FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Da circa 6 mesi faccio iniezioni di mtx 15 mg una volta a settimana. Dalla prima assunzione in veramente pochissimo tempo ho iniziato ad avere benefici sia a livello delle articolazioni, riuscivo a muovere polsi e caviglie maggiormente rispetto a prima e ho avuto una diminuzione dei dolori, sia a livello di vista infatti sono passata a vederci da 1/10 a 9/10
Un mese fa però ho iniziato ad avere nausea, mal di testa e debolezza soprattutto nel fine settimana (il sabato pome faccio la puntura e a volte mi misuravo la febbre e avevo 34!!!!) quindi a metà maggio sono andata dal reumatologo e mi ha detto di provare a far le iniezioni la sera dopo cena anzichè il pomeriggio. Inoltre ha detto di farmi passare la nausea....possibile che sia una cosa psicologica???
La settimana prima di andare dal reum ho saltato un' iniezione perchè ero veramente a terra ma nel giro di pochi giorni mi sono venuti dei dolori insopportabili a caviglie e polsi che ho ancora ora...
Finora problemi con i capelli non mi sembra di averne avuti anche se il reum mi aveva detto che forse ne avrei persi un pò...invece per ben 2 volte ho avuto dei dolori fortissimi alle ovaie, circa 5/6 giorni prima del ciclo.
La prima volta sono andata con mia mamma al pronto soccorso perchè pensava avessi l'appendicite, infatti non riuscivo neanche a star seduta!!! Fortunatamente però mi dissero che era l'ovulazione!!
Non so se + avanti sostituirò il mtx con le cure biologiche come mi era stato detto tempo fa: ho sentito dire però che il mtx è più efficace e che le cure biologiche è meglio iniziarle quando si sarà stabilizzato un pò tutto (dolori, vista ed esami del sangue).

ILENIA CARA, L'EFFETTO COLLATERALE PIU' COMUNE DEL METHOTREXATE E' PROPRIO LA NAUSEA ED ANCHE UN CERTO SENSO DI STANCHEZZA.
SE LA NAUSEA E' INSOPPORTABILE, FATTI PRECRIVERE DAL TUO MEDICO DEL PLASIL OPPURE PROVA A CABIARE L'ORARIO IN CUI FAI L'INIEZIONE DI METHOTREXATE, IO PER ESEMPIO PREFERIVO FARLA LA SERA, COSI' DOPO UN PO' ANDAVO A LETTO E MI ADDORMENTAVO.
IL TUO MEDICO TI HA PRESCRITTO LA FOLINA (O VITAMINA B9 O ACIDO FOLICO)? SCUSA NON SO SE TE L'HO GIA' CHIESTO OPPUE NO, MA E' IMPORTANTE ASSUMERLA DOPO L'INIEZIONE DI METHOTREXATE.

Ah ho capito!! bene dai...ti ringrazio!!
Comunque dopo 48 ore dalla puntura prendo il Lederfolin!! Un' altra cosa: a luglio vado al mare, posso continuare con le iniezioni?? Cioè non è che tipo con il caldo il liquido si altera o altre cose del genere??

NO DI CERTO, IL FARMACO LO CONSERVERAI AL FRESCO IN CASA NON TE LO PORTERAI MICA IN SPIAGGIA
ILENIA CARA STAI PERO' ATTENTA, INNANZITUTTO CON LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI INFIAMMATORIE E' BENE EVITARE OGNI FONTE DI CALORE QUINDI MEGLIO ANDARE IN SPIAGGIA NELLE ORE PIU' FRESCHE E NON ESPORSI TROPPO AL SOLE, INOLTRE IL METHOTREXATE PUO' DARE FOTOSENSIBILITA' QUINDI UTILIZZA UNA CREMA AD ALTISSIMA PROTEZIONE PER EVITARE ERITEMI
ILENIA CARA SO CHE ALLA TUA ETA' QUESTE RESTRIZIONI POSSONO SEMBRARTI "PESANTI" MA CREDIMI TUTTO E' QUESTIONE DI ABITUDINE, TU AL MARE CON I TUOI AMICI CI PUOI ANDARE E CI MANCHEREBBE CHE TI DEVI PRIVARE ANCHE DI QUESTO, SOLO ABBI L'ACCORTENZA DI NON STARE STESA AL SOLE NELLE ORE CALDISSIME, VAI IN SPIAGGIA AL MATTINO PRESTO OPPURE NEL POIMERIGGIO QUANDO IL SOLE SCOTTA DI MENO, NELLE ORE PIU' CALDE MAGARI TE NE VAI ALL'OMBRA DEL GAZEBO DEL BAR DELLA SPIAGGIA, TI GUSTI UN BEL GELATO E CHIACCHIERI CON I TUOI AMICI

QUOTO ROSARIA IN TOTO E AGGIUNGO CHE, SE TI PIACE STARE IN ACQUA, I BAGNI NON POTRANNO FARTI CHE BENE, SGAMBETTARE IN ACQUA AIUTA MOLTISSIMO LE ARTICOLAZIONI, NATURALMENTE SENZA ESAGERARE; IL SOLE E IL CALORE INVECE NON SONO PER NIENTE INDICATI QUINDI CERCA DI ORGANIZZARTI PER STARE AL FRESCO NELLE ORE PIU' CALDE. E MI RACCOMANDO: DIVERTITIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!

vi ringrazio tanto!! Comunque non avrò molta difficoltà a seguire i vostri consigli anche se spesso mi piace stare sdraiata al sole come una lucertola
Di solito quando sono in ferie io e i miei ci svegliano presto, per le 8 circa così andiam in spiaggia che c'è l'arietta fresca!! solo che ogni mattina di solito faccio lunghissime passeggiate sotto il sole quindi dovrò moderarmi un pò credo
Il pomeriggio invece fino alle 4 non scendo mai in spiaggia e quando arrivo mi butto subito in acqua, però sto veramente poco anche perchè in questi ultimi anni il mar Adriatico è veramente sporco!!!!
Vabbe saranno ugualmente vacanze fantastiche e rilassanti
Grazie ancora

Ciao a tutti...volevo sapere una cosa: è possibile che il mtx non faccia + effetto????
Mi spiego meglio...i primi mesi che lo assumevo (ovvero da gennaio 2010) ho sentito subito dei miglioramenti sia a livello di vista e sia a livello di movimento dell'articolazioni.
A metà luglio ho cominciato ad avere forti dolori ai polsi e alle caviglie, ancora di + di quando non assumevo mx!
I mali ce li ho tutt'ora...e c'è un altro problema...essendo in cura a Padova, vado a far le visite ogni 2 mesi. L'ultima volta che sono andata è stata a marzo e x le vacanze estive mi hanno dato l'appuntamento il 31 agosto!!!!! Ieri mattina mi chiama la reumatologa che mi ha in cura e mi ha spostato la visita al 28 settembre perchè a fine agosto non c'è l'odontoiatra (visto che devo far la visita anche alla mandibola!!!!)
Ora cosa faccio?????
Andare dal mio medico di base è inutile perchè non può prescrivermi nulla contro i dolori visto che gestiscono tutto i dottori di Padova...devo tenermi i dolori?????? La mattina riesco a muovere dita e polsi sempre meno e quando cambia il tempo fatico a camminare!!!!!
Non penso di resistere un altro mese così...inoltre cosa faccio le iniezioni di mtx a fare se non mi fa + bene???

sono parecchio giù...vi ringrazio in anticipo!!!!!

CIAO ILENIA, E' POSSIBILE CHE IL FARMACO NON FUNZIONI PIU' E DEBBA ESSERE CAMBIATO IL DOSAGGIO O SOSTITUITO CON UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE. QUESTO LO PUO' VALUTARE SOLO IL TUO REUM.INTANTO PERO' IL TUO MEDICO DI BASE PUO' TRANQUILLAMENTE PRESCRIVERTI ANTIDOLORIFICI. ANCHE SE SEI IN CURA A PADOVA LUI E' IL TUO MEDICO, GLI SPIEGHI LA SITUAZIONE E GLI CHIEDI LA RICETTA, NON CREDO POSSA RIFIUTARTELA.

Ciao, ti ringrazio!!
Basta che altre medicine non mi diano ulteriori problemi!!!!
Questa settimana prova ad andare dal mio medico a sentire...

Grazie ancora!!! Ilenia

Scusa provo...ci vado io dal dottore
Ciao ciao

Sono mezza disperata!!
Da un paio di giorni ho dolori insopportabili alle caviglie ma soprattutto ai polsi. Sono 4 notti che mi sveglio e non riesco a muovere i polsi...mi sembra di non sentirmeli +!!
Ieri sono andata a prendere i risultati delle analisi del sangue e pensavo di avere la VES a mille invece era a 22 (e il valore deve essere tra 0 e 18).
La sera ho fatto gli impacchi di argilla ai polsi x avere un pò di sollievo visto che non ce la facevo +, ma dopo mezz'oretta sono tornati quei terribili dolori...sembra di avere una persona che mi tira fortissimo i polsi e che da un momento all'altro debbano fare CRAC
Oggi vado dal dottore ma spererei di non dover prendere altre medicine!!!!!!!!!!

Sono giù e poi tra pochi giorni inizia la scuola e sarà ancora peggio prendere appunti etc etc....

Ah inoltre proprio il primo giorno di scuola ho una visita importante x l'invalidità e se non mi presento mi archiviano

So che non posso guarire ma vorrei avere dei miglioramenti solo x poter fare le cose che tutti riescono a fare...come per esempio aprire una bottiglia d'acqua....sono triste ed esausta!!!

Ciao Ilenia,
come ti ha già detto lori forse devi sistemare o cambiare il farmaco, però nel frattempo dovresti prendere qualcosa, non fa bene tenersi i dolori, il reumatologo non ti ha mai consigliato niente in caso di dolori?
non riesci a chiamarlo o scrivergli per fargli questa domanda in attesa della visista programmata?
Buona giornata

Ilaria

CIAO ILENIA!
SONO MOLTO DISPIACIUTA CHE HAI TUTTI QUEI DOLORI!
MI E' SALTATO AGLI OCCHI CHE HAI USATO L'ARGILLA , MA SE HAI L'AR E' CONTROINDICATA!
ANCHE IO IN UN PRIMO MOMENTO L'AVEVO MESSA SULLE GINOCCHIA DI MIA FIGLIA, MA OLTRE A LAMENTARSI CHE QUANDO "TIRAVA" ASCIUGANDOSI AVEVA PIù DOLORE, MI E' STATO DETTO QUI IN FORUM SE NON ERRO, E POI SONO ANDATA A CERCARE IN INTERNET, CHE NON VA BENE.
MOLTO MEGLIO IMPACCHI DI ACQUA FREDDA, O GHIACCIO MA ADEGUATAMENTE FASCIATO....
IN BOCCA AL LUPO...TI HA POI PRESCRITTO DEGLI ANTIDOL. O ANTINFIAMM. IL TUO MEDICO?
SILVANA

NO ILENIA L'ARGILLA PROPRIO NO, METTI IL GHIACCIO COME TI HA SUGGERITO SILVANA. PRENDI QUEI CUSCINETTI DI GELATINA E TIENILI NEL SURGELATORE. AL BISOGNO LI AVVOLGI IN UN PANNO LEGGERO E TE LI AVVOLGI AI POLSI O ALLE PARTI DOLORANTI. NON SONO LA SOLUZIONE MA UN PO AIUTANO. DEVI EVITARE TUTTO CIO' CHE GENERA CALORE E L'ARGILLA, SE NON SBAGLIO HA PROPRIO QUESTO EFFETTO, INFATTI VA BENE PER L'ARTROSI MA PER L'ARTRITE E' MEGLIO IL GHIACCIO.

CADO DALLE NUVOLE...
Il mio pediatra (quando ancora ero piccolina) mi aveva consigliato l'argilla x l'artrite................!!!!!!!!!!
Comunque oggi sono andata dal mio dottore e mi ha dato delle pastiglie (Efferalgan) contro i dolori che mi ha detto posso prendere tranquillamente 2 volte al giorno. Però ovviamente devo sentire la mia reumatologa che sarà un'impresa visto che è disponibile solo 2 giorni alla settimana per 1 ora!!!!!!!!!!!

Spero solo di dormire tranquilla stanotte..uff

Grazie comunque cavolo, io avrei continuato a usare l'argilla x tutta la vita altrimenti

A presto

...EHEHEHE...FORTUNA CHE LA MEDICINA FA' GRANDI PASSI..ED ANCHE I RIMEDI NOSTRANI
GHIACCIO AVVOLTO IN UN ASCIUMANO PER CALMARE UN POCHINO IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE

cavolo non sono riuscita a chiamare la reumatologa...stamattina mi hanno detto di richiamare il pome, oggi pome sempre occupato...devo riprovare martedì!!
Intanto vado avanti con l' Efferalgan...stasera mi farò gli impacchi con un pò di ghiaccio perchè qui la situazione mi sembra sempre peggio!!!
Grazie comunque, aaaaaaah se non ci foste voi

Ah mi sono dimenticata di chiedere una cosa...ora sono in cura a Padova ma mi hanno detto che quando sarò maggiorenne (ovvero tra 6 mesi) mi prenderanno in cura a Trento...ma perchè non mi possono prendere ora???????????????
Più che altro io ho problemi x fare viaggi fino a Padova (mio papà è in carrozzina e mia mamma non ha la patente, quindi di solito mi porta il mio ragazzo ) e anche x prendere appuntamenti come ho già detto!!!

.............stupendo....ho chiamato la reumatologa oggi, tutto il pomeriggio la segreteria!!!
Non so + cosa fare sto diventando pazza!!!