CIAO A TUTTI DA STEFANIA66!
DESIDERO COMINCIARE A CONDIVIDERE CON IL FORUM ALCUNE COSE CHE RIGUARDANO IL MIO RAPPORTO CON IL REMICADE (LO FACCIO DA QUASI TRE ANNI OGNI 2 MESI) E CONFRONTARMI CON CHI NE FA USO, O NE SA QUALCOSA: INNANZITUTTO QUANDO MI FACCIO L'INFUSIONE HO UNA CRISI ALLERGICA (TACHICARDIA, PESANTEZZA DEL RESPIRO E FIATO CORTO, ASTENIA MUSCOLARE E DOLORI ADDOMINALI CHE DURANO OLTRE UNA SETTIMANA) PER LA QUALE IN OSPEDALE MI FANNO PRIMA LA PROFILASSI ANTISTAMINICA (FLEBO DI TRIMETON E URBASON) MA GLI EFFETTI COLLATERALI NON SCOMPAIONO DEL TUTTO, SOPRATTUTTO L'ASTENIA MUSCOLARE E I DOLORI ADDOMINALI, E HANNO LA STESSA DURATA. INOLTRE HO NOTATO UNA PERDITA DI PESO DI CIRCA 5-6 CHILI, ANCHE SE MANGIO COME SEMPRE, UN AUMENTO DELLA LEGGEREZZA DEL SONNO, CHE MI CAUSA NON POCHI PROBLEMI, UN CERTO GONFIORE ADDOMINALE PERSISTENTE, UNA FRAGILITA' DELLE UNGHIE, CHE SI SFOGLIANO, INFIAMMAZIONI ALLE GENGIVE, CHE SANGUINANO SPESSO... CERTO HO AVUTO MOLTI BENEFICI DAL FARMACO, SOPRATTUTTO PER IL CONTROLLO DEI VALORI REUMATICI E POI PER I DOLORI,IL GONFIORE ARTICOLARE E LA RIGIDITA' , TANTO CHE SONO RIUSCITA METTERE DI NUOVO DOPO ANNI E ANNI I MIEI... AMATI TACCHI ALTI! SI, MI CONCEDO UNA BATTUTINA DOPO AVERVI AFFLITTI CON I MIEI LAMENTI... MA PER ME E' STATO IMPORTANTE... QUESTE COSE FANNO BENE AL MORALE...
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
CIAO STEFANIA
SONO DANIELA E ANCH'IO HO USATO PER UN ANNO IL REMICADE.
FARMACO CHE MI HA PERMESSO DI STARE BENE E MANDARE L' A.R. IN REMISSIONE.
HO FATTO FLEBO OGNI DUE MESI PER UN ANNO (2008) E DA ALLORA NON HO PIU' PRESO CORTISONE.
LA MIA REUM RITIENE CHE SIA UN BUON RISULTATO E LO PENSO ANCH'IO.
AL RITORNO A CASA DOPO LA PRIMA FLEBO, CAUSA LA PROFILASSI ANTISTAMINICA, HA DORMITO ALCUNE ORE. DOPO DI CHE' NON HO PIU' AVUTO DISTURBI.
PER ME E' STATO UN FARMACO DETERMINANTE.
ORA L'A.R. LA CONTROLLO CON 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
BUONGIORNO CARA E GRAZIE PER LE TUE PAROLE! INSIEME A QUELLE DI ALTRE PERSONE CHE MI PORTERANNO LA LORO ESPERIENZA, MI AIUTERANNO A FARE UN QUADRO PIU' COMPLETO DEGLI EFFETTI DEL FARMACO, DEI SUOI BENEFICI E DEGLI EFFETTI COLLATERALI... ANCHE A ME FA BENE! MA A QUANTO PARE NON SONO MOLTE LE PERSONE CHE HANNO LA MIA REAZIONE AL MOMENTO DELLA SOMMINISTRAZIONE (TI ABBATTE, MA NON NE RISENTI PIU' DI TANTO)... EH, CHE CI VOGLIAMO FARE! NON SI PUO' AVERE TUTTO...
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
CIAO STEFANIA,
IO SONO PAOLA, 32 ANNI E 3 BIO ALL'ATTIVO, MA MI MANCA IL REMICADE
TRA UNA DECINA DI GIORNI INIZIO IL TOCILIZUMAB, MA PER ORA ENBREL, HUMIRA E ORENCIA NON HANNO SORTITO EFFETTI SU DI ME
HAI FATTO BENE A PARLARNE E A SFOGARTI, LA FAMIGLIA E' QUI PER QUESTO E LE TUE NON SONO LAMENTELE MA GIUSTE OSSERVAZIONI. A PRIMA IMPRESSIONE MI PARE TU ABBIA TROVATO UN BUON EQUILIBRIO CON LA MALATTIA E NON TI NASCONDO CHE TI INVIDIO UN PO' IO ANCORA NON CE LA FACCIO...FELICE DI AVER AVUTO QUEST'IMPRESSIONE
TI ABBRACCIO
PAO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Pao ha scritto:CIAO STEFANIA,
IO SONO PAOLA, 32 ANNI E 3 BIO ALL'ATTIVO, MA MI MANCA IL REMICADE
TRA UNA DECINA DI GIORNI INIZIO IL TOCILIZUMAB, MA PER ORA ENBREL, HUMIRA E ORENCIA NON HANNO SORTITO EFFETTI SU DI ME
HAI FATTO BENE A PARLARNE E A SFOGARTI, LA FAMIGLIA E' QUI PER QUESTO E LE TUE NON SONO LAMENTELE MA GIUSTE OSSERVAZIONI. A PRIMA IMPRESSIONE MI PARE TU ABBIA TROVATO UN BUON EQUILIBRIO CON LA MALATTIA E NON TI NASCONDO CHE TI INVIDIO UN PO' IO ANCORA NON CE LA FACCIO...FELICE DI AVER AVUTO QUEST'IMPRESSIONE
TI ABBRACCIO
PAO
CIAO PAOLA! VEDRAI RIUSCIRAI A TROVARE LA GIUSTA TERAPIA! PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE TENDONO AD AVERE PERIODI DI REMISSIONE E PERIODI DI RISVEGLIO... SENTO SULLA MIA VITA UNA COSTANTE PRECARIETA' E SO CHE NON GUARIRO' MA POTRO' SOLO ADATTARE NEL CORSO DEGLI ANNI LA TERAPIA AL DECORSO DELLA MALATTIA. I MIEI VALORI REUMATICI SALGONO E SCENDONO E IL DOLORE NON MI ABBANDONA MAI ANCHE SE E' DIVENTATO PIU' SOPPORTABILE... QUESTE MALATTIE SONO COSI' E DOBBIAMO ESSERE SEMPRE VIGILI AD ASCOLTARE IL NOSTRO CORPO E QUESTO FORUM PUO' ESSERE DAVVERO PREZIOSO PER CONFRONTARSI E DEVO DIRE CHE NON VI HO TROVATO SOLO L'ASPETTO MEDICO MA ANCHE E SOPRATTUTTO QUELLO UMANO, DI CUI FORSE ABBIAMO TUTTI PIU' BISOGNO!
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
CARA STEFANIA,
TUTTO QUELLO CHE DICI E' VERISSIMO, DALLA PRIMA ALL'ULTIMA PAROLA
E RICORDA CHE QUI TROVERAI SEMPRE ASCOLTO, AMICIZIA E COMPRENSIONE, IN QUALSIASI CIRCOSTANZA LA FAMIGLIA C'E', ANCHE SE NON CI VEDI NOI SIAMO QUI PER TE, INSOMMA, MA DEVO PARLARE PER ME SOLA OVVIAMENTE, SONO SOLO UNA DELLA FAMIGLIA NON LA FAMIGLIA , A ROMPERE L'ANIMA NON MANCO MAI !!!
UN ABBRACCIO
PAO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
CIAO STEFANIA, IO SONO AL MIO TERZO BIO, INFATTI HO GIA' PROVATO HUMIRA, ENBREL E DA DUE ANNI FACCIO INFUSIONI DI MABTHERA/RITUXIMAB E CON QUESTO ULTIMO FARMACO HO POTUTO FINALMENTE ABBANDONARE IL CORTISONE CHE HO ASSUNTO PER 7 ANNI ININTERROTTAMENTE ED HO POTUTO DIMINUIRE L'UTILIZZO DEI FANS
DA UN PIO DI MESI LE COSE VANNO MENO BENE, MA HO APPENA RIFATTO IL CICLO DI INFUSIONI E SONO FIDUCIOSA
IN BOCCA AL LUPO ANCHE A TE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Ciao Stefania,
uso Remicade da pochi mesi e mercoledì farò la mia quarta infusione. Da quando lo uso la mia situazione è molto migliorata, i dolori sono diminuti e le articolazioni non sono più gonfie. Sto iniziando a scalare il cortisone e riesco a non prendere l'antifiammatorio anche per più giorni di seguito. Avevo provato diverse terapie, Plaquenil, Methotrexate e Ciclosporina, ma non avevo avuto nessun risultato positivo, se non effetti collaterali!
Il giorno dell'infusione sento una grande debolezza ma il giorno dopo sto già meglio. Ho le gengive infiammate ma penso sia dovuto alla ciclosporina che prendo in associazione (presto dovrei interromperla) e gonfiore addominale, però è una cosa che ho da diversi anni, non considero sia causato dal Rem.
Le unghie sono deboli, pure i capelli, ma considera che sono anemica, la causa più probabile è quest'ultimo problema.
Insomma, al momento praticamente solo benefici, una bella rinascita che mi ha permesso di riprendere una vita normale e di darmi da fare in lavori anche piuttosto faticosi
Un bacio e l'augurio che i tuoi effetti collaterali svaniscano presto!
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.
Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]
"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
rosaria1956 ha scritto:CIAO STEFANIA, IO SONO AL MIO TERZO BIO, INFATTI HO GIA' PROVATO HUMIRA, ENBREL E DA DUE ANNI FACCIO INFUSIONI DI MABTHERA/RITUXIMAB E CON QUESTO ULTIMO FARMACO HO POTUTO FINALMENTE ABBANDONARE IL CORTISONE CHE HO ASSUNTO PER 7 ANNI ININTERROTTAMENTE ED HO POTUTO DIMINUIRE L'UTILIZZO DEI FANS
DA UN PIO DI MESI LE COSE VANNO MENO BENE, MA HO APPENA RIFATTO IL CICLO DI INFUSIONI E SONO FIDUCIOSA
IN BOCCA AL LUPO ANCHE A TE
CIAO ROSARIA! PIACERE DI CONOSCERTI! SONO CONTENTA DELLE TANTE RISPOSTE CHE STO AVENDO ... CONFRONTANDO LE ESPERIENZE HO NOTATO PERO' UNA COSA CHE MI IMPENSIERISCE NON POCO: CHI E' PASSATO AI FARMACI BIOLOGICI HA IN GENERE INTERROTTO O DIMINUITO I FARMACI ASSUNTI IN PRECEDENZA, PERCHE' IO NO? IL REMICADE E' STATO SOLO AGGIUNTO AL CORTISONE E AL METHOTREXATE. DEVO DESUMERE CHE LA MIA FORMA DI ARTRITE E' COSI' AGGRESSIVA DA NON CONSENTIRE ALLEGGERIMENTI ALLA MIA TERAPIA?
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
rosaria1956 ha scritto:CIAO STEFANIA, IO SONO AL MIO TERZO BIO, INFATTI HO GIA' PROVATO HUMIRA, ENBREL E DA DUE ANNI FACCIO INFUSIONI DI MABTHERA/RITUXIMAB E CON QUESTO ULTIMO FARMACO HO POTUTO FINALMENTE ABBANDONARE IL CORTISONE CHE HO ASSUNTO PER 7 ANNI ININTERROTTAMENTE ED HO POTUTO DIMINUIRE L'UTILIZZO DEI FANS
DA UN PIO DI MESI LE COSE VANNO MENO BENE, MA HO APPENA RIFATTO IL CICLO DI INFUSIONI E SONO FIDUCIOSA
IN BOCCA AL LUPO ANCHE A TE
PS: WOW! NAPOLETANA ANCHE TU!!!!!!!!
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
Eleanor Rigby ha scritto:Ciao Stefania,
uso Remicade da pochi mesi e mercoledì farò la mia quarta infusione. Da quando lo uso la mia situazione è molto migliorata, i dolori sono diminuti e le articolazioni non sono più gonfie. Sto iniziando a scalare il cortisone e riesco a non prendere l'antifiammatorio anche per più giorni di seguito. Avevo provato diverse terapie, Plaquenil, Methotrexate e Ciclosporina, ma non avevo avuto nessun risultato positivo, se non effetti collaterali!
Il giorno dell'infusione sento una grande debolezza ma il giorno dopo sto già meglio. Ho le gengive infiammate ma penso sia dovuto alla ciclosporina che prendo in associazione (presto dovrei interromperla) e gonfiore addominale, però è una cosa che ho da diversi anni, non considero sia causato dal Rem.
Le unghie sono deboli, pure i capelli, ma considera che sono anemica, la causa più probabile è quest'ultimo problema.
Insomma, al momento praticamente solo benefici, una bella rinascita che mi ha permesso di riprendere una vita normale e di darmi da fare in lavori anche piuttosto faticosi
Un bacio e l'augurio che i tuoi effetti collaterali svaniscano presto!
CIAO CARA E GRAZIE PER LE TUE PAROLE MA VEDI, ANCHE TU HAI POTUTO DIMINUIRE L'USO DI ALCUNI FARMACI ASSUNTI IN PRECEDENZA AI BIOLOGICI, PERCHE' IO NO? LA MIA TERAPIA E' SEMPRE LA STESSA E I MEDICI NON HANNO PRESO NEANCHE IN CONSIDERAZIONE DI MODIFICARLA. QUESTO COSA SIGNIFICA?
A ME VIENE IN MENTE SOLO UNA COSA, E NON E' BELLA: ANCHE SE ORA STO BENINO MI SENTO TANTO INTOSSICATA DALLA QUANTITA' DI FARMACI CHE PRENDO... LA MIA ARTRITE E' FORSE UNA FORMA COSI' GRAVE O SONO I MIEI MEDICI CHE LA PENSANO DIVERSAMENTE DA ALTRI? PER CARITA', SONO BRAVISSIMI E HO FIDUCIA IN LORO MA I DUBBI VENGONO QUANDO CONFRONTI LE ESPERIENZE...
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
Pao ha scritto:CIAO STEFANIA,
IO SONO PAOLA, 32 ANNI E 3 BIO ALL'ATTIVO, MA MI MANCA IL REMICADE
TRA UNA DECINA DI GIORNI INIZIO IL TOCILIZUMAB, MA PER ORA ENBREL, HUMIRA E ORENCIA NON HANNO SORTITO EFFETTI SU DI ME
HAI FATTO BENE A PARLARNE E A SFOGARTI, LA FAMIGLIA E' QUI PER QUESTO E LE TUE NON SONO LAMENTELE MA GIUSTE OSSERVAZIONI. A PRIMA IMPRESSIONE MI PARE TU ABBIA TROVATO UN BUON EQUILIBRIO CON LA MALATTIA E NON TI NASCONDO CHE TI INVIDIO UN PO' IO ANCORA NON CE LA FACCIO...FELICE DI AVER AVUTO QUEST'IMPRESSIONE
TI ABBRACCIO
PAO
CIAO PAOLA COME VA LA TUA VICENDA CON I BIOLOGICI? COME STAI?
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!