FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mio figlio di due anni sta peggiorando l'umore, oltre a mordere, graffiare e rifiutare costantemente le medicine con metodi sempre più sofisticati.... (trattiene il respiro, finge di ingoiare lo sciroppo e poi lo sputa) vedo un peggioramento nel suo umore. Molto irascibile. Mangia bene a giorni alterni. (cmq non è mai stato un mangione).
Mi piacerebbe capire se avete sperimentato una situazione simile oppure no.
Grazie
Nadia

ps dicono che pian piano si abituano ai medicinali.
Tra poco sono tre settimane che li prende ma non accenna ad abituarsi....

NADIA IO CREDO CHE PER UN BAMBINO DOVERSI SOTTOPORRE A CONTINUI CONTROLLI E PRENDERE LE MEDICINE SIA UNA SORTA DI "VIOLENZA"; SE CI AGGIUNGI LA NORMALE ANSIA DEI GENITORI CHE NON VORREBBERO TUTTO QUESTO CREDO CHE IL COMPORTAMENTO DI TUO FIGLIO SIA NORMALE. E' UN PICCOLO CUCCIOLO COME FA A CAPIRE CHE TUTTE QUESTE COSE CHE NON GLI PIACCIONO SONO PER IL SUO BENE? CREDO CHE IL LAVORO PRINCIPALE LO DOBBIATE FARE VOI GENITORI D'ACCORDO CON I MEDICI, CERCARE DI ESSERE PIU' NATURALI POSSIBILE E MAGARI, PERCHE' NO, RIDERE E SCHERZARE SULLE MEDICINE E SUI DOTTORI. SO CHE NON E' FACILE MA SE VOI SIETE TRANQUILLI ANCHE LUI SI CALMERA'. IN OGNI CASO IL PEDIATRA CHE CONSIGLI VI HA DATO?
UN BACINO AL PICCOLO

Non ne ho ancora parlato con la mia pediatra, lo farò. Concordo con la tua risposta.
Ce la metto tutta per essere il più naturale possibile con lui ma evidentemente non ci riesco. Ci vorrà tempo per entrambi.
Grazie per la risposta,
Nadia

Cara Nadia,
il comportamento è assolutamente legato alla situazione di disagio: Qui tutti potranno confermarti che i dolori dell'artrite non sono uno scherzo, e lo stato di malessere non aiuta certo l'umore.
Per quanto riguarda i medicinali, soprattutto se stai andando di sciroppi, leggi il mio topic sulla somministrazione di farmaci ai più piccolini. Come vedrai, io ho dovuto interrompere il nurofen e il froben perchè erano rifiutati e sistematicamente vomitati: ho risolto mischiando ad alcuni alimenti le compresse, e va molto meglio.
Coraggio:
F

ECCO IL PUNTO FOCALE.

I dolori,

Dennis non ha mai accusato dolore in nessun posto, pur essendo capace di piangere o lamentarsi per comunicare i suoi malesseri nelle situazioni + svariate.

Io non capisco, davvero non riesco a capire se lui ha dolore o no. Ho letto alcuni articoli sul dolore nei bimbi piccoli, a volte lo esprimono in modi diversi.
La mia pediatra mi ha fatto degli esempi molto incisivi.
Mi ha detto che anche i bimbi malati di leucemia che hanno dolori atroci alle ossa, hanno un viso sereno. Il punto è che convivendo con il dolore ogni giorno loro non capiscono più la differenza dello stare senza dolore e forse a quel punto si alza anche la soglia personale del loro dolore.

Io sento che mio figlio è in stato di remissione da molto tempo, e dargli i farmaci ora non serve a nulla, questo è quello che penso io, ma ovviamente non sono un medico e quindi seguo alla lettera le raccomandazioni dei dottori. Però nel frattempo m'informo e valuto anche opinioni mediche differenti.

In questo forum c'è qualcuno che ha bimbi piccoli con diagnosi di artrite reumatodide senza dolori? o senza dolori apparenti?

Grazie ancora x le risposte,

Nadia

p.s. il Froben (sciroppo) non lo gradisce, ma alla fine a forza riusciamo a darglielo, nascondere i medicinali negli alimenti sarebbe peggio. Conosco mio figlio, finirebbe per non mangiare +. Già magia pochissimo....

Io sento che mio figlio è in stato di remissione da molto tempo, e dargli i farmaci ora non serve a nulla, questo è quello che penso io, ma ovviamente non sono un medico e quindi seguo alla lettera le raccomandazioni dei dottori. Però nel frattempo m'informo e valuto anche opinioni mediche differenti.

ciao Nadia!
certo non dev'essere facile la situazione!
volevo chiederti se i medici ti hanno detto che è in remissione clinica ...ora vado a rileggermi la tua presentazione...non ricordo perchè, se non manifestava dolori, hanno fatto diagnosi di artrite! forse il gonfiore? ma se c'è gonfiore c'è anche dolore...anche se lui appunto non lo manifesta, o lo fa esternando la sua rabbia! (se hai dubbi se ha dolore, non puoi indifferentemente piegargli, o schiacciargli un po' le articolazioni? giocando....se ha male ti assicuro che avrà una reazione...magari di rabbia...o di tensione muscolare...)
i farmaci servono comunque per non causargli ricadute ravvicinate, anche mia figlia è in remissione ormai da molto tempo, ma continuo purtroppo a darle i farmaci, che stanno scalando a poco a poco, con molta cautela......c'è la remissione spontanea e quella clinica, appunto, cioè indotta dai farmaci.....non so Dennis, io spero che sia spontanea, e che duri il più a lungo possibile, cioè per sempre...!!!

sì, i bambini stranamente hanno un modo per manifestere o non-manifestare il dolore molto soggettivo....anche mia figlia, ad es., quando era più piccola prendeva delle botte assurde, le trovavo dei lividi addosso non da poco, eppure: nulla! diceva che non sapeva, che non le facevano male, ....e invece c'è chi urla per un nonnulla.....
per es. quando le si sono gonfiate le ginocchia piangeva dal dolore, non la potevo toccare da nessuna parte!ma sai, lei aveva "già" 11-12 anni!
probabilmente il tuo piccolo è molto, molto arrabbiato immagino che tu lo riempia di coccole, non sta a me indicarti la migliore strategia per le medicine e il comportamento, sono sicura che tu lo conosci nel profondo, o stai imparando a farlo.....e solo tu puoi capire come fare, al di là dei consigli.....l'unica cosa che posso dirti è di parlargli, tanto, con dolcezza ma senza compatimento nella voce, i piccoli capiscono al volo quando i genitori, la mamma, è in ansia per loro, e c'è qualcosa che non va.....solo sentendoti tranquilla ma "decisa", si calmerà....e so che non è facile!!!! anzi....!!
Però Nadia, mi sento di dirti che è un periodo, che passerà di sicuro, anche se ora ti pare interminabile.....passerà e il tuo cucciolo starà molto meglio, anzi bene, e la remissione totale per sempre nei piccoli pazienti si presenta molto più facilmente che quando ci si ammala più avanti negli anni!
un abbraccio forte...coraggio.....e una coccola in più al piccolo Dennis
Silvana

grazie Silvana,

le radiografie mostravano piccoli rigonfiamenti alle caviglie oltre che nel ginocchio. Durante il ricovero hanno asportato un pò di liquido dal ginocchio e gli hanno fatto una puntura di cortisone. E' andata molto bene. Lui cmq ha passato da mesi la fase acuta, dove inspiegabilmente di mattina piangeva, risultando solo un poco irascibile. Aveva anche zoppia mattutita a periodi alterni. Ora invece è tranquillo da mesi.... Io lo massaggio (anche non delicatamente) e lui si lascia toccare volentieri, non accusa il minimo fastidio. Così gli tiro bene ginocchio e caviglie come mi ha spiegato la fisioterapista.

Questa mattina è stato uno strazio, mi ha guardato negli occhi (dopo aver tentato inutilmente di dargli la medicina) e mi ha detto "MAMMA BASTA". Io non gli ho dato + nulla, ho già parlato con la pediatra, è una persona molto umana. Dopo le analisi del sangue (se andranno bene) smetterò i medicinali con il suo appoggio, nonostate in ospedale (seguendo un protocollo) non saranno d'accordo. E poi si vedrà. Gli anti-infiammatori li ha presi per tre settimane, con la prox (spero ultima)sarà un mesetto. Se starà bene non credo sarà solo grazie ai farmaci, è passato troppo poco tempo per parlare di remissione farmacologica, o sbaglio? Io credo in una remissione spontanea in atto da mesi, almeno da quando non zoppica più al mattino.

quindi mi confermate che quando c'è infiammazione, un pò di dolore, schiacciando l'articolazione "malata" si dovrebbe sentire, giusto?

A presto,

Grazie

Nadia

SI NADIA QUANDO C'E' INFIAMMAZIONE C'E' ANCHE IL DOLORE. PROBABILMENTE IL TUO PICCOLO IN QUESTO MOMENTO NON HA INFIAMMAZIONE, PER FORTUNA.

domattina analisi del sangue! vi terrò aggiornati.

Baci
Nadia

Gli esiti degli esami del sangue saranno pronti il 20 Settembre. Dita incrociate andranno BENISSIMO!

incrociatissima nadia

UN SUPER MEGA INCROCIO, NADIA!!!!
SPERO CHE CI FARAI SAPERE SUBITO SE LE ANALISI VANNO BENE!! E SONO CERTA DI Sì, VISTO CHE NON HA PIù DISTURBI!!

SOLO UNA COSA...SCUSA, NON VORREI SEMBRARTI SACCENTE, NON SONO MEDICO, MA TI DICO QUEL CHE SO E CHE HANNO DETTO A NOI....HAI PARLATO DI PUNTURA DI CORTISONE, IMMAGINO SIA STATA ALLE GINOCCHIA...ECCO, A NOI CI AVEVANO DETTO CHE L'EFFETTO DISINFIAMMANTE POTEVA DURARE ANCHE MESI.....PER CUI CI ANDREI MOLTO CAUTA A LEVARE TUTTO......MA OGNI CASO è A Sè, E FORSE IL TUO CUCCIOLO DAVVERO è IN REMISSIONE SPONTANEA, E MAGARI DURERà PER SEMPRE.....
INTANTO CRESCERà ANCORA UN PO'.....E SPERIAMO NON ABBIA MAI PIù BISOGNO DI CERTI FARMACI!!!

SILVANA

Si, la puntura è stata al ginocchio, non mi hanno spiegato nulla alla De Marchi. Sò del rilascio lento perchè mi sono informata. In ospedale sono stati davvero succinti. Sò che devo andarci con i piedi di piombo perchè una ricaduta potrebbe essere dietro l'angolo. Perfortuna la mia pediatra mi supporta, è una persona "umana".
Un passo per volta si scalano le montagne... pian piano si affronta tutto. Con alti e bassi come è normale che sia. Questa è la vita.
Buon week-end
Nadia

Eccomi qua con ottime notizie!

Gli esami del sangue vanno bene, ovviamente i controlli continuano ma per ora siamo felicissimi del risultato raggiunto.

Grazie di tutto,

ci sentiamo

Nadia

PS

ves = 11
pcr 0,06

CIAO NADIA!
SONO FELICISSIMA DEI RISULTATI!
TIENICI AGGIORNATI, MI RACCOMANDO!
LA TUA ESPERIENZA PUò SEMPRE ESSERE UTILE A QUALCHE ALTRO GENITORE!


UN ABBRACCIO
SILVANA

certo,
vi terrò aggiornati e spero di portare una ventata positiva, piena di speranza a tutti i piccini che si ammalano, ma poi guariscono in fretta!



Solo il tempo potrà confermare la remissione "eterna" per ora godiamoci l'attuale gioia, un passo per volta, nel bene e nel male.

Saluti,

Nadia

il tempo sta confermando una lunga remissione, domani controllo al G. Pini di Milano.
Ma gli ANA si sono negativizzati, com'è possibile?

MA CHE BELLO!!!!
MA CERTO CHE E' POSSIBILE NADIA CARA...ANCHE IL REUMA TEST POTREBBE NEGATIVIZZARSI...MICA CHE GLI ANTICORPI DEVONO RESTARE SEMPRE POSITIVI SOPRATTUTTO SE C'è REMISSIONE CLINICA
IL VALORE DEGLI ANTICORPI RISENTE OVVIAMENTE BENEFICAMENTE DELLA TERAPIA DI FONDO