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Presentazione giumil
Inviato: 25/08/2010, 11:46
da giumil
Buongiorno a tutti, mi chiamo Giusy, sono della prov. di Milano e giusto oggi ho potuto dare un nome ai disturbi che ho da più di un anno e mezzo. Mi è stata fatta diagnosi di connettivite indifferenziata un nome che all'inizio mi diceva molto poco, anzi diciamo nulla. Invece il reumatologo mi ha spiegato che è una patologia ben definita, ma che non ha, laboratoristicamente parlando, i criteri minimi per essere compresa tra una delle patologie reumatiche per così dire "maggiori" (LES, artrite reumatoide, sclerodermia, sindrome di Sjogren..). E meno male che faccio l'infermiera, eheh.
Un pò sono sollevata avendo allontanato per ora l'incubo del Lupus, anche se mi rendo conto che l'evoluzione di questo genere di malattie è quanto mai bizzarra potendo trasformarsi ed evolvere all'improvviso...ma vabbè chi vivrà vedrà
Re: Presentazione giumil
Inviato: 25/08/2010, 11:48
da ciotta
Benvenuta tra noi Giusy
La mia storia la leggi sotto la firma
Re: Presentazione giumil
Inviato: 25/08/2010, 11:54
da Viviana79
BENVENUTA GIUMIL nel forum
Re: Presentazione giumil
Inviato: 25/08/2010, 13:07
da francesca77
CIAO!
NELLA REUMFAMIGLIA
Re: Presentazione giumil
Inviato: 25/08/2010, 18:55
da concetta
CHE BELLO LA NOSTRA FAMIGLIA AUMENTA ...........................
Re: Presentazione giumil
Inviato: 25/08/2010, 19:29
da lorichi
CIAO GIUSY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA RIENTRA NELLE PATOLOGIE RARE. QUI
viewtopic.php?f=38&t=1107 PUOI TROVARE L'ELENCO E I CODICI PER L'ESENZIONE.
ABBIAMO ALTRI ISCRITTI CON LA TUA PATOLOGIA MA IN QUESTI GIORNI IL FORUM E' ANCORA POCO FREQUENTATO VISTO IL PERIODO DI FERIE, VEDRAI CHE FRA UN PO SARA' PIU' POPOLATO E RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
CARA GIUSY TI INVITO A LEGGERE QUI
viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: Presentazione giumil
Inviato: 25/08/2010, 21:49
da mavi74
Re: Presentazione giumil
Inviato: 26/08/2010, 1:34
da giumil
Ringrazio tutti per il benvenuto, davvero caloroso!
Grazie per i link, ho letto il regolamento e ho scoperto che ho una malattia rara...WOW!!
Mi racconto un filino meglio, dato che stamattina ero un pochino di fretta.
Ho 49 anni, da 30 anni lavoro in ospedale, prima in un reparto di medicina e dal 1985 al nido della maternità (da cui sto scrivendo adesso...ma tranquilli, i piccinini stanno bene ed è tutto sotto controllo eheh). Ho due figli ormai grandi: Gabriele di 26 anni e Alessandro di 24 e due gatti tremendi quanto adorabili: Leo e Tobia (poi posterò qualche foto).
Tutto è iniziato a gennaio dello scorso anno con un dolore al tendine di achille del piede destro e una febbricola persistente...poca roba, tra i 37,8° e i 38,5°. Mai dato peso a sta cosa, oltretutto la "ragazza" è ahemmmm... diciamo un "filino" sovrappeso quindi già sono di temperatura un pochino alta rispetto ai cristiani normali. Quello che mi impensieriva era il dolore a volte lancinante che avevo alla caviglia, non passava con niente e mi limitava parecchio nel lavoro. Così, dietro consiglio della mia caposala che aveva appena scoperto di essere ipotiroidea da almeno un anno (la stordita aveva fatto gli esami un anno prima, solo che non li aveva mai ritirati ed invece erano francamente alterati) ho fatto una serie di esami di laboratorio dei quali solo gli ANA erano alterati con titolo sup a 640. Ho portato gli esami dal mio medico di base che mi ha detto di non preoccuparmi, non c'era nulla di specifico e per il dolore alla caviglia mi ha detto di mettere le scarpe coi tacchi di 2 o 3 cm eheh...
Faccio come mi dice e intanto per riuscire a continuare a lavorare mi ammazzo di brufen (che non mi fa nulla) e aulin (che per lo meno mi consente di non zoppicare troppo). Col passare dei mesi la febbre scompare, ma compaiono dolori e doloretti diffusi soprattutto alle spalle, alle braccia alle mani, ai piedi e alle anche, a volte tanto forti da aver paura a sollevare i neonati dalla culla. A febbraio sono tornata dal mio medico che deve essersi spaventata (è una donna) vedendo che fatico sia a sedermi che ad alzarmi dalla sedia e che devo appoggiarmi ai muri per scendere le scale uno scalino alla volta. Mi ha fatto ripetere gli esami includendo tutti i marcatori per le patologie reumatiche (103 eurini di ticket!!), e da questi sono risultati alterati gli ANA, sempre con titolo sup a 640, la VES 75, la PCR 3,2, il fattore C4 del complemeno e l'uricemia leggermente elevata. Bene, ok. finalmente mi richiede la visita dal reumatologo. Preso appuntamento a fine febbraio....l'impiegata del CUP mi guarda con aria felice e mi fa "E' fortunata signora, c'è posto il 25 agosto!". Aaaapeerò!! Meno male che il mio medico aveva pensato di farmi iniziare la terapia col deltacortene, che mi ha fatto rinascere. Finalmente dopo un anno sono riuscita a scendere le scale alternando i piedi, e non uno scalino alla volta, e a risalirle in meno di un quarto d'ora (abito al quarto piano di un palazzo senza ascensore...le scale erano diventate il mio incubo quotidiano), sono riuscita a rigirarmi nel letto senza aggrapparmi alla spalliera e senza quasi sentire dolore...e tante altre cose che sicuramente avrete sperimentato anche voi. Ieri il reumatologo ha fatto diagnosi di connettivite indifferenziata e mi ha cambiato la terapia, passando dal deltacortene al medrol, aggiungendo il plaqenil e vit. D. Stamattina andrò dal mio medico a farmi fare le prescrizioni.
Basta, smetto qui...adesso so di non essere una lagnosa, una malata immaginaria...a volte la gente, le colleghe i familiari mi ci hanno fatto sentire eh? e a volte il dubbio è venuto anche a me. Purtroppo queste sono malattie che non si vedono, ma si fanno sentire eccome!
Re: Presentazione giumil
Inviato: 26/08/2010, 7:29
da lorichi
COME HAI RAGIONE GIUSY: LE NOSTRE MALATTIE NON SI VEDONO MA SI SENTONO. LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI SONO RIVISTA QUANDO ANCHE IO, A 25 ANNI, NON POTEVO RIGIRARMI NEL LETTO, CAMMINAVO AGGRAPPATA AI MURI E SCENDEVO GLI SCALINI UN PASSETTO PER VOLTA. PER FORTUNA OGGI LE COSE SONO CAMBIATE E CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA, COMPRESI I FARMACI BIOLOGICI. TIENICI AGGIORNATI CARA GIUSY E DAI PER ME UNA CAREZZA AI BIMBI DEL NIDO.
Re: Presentazione giumil
Inviato: 26/08/2010, 9:19
da paolaspano
ciao, meno male che esiste il forum.
...anche io talvolta ho delle grosse difficoltà..
...spesso però le persone nn ci credono..
le tue parole mi fanno sentire meno sola.
ciao
paola
Re: Presentazione giumil
Inviato: 26/08/2010, 11:57
da giovigio
CIAO GIUSY
NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO' 
Re: Presentazione giumil
Inviato: 02/09/2010, 22:44
da rosaria1956
CIAO GIUSY, BENVENUTA IN FORUM
SCUSA IL GRANDE RITARDO MA ERO IN VACANZA QUANDO TI SEI ISCRITTA E TI LEGGO SOLO ADESSO.
ORMAI TI SARAI GIA' AMBIENTATA NEL NOSTRO FORUM QUINDI TI LASCIO QUA' UN ABRBACCIO E TI AUGURO BUONA PERMANENZA TRA NOI
P.S. - HAI POI AVUTO L'ESENZIONE COME MALATTIA RARA???
SE VAI NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" TROVI I CODICI RELATIVI, LA NORMATIVA ED I CENTRI DOE TI DEVI RECARE PER AVERE L'ESENZIONE
Re: Presentazione giumil
Inviato: 02/09/2010, 23:24
da giumil
NON HO ANCORA CHIESTO L'ESENZIONE, PROVVEDERO' LA PROSSIMA SETTIMANA, GRAZIE DEL BENVENUTO.
E' BELLO SAPERE CHE ALTRE PERSONE HANNO SPERIMENTATO LE STESSE DIFFICOLTA' LA COSA PEGGIORE, ALMENO PER ME, E' STATA QUELLA DI SENTIRMI CONSIDERATA (E ARRIVARE A CONSIDERARMI) UNA MALATA IMMAGINARIA...E ALLORA NEGAVO LA MALATTIA, FINGEVO DI NON AVERE DOLORI, DI NON AVERE LA FEBBRE, E LA STANCHEZZA, QUELLA STANCHEZZA MICIDIALE CHE MI HA IMPEDITO PER MESI E MESI UNA VITA NORMALE. HO RINUNCIATO AD USCIRE CON LE AMICHE, LE SCUSE ERANO MILLE, MA LA REALTA' UNA SOLA...SEMPLICEMENTE NON CE LA FACEVO, MA LO NEGAVO PERSINO A ME STESSA. HO TARDATO ANCHE A RIVOLGERMI AL MEDICO, NEL TIMORE DI SENTIRMI DIRE "PER FORZA SEI SEMPRE STANCA E HAI DOLORI DAPPERTUTTO...SEI GRASSA!" SI', OK, IL FATTO CHE SONO "MORBIDA" NON E' CAMBIATO, QUELLO CHE INVECE E' CAMBIATO E' IL MIO MODO DI RAPPORTARMI A QUELLO CHE MI STA ACCADENDO. LO DICO CON UN PO' DI VERGOGNA, MA LA DIAGNOSI PER ME E' STATA FONTE DI RAGGIUNTA SERENITA'...NON SO SE RIESCO A SPIEGARMI, SONO PIU' FELICE ADESSO DI UN MESE FA.
Re: Presentazione giumil
Inviato: 03/09/2010, 0:17
da gaia66
CIAO!
MI FA SEMPRE ARRABBIARE QUANDO LEGGO LE NOSTRE STORIE, TUTTE SIMILI PER QUANTO DIVERSE.
MEDICI CHE IGNORANO SINTOMI E RISULTATI DI ANALISI E INTANTO IL TEMPO PASSA, NOI STIAMO MALE E LA MALATTIA LAVORA AI FIANCHI... NOSTRI OVVIAMENTE!
SONO ANCHE CONTENTA CH ETU ABBIA FINALMENTE UNA DIAGNOSI, E UNA CURA, SONO NUOVI INIZI IN CUI SEMBRA DI RICOMINCIARE A VIVERE.
TI DO IL MIO BENVENUTO, LA MIA STORIA SE VUOI LA LEGGI IN FIRMA
Re: Presentazione giumil
Inviato: 03/09/2010, 7:37
da terryta55
ciao giusy e ben arrivata in questo stupendo forum. direi che la tua storia mi ha fatto tornare indietro all'inizio della mia malattia................ma consolati io non sono creduta neanche adesso! baci a presto.
Re: Presentazione giumil
Inviato: 03/09/2010, 8:27
da rosaria1956
giumil ha scritto:............... MA LA DIAGNOSI PER ME E' STATA FONTE DI RAGGIUNTA SERENITA'...NON SO SE RIESCO A SPIEGARMI, SONO PIU' FELICE ADESSO DI UN MESE FA.
CREDIMI TI SEI SPIEGATA BENISSIMA ED HAI RESO BENE IL SENSO: PER ASSURDO, POICHE' TROPPO SPESSO E' UN VERO CALVARIO APPRODARE ALLA DIAGNOSI, SIAMO FELICI QUANDO FINALMENTE SAPPIAMO DI ESSERE VERAMENTE MALATI!!!!
Re: Presentazione giumil
Inviato: 23/09/2010, 13:32
da giumil
PICCOLO AGGIORNAMENTO...SCALATO IL MEDROL DA 8 A 4 MILLIGRAMMI AL GIORNO. SONO ORMAI 4 GIORNI E FINO AD ORA TUTTO BENE. IL PLAQUENIL FINO AD ORA NON MI HA DATO NESSUN DISTURBO. MI SENTO NORMALE, DIREI!
Re: Presentazione giumil
Inviato: 23/09/2010, 23:29
da rosaria1956
BENISSIMO
SONO CONTENTISSIMA DI LEGGERE QUESTA BELLA NOTIZIA....CONTINUA COSI' ED ANCHE MEGLIO
Re: Presentazione giumil
Inviato: 24/09/2010, 7:13
da lorichi
BENE! QUANDO SI SCALA IL CORTISONE E' SEMPRE MOLTO POSITIVO.!!
Re: Presentazione giumil
Inviato: 11/10/2010, 23:33
da giumil
E SPATATRACCHETE!
IO LO SO EH?
LO SO CHE QUESTE MALATTIE HANNO DEGLI ALTI E BASSI...CI SONO PERIODI IN CUI TI SEMBRA QUASI DI ESSERTI INVENTATA TUTTO TANTO TI SENTI NORMALE...POI LA MALATTIA TI MORDE MENTRE MENO TE LO ASPETTI E TI DICE "UE' VA CHE IO SONO SEMPRE QUI EH? NON ABBASSERAI MICA LA GUARDIA".
HA RICOMINCIATO A FARSI SENTIRE L'ALTRO IERI...DOLORETTI AL COLLO E ALLE SPALLE, NULLA DI CHE. HO PENSATO FOSSE LA STANCHEZZA PER L'AVER AIUTATO NEL TRASLOCO DELL'OSPEDALE.
IERI MI SI SONO GONFIATE LE CAVIGLIE E DOLORINI SOSPETTI ALLE ANCHE MI IMPEDIVANO DI STAR SEDUTA PIU' DI UNA DECINA DI MINUTI PER VOLTA...STAMATTINA IL COROLLARIO COMPLETO: DOLORE ALLE MANI, FATICA AD ALZARSI DAL LETTO, SCENDERE LE SCALE AGGRAPPATA AL CORRIMANO PER DOLORI A PIEDI E GINOCCHIA ETC... ETC...
LA VISITA DAL REUMATOLOGO E' PER DICEMBRE...SECONDO VOI CHE FACCIO? MI AUMENTO IL CORTISONE DA SOLA, TORNANDO A 8 MG AL GIORNO E ASPETTO LA VISITA? PAZIENTO QUALCHE GIORNO PER VEDERE SE I SINTOMI RIENTRANO? CHIEDO AL MIO MEDICO CURANTE?
UN CONSIGLIO, PER ME E' ANCORA TUTTO COSI' NUOVO... HELP!!