Buongiorno a tutti, mi chiamo Giusy, sono della prov. di Milano e giusto oggi ho potuto dare un nome ai disturbi che ho da più di un anno e mezzo. Mi è stata fatta diagnosi di connettivite indifferenziata un nome che all'inizio mi diceva molto poco, anzi diciamo nulla. Invece il reumatologo mi ha spiegato che è una patologia ben definita, ma che non ha, laboratoristicamente parlando, i criteri minimi per essere compresa tra una delle patologie reumatiche per così dire "maggiori" (LES, artrite reumatoide, sclerodermia, sindrome di Sjogren..). E meno male che faccio l'infermiera, eheh.
Un pò sono sollevata avendo allontanato per ora l'incubo del Lupus, anche se mi rendo conto che l'evoluzione di questo genere di malattie è quanto mai bizzarra potendo trasformarsi ed evolvere all'improvviso...ma vabbè chi vivrà vedrà
Presentazione giumil
Presentazione giumil
"Se Dio non esistesse bisognerebbe inventarselo...il che è esattamente quello che ha fatto l'uomo da quando ha messo piede sulla terra" (F. De Andrè)
Re: Presentazione giumil
Benvenuta tra noi Giusy 
La mia storia la leggi sotto la firma
La mia storia la leggi sotto la firma
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Re: Presentazione giumil
BENVENUTA GIUMIL nel forum 
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Presentazione giumil
CIAO!
NELLA REUMFAMIGLIA
NELLA REUMFAMIGLIA
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Presentazione giumil
CHE BELLO LA NOSTRA FAMIGLIA AUMENTA ...........................
- Allegati
-
- 03.gif (37.92 KiB) Visto 3913 volte
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Re: Presentazione giumil
CIAO GIUSY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA RIENTRA NELLE PATOLOGIE RARE. QUI viewtopic.php?f=38&t=1107 PUOI TROVARE L'ELENCO E I CODICI PER L'ESENZIONE.
ABBIAMO ALTRI ISCRITTI CON LA TUA PATOLOGIA MA IN QUESTI GIORNI IL FORUM E' ANCORA POCO FREQUENTATO VISTO IL PERIODO DI FERIE, VEDRAI CHE FRA UN PO SARA' PIU' POPOLATO E RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
CARA GIUSY TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA RIENTRA NELLE PATOLOGIE RARE. QUI viewtopic.php?f=38&t=1107 PUOI TROVARE L'ELENCO E I CODICI PER L'ESENZIONE.
ABBIAMO ALTRI ISCRITTI CON LA TUA PATOLOGIA MA IN QUESTI GIORNI IL FORUM E' ANCORA POCO FREQUENTATO VISTO IL PERIODO DI FERIE, VEDRAI CHE FRA UN PO SARA' PIU' POPOLATO E RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
CARA GIUSY TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione giumil
ciao benvenuta in forumfamiglia
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Presentazione giumil
Ringrazio tutti per il benvenuto, davvero caloroso!
Grazie per i link, ho letto il regolamento e ho scoperto che ho una malattia rara...WOW!!
Mi racconto un filino meglio, dato che stamattina ero un pochino di fretta.
Ho 49 anni, da 30 anni lavoro in ospedale, prima in un reparto di medicina e dal 1985 al nido della maternità (da cui sto scrivendo adesso...ma tranquilli, i piccinini stanno bene ed è tutto sotto controllo eheh). Ho due figli ormai grandi: Gabriele di 26 anni e Alessandro di 24 e due gatti tremendi quanto adorabili: Leo e Tobia (poi posterò qualche foto).
Tutto è iniziato a gennaio dello scorso anno con un dolore al tendine di achille del piede destro e una febbricola persistente...poca roba, tra i 37,8° e i 38,5°. Mai dato peso a sta cosa, oltretutto la "ragazza" è ahemmmm... diciamo un "filino" sovrappeso quindi già sono di temperatura un pochino alta rispetto ai cristiani normali. Quello che mi impensieriva era il dolore a volte lancinante che avevo alla caviglia, non passava con niente e mi limitava parecchio nel lavoro. Così, dietro consiglio della mia caposala che aveva appena scoperto di essere ipotiroidea da almeno un anno (la stordita aveva fatto gli esami un anno prima, solo che non li aveva mai ritirati ed invece erano francamente alterati) ho fatto una serie di esami di laboratorio dei quali solo gli ANA erano alterati con titolo sup a 640. Ho portato gli esami dal mio medico di base che mi ha detto di non preoccuparmi, non c'era nulla di specifico e per il dolore alla caviglia mi ha detto di mettere le scarpe coi tacchi di 2 o 3 cm eheh...
Faccio come mi dice e intanto per riuscire a continuare a lavorare mi ammazzo di brufen (che non mi fa nulla) e aulin (che per lo meno mi consente di non zoppicare troppo). Col passare dei mesi la febbre scompare, ma compaiono dolori e doloretti diffusi soprattutto alle spalle, alle braccia alle mani, ai piedi e alle anche, a volte tanto forti da aver paura a sollevare i neonati dalla culla. A febbraio sono tornata dal mio medico che deve essersi spaventata (è una donna) vedendo che fatico sia a sedermi che ad alzarmi dalla sedia e che devo appoggiarmi ai muri per scendere le scale uno scalino alla volta. Mi ha fatto ripetere gli esami includendo tutti i marcatori per le patologie reumatiche (103 eurini di ticket!!), e da questi sono risultati alterati gli ANA, sempre con titolo sup a 640, la VES 75, la PCR 3,2, il fattore C4 del complemeno e l'uricemia leggermente elevata. Bene, ok. finalmente mi richiede la visita dal reumatologo. Preso appuntamento a fine febbraio....l'impiegata del CUP mi guarda con aria felice e mi fa "E' fortunata signora, c'è posto il 25 agosto!". Aaaapeerò!! Meno male che il mio medico aveva pensato di farmi iniziare la terapia col deltacortene, che mi ha fatto rinascere. Finalmente dopo un anno sono riuscita a scendere le scale alternando i piedi, e non uno scalino alla volta, e a risalirle in meno di un quarto d'ora (abito al quarto piano di un palazzo senza ascensore...le scale erano diventate il mio incubo quotidiano), sono riuscita a rigirarmi nel letto senza aggrapparmi alla spalliera e senza quasi sentire dolore...e tante altre cose che sicuramente avrete sperimentato anche voi. Ieri il reumatologo ha fatto diagnosi di connettivite indifferenziata e mi ha cambiato la terapia, passando dal deltacortene al medrol, aggiungendo il plaqenil e vit. D. Stamattina andrò dal mio medico a farmi fare le prescrizioni.
Basta, smetto qui...adesso so di non essere una lagnosa, una malata immaginaria...a volte la gente, le colleghe i familiari mi ci hanno fatto sentire eh? e a volte il dubbio è venuto anche a me. Purtroppo queste sono malattie che non si vedono, ma si fanno sentire eccome!
Grazie per i link, ho letto il regolamento e ho scoperto che ho una malattia rara...WOW!!
Mi racconto un filino meglio, dato che stamattina ero un pochino di fretta.
Ho 49 anni, da 30 anni lavoro in ospedale, prima in un reparto di medicina e dal 1985 al nido della maternità (da cui sto scrivendo adesso...ma tranquilli, i piccinini stanno bene ed è tutto sotto controllo eheh). Ho due figli ormai grandi: Gabriele di 26 anni e Alessandro di 24 e due gatti tremendi quanto adorabili: Leo e Tobia (poi posterò qualche foto).
Tutto è iniziato a gennaio dello scorso anno con un dolore al tendine di achille del piede destro e una febbricola persistente...poca roba, tra i 37,8° e i 38,5°. Mai dato peso a sta cosa, oltretutto la "ragazza" è ahemmmm... diciamo un "filino" sovrappeso quindi già sono di temperatura un pochino alta rispetto ai cristiani normali. Quello che mi impensieriva era il dolore a volte lancinante che avevo alla caviglia, non passava con niente e mi limitava parecchio nel lavoro. Così, dietro consiglio della mia caposala che aveva appena scoperto di essere ipotiroidea da almeno un anno (la stordita aveva fatto gli esami un anno prima, solo che non li aveva mai ritirati ed invece erano francamente alterati) ho fatto una serie di esami di laboratorio dei quali solo gli ANA erano alterati con titolo sup a 640. Ho portato gli esami dal mio medico di base che mi ha detto di non preoccuparmi, non c'era nulla di specifico e per il dolore alla caviglia mi ha detto di mettere le scarpe coi tacchi di 2 o 3 cm eheh...
Faccio come mi dice e intanto per riuscire a continuare a lavorare mi ammazzo di brufen (che non mi fa nulla) e aulin (che per lo meno mi consente di non zoppicare troppo). Col passare dei mesi la febbre scompare, ma compaiono dolori e doloretti diffusi soprattutto alle spalle, alle braccia alle mani, ai piedi e alle anche, a volte tanto forti da aver paura a sollevare i neonati dalla culla. A febbraio sono tornata dal mio medico che deve essersi spaventata (è una donna) vedendo che fatico sia a sedermi che ad alzarmi dalla sedia e che devo appoggiarmi ai muri per scendere le scale uno scalino alla volta. Mi ha fatto ripetere gli esami includendo tutti i marcatori per le patologie reumatiche (103 eurini di ticket!!), e da questi sono risultati alterati gli ANA, sempre con titolo sup a 640, la VES 75, la PCR 3,2, il fattore C4 del complemeno e l'uricemia leggermente elevata. Bene, ok. finalmente mi richiede la visita dal reumatologo. Preso appuntamento a fine febbraio....l'impiegata del CUP mi guarda con aria felice e mi fa "E' fortunata signora, c'è posto il 25 agosto!". Aaaapeerò!! Meno male che il mio medico aveva pensato di farmi iniziare la terapia col deltacortene, che mi ha fatto rinascere. Finalmente dopo un anno sono riuscita a scendere le scale alternando i piedi, e non uno scalino alla volta, e a risalirle in meno di un quarto d'ora (abito al quarto piano di un palazzo senza ascensore...le scale erano diventate il mio incubo quotidiano), sono riuscita a rigirarmi nel letto senza aggrapparmi alla spalliera e senza quasi sentire dolore...e tante altre cose che sicuramente avrete sperimentato anche voi. Ieri il reumatologo ha fatto diagnosi di connettivite indifferenziata e mi ha cambiato la terapia, passando dal deltacortene al medrol, aggiungendo il plaqenil e vit. D. Stamattina andrò dal mio medico a farmi fare le prescrizioni.
Basta, smetto qui...adesso so di non essere una lagnosa, una malata immaginaria...a volte la gente, le colleghe i familiari mi ci hanno fatto sentire eh? e a volte il dubbio è venuto anche a me. Purtroppo queste sono malattie che non si vedono, ma si fanno sentire eccome!
"Se Dio non esistesse bisognerebbe inventarselo...il che è esattamente quello che ha fatto l'uomo da quando ha messo piede sulla terra" (F. De Andrè)
Re: Presentazione giumil
COME HAI RAGIONE GIUSY: LE NOSTRE MALATTIE NON SI VEDONO MA SI SENTONO. LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI SONO RIVISTA QUANDO ANCHE IO, A 25 ANNI, NON POTEVO RIGIRARMI NEL LETTO, CAMMINAVO AGGRAPPATA AI MURI E SCENDEVO GLI SCALINI UN PASSETTO PER VOLTA. PER FORTUNA OGGI LE COSE SONO CAMBIATE E CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA, COMPRESI I FARMACI BIOLOGICI. TIENICI AGGIORNATI CARA GIUSY E DAI PER ME UNA CAREZZA AI BIMBI DEL NIDO.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
paolaspano
- Messaggi: 95
- Iscritto il: 27/07/2010, 9:15
Re: Presentazione giumil
ciao, meno male che esiste il forum. 
...anche io talvolta ho delle grosse difficoltà.. 
...spesso però le persone nn ci credono..
le tue parole mi fanno sentire meno sola.
ciao
paola
...anche io talvolta ho delle grosse difficoltà.. ...spesso però le persone nn ci credono..le tue parole mi fanno sentire meno sola.
ciao
paola
Re: Presentazione giumil
CIAO GIUSY
NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione giumil
CIAO GIUSY, BENVENUTA IN FORUM
SCUSA IL GRANDE RITARDO MA ERO IN VACANZA QUANDO TI SEI ISCRITTA E TI LEGGO SOLO ADESSO.
ORMAI TI SARAI GIA' AMBIENTATA NEL NOSTRO FORUM QUINDI TI LASCIO QUA' UN ABRBACCIO E TI AUGURO BUONA PERMANENZA TRA NOI
P.S. - HAI POI AVUTO L'ESENZIONE COME MALATTIA RARA???
SE VAI NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" TROVI I CODICI RELATIVI, LA NORMATIVA ED I CENTRI DOE TI DEVI RECARE PER AVERE L'ESENZIONE
SCUSA IL GRANDE RITARDO MA ERO IN VACANZA QUANDO TI SEI ISCRITTA E TI LEGGO SOLO ADESSO.
ORMAI TI SARAI GIA' AMBIENTATA NEL NOSTRO FORUM QUINDI TI LASCIO QUA' UN ABRBACCIO E TI AUGURO BUONA PERMANENZA TRA NOI
P.S. - HAI POI AVUTO L'ESENZIONE COME MALATTIA RARA???
SE VAI NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" TROVI I CODICI RELATIVI, LA NORMATIVA ED I CENTRI DOE TI DEVI RECARE PER AVERE L'ESENZIONE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Presentazione giumil
NON HO ANCORA CHIESTO L'ESENZIONE, PROVVEDERO' LA PROSSIMA SETTIMANA, GRAZIE DEL BENVENUTO.
E' BELLO SAPERE CHE ALTRE PERSONE HANNO SPERIMENTATO LE STESSE DIFFICOLTA' LA COSA PEGGIORE, ALMENO PER ME, E' STATA QUELLA DI SENTIRMI CONSIDERATA (E ARRIVARE A CONSIDERARMI) UNA MALATA IMMAGINARIA...E ALLORA NEGAVO LA MALATTIA, FINGEVO DI NON AVERE DOLORI, DI NON AVERE LA FEBBRE, E LA STANCHEZZA, QUELLA STANCHEZZA MICIDIALE CHE MI HA IMPEDITO PER MESI E MESI UNA VITA NORMALE. HO RINUNCIATO AD USCIRE CON LE AMICHE, LE SCUSE ERANO MILLE, MA LA REALTA' UNA SOLA...SEMPLICEMENTE NON CE LA FACEVO, MA LO NEGAVO PERSINO A ME STESSA. HO TARDATO ANCHE A RIVOLGERMI AL MEDICO, NEL TIMORE DI SENTIRMI DIRE "PER FORZA SEI SEMPRE STANCA E HAI DOLORI DAPPERTUTTO...SEI GRASSA!" SI', OK, IL FATTO CHE SONO "MORBIDA" NON E' CAMBIATO, QUELLO CHE INVECE E' CAMBIATO E' IL MIO MODO DI RAPPORTARMI A QUELLO CHE MI STA ACCADENDO. LO DICO CON UN PO' DI VERGOGNA, MA LA DIAGNOSI PER ME E' STATA FONTE DI RAGGIUNTA SERENITA'...NON SO SE RIESCO A SPIEGARMI, SONO PIU' FELICE ADESSO DI UN MESE FA.
E' BELLO SAPERE CHE ALTRE PERSONE HANNO SPERIMENTATO LE STESSE DIFFICOLTA' LA COSA PEGGIORE, ALMENO PER ME, E' STATA QUELLA DI SENTIRMI CONSIDERATA (E ARRIVARE A CONSIDERARMI) UNA MALATA IMMAGINARIA...E ALLORA NEGAVO LA MALATTIA, FINGEVO DI NON AVERE DOLORI, DI NON AVERE LA FEBBRE, E LA STANCHEZZA, QUELLA STANCHEZZA MICIDIALE CHE MI HA IMPEDITO PER MESI E MESI UNA VITA NORMALE. HO RINUNCIATO AD USCIRE CON LE AMICHE, LE SCUSE ERANO MILLE, MA LA REALTA' UNA SOLA...SEMPLICEMENTE NON CE LA FACEVO, MA LO NEGAVO PERSINO A ME STESSA. HO TARDATO ANCHE A RIVOLGERMI AL MEDICO, NEL TIMORE DI SENTIRMI DIRE "PER FORZA SEI SEMPRE STANCA E HAI DOLORI DAPPERTUTTO...SEI GRASSA!" SI', OK, IL FATTO CHE SONO "MORBIDA" NON E' CAMBIATO, QUELLO CHE INVECE E' CAMBIATO E' IL MIO MODO DI RAPPORTARMI A QUELLO CHE MI STA ACCADENDO. LO DICO CON UN PO' DI VERGOGNA, MA LA DIAGNOSI PER ME E' STATA FONTE DI RAGGIUNTA SERENITA'...NON SO SE RIESCO A SPIEGARMI, SONO PIU' FELICE ADESSO DI UN MESE FA.
"Se Dio non esistesse bisognerebbe inventarselo...il che è esattamente quello che ha fatto l'uomo da quando ha messo piede sulla terra" (F. De Andrè)
Re: Presentazione giumil
CIAO!
MI FA SEMPRE ARRABBIARE QUANDO LEGGO LE NOSTRE STORIE, TUTTE SIMILI PER QUANTO DIVERSE.
MEDICI CHE IGNORANO SINTOMI E RISULTATI DI ANALISI E INTANTO IL TEMPO PASSA, NOI STIAMO MALE E LA MALATTIA LAVORA AI FIANCHI... NOSTRI OVVIAMENTE!
SONO ANCHE CONTENTA CH ETU ABBIA FINALMENTE UNA DIAGNOSI, E UNA CURA, SONO NUOVI INIZI IN CUI SEMBRA DI RICOMINCIARE A VIVERE.
TI DO IL MIO BENVENUTO, LA MIA STORIA SE VUOI LA LEGGI IN FIRMA
MI FA SEMPRE ARRABBIARE QUANDO LEGGO LE NOSTRE STORIE, TUTTE SIMILI PER QUANTO DIVERSE.
MEDICI CHE IGNORANO SINTOMI E RISULTATI DI ANALISI E INTANTO IL TEMPO PASSA, NOI STIAMO MALE E LA MALATTIA LAVORA AI FIANCHI... NOSTRI OVVIAMENTE!
SONO ANCHE CONTENTA CH ETU ABBIA FINALMENTE UNA DIAGNOSI, E UNA CURA, SONO NUOVI INIZI IN CUI SEMBRA DI RICOMINCIARE A VIVERE.
TI DO IL MIO BENVENUTO, LA MIA STORIA SE VUOI LA LEGGI IN FIRMA
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Re: Presentazione giumil
ciao giusy e ben arrivata in questo stupendo forum. direi che la tua storia mi ha fatto tornare indietro all'inizio della mia malattia................ma consolati io non sono creduta neanche adesso! baci a presto.nel2006 polimiosite in terapia con cortisone, sandimmun-neoral, metx. frattura spontanea di 2 costole , ostoporosi terapia ,2007 maculopatia occhio dx, esami sempre sballati nel 2008 trovato una reumatologa che mi da fiducia , mi scala il cortisone il sandimmun e nel 2009 mi propone le immunoglobuline ne ho fatto 2 clici sembra che vada meglio. 2010 sbando perdo l'equilibrio il piede sn non ha appoggio il cortisone ha fatto molti danni 7 interventi in una sola volta al piede . ho fatto i raggi stamattina tutto da rifare per il momento questa e' la mia firma.aggiornamento firma: 3 cilco immunoglobuline non ha funzionato messo in terapia sempre cortisone e mtx un altro immuno l'azatioprina, il 6/06/2011 cado in casa e mi rompo 2 costole il 25/06/2011 fuoco di sant'antonio!!!!!
Codice: Seleziona tutto
[flash=][size=85][/size][/flash]-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione giumil
CREDIMI TI SEI SPIEGATA BENISSIMA ED HAI RESO BENE IL SENSO: PER ASSURDO, POICHE' TROPPO SPESSO E' UN VERO CALVARIO APPRODARE ALLA DIAGNOSI, SIAMO FELICI QUANDO FINALMENTE SAPPIAMO DI ESSERE VERAMENTE MALATI!!!!giumil ha scritto:............... MA LA DIAGNOSI PER ME E' STATA FONTE DI RAGGIUNTA SERENITA'...NON SO SE RIESCO A SPIEGARMI, SONO PIU' FELICE ADESSO DI UN MESE FA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Presentazione giumil
PICCOLO AGGIORNAMENTO...SCALATO IL MEDROL DA 8 A 4 MILLIGRAMMI AL GIORNO. SONO ORMAI 4 GIORNI E FINO AD ORA TUTTO BENE. IL PLAQUENIL FINO AD ORA NON MI HA DATO NESSUN DISTURBO. MI SENTO NORMALE, DIREI! 
"Se Dio non esistesse bisognerebbe inventarselo...il che è esattamente quello che ha fatto l'uomo da quando ha messo piede sulla terra" (F. De Andrè)
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione giumil
BENISSIMO
SONO CONTENTISSIMA DI LEGGERE QUESTA BELLA NOTIZIA....CONTINUA COSI' ED ANCHE MEGLIO
SONO CONTENTISSIMA DI LEGGERE QUESTA BELLA NOTIZIA....CONTINUA COSI' ED ANCHE MEGLIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Presentazione giumil
BENE! QUANDO SI SCALA IL CORTISONE E' SEMPRE MOLTO POSITIVO.!!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione giumil
E SPATATRACCHETE!
IO LO SO EH?
LO SO CHE QUESTE MALATTIE HANNO DEGLI ALTI E BASSI...CI SONO PERIODI IN CUI TI SEMBRA QUASI DI ESSERTI INVENTATA TUTTO TANTO TI SENTI NORMALE...POI LA MALATTIA TI MORDE MENTRE MENO TE LO ASPETTI E TI DICE "UE' VA CHE IO SONO SEMPRE QUI EH? NON ABBASSERAI MICA LA GUARDIA".
HA RICOMINCIATO A FARSI SENTIRE L'ALTRO IERI...DOLORETTI AL COLLO E ALLE SPALLE, NULLA DI CHE. HO PENSATO FOSSE LA STANCHEZZA PER L'AVER AIUTATO NEL TRASLOCO DELL'OSPEDALE.
IERI MI SI SONO GONFIATE LE CAVIGLIE E DOLORINI SOSPETTI ALLE ANCHE MI IMPEDIVANO DI STAR SEDUTA PIU' DI UNA DECINA DI MINUTI PER VOLTA...STAMATTINA IL COROLLARIO COMPLETO: DOLORE ALLE MANI, FATICA AD ALZARSI DAL LETTO, SCENDERE LE SCALE AGGRAPPATA AL CORRIMANO PER DOLORI A PIEDI E GINOCCHIA ETC... ETC...
LA VISITA DAL REUMATOLOGO E' PER DICEMBRE...SECONDO VOI CHE FACCIO? MI AUMENTO IL CORTISONE DA SOLA, TORNANDO A 8 MG AL GIORNO E ASPETTO LA VISITA? PAZIENTO QUALCHE GIORNO PER VEDERE SE I SINTOMI RIENTRANO? CHIEDO AL MIO MEDICO CURANTE?
UN CONSIGLIO, PER ME E' ANCORA TUTTO COSI' NUOVO... HELP!!
IO LO SO EH?
LO SO CHE QUESTE MALATTIE HANNO DEGLI ALTI E BASSI...CI SONO PERIODI IN CUI TI SEMBRA QUASI DI ESSERTI INVENTATA TUTTO TANTO TI SENTI NORMALE...POI LA MALATTIA TI MORDE MENTRE MENO TE LO ASPETTI E TI DICE "UE' VA CHE IO SONO SEMPRE QUI EH? NON ABBASSERAI MICA LA GUARDIA".
HA RICOMINCIATO A FARSI SENTIRE L'ALTRO IERI...DOLORETTI AL COLLO E ALLE SPALLE, NULLA DI CHE. HO PENSATO FOSSE LA STANCHEZZA PER L'AVER AIUTATO NEL TRASLOCO DELL'OSPEDALE.
IERI MI SI SONO GONFIATE LE CAVIGLIE E DOLORINI SOSPETTI ALLE ANCHE MI IMPEDIVANO DI STAR SEDUTA PIU' DI UNA DECINA DI MINUTI PER VOLTA...STAMATTINA IL COROLLARIO COMPLETO: DOLORE ALLE MANI, FATICA AD ALZARSI DAL LETTO, SCENDERE LE SCALE AGGRAPPATA AL CORRIMANO PER DOLORI A PIEDI E GINOCCHIA ETC... ETC...
LA VISITA DAL REUMATOLOGO E' PER DICEMBRE...SECONDO VOI CHE FACCIO? MI AUMENTO IL CORTISONE DA SOLA, TORNANDO A 8 MG AL GIORNO E ASPETTO LA VISITA? PAZIENTO QUALCHE GIORNO PER VEDERE SE I SINTOMI RIENTRANO? CHIEDO AL MIO MEDICO CURANTE?
UN CONSIGLIO, PER ME E' ANCORA TUTTO COSI' NUOVO... HELP!!
"Se Dio non esistesse bisognerebbe inventarselo...il che è esattamente quello che ha fatto l'uomo da quando ha messo piede sulla terra" (F. De Andrè)