Noi e gli altri Parte 1 (Alfonso)

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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amorepsiche
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Noi e gli altri Parte 1 (Alfonso)

Messaggio da amorepsiche »

Alfonso3/9/2003, 13:47
La nostra psiche
Come molti altri, ritengo che questa particolare componente del nostro essere entri in gioco sia all'esordio della malattia che nel corso della stessa.

ALL'ESORDIO - Ritengo che delusioni, sofferenze psicologiche, traumi vissuti male, depressione, possano aver causato in alcuni di noi, la perdita di un qualche equilibrio che, in presenza di un iniziale problema di autoimmunità, non ci ha consentito di reagire corretamente e di fatto ha consentito poi agli anticorpi di dilagare senza controllo.

NEL CORSO E DOPO - Poi, una volta scattata la malattia, nel durante del percorso, ci si trova a confrontarsi con una realtà durissima, l’espulsione dalla società, il dolore fisico nonché quello interiore, e per reagire s'impone l’obbligo di dover cambiare mentalità, di accettare, di mutare atteggiamento e di crescere.

Ma senza un aiuto quella descritta è veramente un impresa titanica e si è costretti a vedersela da soli e ad improvvisare una reazione.

Quanti di noi che si sono trovati sbattuti in un letto di ospedale soli, senza sapere nulla del perché e del per come e sono stati aiutati da un professionista ad affrontare lo stacco con una vita normale? Chi di noi ha avuto in fase acuta il sostegno di uno psicologo? Nessuno.

A peggiorare la situazione, forse, alcuni di noi si sono trovati anche a dover gestire la disperazione dei propri cari che, senza dubbio ci hanno infinitivamente aiutato, ma che ci hanno anche trasmesso, a volte, tante insicurezze e paure.

E poi quanti di Voi hanno vissuto quella fase in cui ci si tormenta di domande alle quali non si sa cosa rispondere, ci si dispera senza sapere a cosa appellarsi, le crisi di pianto, la rabbia non gestita, l'isolamento ed un infinità di altre reazioni incomprensibili.

Quanti di voi, almeno per un certo periodo di tempo, hanno reagito facendo finta di niente, hanno rifiutato la malattia, le medicine, le analisi, le cure, quanti hanno messo in discussione il rapporto con il medico ritenendolo, ovviamente a torto, nel migliore dei casi, un carrierista al quale interessa solo sperimentare per fare punteggio, un menefreghista, dispensatore di sofferenze.

A questo cocktel di stati d'animo, pensieri, emozioni e sensazioni aggiungerei anche l'effetto poco conosciuto, ma a volte pesantissimo, che i farmaci hanno nel modificare il nostro comportamento e le risposte, che, di riflesso, diamo ad alcuni stimoli esterni.

Il cortisone, gli immuno soppressori, modificano, alterandole, le nostre reazioni che a volte sono eccessive, violente e incomprensibili anche a noi stessi. Si alternano episodi di rabbia incontrollabile, di agitazione etc. a momenti di iper attività e di ansia.

La nostra sensibilità poi, gioca su tutto un ruolo amplificatore, una frase detta oggi viene compresa in un modo, la stessa detta domani è fonte di disagio o di non riconoscimento, viene vissuta con rabbia e delusione, generando incomprensione e sollecitando risposte dure, eccessive e spropositate.

Poi ancora, come rispondiamo, dentro, alle modificazioni al nostro corpo, alle cicatrici, agli impedimenti, al camminare male etc., e ancora, alle limitazioni in genere, alle diete, alla prescrizione di evitare il sole la spiaggia etc, etc? Ma queste possono ancora apparire poca cosa di fronte a temi più difficili da gestire, che stravolgono il tuo essere e vanno a pesare su tutto il tuo percorso di persona come ad esempio quello che devono affrontare le ragazza che lottano per avere una gravidanza e per portarla a termine felicemente.

La nostra psiche, Un tema interessantissimo di cui si parla poco eppure la partecipazione di tutti noi a questi Forum nasce da un bisogno profondo di comunicare di condividere di sperimentare, per cercare di capire se intorno a noi esistono persone simili, oppure se è vero quello che a volte avvertiamo, e cioè che siamo noi inadeguati alle situazioni e un po fuori dal mondo.

Sono certo che insieme, tutti insieme, al di la di incomprensioni momentanee, che imputo oltre a sacrosante differenze personali anche alle reazioni di cui sopra, possiamo darci una mano non solo per supportarci e aiutarci reciprocamente a superare momenti difficili ma anche per riuscire a portare una cultura nuova, proponendo un modo diverso di affrontare le cose, per cambiare il rapporto con noi stessi e con la malattia, per accettare, per scegliere e non subire e per riuscire ad indicare anche alle strutture mediche, a volte focalizzate solo sulla propria specializzazione, la necessità di offrirci un'attenzione nuova, caso mai prevedendo, nelle loro equipe, il supporto di psicologi a tempo pieno.

Nostro malgrado per rivivere una vita piena siamo costretti a crescere.

Con affetto

Alfonso
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CRIS19716/10/2003, 17:05
Ciao Alfonso,
innanzi tutto volevo dirti che sei una persona stupenda e che hai centrato in pieno il mio e, penso anche di altri, problema.
Da quando mi hanno diagnosticato questa malattia psicologicamente sono a pezzi, ma non voglio assolutamente andare dallo psicologo, odio raccontare agli estranei i miei problemi, almenochè non siano come me, quindi gente di questo o di altri forum simili.
Non ti dico poi fisicamente, sono disperata con questi 10 chili in più, non sono mai stata una silohouette ma adesso i chili in eccesso sono 20!!!!
Il non accettarsi fisicamente è terribile, meno male che diminuendo le dosi del cortisone è diminuito il gonfiore in viso, ma il resto è inguardabile specialmente le gambe, piene di cortisone e di ritenzione idrica.
Ora si sono manifestate anche intolleranze alimentari che sono saltuarie, a volte un cibo che per anni non mi ha fatto nulla, ora mi distrugge l'intestino e lo stomaco!!!
Anch'io sono separata, poi ho incontrato un ragazzo i cui genitori non mi accettano perchè sono divorziata e poi anno scorso che ho passato 3 mesi in ospedale lui è stato completamente assente ed inerte piangeva disperato e non reagiva, quindi ora l'ho lasciato.
Forse, forse ho paura quasi a dirlo ora ho incontrato un ragazzo che sebbene più piccolo di me di 9 anni ha una forza incredibile, mi ama, ama strano a dirsi il mio corpo, mi ripete sempre che sono bellissima perchè sono bella dentro, adora i miei occhi verdi ed il mio sorriso, mi da tanta forza e si prende cura di me.
Non voglio una persona che mi accudisce, ma una che mi comprende e sappia a che cosa va incontro a stare con me.
Grazie per avermi ascoltato.
Ciao
Cris
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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