FORSE CONVIENE LAMENATARSI.......Cominciata da lorichi
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > RIFLESSIONI VARIE
Parte 1 di 1
lorichi24/5/2006, 14:42
[font=Arial] Frequento questo forum da pochissimi giorni e, già in un'altra sezione, mi sono chiesta perchè non l'ho fatto prima; è molto intesessante e.........mi sento a casa. Leggo i vostri scambi di opinioni sulle varie patologie ma anche su altro e scopro quanto noi malati reumatici siamo FORTI!!.
Mi è capitato di conoscere persone che per un mal di testa fanno una tragedia, sono pronti ad andare al pronto soccorso per un doloretto alla schiena e via di questo passo. Anche mio padre è un tipo del genere, a livello che quando ha mal di testa lo trovi a letto con la testa fasciata!
Eppure queste persone di cui vi parlo sono in genere circondati da amici e parenti che li trattano in guanti bianchi , pronti a farsi in quattro pur di sollevarli da qualsiasi incombenza perchè.......non si sentono bene.
Io, e da quello che ho letto praticamente ognuno di voi, ci imbottiamo di medicine ogni giorno per poterci alzare, andare a lavorare, mandare avanti la famiglia; mi ricordo che quando mio figlio andava all'asilo io stavo malissimo perchè la mia spondilite non era ancora stata diagnosticata e non riuscivo neanche a scendere dal letto; anche io, come ho letto in un messaggio di uno di voi, se mi fossi messa a letto in ufficio mi avrebbero visto 2/3 volte in un anno; qualche volta però è capitato che proprio non ce la facessi eppure mi dovevo alzare, portare il bambino a scuola, fare la spesa, cucinare e poi, finalmente, mi sarei potuta mettere a letto! ovviamente non l'ho mai fatto e probabilemente mio marito ha sempre pensato che stessi meglio di quanto sembrasse visto che riuscivo comunque a fare un sacco di cose, se fossi stata veramente male sarei rimasta a letto, quindi tutto il mio zoppicare e muovermi come un robot zoppo era tutta una sceneggiata.
Quando ero malata già da una decina di anni ha cominciato a dirmi che avrei dovuto usare le stampelle così mi sarei mossa meglio! io avevo 30 anni, non sapero di cosa ero malata e mi sarei uccisa piuttosto che andare in giro con le stampelle.
Quindi FORSE CONVIENE LAMENTARSI, LAMENTARSI IN CONTINUAZIONE!
:rolleyes:
tarantola1724/5/2006, 15:32
Purtroppo non siamo tutti uguali.
Qualche volta mi sono lamentata anch'io ma vedere gli sguardi di chi non capisce mi ha fatto cambiare presto idea...
Sono sempre andata al lavoro, anche con la stampella e ho provato a fare la mia vita di sempre. Non sono mai andata al Pronto Soccorso nemmeno quando sono rimasta bloccata a letto (anche perchè è risaputo che ti guardano solo quando non respiri quasi più!) eppure conosco persone che per un mal di pancia corrono subito in ospedale.
Cerco di non lamentarmi mai ma a volte mi scappa di dire qualcosa alla collega che si lamenta per la bassa pressione, per il torcicollo o il mal di pancia. Loro corrono subito a casa come se fossero dietro morire, io ha volte vorrei urlare dai dolori.
Ognuno è fatto a proprio modo ma è difficile mandare sempre giù pur avendo il rispetto del male altrui...
Bacioni.
Ale
rosaria195624/5/2006, 15:45
Anche io evito di lamentarmi, ho cercato di fare sempre tutto quello che riuscivo a fare, lavoro dall'età di 18 anni, ho avuto una famiglia, ho una casa da portare avanti ecc. ecc. insomma, le cose comuni a tutti.
Per lamentarmi e fermarmi ce ne vuole: devo proprio stare malissimo!
Malgrado il 100% di invalidità le mie assenze dal lavoro sono legate quasi esclusivamente ai miei ricoveri, pochissime sono quelle legate ai miei momenti di riacutizzazione: mi imbottisco di antidolorifici e cerco di non assentarmi.
Non è stoicismo, niente affatto: ho maturato la convinzione che se non fossi stata sempre così dura con me stessa, forse oggi non starei ancora sulle mie gambe, e quindi, continuo a rifiutare anche l'aiuto di chi mi è vicino finchè riesco a fare da sola, ci ricorro esclusivamente quanto la crisi è violenta e malgrado la forza di volontà, devo piegarmi al dolore.
Anni fa, ero ragazzina, un reum che mi seguiva all'epoca mi predisse che entro i 50 anni sarei stata sulla sedia a rotelle, questa previsione mi scatenò una tale voglia di reazione che oggi, a 50 anni compiuti da pochi mesi, sono orgogliosa di aver fatto sbagliare quel medico nella sua prognosi.
Sono convinta che autocommiserarsi non serve, non rallenta la malattia nè ci fa essere compresi di più, aiuterebbe solo a deprimersi, il che non farebbe che aggravare la nostra situazione.
Naturalmente non siamo tutti uguali, io ho un marito che, certe volte, mi terrebbe sotto una campana di vetro, mi sento amata per questo ma non approfitto del suo aiuto, anzi.....a volte mi deve costringere a fermarmi.
baci, Rosaria
ILEANA24/5/2006, 17:09
Vedi Lori il fatto è che per la maggior parte di noi più la malattia è impegnativa e più tendiamo a fare da soli e a non essere di peso a nessuno perché il nostro orgoglio ci impedisce di chiedere aiuto consapevoli del fatto che poi dovremmo sempre chiederlo vista la cronicità della malattia di cui siamo affetti e per questo vogliamo a tutti i costi essere indipendenti.
Questo senza dubbio non ci regala grandi gratificazioni da parte dei nostri colleghi o anche famigliari perché come appunto osservavi sono portati a pensare che tutto sommato possiamo farcela, anche se onestamente meriteremmo qualche aggettivo in più.
Il fatto è che poi, almeno per quanto mi riguarda, divento insofferente di fronte a chi si lamenta per nulla o chi si dimostra riluttante nel dover assumere due aulin al giorno oppure chi dice di essersi già intossicato dai farmaci per aver preso tre aspirine di seguito.
Questo è un aspetto del mio modo di reagire che purtroppo ho notato in questi ultimi tempi , questa definiamola insofferenza verso chi si fa un sacco di problemi, conoscendo la mia situazione, per un farmaco che deve assumere per un certo periodo di tempo.
Con questo non pretendo niente di particolare però…………diciamo pure che i nostri “sacrifici” sono fini a se stessi, anzi meglio servono solo a noi per dimostrare che possiamo farcela, ma non fanno certo lo stesso effetto per chi ci sta accanto.
Per lamentarsi bisogna avere il carattere per farlo, magari sortisce risultati migliori però è una cosa che deve venire dentro, io non sono portata e anche a costo di piegarmi in due cerco di fare da sola e per questo credo di saper veramente apprezzare chi ha coraggio di stringere i denti e riuscire a farcela senza aiuto.
Un abbraccio
Ileana
hermione8124/5/2006, 17:22
Penso che il lamentarsi e il chiedere aiuto siano cose diverse. Chiedere aiuto è difficile, perchè il nostro orgoglio (il mio orgoglio) ne esce ferito, ma nessuno è superman o wonder woman. Poi se gli altri non capiscono perchè se sto male, faccio comunque quasi tutto quello che voglio è un problema loro, non mio. Di solito mi lamento quando non sono al centro dell'attenzione per un po' (sono piuttosto egocentrica...
), non quando sto male. Capisco che per gli altri un mal di testa sia insopportabile (lo è anche per me...piuttosto sopporto il male alle ginocchia o alle mani, ma il mal di testa no!), ma, sinceramente, non mi sento di fargliene una colpa...loro non sanno cosa vuol dire stare come noi.Io amo la mia vita, e la mia vita include anche "il mio coniglietto ribelle"...non lascio, e spero non lascerò, che sia lei a vincere.
lorichi24/5/2006, 21:37
dai vostri pareri non posso che confermare: NOI MALATI REUMATICI SIAMO PROPRIO FORTI! molto più forti di quelli che hanno mal di testa o mal di pancia.
Vorrei sollevare un altro argomento; liliana e Rosaria hanno già letto i miei dubbi: nella mia famiglia la spondilite è cominciata con mio nonno, è passata a mia madre e poi a me. Mio nonno, poverino si è ammalato a 23 anni, era diventato praticamente gobbo tanto la spina dorsale era deformata e all'epoca gli dissero che qualcuno gli aveva fatto una fattura!!!! Diagnosticarono la spondilite quando era già molto anziano.
A mia mamma fu diagnosticata del 1987, a 57 anni, quando la diagnosticarono a me, lei cominciò a stare male a 27 anni incinta di mio fratello ma nessuno ci ha mai capito nulla; nel 1987 quando io feci la ricerca per HLAB27+ la fecero fare a tutta la mia famiglia e a mio figlio e lì si scopri che il "ceppo" veniva da parte di mio nonno e mia madre.
Ecco, l'argomento che vorrei sollevare è questo: qualcuno ha malattie reumatiche che hanno coinvolto più generazioni? e soprattutto: con i vostri figli come vi comportate?
Io, come immagino, molti di voi, vivo con grande angoscia la possibilità che mio figlio si ammali. Ieri sera il Dr. Gorla mi ha detto che la percentuale che lui si ammali è bassissima ciò non toglie che una possibilità remota esiste ed io mi sento colpevole anche se razionalmente so di non avere colpe.
un bacio a tutte voi; come ho già detto in questo forum di sento proprio a casa.
Ops. chiedo scusa a Ileana, l'ho chiamata liliana.
ILEANA25/5/2006, 09:56
Complimenti Hermione, nonostante la tua giovane età sei molto saggia, ciò dimostra un buon equilibrio interiore.
ti ammiro molto
Ileana
stefy198225/5/2006, 15:51
...io nn mi lamento mai..e forse alle volte è sbagliato..perchè molti amici di famiglia che sanno della malattia mi dicono :"ma dove sei malata che non si vede?""riesci a fare tutto quello che vuoi, quindi la malattia è in remissione"..all'inizio rispondevo...ma ora ho capito che è inutile...non mi piace lamentarmi del dolore...mi sembra di amplificarlo inutilmente....e non sopporto le persone che per ogni cosa si lamentano sempre...per un minimo problema (mal di testa ,di pancia) si lamentano. lamentano...e io penso ma reagisci un po'!!!non avvilirti per una cosa così, no?....c'è cmq da considerare che su una scala la nostra soglia di dolore è maggiore ripetto ad una persona non affetta da nessuna patologia..perchè noi siamo un po...temprate...cerchiamo di sopportare il più possibile...e di non essere di peso a nessuno...stefy (IMG:http://faccine.forumfree.net/band.gif)
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