FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

un ciao a tutti, sono apena tornato dal reumatologo, diagnosi spondilite anchi. terapia subito con biologici, che vita di merda mi aspetta? cosa devo fare?
il lavoro? gia' sto male non voglio perdere il posto di lavoro. che devo fare?

ROBERTO PERCHE' MAI DOVRESTI PERDERE IL POSTO DI LAVORO!!!!
SU !!!!
VEDRAI CHE CON LA GIUSTA TERAPIA RIUSCIRAI ANCHE TU A CONVIVERCI
POSSO CHIEDERTI COSA TI HA PRESCRITTO IL REUM?

in attesa di entrare in ospedale per terapia biologica mi ha prescritto nexium 40, arcoxia 90 mg + co-efferalgan e per protezione limpidex30

CIAO ROBERTO, NON HAI ALCUN MOTIVO DI PENSARE DI PERDERE IL LAVORO. QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE MANDANO AVANTI CASA E LAVORO. CERTO SARA' PIU' DIFFICILE, CI SARANNO ALTI E BASSI MA VEDRAI CHE COL BIOLOGICO STARAI MEGLIO E IMPARERAI A CAPIRE COME GESTIRE LA MALATTIA. LA COSA PIU' URGENTE CHE DEVI FARE E' SMETTERE DI PENSARE CHE LA TUA VITA E' FINITA, NON E' COSI' LASCIATELO DIRE DA UNA CHE STA MALE DA 35 ANNI E NON HA PERSO NE' LAVORO NE' OPPORTUNITA' DI METTERE SU FAMIGLIA. IL PRIMO CHE DEVE DARSI DA FARE SEI TU IL RESTO LO FARANNO MEDICI E MEDICINE.
TIRATI SU, RIMBOCCATI LE MANICHE E NON MOLLARE. ALL'OCCORRENZA CI SIAMO NOI A DARTI UNA BELLA SCOSSA.
UN ABBRACCIO

Ciao Roberto,quindi hai la spondilite ankilos?...credimi...x fortuna ti han dato subito la cura,ti confesso ke spero la diano anke a me prima ke sia troppo tardi...mi kiedo come è possibile ke la mia reuma me l'ha diagnostic anke a me e mi abbia detto ke l'unica cura è fare attività fisica...mi vien da piangere solo ke ci penso...ma solo io nn riesco a cavarne piede?ma!!!nn vedo l'ora ke arrivi il 14 ottobre x andare dall'altra reuma...tu mi raccomando stai tranquillo e inizia subito la cura e vedrai ke starai meglio...ciao

roberto71 ha scritto:in attesa di entrare in ospedale per terapia biologica mi ha prescritto nexium 40, arcoxia 90 mg + co-efferalgan e per protezione limpidex30

ok,
IN OSPEDALE PER FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI PRELIMINARI????
INTANTO QUESTA PRIMA TERAPIA STA DANDO RISULTATI???

ciao lrichi, stamane sono ho dovuto interrompere il lavoro e andare a casa, mi sono meso il pigiama e subito a letto, avevo male alle gambe compresi i talloni e glutei , sembrava di aver fatto una maratona, tre orette a letto per rinsalirmi un pochino, se sono queste le aspettative di vita prevedo che sara' molto dura, prima di terapia biologica devo fare accertamenti tipo rx torace,lombo e sacrale, test tbc ed epatite , non avevo esami del sangue con me perche' me le ero dimenticati a casa giustamente la reuma anche se gli ho detto che erano praticamente ok , mi dava l'impressione che non si fidasse (giustamente), percio' quando avro tutto incomincero la cura biologica e mi ha garantito che staro' meglio, cara lorichi e' possibile che la spa mi dia crampi alle gambe e piedi?
a riguardo della terapia nuova la incomincero' domani che ho appuntamento con mio medico di famiglia
un abbraccio a tutti

NON MI SEMBRA CHE LA SPONDILITE CAUSI CRAMPI MA UNA POSTURA SBAGLIATA POTREBBE E AVENDO DOLORE E' NORMALE ASSUMERE POSIZIONI NON NATURALI; IO HO CAMMINATO PER ANNI CURVA IN AVANTI A VOLTE MOLTO MOLTO CURVA. COME DICE LA REUM CON LE CURE STARAI MEGLIO. QUELLO CHE NON DEVI FARE E' BUTTARTI GIU' PERCHE' LE TERAPIE CI SONO, DEVI SOLO TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE. COMUNQUE QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE, SIAMO IN TANTI E QUALCHE BUON SUGGERIMENTO LO TIRIAMO SEMPRE FUORI.

Cara ersilia, sono 2 anni che tribulo tra una diagnosi errata all'altra, forse ne sono venuto a capo, abbi anche te fede evedrai che anche te troverai il giusto equilibrio

roberto71 ha scritto:Cara ersilia, sono 2 anni che tribulo tra una diagnosi errata all'altra, forse ne sono venuto a capo, abbi anche te fede evedrai che anche te troverai il giusto equilibrio

Grazie roberto...lo spero tanto...in questo periodo sn un pò demoralizzata xkè stò male e nn posso nemmeno lavorare(quel poco ke avevo ho dovuto lasciarlo)nn sn abituata a stare a casa anke se devo accudire mio padre ke è più ke lavorare....vabè...ciao...

ciao a tutti, allora ricapitoliamo:
esami hla-b27 negativo, ves negativo, cpr negativo e a seguito tutti gli altri, rx scogliosi, sacro-iliaco nella norma
e' possibile che la reum. dia una diagnosi di spondilite solo attraverso i vari test? come e' possibile ho dolori gluteo, crampi, male alle gambe, dolori lombari all'altezza del sacro ed e' tutto negativo? ho la schiena che e' un pezzo di legno

CIAO ROBERTO, LA SPONDILITE E' UNA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVA QUINDI E' POSSIBILE CHE LE ANALISI SIANO BUONE, CERTO NON HAI NEANCHE VES ALTERATA..... UNA VISITA ACCURATA RIESCE AD INQUADRARE I SINTOMI QUINDI E' POSSIBILE CHE LA REUM SIA SICURA DEL FATTO SUO E DALLA VISITA HA CAPITO CHE SI TRATTA DI SPONDILITE. A QUESTO PUNTO DOVRESTI PRENDERE FARMACI MIRATI E VEDERE SE STAI MEGLIO. LA SCHIENA RIGIDA, IL DOLORE AL GLUTEO SONO SINTOMI CHE INDIRIZZANO VERSO QUELLA DIAGNOSI.
TI HA PRESCRITTO FARMACI?

ciao lorichi ,si mi ha prescritto arcoxia, il 18 ott. devo cominciare la terapia biologica.

Ciao Roberto,
Anch'io ho tutti i valori negativi persino le lastre sono negative ma la spondilite c'è lo stesso, tu hai fatto la RM e la scintigrafia?

ciao a tutti, sono andato da due reum ed entrambi che la diagnosi e' di spondilite anchilosante, oggi ho ritirato l'esame ab-anti peptidi citrullinati ed il valore e' di 50!!!! anziche' 0.0-5.0, cosa vuol dire? il mio medico dice che 'e la conferma in parte della spondilite

CIAO ROBERTO, NON SONO MOLTO ESPERTA DI ANALISI MA DELLA CITRULLINA NE HO SENTITO PARLARE PREVALENTEMENTE IN AMBITO DI AR; HO TROVATO PERO' QUESTI DUE ARTICOLI DAI QUALI SI EVINCE CHE UNA POSITIVITA' E' COMUNQUE INDICE DI DISORDINE IMMUNITARIO . SONO UN PO LUNGHI MA VALE LA PENA LEGGERLI E COMUNQUE MI SEMBRA CHE I DUE MEDICI TI ABBIANO FATTO UNA DIAGNOSI CERTA, ORA NON TI RESTA CHE PROVARE I VARI FARMACI E VEDERE QUALI FUNZIONANO PER TE. CHE CURA TI HANNO DATO? POSSO CHIEDERTI QUESTI MEDICI IN QUALI STRUTTURE LAVORANO?
TIENICI INFORMATI E NON MOLLARE, VEDRAI CHE ORA LE COSE ANDRANNO MEGLIO.

http://www.elasitalia.it/files/CCP.pdf
http://www.bresciareumatologia.it/ARprotocollo.html

Ciao Roberto, io ho una diagnosi di spondiloartrite sieronegativa, diagnosticata....con un pò di ritardo....ma ti assicuro che le cure aiutano molto, quindi cerca di non buttarti giù ed affronta questo nuovo percorso con il massimo della grinta; vedrai che riuscirai a gestire anche l'attività lavorativa; il consiglio che mi sento di darti è di fare un piccolo passo alla volta.
Forza Roberto!

ciao lorichi, facendo esaminare i referti allo specialista, mi indicava che effettivamente che quel tipo di esame sarebbe stato utile per la diagnosi di ar, ma non nel mio caso avendo il cpr ok e il reuma-test negativo, percio' lui la interpreta come processo infiammatorio (spondilite a.)in corso.ormai sto' facendo l'abitudine al dolore, anche se ogni giorno e' una battaglia, probabilmente ho un problema intestinale dove la mia reumatologa mi sta facendo accertamenti per sospetta rettrocolite ulcerosa ecc. di cui oggi devo fare eco e domani colon, che sfiga!!! avrei dovuto iniziare anti tnf e ora tutto rimandato per questo problema. tengo duro!!!

CIAO ROBERTO SEI CERTAMENTE NELLA FASE PIU' COMPLICATA DELLA MALATTIA MA NON DEMORDERE. AVERE UNA PATOLOGIA INTESTINALE INSIEME A QUELLA REUMATICA E' UNA COSA ABBASTANZA FREQUENTE, ORA SEI GIUSTAMENTE PREOCCUPATO, TROPPE COSE TUTTE INSIEME, MA LE CURE CI SONO ANCHE PER I PROBLEMI INTESTINALI. CERCA DI STARE TRANQUILLO E AFFRONTA I PROBLEMI MAN MANO CHE SI PRESENTANO PERCHE' QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' CAPITARE UN PERIODO DURO COME QUESTO; TIENI PERO' SEMPRE PRESENTE CHE TUTTO E' GESTIBILE E NON SARA' SEMPRE COSI QUESTO E' SOLO UN MOMENTO CHE POI PASSA E CI SARANNO PERIODI PIU' FACILI. SO CHE SEI MOLTO PREOCCUPATO PER IL TUO LAVORO MA ORA LA COSA PIU' IMPORTANTE E' TROVARE I FARMACI GIUSTI POI TUTTO SI SISTEMERA'. ROBERTO QUANDO VUOI UN PO DI PACCHE DI INCORAGGIAMENTO VIENI QUA CHE CI PENSIAMO NOI!

Caro Roberto, in effetti gli inizi del problema sono la fase piu' critica. Se correttamente inquadrata poi la faccenda migliorerà.
Tempo fa trovo un amico dopo tanto tempo: ciao come va così cosà..alla fine mi dice "ho la spondilite anchilosante" , e mi ha parlato degli inizi. molto duri. quel giorno cmq era bello sorridente e girava in bicicletta!
ciao