FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti,
mi chiamo Donatella, ho 31 anni e recentemente (fresca, fresca) mi hanno diagnosticato l'artrite psorisiaca.

Per mesi ho curato quella che definivano tendinite al polso destro....dopo dolore, soldi (rx e eco mal lette, laser e tecar senza risultati) e tempo s'è scoperto che se anche ci sia stata infiammazione al tendine, in realtà l'infiammazione è all'articolazione, con versamento. E, nell'ecografia, delle macchie scure fra le dita di entrambe le mani, che il medico m'ha spiegato esser i segni dell'artrite.
Poco male (beh, insomma, non così poco;)), ma da gennaio, mentre mi preoccupavo della mano destra, ho iniziato a sentire dolori alle anche, è venuta fuori un'infiammazione al terzo metacarpo del piede sinistro e alla caviglia sinistra; irrigidimento al collo e alle spalle etc...etc...I problemi principalmente si verificano di notte, crampi e dolore, e al risveglio sono un vero catorcio, zoppicante e dolorante da per tutto.
Un paio di mesi fa speravo ancora di scoprire che con un bell'integratore vitaminico si sarebbe risolto tutto..

Il mio reumatologo mi ha prescritto altri accertamenti e una lista di farmaci (miorilassanti e antiinfiammatori).

Sono un po' spaventata

CIAO DONATELLA. BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA
TRA POCO VERRANNO A SALUTARTI TANTI AMICI CHE SAPRANNO DARTI PREZIOSI CONSIGLI.
IO CHE NON SO DARTENE, TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO. CIAO

CIAO DONATELLA BENVENUTA IN FORUM
SE LA MALATTIA TI E' STATA DIAGNOSTICATA PRECOCEMENTE, COME CREDO DI AVER CAPITO, E SE BEN TRATTA SUBITO VEDRAI CHE NON AVRAI PROBLEMI A CONTROLLARLA BENE E AD EVITARE CHE PEGGIORINO I DANNI ALLE ARTICOLAZIONI.
SONO PERO' UN POCHINO PERPLESSA SULLA TERAPIA....SOLO ANTINFIAMMATORI INFATTI NON "CURANO" LA MALATTIA DI BASE.
PRESUMO QUINDI CHE IL TUO REUM VOGLIA SOLO ASPETTARE GLI ESITI DELLE ULTERIORI ANALISI CHE TI HA PRESCRITTO MA CHE PRESTO TI INDICHERA' UNA TERAPIA DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI O BIOLOGICI) PROPRIO PER CERCARE DI BLOCCARE LA MALATTIA.
TIENICI AGGIORNATI A TAL PROPOSITO,
CIAO A PRESTO

Ciao Donatella benvenuta in famiglia!!!! Lo spavento è normale soprattutto quando si ha di fronte una malattia che non si conosce, ma vedrai che la paura a poco a poco passa. Per adesso in bocca a lupo!!!!

Ciao Dontella, benevuta nel forum!!
Lo spavento è davvero comprensibile, ma per qualche consiglio e un po' di supporto vedrai che sei nel posto giusto!


buona giornata

Ilaria

Di nuovo salve e grazie, Milli, Rosaria, Nicoletta e Ilaria!

La dottoressa mi ha parlato degli immunosoppressori, ma ora, con la confusione, non ricordo più se parlava dei trattamenti a cui mi sottoporrà o se abbia escluso qualche farmaco per via delle mie allergie ad alcuni farmaci...forse è più probabile il primo caso...forse l'allergia è venuta fuori sulla prescrizione di un antiinfiammatorio.
Scusate, sono un po' confusa!

Devo fare delle rx e altre analisi del sangue e delle urine. Immagino servano per confermare la diagnosi. I miorilassanti ha detto mi serviranno a riposare senza crampi e senza che mi faccia altri danni.
Staremo a vedere, sarebbe già bello muovermi senza zoppicare e senza dover spiegare sempre il perchè a chiunque mi incontri (gli altri dolori sono meno "evidenti" nelle loro manifestazioni).
Vabbè, vi farò sapere come evolverà tutto, quando avrò dati più concreti.

Per ora grazie ancora!

Tranquilla Donatella capisco benissimo la tua confusione, non è facile accettare di essere imrpovvisamente stati colpiti da una patologia così.
Ma mi sento di poterti rassicurare, la diagnosi precoce e le notevoli possibilità terapeutiche che ci sono oggi, ti aiuteranno certamente vedrai

ciao donatella, non ti spaventare vedrai che con la cura giusta andrà meglio, anche io ho una borsite braccio ds. con lesione al tendine, il sn. mi fa male, solo che a me avevano detto che c'era una minima lesione al tendine niente di grave le terapie e via. ma io sono peggiorata con le terapie e il dolore era sempre di più, continuavo a svegliarmi di notte con un dolore allucinante. non ti dico che lotta ho fatto per rifare di nuovo l'eco.lo rifatta dopo quasi un anno. oggi mi è stato detto dall'ortopedico che io non posso fare le terapie visto la diagnosi di connettivite indifferenziata patologie shogren e s.di reynold. anche io ho le anche che fanno male zoppico mi sento guardata quando esco per andare a visita e sono anche caduta. ciao a presto

CIAO DONATELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Donatella,
Ti sono vicino. Condividiamo la tua stessa patologia.
Io faccio ancora adesso fatica ad accettare questa malattia così fastidiosa e a volte insopportabile.
Mi danno coraggio la famiglia e la consapevolezza che non posso farmi piegare da questa malattia.
Ti stringo in un abbraccio e ti auguro in bocca la lupo.

Alex

ciao Donatella benvenuta nella forum famiglia baci Giò

Ciao a tutti e di nuovo grazie!

Sono stati giorni di tante letture...qualche pianto, qui posso ammetterlo...sconforto più o meno motivato...

Mi rendo conto d'aver avuto delle reazioni, dovute all'ignoranza, che forse non hanno portato la mia reumatologa a spiegarmi granchè...avrà pensato che sono poco intelligente o poco sensibile??
Lunedì vedrò il mio medico di base e cercherò di farmi illuminare su quello che non ho capito e su quello che m'aspetta.
Forse dovrei pensare anche a cercare un sostegno psicologico, voi che ne dite?
Sono riuscita a decifrare la cartella del reumatologo: pare volesse farmi iniziare con Salazopyrin, ma sono G6PD carente e quindi allergica all'acido acetilsalicilico. Quindi vuole che faccia un rx al torace per poi darmi il Methotrexate.
Ho visto che vuole che accerti di non avere infezioni di un certo tipo in atto e ora credo d'aver capito che vuole escludere che si tratti di un'artrite reattiva....beh, sapete? Sarà grottesco, ma spero tanto di avere qualche bella infezione in corso
Pare che le artriti reattive, causate proprio da un'infezione, se curate, regrediscano totalmente in 3, 12 mesi. Sarebbe bello.
Devo fare anche la tipizzazione completa dell'HLA.

Per ora, prima dei risultati di questi accertamenti, prenderò il Sirdalud, Arcoxia 90 e dei cerotti per il polso, Lenotac.

E poi vedremo...ancora grazie, a presto e buon fine settimana a tutti

carissima donatella ti auguro di vero cuore che sia veramente così, i bambini sono tuoi figli? tre maschietti mi sembra? so benissimo quanto difficile può essere per una mamma crescere i figli stando male. io ho tre maschi il piccolo di 7, il secondo di 15 e il maggiore quasi 20. non ho sorelle mia mamma ha anche problemi di artrosi, mio marito ha problemi di artrosi e altro, però mi da sostegno; e lui che torna dal lavoro e prepara la cena, sistema la cucina e tantissimo altro anche i miei figli mi aiutano, ma.... sempre maschi sono? comunque io la forza lo sempre tratta dalla fede. TANTI TANTISSIMI AUGURI

Liiana grazie e...magari! No, i bambini che hai visto non sono i miei (single trentenne), credo tu ti sia confusa con una delle risposte che ho ricevuto.
Io sono sarda ma vivo, dacchè ero universitaria, in Toscana. Da qualche anno vivo con mia sorella più piccola, che in questi mesi è stata un tesoro...non potevo fare nulla e con la mano ko nemmeno cucinare..è uno schifo! Odio il divano con tutto il cuore e odio dover stare a guardare mentre altri fanno quello che dovresti fare tu...I miei sono lontani, ma qui ho tanti amici: altro che Bot e Cct, questo è il vero patrimonio!!

Grazie per gli auguri, ricambio di cuore e ti faccio tanti in bocca al lupo, a te, a tuo marito e ai tuoi maschietti volenterosi
Un bacione!

CIAO DONATELLA...BENVENUTA IN FORUM !! TI LEGGO MOLTO GIU' DI MORALE...STAI TRANQUILLA KE QUANTO PRIMA IL REUM. TI AGGIUSTERA' LA CURA E COME TANTI DI NOI IMPARERAI A CONVIVERE CON LA TUA MALATTIA !! TI AUGURO OGNI BENE...CIAO MARIO....

Mario...a momenti!
Mi riesce bene l'humor nero, ma me lo tento solo con chi lo sa gestire (con i miei mi comporto come se m'avessero detto che sono anemica e che devo mangiare tanta carne rossa e mi ritorneranno le forze...anche se non credo che mia madre si sia convinta), le lacrime si sopportano con più difficoltà. No?

Il morale s'abbatte la sera e la mattina. Motivo per cui credo sia meglio cercarmi qualcuno con cui parlare. Qualcuno iscritto a qualche albo per esempio

Un passo alla volta.

Grazie quindi anche a te e auguri!

ciao benvenuta nel forum.......credo che l'essere spaventata sia normale sii fiduciosa nella terapia che fai e continua le tue ricerche. un abbraccio mavi

Ciao Donatella
BENVENUTA IN FORUM

un abbraccio

Silvia

Rieccomi!

Lunedì sono stata dalla mia dottoressa di base per farmi prescrivere medicinali e analisi, su indicazione della reumatologa. Persiste a dirmi che secondo lei questo è solo "un periodo"...non usa la parola depressione, ma è quello che intende. Non può pensare che mi inventi di sentire dolore, perchè il polso lo ha visto e non era certo uno spettacolo piacevole, ma credo che per lei io sia così depressa da autoinfliggermi dei danni quando dormo... Che poi io sia abbattuta la sera, stanca e dolorante, e la mattina, ancora stanca e molto dolorante, sembra non essere importante. Quando le portai le ultime analisi, la VES era alta, ma lei vide che il fattore reumatoide era negativo e mi disse: "qui non vedo nulla che giustifichi il dolore che dici di sentire"......Lunedì le ho fatto presente che oltre al terzo metacarpo del piede sinistro mi si è gonfiata la caviglia sinistra (e fa male oltre ad esser bruttina...), non ha chiesto di vederla. Ma almeno non m'ha prescritto l'ennesima radiografia inutile!
Sono certa che suona assurdo anche a voi, ma forse io sono anche più matta: da lunedì accarezzo l'idea che lei abbia ragione.
Ho iniziato il Sirdalud e l'Arcoxia e sto molto meglio, direi bene. La caviglia rimane gonfia, però meno degli altri giorni.
Non son ancora andata a fare le analisi, quelle della tipizzazione dell'HLA.
Facciamo che sono in pausa negazionista. Lunedì ci ripenserò. Fino ad allora non sarò malata.

Passate tutti un buonissimo fine settimana. Sereno.
Un abbraccio

PURTROPPO POCHI MEDICI DI BASE CONOSCONO BENE LE NOSTRE PATOLOGIE, LA TUA DR.SSA FORSE NON SA CHE ESISTONO ANCHE FORME SIERONEGATIVE CHE SONO PROPRIO CARATTERIZZATE DALL'ASSENZA NEL SANGUE DEL FATTORE REUMATOIDE!!!!!!!!!!!!!!!!!
LA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE QUINDI NON ESCLUDE ASSOLUTAMENTE UNA FORMA DI ARTRITE
ECCOTI UNA PAGINETTA EAUSTIVA SULL'ARGOMENTO......MAGARI LA STAMPI, LA ARROTOLI, CI METTI UN BEL FIOCCO ROSSO E LA REGALI ALLA TUA DR.SSA
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html