mi inserisco anch'io

[arcobaleno]

Ciao a tutti,

finalmente mi sono iscritta e vi parlerò un pò di me, è da molto che frequento il forum ma a causa della difficoltà di collegarmi ad internet ho sempre rimandato di farlo;
tutto iniziò circa quindici anni fa con doloretti sparsi, dopo un breve ricovero la diagnosi fu oligoles da monitorare per capire gli svuluppi; terapia plaquenil; io presa da una folle paura per un pò di anni ho seguito terapie alternative semza però mai tralasciare di fare i controlli clinici periodici; tutto andò bene, tornai alla medicina ufficiale perchè volevo sapere se avessi potuto avere un bimbo e loro mi dissero di si e mi riproposero il plaquenil e mi caratterizzarono meglio la mia patologia: artrite, les,(cutaneo) sindorme di sijgren (asintomatica), anticorpi anti fosfolipidi (asintomatica); ebbi un bimbo, la gravidanza andò benissimo, poi dopo un anno dal parto ho cominciato ad avertire i primi dolori; mano destra, polso, caviglia, ginocchio...; adesso a 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi ho già fatto un anno di metotrexato 15mg/ settimana + plaquenil 200 mg/gg +folina + aspirinetta; da marzo però i dolori sono ricomparsi e devo far ricorso a qualche antidolorifico o al cortisone (urbason); i reumatologi mi propongono di aggiungere alla terapia in atto la ciclosporina 200 mg/gg; ed è a questo punto che sono di nuova impanicata, perchè pur sapendo che le mie malattie sono croniche e aggressive (sebbene fino ad ora non abbiano intaccato gli organi interni) aggiungere la ciclosporina mi spaventa poi in associazione a 15 mg di mtx che al momento non sembra più far nulla, non mi aiuta a capire su cosa si basa la scelata di questa terapia; i reumatologi che ho sono bravi, però restii a darti informazioni in più dello stretto necessario; ciò che mi sconcerta (forse per la mia ignoranza in merito) è che si passa da una terapia all'altra seguendo un protocollo, dei modelli già prefissati; i miei reumatologi afferiscono all'università, pensavo cercassero di approfondire e capire lo sviluppo delle patologie sul singolo individuo; ciò che poi mi lascia perplessa è che non mi hanno mai parlato di farmaci biologici; io li conosco perchè seguo il vostro forum....scusate, mi sono dilungata tanto, a presto grazie

[giovigio]

Ciao Arcobaleno nella forum famiglia.
Prima di ogni altra cosa, vorrei dirti che le associazioni di cui parli tu, si fanno spesso, proprio per accentuare la risposta dei farmaci. Certo per noi che dobbiamo prenderli sono una botta da paura, sia dal punto di vista fisico che emotivo. Io per esempio sono uno sfacelo con i farmaci, ogni volta che devo prenderne uno nuovo è una tragedia emotiva. Posso solo dire che i miei medici con me parlano moltissimo, non gli permetterei mai di darmi farmaci senza spiegarmi fino all'ultima implicazione, non so forse insisterei un pochino sulle spiegazioni...poi per quanto riguarda i farmaci biologici...., non sempre li danno in prima battuta. I miei medici mi spiegarono che alcuni di questi farmaci hanno una vita relativamente breve nel campo medico, per cui non si ha un'alta casistica, ed allora preferiscono dare i farmaci classici prima, per testare anche le reazioni dell'organismo e poi se i primi non funzionano si passa ai biologici. Questa ovviamente è una versione in parte vera, ma in realtà esiste anche una questione di costi altissimi. I farmaci biologici hanno un costo sociale elevatissimo e spesso loro sono molto parchi nella prescrizione. Ovviamente dipende dai medici, ma in linea di massima seguono le linee guida del ministero.
Ma la cosa più importante credo sia aver un rapporto medico paziente diretto e sincero.
Ancora benvenuta un abbraccio Giò

[piriciou]

Ciao Arcobaleno,benvenuta nel forum.

[rosaria1956]

CIAO ARCOBALENO, BENVENUTA IN FORUM
GIOVIGIO' TI HA GIA' PARLATO DELL'ASSOCIAZIONE DI PIU' IMMUNOSOPPRESSORI PER AUMENTARE L'EFFICACIA DELLA TERAPIA, SONO APPUNTO, COME TU STESSA HAI SCRITTO, PROTOCOLI PROVATI ED APPROVATI DOPO STUDI E SPERIMENTAZIONI, IL MEDICO REUMATOLOGO COME TUTTI I MEDICI, DEVE SAPER ADEGUARE E PROVARE LE VARIE TERAPIE GIA' AUTORIZZATE E RISPETTANDO I RELATIVI PROTOCOLLI, ALLE NECESSITA' DEL SINGOLO PAZIENTE E, PROVARE LE VARIE ASSOCIAZIONI TRA IMMUNOSOPPRESSORI E' ASSOLUTAMENTE UN METODO UTILIZZATO NORMALMENTE QUANDO UN SINGOLO FARMACO DI FONDO NON DA' I RISULTATI SPERATI OPPURE HA PERSO DI EFFICACIA
IN MERITO AI FARMACI BIOLOGICI, E' MOLTO PROBABILE CHE NON TE NE ABBIANO PROPOSTI IN QUANTO GLI ANTI TNF-ALFA CHE SONO ORMAI LARGAMENTE UTILIZZATI PER ARTRITE REUMATOIDE, SONO SCONSIGLIATI ED ADDIRITTURA POSSONO ESSERE DANNOSI NEL LES E CREDO CHE NESSUM REUMATOLOGO LI PRESCRIVEREBBE AD UN PAZIENTE A RISCHIO LES.
ECCOTI UN PICCOLO ESTRATTO DALLA RIVISTA "ICARO" LA RIVISTA DELL'ASSOCIAZIONE ITALIANA LES:
http://www.lupus-italy.org/rossicaro.html
“Farmaci biologici” ed artrite, possono essere utili anche per il LES?

Risposta: si definiscono “farmaci biologici” quei farmaci costituiti da anticorpi rivolti verso antigeni normalmente presenti sulle cellule del sistema immunitario (T linfociti, B linfociti, cellule presentanti l’antigene) somministrati al paziente allo scopo di ridurre l’attività del sistema immunitario e quindi la produzione degli auto-anticorpi o anticorpi anti-citochine somministrati per evitare l’innesco dell’aggressione immunitaria sui tessuti. In entrambi i casi viene indotta la produzione di anticorpi contro gli antigeni delle cellule immunitarie o contro le citochine (si definiscono come citochine sostanze prodotte dalle cellule, prevalentemente immunitarie, e capaci di interagire/attivare altre cellule) da parte di topi le cui cellule produttrici degli anticorpi (plasmacellule) sono indotte a produrne un unico modello (anticorpi monoclonali). Gli anticorpi di topo se fossero somministrati all’uomo così come sono prodotte dall’animale indurrebbero delle violente reazioni immunitarie, in quanto riconosciuti come sostanze estranee al corredo umano. Per evitare tale reazione, che porterebbe alla neutralizzazione degli anticorpi monoclonali e a gravi effetti collaterali durante l’infusione, vengono in parte sostituiti da pezzi di anticorpi umani (anticorpi monoclonali “umanizzati”). Con questa tecnica, spiegata semplicisticamente, ma che in realtà comporta un lavoro arduo e complesso, vengono prodotti i farmaci biologici, definiti “biologici” in quanto prodotti con materiale ottenuto da esseri viventi, opportunamente manipolato. Nell’artrite reumatoide i primi farmaci biologici sono stati prodotti contro una citochina chiamata TNF, o contro i recettori di tale citochina, a scopo di blocco per impedirne l’attività sulle altre cellule. Tali anticorpi hanno dimostrato, specie in associazione alla terapia convenzionale, effetti terapeutici importanti sulla malattia. Nel LES gli anticorpi monoclonali anti-TNF non solo non sono risultati efficaci, ma dannosi. Quali farmaci biologici hanno dimostrato un’attività nel LES? Primo fra tutti l’anticorpo anti-CD20 che attaccandosi alla molecola CD20 presente sui linfociti B (i produttori degli anticorpi anti-nucleo –ANA- e degli anticorpi anti-DNA-nativo – ds-DNA) eliminano tali cellule e per meccanismi complessi e ancora in parte oggetto di studio, riducono l’attività della malattia. Esistono in sperimentazione altri ancorpi monoclonali utilizzati nel LES come anticorpi contro molecole in grado di attivare i B linfociti: anti-BLyS, anti-CD40-L, LJP394; oppure anticorpi in grado di inattivare i T linfociti: CTLA4; oppure anticorpi che agiscono su altri substrati: anti-complemento, anti-recettore per l’Interferone. È un modo di curare la malattia nuovo e con prospettive future interessanti, che comunque richiede ancora anni di sperimentazioni e di studi per poter rendere tali applicazioni efficaci e sicure.

MA, COME SCRITTO NELL'ARTICOLO, CI SONO ALTRI FARMACI BIOLOGICI ALLO STUDIO CHE POTREBBERO ESSERE ANCHE UTILIZZATI NEL LES, L'ARTICOLO NELL'ULTIMO PARAGRAFO NE PARLA, TRA QUESTI, QUELLO DIRETTO CONTRO I LINFOCITI B E' GIA' STATO APPROVATO PER ARTRITE REUMATOIDE, SI CHIAMA RITUXIMAB (mABTHERA IL NOME COMMERCIALE) E LO STANNO GIA' PROVANDO ANCHE SU PAZIENTI AFFETTI DA LES:
http://www.ilgiornaledelcroi.it/articol ... asp?ID=345
COME PUOI LEGGERE IN QUESTO ARTICOLO DEL GIORNALE DEL CROI CHE TI HO LINKATO, COMUNQUE I PRIMI RISULTATI NON SONO SODDISFACENTI E, ALLO STATO ATTUALE, IL RITUXIMAB NON RAPPRESENTA UN FARMACO DI PRIMA SCELTA PER LA TERAPIA DEL LES.
QUINDI ALLO STATO DELL'ARTE, LE TERAPIE CHE TI STANNO PROPONENDO I TUOI MEDICI SONO QUELLE CHE SI UTILIZZANO PER IL LES, LE PIU' PROVATE E POSITIVAMENTE TESTATE

SPERO DI AVERTI CHIARITO UN POCHINO LE IDEE MA NON ESITARE A CHIEDERE ALTRE INFORMAZIONI IN PIENA LIBERTA' INTANTO TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
COSI' POTRAI PARTECIPARE ALLE VARIE DISCUSSIONI E PRNEDERE PARTE ATTIVA ALLA VITA DEL FORUM

[arcobaleno]

Ciao a tutti!

Grazie per avermi risposto e fonito spiegazioni, materiale scientifico e vostri pareri sui miei dubbi; mi venfgono in mente tanti pensieri in questi giorni, sono confusa sul da farsi, ho paura della malattia e come vi dicevo anche dei farmaci; ho acquistato la ciclosporina, ma è ancora li e ogni giorno mi alzo e non so che cosa fare e tra qualche giorno ho la visita dai reumatologi, e cosa gli racconterò? Che ho paura... che vorrei fare ancora qualche tentativo, se esiste la opossibilità con farmaci più blandi? Vi farò sapere, devo prendere coraggio e decidere sul da farsi

Intanto però vi ringrazio della disponibilità, siete meravigliosi

grazie

[rosaria1956]

CARISSIMA, LA TERAPIA PIU' BLANDA CHE SI USA PRESCRIVERE L'HAI GIA' PROVATA ED E' IL PLAQUENIL
PURTROPPO QUANDO IL PLAQUENIL NON FUNZIONA SI PASSA NECESSARIAMENTE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI
CAPISCO LA TUA COMPRENSIBILISSIMA TENSIONE A PRENDERE FARMACI COSI' IMPORTANTI, MA SE SERVONO A TENERE CONTROLLATA BENE UNA PATOLOGIA COME IL LES, BE' CREDO SIA DAVVERO LA COSA MIGLIORE CHE TU POSSA FARE.
SE HAI BISOGNO DI CHIARIRTI DEI DUBBI FALLO QUA' , TUTTI CERCHERANNO DI AIUTARTI NEL LIMITE DELLE NOSTRE POSSIBILITA' DI PAZIENTI

[DANY45]

CIAO ARCOBALENO,
BENVENUTA NEL FORUM.
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' FORNITO TUTTE LE INFORMAZIONI.
AFFIDATI CON FIDUCIA AI TUOI MEDICI E VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
CON LE NOSTRE MALATTIE NON ABBIAMO DELLE GRANDI ALTERNATIVE E SE VOGLIAMO TENERE
SOTTO CONTROLLO LE VARIE PATOLOGIE, GIOCOFORZA DOBBIAMO ASSUMERE QUESTI FARMACI,
ANCHE SE A VOLTE, LA LORO ASSUNZIONE GENERA IN NOI UN PO' DI PAURA.'
TI AUGURO COMUNQUE CHE POSSANO TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA A TE NEL PIU BREVE TEMPO POSSIBILE.
A RISENTIRCI.

[Silvia]

Ciao Arcobaleno,
BENVENUTA IL FORUM

un abbraccio

Silvia

[francesca77]

CIAO E BENVENUTA!
SE HAI QUESTE PAURE,PERCHè NON PROVI A SENTIRE UN ALTRO REUMATOLOGO?POTREI CONSIGLIARTENE UNO ESPERTO IN LES

[concetta]

HANNO DETTO TUTTO GLI ALTRI HAI VISTO CHE AMICI? IO TI DO IL BENVENUTO NEL FORUM CON TUTTO IL CUOREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

[arcobaleno]

Buongiorno e grazie del vostro sostegno e dei calorosi benvenuta!!
Francesca, ti sarei molto grata se tu potessi darmi il nominativo del tuo reumatologo, i mie sono molto professionali, però rigidi poco inclini a dare spiegazioni e ad ascoltare le ansie e le paure, sono soliti "liquidarti" con poche parole come se quello che hanno deciso fosse insindacabile! poi mi è capitato in questi ultimi due anni di cambiarli spesso quasi ad ogni controllo e preferirei avere un medico di riferimento ...

è proprio vero che qui nel formum si trova sostegno conforto e aiuto concreto, cose che nel quotidiano è difficile trovare anche dalle persone che conosciamo benissimo; spero di poter essere anch'io parte attiva della famiglia, mi vincola purtroppo l'uso del computer che da casa è lentissimo e al lavoro non posso starci più di tanto;

vi mando un caro saluto

buona giornata a tutti
Adri

[rosaria1956]

UN CARO SALUTO A TE E TORNA AD AGGIORNARCI

[linaa]

CIAO ARCOBALENO, NELLA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.
VEDRAI CHE QUI IN FORUM TI TROVERAI BENE,TROVERAI PERSONE PRONTE A SOSTENERTI.
E POTRAI SCAMBIARE LE VAREIE ESPERIENZE CHE SI HA CON QUESTE NOSTRE PATOLOGIE.
MA SOPRATUTTO TROVERAI TANTO CALORE UMANO.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO....

[francesca77]

CIAO!TI HO MANDATO NOMINATIVO E MAIL TRAMITE MAIL PRIVATA!

[liliana]

ciao arcobaleno come stai? hai iniziato la ciclosporina?
io non ho avuto neanche con questo farmaco la portunità di continuare a prenderlo dopo 13 giorni stavo peggio così anche il deltacortene, il paquenil mi portava una dermatite strana localizzata con forte prurito. spero che tu ti troverai bene con la ciclosporina.
la paura vedrai che prima o poi ti passa, io avevo paura ad usare nuovi farmaci visto le mie reazioni-allergiche, ma da quando sò che per tenere sotto controllo la malattia bisogna fare determinate cure non ho esitato solo chè!!!!! dopo 13 giorni stavo peggio mi hanno provato per ben tre volte la stessa cura, stando ancora peggio la quarta la ciclosporina, ma niente da fare!!!
oggi sto senza cura soo perchè la mia reum non ha voluto riprovare e poi qua da me e così difficile!!!!!!!!!!!!!
ciao arcobaleno e... spero che tu abbia al più presto una cura che ti permetta di stare meglio