sono nuova, e innanzi tutto vi racconto la mia storia , poi avrei un po di domande da porvi....
mi è stata diagnosticata la fibro circa 1 anno e mezzo fa dopo numerosi anni che soffrivo di dolori....
ho sempre avuto sfortuna con i medici...il mio medico curante mi diceva "sono solo dolori muscolari" ma non capiva che se una ragazzina di 16 anni era piena di cosiddetti dolori muscolari forse c'era qualcosa che non andava...
sono sempre stata delicata muscolarmente, ho sempre sofferto di torcicolli, contratture, colpi di vento che mi bloccavano...
la situazione è pero precipitata quando circa 3 anni fa andai da una chiropratica per togliermi i dolori alla bassa schiena (cosa che avevo gia fatto 2 anni prima con ottimi risultati) e questa mi sbaglia in qualche modo la manovra e mi danneggia il nervo del collo....sono stata 6 mesi senza avere sensibilità al braccio, perdita di forza, formicolii e dolore assurdo.
di li i dolori in tutto il corpo sono aumentati, anche se la zona piu colpita resta comunque quella piu debole, cioe collo, spalle, e trapezi.
mi sono spesso chiesta se un trauma del genere possa esarcerbare la malattia, dagli una specie di via, mentre fino ad allora era rimasta piu o meno latente....
sono andata da diversi reumatologi, all'inizio mi hanno detto che avevo spondilite (ho hlab27 positivo) poi artrite psoriasica, poi fibromialgia...mi hanno imbottito di medicine ma fin ora con scarsi risultati...
sapere di avere la fibro mi ha sollevato li per li ma poi ho capito ch era una malattia difficile da curare e tutt'ora sto male e non riesco a vedere una via di uscita....
il dottore mi ha dato lyrica che non ho avuto ancora il coraggio di iniziare, perche sto facendo anche laroxyl, memore di quando assieme a laroxyl mi hanno dato il cymbalta e ho avuto uno schock serotoninergico...sono stata malissimo per 3 giorni, nausea, giramenti di testa, pupille dilatate al massimo....
questa è piu o meno la mia storia....molto riassunta!
quello che volevo chiedervi è se avete mai avuto qualcuno di questi sintomi...
- innanzitutto mi si congela una mano, soprattutto di inverno e perdo completamente la manualita, del tipo che non riesco ad usare l'accendino e rigirarmi una cosa tra le dita, mi succede spesso con la destra
- quando mi sdraio, ma va un po a periodi, appena mi sdraio mi comincia a formicolare una coscia, sempre nello stesso punto, sempre nella gamba sinistra...ma non è il classico formicolio di quando ti si addormenta un arto....è come se avessi un branco di formiche che fanno su e giu in un area limitata, tipo 10 cm....e non cè verso di farlo smettere, come se qualcosa mi strisciasse sulla pelle avanti e indietro, avanti a indietro...ho provato a toccare la parte ma non si muove come con le fascicolazioni.
-quando vado a letto spesso ho la sensazione che sia il letto che tremi, invece evidentemente sono io che tremo, un tremito lungo tutto il corpo, come se fosse interno....e poi a questo si associano spasmi muscolari noiosissimi, che mi impediscono di addormentarmi...spesso è come se una scarica elettrica mi attraversasse tutto il corpo partendo dalla testa fino alla punta dei piedi, e in quel caso sobbalzo tutta, non un muscolo del corpo è escluso da questo mega-mioclono....
-questo è il sintomo di gran lunga piu noioso....mi accade 2-3 volte per notte, poi magari non si ripresenta piu per un mese intero....mi addormento, e mi sveglio in preda ad un dolore lancinante, come se mi stessero piantando dei coltelli nei polmoni e uno nello stomaco...non c'è modo in cui mi giri che il dolore passi, devo alzarmi immediatamente e mettermi in piedi....perche piu sto sdraiata piu il dolore continua ad aumentare
quando sono in piedi il dolore dura ancora un paio di minuti, fortissimo, tipo come se continuassero a pugnalarmi, mi manca il fiato, e poi scompare del tutto....la cosa noiosa è che se mi sdraio di nuovo ricompare...allora mi devo alzare, anche 4-5 volte e stare in piedi anche mezz'ora/un'ora finche alla fine non ricompare piu....
-ho problemi con la luce solare, mi acceca tantissimo, cosa che prima non faceva, prima non usavo mai gli occhiali da sole, ora sono costratta! e poi ho problemi di vista, nel senso che non riesco a mettere a fuoco bene le cose, soprattutto le cose in movimento, e infatti mi trovo molto in forte difficolta a guidare....tutto questo non accadeva prima....
-ho perso completamente il senso dell'equilibrio, sbando, sbatto contro tavoli, porte, sportelli, spigoli....ultimamente ho rischiato un sacco di volte i cadere dalle scale....è come se non avessi piu la coordinazione di prima...
mi hanno rivoltato come un calzino, lastre, risonanze, analisi....
ho gli anticorpi antinucleo leggermente positivi, ma non hanno dato peso a questa cosa....
ho come paura che ci sia qualcosa che non va....i sintomi sono molto peggiorati ultimamente...
spesso mi chiedo se magari mi hanno sbagliato cura e/o diagnosi....voglio dire, ci sono dei periodi in cui sto meglio e periodi in cui sto peggio a prescindere dalle medicine...ad es a novermbre sono stata benissimo e non prendevo NIENTE adesso con laroxyl sto malissimo....allora mi viene da pensare che probabilmente sto bene o male perche devo stare bene o male e le medicine non c'entrano niente e non mi fanno niente....
