volevo darti anchio il benvenuto nel forum a te e al tuo bambino
è triste pensare che anche così piccoli debbano soffrire per queste assurde malattie
comunque qui troverai ascolto e conforto.

un grade abbraccio a te e al tuo bimbo
questi sono per far divertire pietro ciao

benvenuta in forum e un a supercoccola a pietro:-)

Ciao Michela, quattro chiacchiere con te le ho fatte nella tua presentazione, come è nostra consuetudine
in questo spazio potrai invece condividere con gli altri genitori e con gli altri amici del forum, le esperienze del piccolo Pietro legati alla patologia, cercheremo un pò tutti di darti dei consigli, per quello che ci sarà possibile, sulla base delle nostre esperienze di pazientei e gli altri genitori sulla base delle esperienze dei propri figli, ma ti invito davvero ad usare il forum anche solo per sfogarti un pochino oppure per chiedere normali consigli da "genitori".
Questo gruppo cerca di dare un piccolo aiuto a 360° perchè purtroppo le malattie reumatiche autoimmuni coinvolgono davvero la vita del paziente a 360° gradi.
non meravigliarti quindi se ci ritroveremo a discutere della scuola, delle amicizie, delle speranze future anche con te anzi spero ti vorrai unire alle nostre chiacchierate magari intervenendo anche nelle discussioni delle diverse sezioni del forum, che riscuoteranno il tuo interesse.
Cara Michela, in merito al Kineret credo che sia il biologico più utilizzato per il morbo di Still, infatti queesto farmaco, nato inizialmente per l'artrite reumatoide, pare non abbia dato i risultati sperati ed infatti è poco utilizzato mentre sta dando buoni risultati proprio nelle forme giovanili e nel morbo di Still.
Spero quindi di leggere prestissimo notizie confortanti di pietro al quale dedico uno dei nostri magici ed affettuosi incroci
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