spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
un ciao a tutti, sono apena tornato dal reumatologo, diagnosi spondilite anchi. terapia subito con biologici, che vita di merda mi aspetta? cosa devo fare?
il lavoro? gia' sto male non voglio perdere il posto di lavoro. che devo fare?
ROBERTO PERCHE' MAI DOVRESTI PERDERE IL POSTO DI LAVORO!!!!
SU !!!!
VEDRAI CHE CON LA GIUSTA TERAPIA RIUSCIRAI ANCHE TU A CONVIVERCI
POSSO CHIEDERTI COSA TI HA PRESCRITTO IL REUM?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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CIAO ROBERTO, NON HAI ALCUN MOTIVO DI PENSARE DI PERDERE IL LAVORO. QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE MANDANO AVANTI CASA E LAVORO. CERTO SARA' PIU' DIFFICILE, CI SARANNO ALTI E BASSI MA VEDRAI CHE COL BIOLOGICO STARAI MEGLIO E IMPARERAI A CAPIRE COME GESTIRE LA MALATTIA. LA COSA PIU' URGENTE CHE DEVI FARE E' SMETTERE DI PENSARE CHE LA TUA VITA E' FINITA, NON E' COSI' LASCIATELO DIRE DA UNA CHE STA MALE DA 35 ANNI E NON HA PERSO NE' LAVORO NE' OPPORTUNITA' DI METTERE SU FAMIGLIA. IL PRIMO CHE DEVE DARSI DA FARE SEI TU IL RESTO LO FARANNO MEDICI E MEDICINE.
TIRATI SU, RIMBOCCATI LE MANICHE E NON MOLLARE. ALL'OCCORRENZA CI SIAMO NOI A DARTI UNA BELLA SCOSSA.
UN ABBRACCIO
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao Roberto,quindi hai la spondilite ankilos?...credimi...x fortuna ti han dato subito la cura,ti confesso ke spero la diano anke a me prima ke sia troppo tardi...mi kiedo come è possibile ke la mia reuma me l'ha diagnostic anke a me e mi abbia detto ke l'unica cura è fare attività fisica...mi vien da piangere solo ke ci penso...ma solo io nn riesco a cavarne piede?ma!!!nn vedo l'ora ke arrivi il 14 ottobre x andare dall'altra reuma...tu mi raccomando stai tranquillo e inizia subito la cura e vedrai ke starai meglio...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
roberto71 ha scritto:in attesa di entrare in ospedale per terapia biologica mi ha prescritto nexium 40, arcoxia 90 mg + co-efferalgan e per protezione limpidex30
ok,
IN OSPEDALE PER FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI PRELIMINARI????
INTANTO QUESTA PRIMA TERAPIA STA DANDO RISULTATI???
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ciao lrichi, stamane sono ho dovuto interrompere il lavoro e andare a casa, mi sono meso il pigiama e subito a letto, avevo male alle gambe compresi i talloni e glutei , sembrava di aver fatto una maratona, tre orette a letto per rinsalirmi un pochino, se sono queste le aspettative di vita prevedo che sara' molto dura, prima di terapia biologica devo fare accertamenti tipo rx torace,lombo e sacrale, test tbc ed epatite , non avevo esami del sangue con me perche' me le ero dimenticati a casa giustamente la reuma anche se gli ho detto che erano praticamente ok , mi dava l'impressione che non si fidasse (giustamente), percio' quando avro tutto incomincero la cura biologica e mi ha garantito che staro' meglio, cara lorichi e' possibile che la spa mi dia crampi alle gambe e piedi?
a riguardo della terapia nuova la incomincero' domani che ho appuntamento con mio medico di famiglia
un abbraccio a tutti
NON MI SEMBRA CHE LA SPONDILITE CAUSI CRAMPI MA UNA POSTURA SBAGLIATA POTREBBE E AVENDO DOLORE E' NORMALE ASSUMERE POSIZIONI NON NATURALI; IO HO CAMMINATO PER ANNI CURVA IN AVANTI A VOLTE MOLTO MOLTO CURVA. COME DICE LA REUM CON LE CURE STARAI MEGLIO. QUELLO CHE NON DEVI FARE E' BUTTARTI GIU' PERCHE' LE TERAPIE CI SONO, DEVI SOLO TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE. COMUNQUE QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE, SIAMO IN TANTI E QUALCHE BUON SUGGERIMENTO LO TIRIAMO SEMPRE FUORI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Cara ersilia, sono 2 anni che tribulo tra una diagnosi errata all'altra, forse ne sono venuto a capo, abbi anche te fede evedrai che anche te troverai il giusto equilibrio
roberto71 ha scritto:Cara ersilia, sono 2 anni che tribulo tra una diagnosi errata all'altra, forse ne sono venuto a capo, abbi anche te fede evedrai che anche te troverai il giusto equilibrio
Grazie roberto...lo spero tanto...in questo periodo sn un pò demoralizzata xkè stò male e nn posso nemmeno lavorare(quel poco ke avevo ho dovuto lasciarlo)nn sn abituata a stare a casa anke se devo accudire mio padre ke è più ke lavorare....vabè...ciao...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
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Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
ciao a tutti, allora ricapitoliamo:
esami hla-b27 negativo, ves negativo, cpr negativo e a seguito tutti gli altri, rx scogliosi, sacro-iliaco nella norma
e' possibile che la reum. dia una diagnosi di spondilite solo attraverso i vari test? come e' possibile ho dolori gluteo, crampi, male alle gambe, dolori lombari all'altezza del sacro ed e' tutto negativo? ho la schiena che e' un pezzo di legno
CIAO ROBERTO, LA SPONDILITE E' UNA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVA QUINDI E' POSSIBILE CHE LE ANALISI SIANO BUONE, CERTO NON HAI NEANCHE VES ALTERATA..... UNA VISITA ACCURATA RIESCE AD INQUADRARE I SINTOMI QUINDI E' POSSIBILE CHE LA REUM SIA SICURA DEL FATTO SUO E DALLA VISITA HA CAPITO CHE SI TRATTA DI SPONDILITE. A QUESTO PUNTO DOVRESTI PRENDERE FARMACI MIRATI E VEDERE SE STAI MEGLIO. LA SCHIENA RIGIDA, IL DOLORE AL GLUTEO SONO SINTOMI CHE INDIRIZZANO VERSO QUELLA DIAGNOSI.
TI HA PRESCRITTO FARMACI?
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ciao a tutti, sono andato da due reum ed entrambi che la diagnosi e' di spondilite anchilosante, oggi ho ritirato l'esame ab-anti peptidi citrullinati ed il valore e' di 50!!!! anziche' 0.0-5.0, cosa vuol dire? il mio medico dice che 'e la conferma in parte della spondilite
CIAO ROBERTO, NON SONO MOLTO ESPERTA DI ANALISI MA DELLA CITRULLINA NE HO SENTITO PARLARE PREVALENTEMENTE IN AMBITO DI AR; HO TROVATO PERO' QUESTI DUE ARTICOLI DAI QUALI SI EVINCE CHE UNA POSITIVITA' E' COMUNQUE INDICE DI DISORDINE IMMUNITARIO . SONO UN PO LUNGHI MA VALE LA PENA LEGGERLI E COMUNQUE MI SEMBRA CHE I DUE MEDICI TI ABBIANO FATTO UNA DIAGNOSI CERTA, ORA NON TI RESTA CHE PROVARE I VARI FARMACI E VEDERE QUALI FUNZIONANO PER TE. CHE CURA TI HANNO DATO? POSSO CHIEDERTI QUESTI MEDICI IN QUALI STRUTTURE LAVORANO?
TIENICI INFORMATI E NON MOLLARE, VEDRAI CHE ORA LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Ciao Roberto, io ho una diagnosi di spondiloartrite sieronegativa, diagnosticata....con un pò di ritardo....ma ti assicuro che le cure aiutano molto, quindi cerca di non buttarti giù ed affronta questo nuovo percorso con il massimo della grinta; vedrai che riuscirai a gestire anche l'attività lavorativa; il consiglio che mi sento di darti è di fare un piccolo passo alla volta.
Forza Roberto!
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
ciao lorichi, facendo esaminare i referti allo specialista, mi indicava che effettivamente che quel tipo di esame sarebbe stato utile per la diagnosi di ar, ma non nel mio caso avendo il cpr ok e il reuma-test negativo, percio' lui la interpreta come processo infiammatorio (spondilite a.)in corso.ormai sto' facendo l'abitudine al dolore, anche se ogni giorno e' una battaglia, probabilmente ho un problema intestinale dove la mia reumatologa mi sta facendo accertamenti per sospetta rettrocolite ulcerosa ecc. di cui oggi devo fare eco e domani colon, che sfiga!!! avrei dovuto iniziare anti tnf e ora tutto rimandato per questo problema. tengo duro!!!
CIAO ROBERTO SEI CERTAMENTE NELLA FASE PIU' COMPLICATA DELLA MALATTIA MA NON DEMORDERE. AVERE UNA PATOLOGIA INTESTINALE INSIEME A QUELLA REUMATICA E' UNA COSA ABBASTANZA FREQUENTE, ORA SEI GIUSTAMENTE PREOCCUPATO, TROPPE COSE TUTTE INSIEME, MA LE CURE CI SONO ANCHE PER I PROBLEMI INTESTINALI. CERCA DI STARE TRANQUILLO E AFFRONTA I PROBLEMI MAN MANO CHE SI PRESENTANO PERCHE' QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' CAPITARE UN PERIODO DURO COME QUESTO; TIENI PERO' SEMPRE PRESENTE CHE TUTTO E' GESTIBILE E NON SARA' SEMPRE COSI QUESTO E' SOLO UN MOMENTO CHE POI PASSA E CI SARANNO PERIODI PIU' FACILI. SO CHE SEI MOLTO PREOCCUPATO PER IL TUO LAVORO MA ORA LA COSA PIU' IMPORTANTE E' TROVARE I FARMACI GIUSTI POI TUTTO SI SISTEMERA'. ROBERTO QUANDO VUOI UN PO DI PACCHE DI INCORAGGIAMENTO VIENI QUA CHE CI PENSIAMO NOI!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Caro Roberto, in effetti gli inizi del problema sono la fase piu' critica. Se correttamente inquadrata poi la faccenda migliorerà.
Tempo fa trovo un amico dopo tanto tempo: ciao come va così cosà..alla fine mi dice "ho la spondilite anchilosante" , e mi ha parlato degli inizi. molto duri. quel giorno cmq era bello sorridente e girava in bicicletta!
ciao
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!