sono Gabriella, una ragazza di 18 anni abito in un paese in provincia di Bergamo.
curiosando in internet sulla mia malattia ho scoperto questo forum..
mi sembra molto interessante e che aiuti a tirar su un pò il morale quando le nostre magagne si fanno sentire.
io sono affetta ormai da 2 anni da una SPONDILOENTESOARTRITE, malattia che colpisce soprattutto schiena nella zona lombare e tendini di tutto l'apparato locomotore.
Per il primo anno ho avuto dolori abbastanza soppostabili alle mani e articolazioni inferiori e mi sono curata con Plaquenil e 1g o 2 g al giorno di tachipirina in base ai dolori che sentivo.
PS. il reumatologo mi ha fatto assumere solo tachipirina perchè ho problemi con lo stomaco di esofagite da reflusso e ernia iatale non sarei riuscita ad assumere medicinali più forti per lungo tempo pur prendendo Pantorc tutti i dì.
Purtroppo da più di 7/8 mesi i miei dolori hanno iniziato a degenerare sempre più forti, improvvisi e insopposrtabili. ho passato questi sei mesi con un mal di schiena (zona lombare) fortissimo che mi limitava molto e ancora tuttora nelle semplice azioni della giornata.
Tornata dal reumatologo ho scoperto che la malattia non era più sotto controllo ed era degenerata creandomi molti stati di infiammazione.
Il reumatologo mi ha detto che ormai le medicine che stavo prendendo non riuscivano più a fare il loro compito di tenermela a bada e quindi bisognava fare un cambio di cura, ma come ho detto sopra ho lo stomaco che è molto debole e lui non se l'è sentita di farmi incominciare una cura con pastiglie di un certa importanza.
Allora mi ha consigliato vivamente di avviare la cura con farmaci biologici per endovena di ANTI-TNF alfa, infliximab... che si svolge all'Ospedale Niguarda a Milano... tornata a casa e pensandoci bene ho deciso di affrontare questa cura perchè ero arrivata ad un punto di non sopportar più questi dolori.
Il primo giugno ho fatto il primo flebo e il 16 giugno il secondo, il prossimo l'avrò il 15 luglio... ma la mia perplessità è che non ho trovato nessun miglioramento anzi.. solo peggiorata.. infatti dopo il primo flebo io ho smesso la mia vecchia cura ho resistito una settimana e poi ho richiamato il reumatologo disperata e mi ha detto di riprendere la tachipirina almeno 1 grammo al giorno cosi avevo almeno dolori un po più sopportabili.. io da ingenua ho pensato vabbè è solo il primo magari ci vuole un pò a far effetto (anche se lo staff di reumatologi che c'è a Milano mi avevano detto che doveva essere abbastanza veloce il miglioramento appunto perchè essendo endovena va diretto all'infiammazione). fatto il secondo flebo mercoledi scorso sono ancora allo stesso punto con la schiena che mi fa malissimo e non riesco ancora a mettermi le scarpe a infilarmi i pantaloni la mattina quando mi alzo dal letto pur prendenso anora tachipirina tutti i giorrni.. sono veramente delusa e stanca.
Forse voi potete darmi dei consigli... se qualcuno si trova nella mia situazione o che sta facendo questa cura e mi sa dire qualcosa.. ho bisogno di conferme non mi va più di vagare nel vuoto dicendo mah boh chissà... sono veramente stanca di star male e sono molto a disagio dei limiti che ho.
il disagio che provo quando sono con i miei coetani o anche solo il mio ragazzo, che assolutamente mi rispettano e fanno di tutto per aiutarmi, è forte e credo che non se ne andrà mai.
RINGRAZIO CHIUNQUE MI POSSA AIUTARE...
mi sembra che siete persone molto carine.
un grosso Bacione
Gabri.
PPS. sono stata un pò lunga ma volevo essere più chiara possibile.
tra noi!non conosco la tua patologia...ma ti capisco molto bene per quanto riguarda i dolori purtropo.Anche se con la cura che seguo sto meglio,e ho ogni tanto degli attacchi di dolore acuto!Vedrai che sicuramente troverai qualcuno che ha i tuoi stessi problemi..Leggi qualcosa di me sotto nella mia firma..ciaoooooo
, anche io prendo solo tachipirina... non sempre, perché tanto non fa granché, e cerco di sopportare. Mi pare però che tu abbia iniziato a curarti abbastanza presto per la tua patologia... e questa è una cosa positiva, che dovrebbe far sperare bene per il decorso futuro.
