FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI DA STEFANIA66!
DESIDERO COMINCIARE A CONDIVIDERE CON IL FORUM ALCUNE COSE CHE RIGUARDANO IL MIO RAPPORTO CON IL REMICADE (LO FACCIO DA QUASI TRE ANNI OGNI 2 MESI) E CONFRONTARMI CON CHI NE FA USO, O NE SA QUALCOSA: INNANZITUTTO QUANDO MI FACCIO L'INFUSIONE HO UNA CRISI ALLERGICA (TACHICARDIA, PESANTEZZA DEL RESPIRO E FIATO CORTO, ASTENIA MUSCOLARE E DOLORI ADDOMINALI CHE DURANO OLTRE UNA SETTIMANA) PER LA QUALE IN OSPEDALE MI FANNO PRIMA LA PROFILASSI ANTISTAMINICA (FLEBO DI TRIMETON E URBASON) MA GLI EFFETTI COLLATERALI NON SCOMPAIONO DEL TUTTO, SOPRATTUTTO L'ASTENIA MUSCOLARE E I DOLORI ADDOMINALI, E HANNO LA STESSA DURATA. INOLTRE HO NOTATO UNA PERDITA DI PESO DI CIRCA 5-6 CHILI, ANCHE SE MANGIO COME SEMPRE, UN AUMENTO DELLA LEGGEREZZA DEL SONNO, CHE MI CAUSA NON POCHI PROBLEMI, UN CERTO GONFIORE ADDOMINALE PERSISTENTE, UNA FRAGILITA' DELLE UNGHIE, CHE SI SFOGLIANO, INFIAMMAZIONI ALLE GENGIVE, CHE SANGUINANO SPESSO... CERTO HO AVUTO MOLTI BENEFICI DAL FARMACO, SOPRATTUTTO PER IL CONTROLLO DEI VALORI REUMATICI E POI PER I DOLORI,IL GONFIORE ARTICOLARE E LA RIGIDITA' , TANTO CHE SONO RIUSCITA METTERE DI NUOVO DOPO ANNI E ANNI I MIEI... AMATI TACCHI ALTI! SI, MI CONCEDO UNA BATTUTINA DOPO AVERVI AFFLITTI CON I MIEI LAMENTI... MA PER ME E' STATO IMPORTANTE... QUESTE COSE FANNO BENE AL MORALE...

CIAO STEFANIA
SONO DANIELA E ANCH'IO HO USATO PER UN ANNO IL REMICADE.
FARMACO CHE MI HA PERMESSO DI STARE BENE E MANDARE L' A.R. IN REMISSIONE.
HO FATTO FLEBO OGNI DUE MESI PER UN ANNO (2008) E DA ALLORA NON HO PIU' PRESO CORTISONE.
LA MIA REUM RITIENE CHE SIA UN BUON RISULTATO E LO PENSO ANCH'IO.
AL RITORNO A CASA DOPO LA PRIMA FLEBO, CAUSA LA PROFILASSI ANTISTAMINICA, HA DORMITO ALCUNE ORE. DOPO DI CHE' NON HO PIU' AVUTO DISTURBI.
PER ME E' STATO UN FARMACO DETERMINANTE.
ORA L'A.R. LA CONTROLLO CON 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO.

BUONGIORNO CARA E GRAZIE PER LE TUE PAROLE! INSIEME A QUELLE DI ALTRE PERSONE CHE MI PORTERANNO LA LORO ESPERIENZA, MI AIUTERANNO A FARE UN QUADRO PIU' COMPLETO DEGLI EFFETTI DEL FARMACO, DEI SUOI BENEFICI E DEGLI EFFETTI COLLATERALI... ANCHE A ME FA BENE! MA A QUANTO PARE NON SONO MOLTE LE PERSONE CHE HANNO LA MIA REAZIONE AL MOMENTO DELLA SOMMINISTRAZIONE (TI ABBATTE, MA NON NE RISENTI PIU' DI TANTO)... EH, CHE CI VOGLIAMO FARE! NON SI PUO' AVERE TUTTO...

CIAO STEFANIA,
IO SONO PAOLA, 32 ANNI E 3 BIO ALL'ATTIVO, MA MI MANCA IL REMICADE
TRA UNA DECINA DI GIORNI INIZIO IL TOCILIZUMAB, MA PER ORA ENBREL, HUMIRA E ORENCIA NON HANNO SORTITO EFFETTI SU DI ME
HAI FATTO BENE A PARLARNE E A SFOGARTI, LA FAMIGLIA E' QUI PER QUESTO E LE TUE NON SONO LAMENTELE MA GIUSTE OSSERVAZIONI. A PRIMA IMPRESSIONE MI PARE TU ABBIA TROVATO UN BUON EQUILIBRIO CON LA MALATTIA E NON TI NASCONDO CHE TI INVIDIO UN PO' IO ANCORA NON CE LA FACCIO...FELICE DI AVER AVUTO QUEST'IMPRESSIONE
TI ABBRACCIO
PAO

Pao ha scritto:CIAO STEFANIA,
IO SONO PAOLA, 32 ANNI E 3 BIO ALL'ATTIVO, MA MI MANCA IL REMICADE
TRA UNA DECINA DI GIORNI INIZIO IL TOCILIZUMAB, MA PER ORA ENBREL, HUMIRA E ORENCIA NON HANNO SORTITO EFFETTI SU DI ME
HAI FATTO BENE A PARLARNE E A SFOGARTI, LA FAMIGLIA E' QUI PER QUESTO E LE TUE NON SONO LAMENTELE MA GIUSTE OSSERVAZIONI. A PRIMA IMPRESSIONE MI PARE TU ABBIA TROVATO UN BUON EQUILIBRIO CON LA MALATTIA E NON TI NASCONDO CHE TI INVIDIO UN PO' IO ANCORA NON CE LA FACCIO...FELICE DI AVER AVUTO QUEST'IMPRESSIONE
TI ABBRACCIO
PAO

CIAO PAOLA! VEDRAI RIUSCIRAI A TROVARE LA GIUSTA TERAPIA! PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE TENDONO AD AVERE PERIODI DI REMISSIONE E PERIODI DI RISVEGLIO... SENTO SULLA MIA VITA UNA COSTANTE PRECARIETA' E SO CHE NON GUARIRO' MA POTRO' SOLO ADATTARE NEL CORSO DEGLI ANNI LA TERAPIA AL DECORSO DELLA MALATTIA. I MIEI VALORI REUMATICI SALGONO E SCENDONO E IL DOLORE NON MI ABBANDONA MAI ANCHE SE E' DIVENTATO PIU' SOPPORTABILE... QUESTE MALATTIE SONO COSI' E DOBBIAMO ESSERE SEMPRE VIGILI AD ASCOLTARE IL NOSTRO CORPO E QUESTO FORUM PUO' ESSERE DAVVERO PREZIOSO PER CONFRONTARSI E DEVO DIRE CHE NON VI HO TROVATO SOLO L'ASPETTO MEDICO MA ANCHE E SOPRATTUTTO QUELLO UMANO, DI CUI FORSE ABBIAMO TUTTI PIU' BISOGNO!

CARA STEFANIA,
TUTTO QUELLO CHE DICI E' VERISSIMO, DALLA PRIMA ALL'ULTIMA PAROLA
E RICORDA CHE QUI TROVERAI SEMPRE ASCOLTO, AMICIZIA E COMPRENSIONE, IN QUALSIASI CIRCOSTANZA LA FAMIGLIA C'E', ANCHE SE NON CI VEDI NOI SIAMO QUI PER TE, INSOMMA, MA DEVO PARLARE PER ME SOLA OVVIAMENTE, SONO SOLO UNA DELLA FAMIGLIA NON LA FAMIGLIA , A ROMPERE L'ANIMA NON MANCO MAI !!!
UN ABBRACCIO
PAO

CIAO STEFANIA, IO SONO AL MIO TERZO BIO, INFATTI HO GIA' PROVATO HUMIRA, ENBREL E DA DUE ANNI FACCIO INFUSIONI DI MABTHERA/RITUXIMAB E CON QUESTO ULTIMO FARMACO HO POTUTO FINALMENTE ABBANDONARE IL CORTISONE CHE HO ASSUNTO PER 7 ANNI ININTERROTTAMENTE ED HO POTUTO DIMINUIRE L'UTILIZZO DEI FANS
DA UN PIO DI MESI LE COSE VANNO MENO BENE, MA HO APPENA RIFATTO IL CICLO DI INFUSIONI E SONO FIDUCIOSA
IN BOCCA AL LUPO ANCHE A TE

Ciao Stefania,
uso Remicade da pochi mesi e mercoledì farò la mia quarta infusione. Da quando lo uso la mia situazione è molto migliorata, i dolori sono diminuti e le articolazioni non sono più gonfie. Sto iniziando a scalare il cortisone e riesco a non prendere l'antifiammatorio anche per più giorni di seguito. Avevo provato diverse terapie, Plaquenil, Methotrexate e Ciclosporina, ma non avevo avuto nessun risultato positivo, se non effetti collaterali!
Il giorno dell'infusione sento una grande debolezza ma il giorno dopo sto già meglio. Ho le gengive infiammate ma penso sia dovuto alla ciclosporina che prendo in associazione (presto dovrei interromperla) e gonfiore addominale, però è una cosa che ho da diversi anni, non considero sia causato dal Rem.
Le unghie sono deboli, pure i capelli, ma considera che sono anemica, la causa più probabile è quest'ultimo problema.
Insomma, al momento praticamente solo benefici, una bella rinascita che mi ha permesso di riprendere una vita normale e di darmi da fare in lavori anche piuttosto faticosi
Un bacio e l'augurio che i tuoi effetti collaterali svaniscano presto!

rosaria1956 ha scritto:CIAO STEFANIA, IO SONO AL MIO TERZO BIO, INFATTI HO GIA' PROVATO HUMIRA, ENBREL E DA DUE ANNI FACCIO INFUSIONI DI MABTHERA/RITUXIMAB E CON QUESTO ULTIMO FARMACO HO POTUTO FINALMENTE ABBANDONARE IL CORTISONE CHE HO ASSUNTO PER 7 ANNI ININTERROTTAMENTE ED HO POTUTO DIMINUIRE L'UTILIZZO DEI FANS
DA UN PIO DI MESI LE COSE VANNO MENO BENE, MA HO APPENA RIFATTO IL CICLO DI INFUSIONI E SONO FIDUCIOSA
IN BOCCA AL LUPO ANCHE A TE

CIAO ROSARIA! PIACERE DI CONOSCERTI! SONO CONTENTA DELLE TANTE RISPOSTE CHE STO AVENDO ... CONFRONTANDO LE ESPERIENZE HO NOTATO PERO' UNA COSA CHE MI IMPENSIERISCE NON POCO: CHI E' PASSATO AI FARMACI BIOLOGICI HA IN GENERE INTERROTTO O DIMINUITO I FARMACI ASSUNTI IN PRECEDENZA, PERCHE' IO NO? IL REMICADE E' STATO SOLO AGGIUNTO AL CORTISONE E AL METHOTREXATE. DEVO DESUMERE CHE LA MIA FORMA DI ARTRITE E' COSI' AGGRESSIVA DA NON CONSENTIRE ALLEGGERIMENTI ALLA MIA TERAPIA?

rosaria1956 ha scritto:CIAO STEFANIA, IO SONO AL MIO TERZO BIO, INFATTI HO GIA' PROVATO HUMIRA, ENBREL E DA DUE ANNI FACCIO INFUSIONI DI MABTHERA/RITUXIMAB E CON QUESTO ULTIMO FARMACO HO POTUTO FINALMENTE ABBANDONARE IL CORTISONE CHE HO ASSUNTO PER 7 ANNI ININTERROTTAMENTE ED HO POTUTO DIMINUIRE L'UTILIZZO DEI FANS
DA UN PIO DI MESI LE COSE VANNO MENO BENE, MA HO APPENA RIFATTO IL CICLO DI INFUSIONI E SONO FIDUCIOSA
IN BOCCA AL LUPO ANCHE A TE

PS: WOW! NAPOLETANA ANCHE TU!!!!!!!!

Eleanor Rigby ha scritto:Ciao Stefania,
uso Remicade da pochi mesi e mercoledì farò la mia quarta infusione. Da quando lo uso la mia situazione è molto migliorata, i dolori sono diminuti e le articolazioni non sono più gonfie. Sto iniziando a scalare il cortisone e riesco a non prendere l'antifiammatorio anche per più giorni di seguito. Avevo provato diverse terapie, Plaquenil, Methotrexate e Ciclosporina, ma non avevo avuto nessun risultato positivo, se non effetti collaterali!
Il giorno dell'infusione sento una grande debolezza ma il giorno dopo sto già meglio. Ho le gengive infiammate ma penso sia dovuto alla ciclosporina che prendo in associazione (presto dovrei interromperla) e gonfiore addominale, però è una cosa che ho da diversi anni, non considero sia causato dal Rem.
Le unghie sono deboli, pure i capelli, ma considera che sono anemica, la causa più probabile è quest'ultimo problema.
Insomma, al momento praticamente solo benefici, una bella rinascita che mi ha permesso di riprendere una vita normale e di darmi da fare in lavori anche piuttosto faticosi
Un bacio e l'augurio che i tuoi effetti collaterali svaniscano presto!

CIAO CARA E GRAZIE PER LE TUE PAROLE MA VEDI, ANCHE TU HAI POTUTO DIMINUIRE L'USO DI ALCUNI FARMACI ASSUNTI IN PRECEDENZA AI BIOLOGICI, PERCHE' IO NO? LA MIA TERAPIA E' SEMPRE LA STESSA E I MEDICI NON HANNO PRESO NEANCHE IN CONSIDERAZIONE DI MODIFICARLA. QUESTO COSA SIGNIFICA?
A ME VIENE IN MENTE SOLO UNA COSA, E NON E' BELLA: ANCHE SE ORA STO BENINO MI SENTO TANTO INTOSSICATA DALLA QUANTITA' DI FARMACI CHE PRENDO... LA MIA ARTRITE E' FORSE UNA FORMA COSI' GRAVE O SONO I MIEI MEDICI CHE LA PENSANO DIVERSAMENTE DA ALTRI? PER CARITA', SONO BRAVISSIMI E HO FIDUCIA IN LORO MA I DUBBI VENGONO QUANDO CONFRONTI LE ESPERIENZE...

stefania66 ha scritto:

Pao ha scritto:CIAO STEFANIA,
IO SONO PAOLA, 32 ANNI E 3 BIO ALL'ATTIVO, MA MI MANCA IL REMICADE
TRA UNA DECINA DI GIORNI INIZIO IL TOCILIZUMAB, MA PER ORA ENBREL, HUMIRA E ORENCIA NON HANNO SORTITO EFFETTI SU DI ME
HAI FATTO BENE A PARLARNE E A SFOGARTI, LA FAMIGLIA E' QUI PER QUESTO E LE TUE NON SONO LAMENTELE MA GIUSTE OSSERVAZIONI. A PRIMA IMPRESSIONE MI PARE TU ABBIA TROVATO UN BUON EQUILIBRIO CON LA MALATTIA E NON TI NASCONDO CHE TI INVIDIO UN PO' IO ANCORA NON CE LA FACCIO...FELICE DI AVER AVUTO QUEST'IMPRESSIONE
TI ABBRACCIO
PAO

CIAO PAOLA COME VA LA TUA VICENDA CON I BIOLOGICI? COME STAI?