sono stata ligia, ho preso sempre i farmaci, ma in modo automatico, senza starci a pensare troppo.
penso che noi non siamo la nostra malattia, e, quando possibile, dobbiamo mantenere un certo distacco.
però lei lavora, la bestiaccia. lavora contro di noi anche se prendiamo diligentemente i nostri farmaci, se non stiamo al sole, se seguiamo una dieta rigorosamente senza glutine (nel mio caso, data la celiachia)
ad aprile ho dovuto fare una biopsia renale perché avevo dei valori di proteinuria non altissimi, ma che destavano comunque sospetto.
oggi sono andata a ritirare (finalmente, dopo più di due mesi!) il referto e la risposta non è stata positiva: impegno renale
modesto, ma c'è. lo sapevo che c'era questa fondata possibilità, ma non so perché mi illudevo che a questo giro le cose sarebbero andate bene.
dovrei cambiare il farmaco, e passare al Cellcept (micofenolato). trattasi di vero immunosoppressore.
gli ho chiesto se ho delle alternative. anche perché, come mi ha detto lui, sono strade che si percorrono a senso unico, poco probabile tornare indietro.
fino a settembre aumenterò solo il dosaggio del cortisone, tenendo d'occhio la funzionalità renale.
dato che da quanto posso capire dal referto l'impegno renale sembra comunque modesto, vorrei anche sentire un altro parere.
qualcuno (simona?) mi potrebbe dare i riferimenti per prendere un appuntamento da bombardieri a pisa, che a quanto leggo qui è un vero esperto di lupus e dintorni.
grazie
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. 
