FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti,
sono una nuova arrivata, anchese mi ero iscritta daqualche giorno, in previsione della visita reumatologica, il cui esito e' stato ARTRITE Psoriasica (spondientesoartrite cronica psoriasica.

Ero già un po' preparata, anzi... speravo in una conferma da parte del medico perchè dopo un periodo lungo circa 20 anni tra fisiot. osteopata, ortopedico ecc., non ce la faccio piu' e la mia vita, specie negli ultimi 10 anni è stata ed è ancora un inferno! Nemmeno la notte serve a recuperare...anzi... ma lo sapete meglio di me.

Io in questo esito vedo ilo lato positivo; ORA ALMENO POTRO' CURARMI!!!! E la finirò di girare da un medico all'altro e di sentirmi dire dai miei amici e familiari chesono un'ipocondriaca!

Dimenticavo ho 50 anni, sono un'impiegataa part-time e per hobby pittrice, vivo a roma ed ho "incontrato" questo medico, il Prof. Zaccari, all'ospedale C.T.O. e ringrazio Dio di averlomesso sulla mia strada: è sata una persona disponibilissima anche ad ascoltare il mio sfogo, molto sicuro nel visualizzare tutte le immagini diagnostiche che mi ero portata dietro e quello che piu' conta mi sono sentita sicura, ho sentito che finalmente sono aprodata inaqualcosa di buono.

Tutto questo ieri: oggi sono andata a farele analisi per l'Epatite B e C per poi iniziare lacuracon METHOTREXATE, CITOFOLIN 15, AIRTAL100 mg, PONTAR 20 (o pontor), Difosfonal con Libocaina 100 mg e Deursil 450. Tutte cose nuove!!!

In proseguo con la mia terapia (psicofarmaci) e ricomincio con Euritox che mi era stato sospeso da 1 anno.

Sono in forte sovrappeso poiche' provengo dai disturbi alimentari e con tuttii dolori che ho non ho piu' potuto bilanciare il mio equilibrio con il movimento: camminate alla media di 4 km./h alternate a cyclette. non sono piu' riuscita a calare di un Kg, in piu' di un anno, ma comunque gia' e' tanto che mi mantengo.

Or che mi conoscete... cosi' cita la boheme... parlate voi!

Accetto tutti i vostri consigli o informazioni che per me saranno tutte utili!

Il Methotrexate crdo che sia un farmaco un po' forte, come vi trovate voi... se lo prendete?
Domanda dolente; danno aumento di peso? Vi sembrera' sciocca come domanda, ma per me e' molto importante, non posso caricarmi di altro peso!

In attesa delle vostrerispote, vi saluto già con affetto! Patty

Ciao ben arrivata..io sono tonino ho fatto metotrexate per 3 mesi senza nessun giovamento attualmente sono in cura con farmaco biologico...conosco gente che con il metotrexate si trova bene ...il fatto è che il nostro fisico e diverso da persona a persona...quello che fa bene a uno puo far male ad un'altro .....comunque nel forum ci sono persone che senz'altro ti daranno delle indicazioni utili ...ciao

Ciao Patty
benvenuta nel forum.
Vedo che anche tu, come purtroppo tanti di noi, sei arrivata ad avere una dignosi sicura dopo anni di pellegrinaggi da un medico all'altro.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma. E' importantissimo avere fiducia nel medico che ti cura, tutto procede meglio. Devi però armarti di santa pazienza, perchè non è detto che la terapia prescritta vada bene subito. A volte bisogna cambiare o variare le dosi. Poi piano piano tutto si aggiusta.
Anch'io ho usato il methotrexate per alcuni mesi ma ho dovuto sospenderlo perchè mi causava problemi ai bronchi dati da bronchiectasie precedenti. A differenza di molti, a me il mtx non ha mai dato nausea. Naturalmente seguito da folina nelle 24 ore successive.
Vedrai Patty, ora che hai trovato un buon medico il cammino sarà molto più facile.
Poi ci siamo noi, sempre disposti ad ascoltarti e a trasmetterti le nostre esperienze.
La "forum-terapia" è veramente taumaturgica e soprattutto.....senza effetti collaterali !!
A presto.

ciao io prendo 15mg di MTX la settimana da 2 anni e mezzo . non ho grossi effetti collaterali pero' funziona .mi curo una dermatomiosite, piu' altri farmaci un saluto DANIELA 47

Ciao Patty benvenuta in forum
che bello sei una pittrice!!!!!! scusami ma io che sono assolutamente incapace di fare qualsiasi cosa manuale resto sempre incantata quando leggo di chi sa ricamare, dipingere, cucire ecc. ecc.
ci fai vedere qualche tuo quadro, c'è un'apposita sezione per i lavori dei reumartisti
Ho letto la tua storia, incredibile...anche tu 20 anni senza diagnosi ....ma ormai è fatta, finalmente però hai avuto conferma dei tuoi sospetti ed ora inizi un'ottima terapia di fondo, io ho utilizzato methotrexate dal 1990 al 2003....ben 13 anni durante i quali ho avuto una discreta qualità di vita grazie a questo farmaco.
Tranquilla il mtx non fà gonfiare anzi, se ti funziona potrai riprendere a praticare un pò di attività fisica e perdere peso
Anche a me non ha mai dato nause, ma come ben sai e già ti hanno detto le amiche che mi hanno preceduta, la tolleranza e la sensibilità a un farmaco è assolutamente personale, ma ho letto la cura che ti ha prescrito il tuo medico e mi sembra che ti abbia davvero ben protetta .....non ha dimenticato di prescrivere la folina come capita ad alcuni medici
Cara Patty ti segnalo il nostro regolamento che ti potrà essere utile per navigare nelle diverse sezioni del forum e partecipare dove ti interessa:
viewtopic.php?f=103&t=291
facci sapere come e se funziona la nuova terapia, ciao a presto

CIAO BENVENUTA IN FORUM PIACERE MAVI...IO FACCIO MTX DA QUATTRO MESI QUALCHE DISTURBO DI NAUSEA LO PUO' DARE PERO' MAGARI ATE NON LO FA......MI FA STARE UN POCHINO MEGLIO QUESTO FARMACO ALMENO SPERO ANCHE IN FUTURO.....UN SALUTO GRANDE E A PRESTO

Ciao Patty,benvenuta nel forum, io sono Enrico,uso il mtx 15 da circa 3 anni ,per i primi 2 tutto e' andato per il meglio nel giro di 3-4 mesi i dolori erano quasi scomparsi riuscivo quasi a muovermi normalmente tranne nel periodo freddo poi dall'anno scorso ho dovuto aggiungere anche l'arava,ora sembra che funzioni anche se, delle volte ritornano ,come dicono in tanti sembra sia normale,una cosa credo fondamentale e' avere fiducia nel proprio medico e armarsi di tanta pazienza e testardagine per superare le nuove difficolta'.
Ciao

CIAO PATTY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU DI ROMA, TU TROVI BENE AL CTO? MI SA CHE SEI LA PRIMA ISCRITTA CHE E' IN CURA IN QUELL'OSPEDALE. IO NON SAPEVO NEANCHE CHE CI FOSSE REUMATOLOGIA.
NON FACCIO MTX QUINDI NON TI SO DIRE MA QUI IN FORUM LO USANO IN PARECCHI E ANCHE CON ESITI POSITIVI MA COME DICEVA TONINO LE CURE ALLA FINE DIVENTANO QUASI PERSONALIZZATE PERCHE' CIASCUNO RISPONDE IN MANIERA DIVERSA. QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CHE E' UN FARMACO ORMAI MOLTO COLLAUDATO, SI USA DA MOLTI ANNI E SE NE CONOSCONO TUTTI I BENEFICI E GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI, QUINDI SEGUI CON FIDUCIA LE INDICAZIONI DEL TUO MEDICO E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie atutti! Ho visto con piacere che mi avete risposto in tanti... be' ragazzi è come sentirsi in famiglia!!! mercoledì ritirerò le analisi per l'epatite e se tutto ok inizierò la cura. Appena ci saranno notizie vi farò partecipi... e chissà quante altre volte ancora vi ciederò consigli.

All'amica che mi ha chiesto di vedere i miei quadri prometto che appena mi collego con il mio pc, ora sono da una mia amica, caricherò qualche foto... intanto una chicca: ancora non sapevo di appartenere a "questa famiglia" e... segno del destino a marzo mi sono classificata 1° nella sezione pittura del concorso "Il volo di Pegaso" del cCentro Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Non è un'ironia? Un grande abbraccio a tutti, Patty

CIAO PATTY CHE BELLO ANZI CHE SODDISFAZIONE SAPER DISEGNARE CREDO CHE IL DISEGNO SIA UN PO' L'ANIMA CHE SI HA DENTRO.......COMUNQUE FACCI SAPERE LE ANALISI COME VANNO E IL MTX QUANDO LO FARAI UN ABBRACCIO MAVI OPS SCUSA COMPLIMENTI PER IL CONCORSO DI PITTURA E NON SOLO UNA GRAN BELLA COINCIDENZA ALL'ISTITUTO PER LE MALATTIE RARE WOW!!!!! QUI TI TROVERAI BENE E' COME UNA FAMIGLIA......FORSE DI PIU'!!!!

Benvenuta Patty!!

BENVENUTA IN FAMIGLIA PATTY
PIACERE DI CONOSCERTI, IO SONO PAOLA, 32 ANNI, ARTRITE REUMATOIDE, SPONDILOARTRITE ANCHILOSANTE E FIBROMIALGIA.
HO USATO PER QUALCHE MESE IL MTX MA PURTROPPO NON RIUSCIVO A TOLLERARLO SONO REFRATTARIA AI FARMACI, QUINDI NON FACCIO TESTO
IN BOCCA AL LUPO CARA, E PER QUALSIASI COSA NOI SIAMO QUI
PAO

CIAO PAT NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Patty
sono Silvia

BENVENUTA IN FORUM !!!!

SONO GIULIA E TI MANDO UN AFFETUOSO ABBRACCIO.