Vorrei un consiglio...Cominciata da zuccherofilato
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE
Parte 1 di 1
zuccherofilato27/5/2008, 16:24
Buongiorno a tutti,
mi scuso in partenza se probabilmente scrivo questo post nella sezione sbagliata, non sono molto paratica!
Ho scoperto da poco questo forum e mi sono appena registrata
Dopo aver letto alcuni post mi sono resa conto con grande piacere che qui è come essere in una grande famiglia se così si può definire.
Ho pensato quindi di scrivere un problema che mi affligge da qualche tempo e sarei lieta di avere un consiglio o un'opinione da persone molto simili a me che sicuramente si rendono conto di cosa significhi vivere con una malattia cronica.
Il problema in questione è la mia vita di coppia: il mio ragazzo non si rende esattamente conto di quanto sia duro vivere costantemente con i dolori e la stanchezza cronica dovuta sia alla malattia che ai farmaci.
In realtà ovviamente nessuno può esattamente capire come noi ci sentiamo perchè solo provando ci si può rendere conto delle sofferenze che siamo costretti a sopportare cercando di fare sempre finta di niente con il sorriso sulle labbra.
Fortunatamente ci sono anche persone sensibili che nonostante godano di ottima salute riescono ad essere comprensivi.
Purtroppo il mio ragazzo nonostante stia con me da più di 2 anni non fa esattamente parte della categoria dei "comprensivi" o meglio, credo abbia più difficoltà a rendersi conto della mia realtà perchè lui è l'opposto: pieno di energie, sportivo, scattante, amante dei viaggi... insomma, non riesce mai a stare fermo!
Io invece sono sempre stanca e preferirei passare più tempo a casa perchè anche quando ho meno dolori vorrei semplicemente riposarmi!!
La concezione di riposo per me è quella di stare a casa, la sua è quella di camminare sempre in cerca di posti nuovi! (una coppia perfetta vero?!)
All'inizio sembrava andasse tutto bene, mentre da un pò di tempo a questa parte le cose sono cambiate: lui si lamenta perchè vorrebbe che facessimo più cose insieme.... Io con tutta la buona volontà più di qualche passeggiata non riesco a fare e per lui sarebbe cmq poco.
Questo mi fa soffrire molto perchè dopo 17 anni di convivenza con l'artrite reumatoide, solamente ora comincio a preoccuparmi e a pensare che la mia malattia possa effettivamente essere di peso agli altri mentre pensavo lo sarebbe stato solo per me.
Ho sempre accettato la mia malattia cercando di vivere in modo più sereno possibile, ma ultimamente comincio a sentirne il peso.
Cerco in tutti i modi di compensare la mia scarsa attività motoria facendo il possibile per non fargli mancare niente, aiutandolo e standogli vicina nei momenti difficili. Gli dimostro il mio affetto in tutti i modi possibili.... non gli ho mai vietato di andare a fare un viaggio o in qualsiasi altro posto come ad una festa ad esempio, anche se io non riuscivo ad andare perchè volevo si sentisse libero di divertirsi senza dover stare a casa a farmi compagnia...
E a volte è veramente dura... ho paura conosca una ragazza sportiva, piena di energie come lui .... ed è in quei momenti che odio la mia malattia che mi costringe ad essere come non vorrei e mi fa sentire sola...
Mi piacerebbe voi scriveste in questo post quello che pensate a riguardo, se magari avete avuto esperienze simili e avrei piacere che voi scriveste 2 righe rivolte al mio ragazzo. Forse leggendo i pensieri di altre persone che come me combattono ogni giorno per avere sempre il sorriso sulle labbra potrà credere di più alle mie parole e rendersi conto che se avessimo la forza di correre dalla mattina alla sera, lo faremmo di sicuro...! Sicuramente non stiamo chiusi in casa nelle giornate di sole quando potremmo andare in gita con gli amici perchè amiamo stare da soli o perchè siamo pigri (come spesso le persone credono!)... dico bene?
Ringrazio tutti quelli che mi risponderanno e mi scuso per il papiro scritto, ma avevo davvero bisogno di sfogarmi in qualche modo e credo di averlo fatto con le persone giuste!
Buona giornata!
zuccherofilato
^_^
TANY5827/5/2008, 16:34
Ciao... io mi chiamo Tany, ho 49 anni, un marito da quando ne avevo 20, 2 figli di 23 e 18 anni....
Sono malata di qst patologie (sotto hai la sfilza) da qualche anno, non faccio il conto.
All'inizio, mi vergognavo a stare male, e ancora adesso non riesco a lamentarmi, mi si legge in viso, ma a parole difficilmente dico che ho male... è per non ferire gli altri, nella fattispecie mio marito.
Lui comprende, mi aiuta, vorrebbe prendersi i miei dolori, a volte è più arrabbiato di me, che me ne sono fatta una ragione e che per cui, vivo alla giornata...
E' una persona meravigliosa, e non credo che gli costi, perchè mi ama profondamente e accetta i miei limiti...
Io non so cosa dire al tuo ragazzo, ma se non crede di esser pronto ad accettare la tua malattia, allora la vedo male la vs storia, perdona la mia franchezza, non mi conosci ma sono così, non sono capace a dare zuccherini....
E con questo non dico che non vi è nessuna speranza... forse non ha compreso bene qual'è la tua malattia, forse dovrebbe venire con te dal reumatologo, o magari andarci da solo e farsi spiegare bene la tua patologia...
Insomma, parlare, dialogare, abbattere le barriere che si possono creare per dei " non detto" sono l'unica soluzione, oltre ad un grande amore, per convivere con la malattia....
scusa la franchezza, a tua disposizione per chiaccherare....
zuccherofilato27/5/2008, 16:47
Ti ringrazio Tany, sia per la tua gentilezza che per la tua sincerità.
Mi fa piacere sapere come realmente la pensano le persone!
Forse oltre a parlare con un reumatologo dovrebbe leggere attentamente qualche discussione di questo forum nel quale ogni persona colpita da una malattia cronica scrive le stesse cose che io spesso gli ripeto...
Grazie ancora Tany!
Buona giornata,
Un bacione!
farfalla'7927/5/2008, 16:48
ti ho mandato un pvt clicca in alti di fianco a msg privati
zuccherofilato27/5/2008, 17:14
Grazie ancora!! ti ho risposto in pvt!
Un bacione!
maryanna8127/5/2008, 17:55
IO EMO MARITO STAIMO INSIEME DA 10 ANNI
E SE NN FOSSE LUI CHE MI AIUTA PSICOLOGICAMENTE NN SO COSA FAREI
CAPISCO LA TUA PAURA CERTO PERO' LUI DEVE COMPRENDERE E' CHE SE NN FAI CERTE COSE NN E' PERCHE' NN LE VUOI FARE MA SEMPLICEMENTE PERCHE' NN PUOI!
naceta27/5/2008, 18:07
Due persone, a prescindere dal rapporto che li lega, devono essere compatibili...tu pensi che tu ed il tuo ragazzo lo siete?
marzia525827/5/2008, 18:24
CIAO ZUCCHERO, IO SONO MARZIA. PUOI DIRMI L'ETA' TUA E DEL TUO RAGAZZO?
Rosa7327/5/2008, 18:25
Ciao, la mia esperienza non è tra le più felici. Ho conosciuto mio marito quando ero molto giovane e la mia malattia, pur essendoci, non mi creava nessun problema... sembrava che io fossi perfettamente sana... mi sono sposata ed ho avuto un meraviglioso bambino...ma nel frattempo l'artrite reumatoide aveva cominciato a farsi sentire in maniera molto forte e quindi niente più feste, gite, escursioni in moto. Mio marito non ha retto, ha trovato un'altra donna e dopo 4 anni di matrimonio l'ho lasciato.. Ovviamente durante questo periodo, causa anche i vari tradimenti da parte sua, io ero psicologicamente a terra e la malattia progrediva nel peggiore dei modi... Dopo la separazione, ho conosciuto il mio attuale compagno, al quale ho detto semplicemente di essere una mamma ed una donna speciale. Gli ho parlato della mia compagna di vita e lui mi ha risposto che avrebbe fatto di tutto per farmi stare bene... Quando lui mi ha conosciuta io a stento camminavo... Mi ha accompagnata nella fase acuta della malattia, mi ha sostenuto ed ha fatto da "mammo" a mio figlio quando io non riuscivo neppure ad alzarmi, poi finalmente la cura giusta ed ora aspetto un altro bimbo... Sappiamo entrambi che posso tornare a stare male, ma io so che non sarò mai sola! Io ti auguro che il tuo ragazzo si renda conto che essere malati non significa non essere in grado di vivere una vita normale e, se ora devi privarti di alcune cose, sicuramente in futuro potrai farle, basta sapere aspettare... vivere con queste tue preoccupazioni ti fa stare solo peggio.... e tu non puoi permettertelo.. In bocca al lupo!!!!
zuccherofilato27/5/2008, 20:11
Per maryanna81: spero tanto anche io che se renda conto anche grazie alle vostre testimonianze! Sono contenta che tu abbia trovato un marito d'oro! spero un giorno questa fortuna possa capitare anche a me...!
Per naceta: ... sono d'accordo con te, forse mi illudo che le cose possano cambiare un giorno...
Per Marzia: Il mio ragazzo ha 29 anni.
Per Rosa73: ti ringrazio per avermi scritto la tua esperienza, mi dispiace davvero tanto tu abbia sofferto e sono davvero contenta che tu adesso sia felice e abbia trovato una persona che ti ama e ti accetta x quella che sei! Spero la persona a cui voglio bene possa realmente capire come mi sento e se così non dovesse essere spero prima o poi di trovare qualcuno in grado di apprezzarmi e darmi un sostegno per vivere meglio questa dura realtà: l'artrite reumatoide
Grazie davvero a tutte voi, ho proprio bisogno di un sostegno morale!
TANY5827/5/2008, 20:15
impara a navigare dentro il forum... troverai tante storie, le nostre storie... e poi quando troverai quelle che ti colpiscono di più fagliele leggere....
zuccherofilato27/5/2008, 20:21
Grazie Tany.... sono veramente commossa...
Un bacio!
tarantola1727/5/2008, 21:10
Carissima,
io credo che forse (e dico forse) il problema è proprio che hai sempre cercato di nn fargli mancare nulla e ora lui pretende anche quello che tu per giuste cause di forza maggiore nn gli puoi dare.
Io sono del parere che una persona per stare con me deve capire i miei limiti e i miei problemi, se nn lo fà o fà finta di nn capire, beh come si sol dire quella è la porta.
Scusami se ti posso sembra critica e antipatica ma ci sono passata. Frequentavo uno che mi diceva: quando starai bene andremo a scalare in montagna, a camminare e fare le vacanze in tenda (manco da sana lo facevo!) e nonostante gli spiegassi che nn guarirò mai lui nn l'ho capiva. Se andavamo in discoteca io stavo seduta da sola e lui andava a divertirsi con gli amici. Una sera mi sono messa ad urlare ma lui nn ha capito lo stesso, quindi siamo arrivati al punto di doverci dire addio. Ora a costo di stare sola tutta la vita (che poi nn credo sia così terribile), nn mi accontento.
Naturalmente questo è il mio parere, alla fine solo te puoi capire cos'è meglio per te.
zuccherofilato27/5/2008, 22:59
Ciao Alessandra!
ho apprezzato molto quello che mi hai scritto e devo dire che ti capisco benissimo e sono perfettamente d'accordo con te.
Alla fine non essere capite diventa veramente un grande peso e dato che di pesi ne sopportiamo già abbastanza sarebbe meglio evitare di caricarsene altri!
Comunque andranno le cose spero di riuscire a riacquistare la forza che in questo periodo tra una cosa e l'altra mi viene a mancare...
Grazie per avermi tirato su in questa grigia giornata!
Un bacione!
tarantola1727/5/2008, 23:04
Vero, abbiamo già 2000 problemi e a volte è meglio evitarne altri dove è possibile perchè poi il tutto influisce anche nelle ns malattie. Pure la psiche gioca un ruolo importante.
Cmq sia vedrai che guardando dentro a te stessa ritroverai la giusta forza e anche questo periodo passerà.
Un abbraccio e buonanotte.
RobyMuccola28/5/2008, 01:47
Ciao cara..benvenuta tra di noi..
Inanzitutto..ma questo lo sai benissimo...le persone che ci sono accanto..anche quelle più comprensive..non possono SAPERE,giustamente(e per fortuna!!!!!)come ci sentiamo noi ogni giorno e quali siano i nostri pensieri..
Detto questo...naturalmente non conosco bene il vostro rapporto..ma al di là del fatto che in una coppia i caratterei DOVREBBERO essere alquanto compatibili...io credo,forse da ingenua romantica (!!!!!!!), che il VERO amore..possa andare OLTRE qualsiasi cosa..!!!
I limiti di uno quindi non sono i "sacrifici" dell'altro..
E poi..mettiamo il caso...tu non avessi avuto nessun problema di salute...ma saresti stata solo di natura un pò " pigra" e pantofolaia...come sarebbero andate le cose tra voi due?
Se a lui pesano DAVVERO i tuoi " limiti"..non sei tu che devi sentirti in colpa nè fare pensieri che ti fanno solo male, è lui che deve chiedersi un pò...se ti AMA..e se vuole stare DAVVERO con te...!!
Questo è il mio pensiero...forse troppo sincero...e banale..ma questo è quello che penso..
Un abbraccio...
rosaria195628/5/2008, 09:47
Carissima benvenuta nel nostro forum dove, spero, ti troverai bene.
Intanto oltre al tuo interessante spunto di riflessione, ti và di presentarti a noi e parlarci un po' di te e della tua patologia, delle terapie che fai ecc.ecc.
Ti invito a farlo nella sezione LIBRO DEGLI OSPITI dove tutti ti potranno leggere e venire a salutarti.
Per tornare alla tua riflessione io sono stata invece fortunata perchè ho incontrato sulla mia strada una persona speciale con il quale, tutt'oggi, dopo 7 anni di fidanzamento e ben 31 di matrimonio, ho un rapporto speciale.
Una persona, mio marito, che è stata per me ancora di salvezza in tantissime occasioni, che mi ha sempre supportata, incoraggiata, coccolata ed anche accudita quando ero bloccata, sempre con un affetto incredibile.
Donatella5728/5/2008, 12:44
Ciao e benvenuta.
Io sono dall'altra parte della barricata. Purtroppo chi ha problemi è mio marito.
Probabilmente, come è capitato a me nei primi tempi della malattia, il tuo lui non vuole accettarla ed inconsciamente rifiuta il fatto che tu abbia problemi.
Lasciagli il tempo di metabolizzare. Se però la cosa non si risolve, fatti coraggio e trova una soluzione........
Alcune volte è meglio stare soli, piuttosto che avere di fianco una persona che non ti accetta per quello che sei...
Coraggio....... un abbraccio
farfalla'7928/5/2008, 21:05
io sono fortunata,ho un meraviglioso ragazzo che mi e' sempre stato vicino e quando stavo male senza diagnosi e senza cura mi vestiva anche,lui ha sempre detto che se uno se ne va non e' innamorato,cmq io e penso anche lui abbiam sempre avuto fiducia che era una situazione temporanea. infatti.ma ora che ho il deficit sensitivo,probabile psicosomatico,molto invalidante per una coppia ,lui mi continua a stare vicino e mi ascolta.
BRUNELLA 577/9/2008, 20:56
carissima zuccherofilato,inanzi tutto benvenuta,nella nostra grande famiglia,io sono brunella e la mia storia la trovi qua sotto.purtroppo,a noi è stato data una grossa croce
da portare avanti,fa parte di noi della nostra vita,queste malattie purtroppo x la maggiore genetiche,ti penalizzano,limitando i movimenti,con dolori migranti,a volte pure,non puoi più lavorare,correre,camminare,pure stare in piedi,è difficile per una persona che fino a poco tempo prima poteva condurre una vita normale,ritrovarsi con un fardello così grosso,senza che sopraggiunga la depressione.va bene ci sono farmaci che ci possono aiutare,ma avere persone comprensive vicino,è il massimo dell'aiuto che possono darti.pure io all'inizio non ero capita poi piano piano le cose sono migliorate.mio marito ad esempio fà sport fà corse in bicicletta,ma sà perfettamente che non potrò mai andare con lui,anche se gli farebbe un immenso piacere che lo seguissi.ora io penso che se lui ti vuole bene,prima o poi capirà i tuoi
limiti,quindi se ne farà una ragione,e non ti farà più pressioni di nessun tipo,anzi
cercherà di starti vicino il più possibile,tu nel frattempo non mollare cerca di stare serena e di condurre una vita nel migliore dei modi,curandoti e stando sù con il morale.poi vedrai che tutto si risolverà,come si dice se son rose fioriranno e io telo
auguro di cuore un abbraccio .BRù
francescahermione7/9/2008, 21:06
So che non è la stessa cosa, ma ho avuto un problema simile col mio migliore amico...ci adoriamo, ma non capiva...ci credo! io mi ero chiusa in me stessa, non gli raccontavo niente...finché non è "esploso" e mi sono sfogata, raccontandogli dolori, paure...
dopo è stato più facile. Molto...
in bocca al lupo
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