FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve,sono nuova del forum.
Circa un mese fa mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata tendente al lupus (ho l'eritema a farfalla sul viso).
Sto ancora cercando di capire tutto questo cosa significhi, cosa comporti. Sono ancora nella fase di metabolizzazione psicologica della malattia. Mi sento demoralizzata, arrabbiata, confusa.
C'è qualcun altro con la mia stessa patologia che mi sa dire qualcosa?
Grazie

CARA CIOTTA
PREMESSO CHE NON SONO UN MEDICO MA SOLO UNA PAZIENTE IMPAZIENTE , HO STUDIATO SOLO UN PO' DI GIURISPRUDENZA PRIMA DI CAPIRE CHE LA MIA MEMORIA E' UN COLABRODO E LA MATERIA MI FACEVA SCHIFO

NELLA SFORTUNA PARTIAMO DAL PRESUPPOSTO CHE SEI FORTUNATA PERCHE' HAI UNA DIAGNOSI, E CI SONO PERSONE QUI DENTRO CHE LA ASPETTANO DA ANNI, E MI PARE DI CAPIRE CHE HAI UNA BUONA TERAPIA E UNA BUONA REUMATOLOGA. DETTO QUESTO FIDATI DI LEI E CONSIDERA CHE IL PLAQUENIL FUNZIONA AD ACCUMULO, OVVERO SIA CI VOGLIONO 3 O 4 MESI SE NON RICORDO MALE PERCHE' FACCIA EFFETTO.

DETTO QUESTO CARA, E' NORMALISSIMO CHE TI SENTA DEMORALIZZATA E CONFUSA. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO POCO COOSCIUTE E FANNO SPESSO PIU' PAURA DI MOLTE ALTRE. IO, DOPO 2 ANNI, NON HO ANCORA ACCETTATO LA MALATTIA, QUINDI CREDO DI POTERTI CAPIRE UN PO' MA PIANO PIANO ACCETTERAI QUESTA COSA, IN FONDO, SANI E MALATI, HANNO SEMPRE MOMENTI DIFFICILI NELLA PROPRIA VITA, MA LI SI AFFRONTA E SI VA AVANTI, STRINGENDO I DENTI, GIORNO PER GIORNO, CERCANDO DI FREGARE LA MALATTIA RIDENDO ANCHE QUANDO VORRESTI PIANGERE. E QUI POTRAI PIANGERE, SFOGARTI E TROVERAI SEMPRE UNA SPALLA AMOREVOLE CHE CERCHERA' DI CONSOLARTI.

LA RABBIA...CAPISCO CHE POSSA CAPITARE DI ESSERE ARRABBIATI, IN FONDO E' SEMPRE UN MODO DI REAGIRE, MA PERDONAMI, NON LA CAPISCO. E' INUTILE E NON TI AIUTA A GUARIRE. E' INGIUSTO CHE TI SIA AMMALATA, MA CREDO VALGA LA STESSA COSA PER TUTTI NOI QUI IN FAMIGLIA SOLO CHE LE COSE A VOLTE ACCADONO E BASTA, SENZA COLPE O MERITI E NON CI RESTA CHE ACCETTARLE...TRISTE SE VUOI, MA E' COSI'.

MA SU UNA COSA VOGLIO RASSICURARTI CARISSIMA , NON SO QUALE SIA LA TUA SITUAZIONE PERSONALE, SE SEI SPOSATA SINGLE O QUANTALTRO, NEL CASO SARAI TU A PARLACENE QUANDO E SE AVRAI VOGLIA, MA DI UNA COSA SONO CERTA, NON SARAI MAI SOLA.
NOI TUTTI SIAMO QUI PER TE, PRONTI A COCCOLARE E ABBRACCIARE E MAGARI A SGRIDARE COME UNA VERA FAMIGLIA, E SOPRATTUTTO SIAMO QUI PER AMARE E CONFORTARE, SEMPRE E COMUNQUE. OGNUNO DI NOI CAPIRA' QUELLO CHE STAI PASSANDO PROPRIO PERCHE' L'HA VISSUTO DIRETTAMENTE, E NON GIUDICHERA' MAI.

TI CHIEDO SOLO UNA CORTESIA, ABBI UN PO' DI PAZIENZA, NEL WEEKEND IL FORUM E' SEMPRE MEZZO DESERTO, QUINDI FACILE CHE AVRAI RISPOSTE MIGLIORI DELLE MIE LA PROSSIMA SETTIMANA.

CE LA FARAI CIOTTA CARA TU SEI PIU' FORTE DELLA MALATTIA

TI ABBRACCIO CON TUTTA LA FORZA DELLA MIA ANIMA

PAOLA

Grazie Paola,le tue parole mi confortano (te l'ho scritto anche anche in un altra discussione)
Grazie di cuore
Antonella

ANTONELLA
GRAZIE A TE PER ESSERE ENTRATA IN QUESTA STRANA MA AFFETTUOSISSIMA FAMIGLIA
UN ABBRACCIO SINCERO

ciao ciotta io ho il lupus conclamato eritemi nel viso vengono anche a me mi partono da sotto il naso e si distende fino all'inizio della guancia......cosa posso dirti spero di cuore che ti resti per sempre indifferenziata......una cosa te la chiedo io ma il tuo eritema oltre essere rosso si formano anche delle piccole vesciche??? a me va e viene l'eritema e quando esce fa anche male............mi hanno detto in ospedale che sono fotosensibile. ciao a presto

Ok,ora ogni sintomo mi allarma, forse xchè x me è ancora una cosa nuova.
Improvvisamente ieri pomeriggio ha iniziato a farmi male l'indice della mano destra, un dolore forte, come se l'avessi battuto forte contro qualcosa o se qualcuno mi avesse picchiato sul dito con l'aiuto di qualcosa......ma così non è stato. Il dolore forte mi ha accompagnato fino a sera, quando sono andata a dormire. Questa mattina al mio risveglio non avevo più niente.
Ma questa cosa mi è già capitata altre volte con un polso piuttosto che con il ginocchio o il gomito. Improvvisamente mi compare un dolore da qualche parte e rimane con me finchè non vado a dormire, x poi sparire come se niente fosse.
Secondo voi cos'è? Devo preoccuparmi??

Ciao Antonella, se non erro mi hai già scritto. La confusione...la rabbia....il non voler accettare....perchè proprio a me (egoisticamente parlando)! Sofferente già di una forma importante di emicrania, ora si aggiunge anche questa nuova malattia. Quello che scrive Pao è vero, anche a me è stato detto che la cura ha tempi un pò lunghi prima di migliorare, circa 4 mesi se non di più. Ora anche io come te inizio a fare riferimento a tutte le volte che ho avuto dolori insopportabili alla malattia. Senza approfondirmi mi sono curata da sola prendendo antiinfiammatori sperando che passasse.Ora faccio parte anche io della vostra famiglia e spero mi stiate vicine perchè ieri ho ceduto, e ancora stamane sto pensando di non fare nulla e lasciare a madre natura fare il suo percorso, in poche parole non vorrei curarmi, anche se il reumatologo mi ha messa al corrente dei rischi che corrro se non inizio la terapia. Pensa, ho rifiutato in partenza il cortisone. Sono sicura che mi rimproverete perchè non devo mollare.

Cara Guenda, io sono molto demoralizzata da quando ho scoperto la malattia,e sto sfogando tutto in maniera sbagliata: mangio di continuo
Non ho ancora accettato la malattia e i miei momenti (direi ore) di sconforto mi fanno capire che probabilmente non sono ancora pronta a farlo, perciò dovrei essere l'ultima a dispensare consigli, ma credo che rifiutare di curarsi sia sbagliato.
Proprio ieri in un messaggio qualcuno (mi scuso, ma non ricordo chi) scriveva "LA MALATTIA E' PARTE DI ME, NON E' ME",ecco, credo che queste siano parole importanti che ci daranno la forza di affrontare questo demone e, non dico distruggerlo xchè a quanto ho capito non si può, ma essere sempre un passo avanti a lui sì. Ma x farlo dobbiamo trovare la forza dentro di noi, e finchè non la troviamo, dobbiamo appoggiarci agli altri, e qui credimi, trovi un sacco di mani pronte a prenderti.
Ti abbraccio forte
Antonella