AIG

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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CHIARA
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Iscritto il: 28/07/2010, 11:58

AIG

Messaggio da CHIARA »

Ciao sono la super mamma di Chiara di 10 anni da 2 soffre di AIG.
Mi è crollato il mondo addosso adesso sto meglio da quando ha iniziato la terapia (MTX ed ENBREL), durissima da sopportare ed accettare.
Chiara è una bimba fantastica come sua sorella Elena: ci vogliamo tantissimo bene e questo conta molto per tutti noi.
E' difficile ma non disperatevi : la medicina è accettare con apparente serenità la patologia di tua figlia che fino a prima era sanissima!
Non sbattete la testa contro il muro: documentatevi , muovetevi .......e a volte agite di buon intuito!!
Un abbraccio a tutti!!!!!!!! : : Queen :
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lorichi
Amministratore
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: AIG

Messaggio da lorichi »

CIAO MAMMA DI CHIARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE SE DARE IL BENVENUTO IN QUESTO CASO NON MI PIACE PROPRIO, I BIMBI NON DOVREBBERO AMMALARSI MAI.
LEGGO CHE HAI L'ATTEGGIAMENTO GIUSTO PER FAR FRONTE AI PROBLEMI DI CHIARA, CERTAMENTE SAPRAI AIUTARLA AD AFFRONTARE I PERIODI PIU' DIFFICOLTOSI.
TI INVITO AD APRIRE UNA PICCOLA PRESENTAZIONE ANCHE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNI ISCRITTO HA UN SUO SPAZIO PER PARLARE DI SE MENTRE QUI, DOVE HAI GIA' POSTATO, PUOI CONTINUARE A SCRIVERE PER CONFRONTARTI CON GLI ALTRI GENITORI.
NATURALMENTE HAI TUTTO IL RESTO DEL FORUM A DISPOSIZIONE PER PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONI STUZZICHERA' IL TUO INTERESSE.
UN ABBRACCIO A TE E CHIARA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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federica
Messaggi: 38
Iscritto il: 07/07/2010, 15:47

Re: AIG

Messaggio da federica »

Ciao Chiara,
è incoraggiante sentire storie come la tua: proprio stamattina ho avuto una crisi di sconforto sull'andamento della terapia. Mia figlia è molto più piccola ed ha una poliarticolare. Mi racconti un po' della tua?
Grazie
Federica
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
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