anche a voi vi hanno dato determinati comportamenti da seguire? 
mio aggiornamento
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patrizia08
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mio aggiornamento
allora ieri sono andata al mio incontro annuale con il reumatologo, e mi ha detto che per quanto riguarda l'orticaria la pelle sta molto meglio, per la fibromialgia invece mi ha dato altre cose, oltre alle tre compresse di plaquenil 200 che prendo già da un anno, mi ha aggiunto, diabase gocce e trittico ac, che non ho capito bene cos'è, ho solo capito che è un ciclo di due mesi poi devo staccare per 28gg e iniziare tutto di nuovo, poi mi ha detto come "vivere", e mi chiedo come si fa a farlo? vi dico, mi ha detto di riposare 8 ore per notte anche se non dormo, almeno devo stare stesa senza muovermi, e nel pomeriggio altre 2 ore stesa senza fare alcun movimento... anche a voi vi hanno dato determinati comportamenti da seguire?
anche a voi vi hanno dato determinati comportamenti da seguire? orticaria vasculitica, tiroidite di hashimoto, fibromialgia
Re: mio aggiornamento
Ciao Patrizia,
io non conosco la fibriomialgia, in ogni caso credo ognuno di noi senta quello che riesce e non riesce a fare... immagino che quello che il tuo reumatologo ti ha detto sia un consiglio.... a me il dottore dice sembre di non stressarmi... questo secondo me vuol dire che devo fare quello che mi sento senza che sia in difficioltà, quindi se mi va di andare in palestra ci vado, se quel giorno mi sento stanca è meglio che riposi.
Credo che ognuno di noi possa sentire quello che riesce e non riesce, magari un giorno hai bisogno di riposare 3 ore nel pomeriggio, magari il giorno dopo solo 1.
Buon pomeriggio.
Ilaria
io non conosco la fibriomialgia, in ogni caso credo ognuno di noi senta quello che riesce e non riesce a fare... immagino che quello che il tuo reumatologo ti ha detto sia un consiglio.... a me il dottore dice sembre di non stressarmi... questo secondo me vuol dire che devo fare quello che mi sento senza che sia in difficioltà, quindi se mi va di andare in palestra ci vado, se quel giorno mi sento stanca è meglio che riposi.
Credo che ognuno di noi possa sentire quello che riesce e non riesce, magari un giorno hai bisogno di riposare 3 ore nel pomeriggio, magari il giorno dopo solo 1.
Buon pomeriggio.
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: mio aggiornamento
CIAO PATRIZIA, SCUSAMI MA IL PLAQUENIL LO PRENDI PER LA FIBROMIALGIA? NON E' UNA MALATTIA CHE RISPONDE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI; IN GENERE PER LA FIBRO SI USANO ALTRI FARMACI, PROBABILMENTE QUEI DUE CHE HAI INDICATO MA CHE NON CONOSCO. NON RICORDO QUAL'E' LA TUA DIAGNOSI, HAI ANCHE UNA FORMA DI ARTRITE?
SCUSA LE TANTE DOMANDA MA ULTIMAMENTE HO PERSO UN PO DI AGGIORNAMENTI
SCUSA LE TANTE DOMANDA MA ULTIMAMENTE HO PERSO UN PO DI AGGIORNAMENTI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mio aggiornamento
ciao patri 
devi essere contenta del risultato, la pelle è importante! poi se riposi guarda che male non ti fa mica! 
con un bel libro distesa su un gran divano, oh guardi la tv, ohhhh ti trovi qualcosa da fare così mentre riposi neanche a me piace riposare ma quando sei costretta lo devi fare, quindi sò benissimo cosa significa, i consigli vanno accettati-valutati ma un consiglio, medico và sempre seguito! certo chè... in tutto esiste un perchè!!!! quindi secondo me.... 
ascolta il medico ciao patrizia
devi essere contenta del risultato, la pelle è importante! poi se riposi guarda che male non ti fa mica! con un bel libro distesa su un gran divano, oh guardi la tv, ohhhh ti trovi qualcosa da fare così mentre riposi neanche a me piace riposare ma quando sei costretta lo devi fare, quindi sò benissimo cosa significa, i consigli vanno accettati-valutati ma un consiglio, medico và sempre seguito! certo chè... in tutto esiste un perchè!!!! quindi secondo me.... ascolta il medico ciao patriziaconnettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
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07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: mio aggiornamento
CIAO PATRIZIA 
MI PERMETTO DI RICORDARE IO A LOREDANA CHE IL PLAQUENIL LO ASSUMI PER L'ORTICARIA VASCULITICA.
COME GIUSTAMENTE TI HA SEGNALATO PROPRIO LOREDANA, PER LA FIBRO SI PRESCRIVONO ALTRI TIPI DI FARMACI (MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI INIBITORI DELLA SEROTONINA) ED INOLTRE SI RACCOMANDA UN CERTO STILE DI VITA, RIPOSARE DURANTE LA NOTTE, SVOLGERE UN "DOLCE" ALLENAMENTO MUSCOLARE COSTANTE (PER ESEMPIO GINNASTICA IN ACQUA) TUTTE PRATICHE QUINDI TESE A RILASSARE LA MUSCOLATURA I NERVI ED I TENDINI.
DIBASE E' VITAMINA D MENTRE TRITTICO AC E' UNO DEGLI ANTIDEPRESSIVI CHE SI UTILIZZANO IN FIBROMIALGIA COME TI DICEVO PRIMA
FACCI SAPERE COME VA' CON QUESTA TERAPIA
MI PERMETTO DI RICORDARE IO A LOREDANA CHE IL PLAQUENIL LO ASSUMI PER L'ORTICARIA VASCULITICA.
COME GIUSTAMENTE TI HA SEGNALATO PROPRIO LOREDANA, PER LA FIBRO SI PRESCRIVONO ALTRI TIPI DI FARMACI (MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI INIBITORI DELLA SEROTONINA) ED INOLTRE SI RACCOMANDA UN CERTO STILE DI VITA, RIPOSARE DURANTE LA NOTTE, SVOLGERE UN "DOLCE" ALLENAMENTO MUSCOLARE COSTANTE (PER ESEMPIO GINNASTICA IN ACQUA) TUTTE PRATICHE QUINDI TESE A RILASSARE LA MUSCOLATURA I NERVI ED I TENDINI.
DIBASE E' VITAMINA D MENTRE TRITTICO AC E' UNO DEGLI ANTIDEPRESSIVI CHE SI UTILIZZANO IN FIBROMIALGIA COME TI DICEVO PRIMA
FACCI SAPERE COME VA' CON QUESTA TERAPIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: mio aggiornamento
ECCO! MI MANCAVA UN PASSAGGIO. GRAZIE ROSY
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Re: mio aggiornamento
grazie per le vostre risposte, vedo che rosy vi ha già spiegato tutto, per quanto riguarda i consigli li seguirò nel limite del possibile, e tra due mesi dovrò chiamarlo perchè vuole sapere come va.. già sono contenta che la situazione dell'orticaria sia migliorata
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