AIG

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
Rispondi
CHIARA
Messaggi: 1
Iscritto il: 28/07/2010, 11:58

AIG

Messaggio da CHIARA »

Ciao sono la super mamma di Chiara di 10 anni da 2 soffre di AIG.
Mi è crollato il mondo addosso adesso sto meglio da quando ha iniziato la terapia (MTX ed ENBREL), durissima da sopportare ed accettare.
Chiara è una bimba fantastica come sua sorella Elena: ci vogliamo tantissimo bene e questo conta molto per tutti noi.
E' difficile ma non disperatevi : la medicina è accettare con apparente serenità la patologia di tua figlia che fino a prima era sanissima!
Non sbattete la testa contro il muro: documentatevi , muovetevi .......e a volte agite di buon intuito!!
Un abbraccio a tutti!!!!!!!! : : Queen :
Top
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: AIG

Messaggio da lorichi »

CIAO MAMMA DI CHIARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE SE DARE IL BENVENUTO IN QUESTO CASO NON MI PIACE PROPRIO, I BIMBI NON DOVREBBERO AMMALARSI MAI.
LEGGO CHE HAI L'ATTEGGIAMENTO GIUSTO PER FAR FRONTE AI PROBLEMI DI CHIARA, CERTAMENTE SAPRAI AIUTARLA AD AFFRONTARE I PERIODI PIU' DIFFICOLTOSI.
TI INVITO AD APRIRE UNA PICCOLA PRESENTAZIONE ANCHE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNI ISCRITTO HA UN SUO SPAZIO PER PARLARE DI SE MENTRE QUI, DOVE HAI GIA' POSTATO, PUOI CONTINUARE A SCRIVERE PER CONFRONTARTI CON GLI ALTRI GENITORI.
NATURALMENTE HAI TUTTO IL RESTO DEL FORUM A DISPOSIZIONE PER PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONI STUZZICHERA' IL TUO INTERESSE.
UN ABBRACCIO A TE E CHIARA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Top
federica
Messaggi: 38
Iscritto il: 07/07/2010, 15:47

Re: AIG

Messaggio da federica »

Ciao Chiara,
è incoraggiante sentire storie come la tua: proprio stamattina ho avuto una crisi di sconforto sull'andamento della terapia. Mia figlia è molto più piccola ed ha una poliarticolare. Mi racconti un po' della tua?
Grazie
Federica
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
Top
Rispondi

Torna a “PARLIAMO DELLE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI”