mi presento!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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samanta
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mi presento!

Messaggio da samanta »

ciao a tutti!!! 8)
mi chiamo Samanta, ho 31 anni e aspetto un bimbo da 19 settimane (traduzione=5mesi)! da quando sono incinta sono seguita dal centro reumatico dell'ospedale sant'anna di ferrara per sospetta connettivite lupica.. e per questo sono qui tra voi! nella speranza che con voi si possa parlare della malattia, scambiarci informazioni eccetera eccetera : Thumbup :
Qualcuno di voi sta attraversando o ha attraversato la mia stessa/simile esperienza??
baci a tutti : Love :
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nicoletta
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Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
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Re: mi presento!

Messaggio da nicoletta »

TANTISSIMI AUGURI SAMANTA!"!!!!!!!!E BENVENUTA IN QUESTA ENORME FAMIGLIA!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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giovigio
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Re: mi presento!

Messaggio da giovigio »

Ciao Samanta : Welcome : nella forum famiglia : Chessygrin : , se giri per il forum troverai tante forumine in attesa e magari potrai scambiare con loro informazioni e quant'altro. E poi sei fortunata la miglior pediatrata reumamica ti ha salutato per prima.... : Chessygrin : , in bocca al pupo anche da parte mia
un grande abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ciotta
Messaggi: 266
Iscritto il: 01/06/2010, 14:47
Località: Provincia di Torino

Re: mi presento!

Messaggio da ciotta »

Benvenuta 8)
Che bello, un altro nipotino!!!.....o nipotina?? :)
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: mi presento!

Messaggio da Silvia »

Ciao Samanta
BENVENUTA IN FORUM !!!!

le indicazioni di Giò sono ottime 8) io non sarei stata capace .... sono una schiappa al pc....
Giò invece è davvero speciale e non perchè sa usare la tecnologia : Love :

Rispetto al pediatra (Damianina è fantastica : Thumbup : ) è solo un pò monella e l'avatar lo dimostra no??? : Chessygrin :

Incontrerai altre persone splendide.... arriveranno pian piano a salutarti

un abbraccio dolce al piccolo/a e alla mamma : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: mi presento!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Samanta...ke bello..un bimbino in arrivo...io ne ho uno di 11 anni e due acquisiti ma come se siano miei di 24 e 21 anni(sono anke già nonna da 6 anni) e ho 41 anni te l'immagini?...bacione grande e benvenuta tra noi....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
samanta
Messaggi: 14
Iscritto il: 30/08/2010, 12:44

Re: mi presento!

Messaggio da samanta »

: Love : : Love : : Love : grazie per i benvenuto!!
il pupino è maschio ! e domani lo vedrò: mi fanno un'ecografia di controllo poi vi dico : Love :
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rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento!

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Samanta benvenuta in forum e benvenuto anche al tuo "pancino" : Love : : Love :
stai tranquilla cara Samanta, probabilmente sai che con questo tipo di patologie possono esserci problemi ad intraprendere una gravidanza, ma tu sei già al 5° mese ormai e poi sei seguita anche dai reum, quindi vedrai che non ci saranno difficoltà.
Per fortuna oggi non rappresenta più un grosso problema aiutare le pazienti autoimmuni ad affrontare una gravidanza e le iscritte del nostro forum ne sono la testimonianza visto che in pochi anni sono nati in forum la bellezza di 16 nipotini : Love : : Love : ....una bella cifra vero????
Spero ci vorrai tenere aggiornati, attalmente abbiamo altre 3 iscritte che stanno affrontando una gravidanza (Peschina, Amorepsiche e Cecilia74) potrai confrontarti con loro e percorrere insieme a noi tutti la strada che ancora ti separa dal momento in cui anche tu potrai avere la gioia di stringere tra le braccia il tuo cucciolo.
Un bacino al pancino : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: mi presento!

Messaggio da Giulia73 »

benvenuta!! milioni di auguri di ogni bene a te e al nascituro!.un bacio grande-giulia
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: mi presento!

Messaggio da DANY45 »

CIAO SAMANTA,
BENVENUTA FRA NOI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TANTI TANTI AUGURI PER LA NASCITA DEL PICCOLO.
UN ABBRACCIO A ENTRAMBI. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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francesca77
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Re: mi presento!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
: Welcome :
E TANTISIMI AUGURI!!! : Yahooo :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: mi presento!

Messaggio da lorichi »

CIAO SAMANTA TI RINNOVO ANCHE QUI IL MIO BENVENUTO E VADO SUBITO AD AGGIORNARE IL NIDO CON L'ARRIVO DEL TUO BIMBO.
SE VUOI LEGGERE DEL NOSTRO NIDO LO TROVI QUI viewtopic.php?f=21&t=313&p=27214#p27214
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: mi presento!

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao samanta..ben arrivata..........e in bocca al lupo per tutto,un bacio.......... : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: mi presento!

Messaggio da mavi74 »

ciao samanta benvenutaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.....che bello un'altro nipotino........allora benvenuti in famiglia.......qualsiasi dubbio o qualsiasi barcollamento noi ti saremo vicine altrimenti che famiglia èèèèèè??? un abbraccio mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Viviana79
Messaggi: 196
Iscritto il: 31/12/2009, 19:17
Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: mi presento!

Messaggio da Viviana79 »

BENVENUTA SAMANTA : Welcome : : Welcome :

Un nipotino WOW che bello benvenuta Samanta nella grande famiglia del forum !!!!!!!


Ciao da VIVIANA :)
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: mi presento!

Messaggio da milly977 »

CIAO SAMANTA, MI SONO ACCORTA ADESSO DI NON AVERTI MAI SALUTATA : RedFace :
ALLORA VOGLIO DARTI IL : Welcome : NELLA FORUMFAMIGLIA
FARTI I MIGLIORI AUGURI PER IL CUCCIOLO IN ARRIVO : Love :
ED UN ENORME IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
Milly : Chessygrin :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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