FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ho scritto di rado negli ultimi mesi. stavo benino, e mi è venuto naturale staccare un po' dal "trip" connettivite.
sono stata ligia, ho preso sempre i farmaci, ma in modo automatico, senza starci a pensare troppo.
penso che noi non siamo la nostra malattia, e, quando possibile, dobbiamo mantenere un certo distacco.

però lei lavora, la bestiaccia. lavora contro di noi anche se prendiamo diligentemente i nostri farmaci, se non stiamo al sole, se seguiamo una dieta rigorosamente senza glutine (nel mio caso, data la celiachia)

ad aprile ho dovuto fare una biopsia renale perché avevo dei valori di proteinuria non altissimi, ma che destavano comunque sospetto.

oggi sono andata a ritirare (finalmente, dopo più di due mesi!) il referto e la risposta non è stata positiva: impegno renale modesto, ma c'è.
lo sapevo che c'era questa fondata possibilità, ma non so perché mi illudevo che a questo giro le cose sarebbero andate bene.

dovrei cambiare il farmaco, e passare al Cellcept (micofenolato). trattasi di vero immunosoppressore.

gli ho chiesto se ho delle alternative. anche perché, come mi ha detto lui, sono strade che si percorrono a senso unico, poco probabile tornare indietro.

fino a settembre aumenterò solo il dosaggio del cortisone, tenendo d'occhio la funzionalità renale.

dato che da quanto posso capire dal referto l'impegno renale sembra comunque modesto, vorrei anche sentire un altro parere.

qualcuno (simona?) mi potrebbe dare i riferimenti per prendere un appuntamento da bombardieri a pisa, che a quanto leggo qui è un vero esperto di lupus e dintorni.

grazie

ciao!!
ti mando in pvt subito i numeri x chiamare, i tempi sono un po' lunghi, ma magari con un po' di fortuna ce la puoi fare!!

CARISSIMA GAIA, VEDO CON PIACERE CHE ELENA TI HA GIA' RISPOSTO, SIMONA PRIMA DI SETTEMBRE DIFFICILMENTE POTRA' LEGGERE LA TUA RICHIESTA PERCHE' D'ESTATE LAVORA IN UN LIDO E NON HA INTERNET.
MI SPIACE TANTISSIMO PER QUESTE POCO ALLEGRE NOVITA' E CREDO ANCHE CHE TU FACCIA BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE ANCHE SE SONO ANCHE CONVINTA CHE LE NOSTRE MALATTIE DEBBANO ESSERE AFFRONTATE IN MANIERA DECISA QUANTO PRIMA POSSIBILE.
SE L'IMPEGNO RENALE E' FORTUNATAMENTE ANCORA MODESTO, AFFRONTA SUBITO LA QUESTIONE E NON DARE SPAZIO ALLA MALATTIA DI ALLARGARSI TROPPO.

CIAO GAIA, QUOTO ROSY, LE NOSTRE MALATTIE VANNO TENUTE COSTANTEMENTE SOTTO CONTROLLO PROPRIO PER EVITARE CHE "SE NE VADANO A SPASSO DOVE VOGLIONO". VEDRAI CHE A PISA TI TROVERAI BENE.

GAIA,ciao per quanto riguarda Bomardieri credo che Elena Ti abbia dato gia' tutto il necessario,comunque se hai bisogno
di qualcosa sono pronta ad aiutarti per quanto mi e' posibile.
Ciao e forza Angela

CIAO GAIA!
.....................AVEVO COMINCIATO A SCRIVERE COSE SENZA SENSO E LE HO CANCELLATE..........AVREI VOLUTO LEGGERE UNA BUONA NOTIZIA........
PER FORTUNA PERò IL DANNO è LIEVE LIEVE E POTRAI PORVI RIMEDIO IN BREVE TEMPO ED EFFICACEMENTE!!
ORA CHE LE SCUOLE SONO FINITE INOLTRE TI POTRAI RIPOSARE UN PO'.....!!
A PRESTO CARA AMICA, E TIENICI AGGIORNATE!
UN ABBRACCIO
SILVANA

Ciao Gaia66, io sono nuova però posso suggerirti il Prof. Claudio Ponticelli che riceve presso la Clinica del Capitanio a Milano.
è un grande esperto di nefrite lupica. Io ce l'ho dal 1993. Ho un'insufficienza renale di lieve entità, nonostante 17 anni di malattia e nonostante il lupus. Io assumo azatioprina e deltacortene dal 1993 con dosaggio a scalare.
Se vuoi sapere altro, chiedi pure.

In bocca al lupo

CIAO GAIA GRAZIE DI INCORAGGIARMI SEMPRE MA ANCHE IO VOGLIO FARTI SENTIRE LA MIA PRESENZA QUINDI UN FORTE ABBRACCIO

grazie a tutti per l'incoraggiamento.
nelle nostre patologie bisogna in ogni caso essere forti e non farsi abbattere.
nel mio caso, che forse sono più cicala che formica, già il fatto di non stare fisicamente male mi aiuta ad avere un 'attitudine positiva.
insomma, cercheremo di tenere a bada la bestiaccia, facendo tutto quel che è necessario fare.

se dovrò passare a un vero immunosoppressore, lo farò. in fondo qui molti di voi "vanno" di immunosoppressori veri e di biologici, non saranno mica tutti pazzi quelli che li prescrivono...

grazie per le informazioni a amorepsiche, e per la disponibilità ad aiutare, che sempre c'è in questo splendido gruppo

CARA GAIA
NOTIZIE BRUTTINE CHE LEGGO SOLO ORA, SCUSAMI MA SONO VERAMENTE INCASINATA NEGLI ULTIMI 2 ANNI
DICO BRUTTINE PERCHE' IL DANNO E' PICCOLO PICCOLO, E DA GRANDE DONNA QUALE SEI RIUSCIRAI AD AFFRONTARLO NEL MODO MIGLIORE...E SE MAI TI PRENDESSE UN PO' DI SCORRAMENTO...BEH...IO, NOI SIAMO QUI PER TE
TI ABBRACCIO FORTE FORTE
PAO

non ho più aggiornato.

la situazione è ancora in sospeso

il reum mi ha fatto aumentare il dosaggio del cortisone (6 mg/die).
sono ingrassata ma... ai primi di agosto ho rifatto gli esami (proteinuria, micro-albuminuria, etc...) ED ERANO A POSTO!

così a fine agosto, quando ho visto il reum, mi ha detto che essendo il danno visto con la biopsia piccolo, ed essendo tornati gli esami normali, MI DAVA UN'ALTRA POSSIBILITA'!!!!

Un mese di cortisone di nuovo a 4mg/die, dopo rifare i controlli e vedere come sarebbero andate le cose.

se gli esami fossero rimasti normali, allora probabilmente non mi avrebbe cambiato il farmaco!!!

la settimana prossima rifaccio gli esami, e tengo veramente le dita incrociate.

da bombardieri non ci sono ancora andata, aspetto di avere i nuovi esami per far valutare anche a lui la situazione "completa"

GAIA CARA MI INCROCIO ANCHE IO E SPERIAMO CHE LE ANALISI SIANO RESTATE OK
MA ANCHE SE DOVESSE PRESENTARSI LA NECESSITA' DI PASSARE AD UN IMMUNOSOPRPESSORE, STAI TRANQUILLA PERCHE' ORMAI SONO FARMACI DAVVERO COLLAUDATISSIMI

INTANTO LE ANALISI SONO BUONE E QUESTO E' GIA' POSITIVO, PER IL RESTO UNA COSA ALLA VOLTA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO.