FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, sono Lucy.
Ho 36 anni e sono ammalata di artrite reumatoide da quando ne avevo cinque.
La malattia mi ha dato un sacco di problematiche (come a tuti del resto)... spondilite anchilosante, quattro artroprotesi (entrambe le anche, ginocchio e spalla sinistri), vertebre cervicali fuse, tiroidite autoimmune con lupus cutaneo (d'estate mi scotto anche all'ombra, e di conseguenza esco solo al calar delle tenebre come i vampiri... ), in più avrei la necessità di protesizzare di sicuro l'altro ginocchio rimasto originale, e "volendo" l'altra spalla ed entrambi i gomiti.

Vivo in casa, e cerco di mantenermi attiva nei miei interessi, e ottimista nei confronti di tutto... o quasi. Perdonate la povertà della mia presentazione, ma mi riesce unpo' difficile parlare di me.

Ciao!

Ciao, Lucy,
Non sono uno dei più assidui nel forum ma visto che ancora nessuno Ti ha dato il benvenuto mi piace farlo io.
Siamo quasi coetanei. Anche se può valer poco ti sono vicina e spero che troverai esperienze - in questo che molti definiscono una famiglia - confortanti e incoraggianti.
Benvenuta e Ti abbraccio Alex

Ciao lucy...benvenuta in forum....mamma mia già cn tt questi probl....vedrai quanti amici trovi quà ke ti danno tanti consigli...bacione grande....ciao

poi se nn ti creo disturbo mi faresti sapere come ti hanno diagnost la spondilite ankilosante e ke cura ti han dato?...sai ce l'ho anke io ma ancora nn mi han dato nessuna terapia...bacione...

BENVENUTA LUCY

VEDRAI CON NOI NEL FORUM TI TROVERAI BENISSIMO


Un ' abbraccio Viviana

Grazie a tutti del caloroso benvenuto... =) Siete tutti gentilissimi.
Grazie Alex e Viviana ^^

@Ersilia: a dire la verità la cosa mi è stata detta tra tante altre dal mio reumatologo, e vengo curata con l'Enbrel... il mio reuma dice che va bene anche per la spondilite. Conta però sul fatto che ho fatto precisa richiesta di prendere meno farmaci possibile, quindi mi accontento di questo per ora. Si, i problemi sono stati tanti... ma si sono aggravati all'improvviso dopo i 20 anni di età. Confido nei consigli... perchè credo molto nel dialogo e nello scmabuio di idee ^^

Ok...grazie lucy...poi vediamo a ottobre ke mi dice la nuova reuma...spero mi dia una terapia xkè la spondilite ankilos di certo nn guarisce da sola...bacio...ciao

Ciao Lucy, benvenuta.Io sono Paola e ho la AR come te ma da un paio di anni.

Ci puoi raccontare se in tutti questi anni hai avuto periodi di remissione? e come va adesso con il biologico?

Un abbraccio e a presto!

benvenuta Luci...sono tonino ...spondilite anchilosante anche io mi curo con embrel da circa 7 mesi vedrai che troverai tanti amici in forum...ciao

Ciao Paola.
Le remissioni ci sono state, alternate a periodi di esacerbazione. Le solite cose: volersi bene, mantenersi in uno stato d'animo positivo, costruttivo... son tutte cose che aiutano. Non fanno miracoli, ma aiutano. =) Col biologico mi sono trovata davvero molto bene. Nel 2003 avevo dovuto smettere con la ciclosporina, e nel periodo in cui sono rimasta scoperta dal farmaco (maledetta sia la mia testardaggine...) è successo il finimondo. Poi con l'enbrel le cose sono migliorate. Però Paola, se sei ammalata da poco puoi stare relativamente tranquilla: i farmaci nuovi fanno tantissimo.

Ciao Tonino ^^ Io mi curo con l'enbrel dal 2003, grazie del benevnuto.

BEN ARRIVATA
*
VEDRAI CHE QUI TROVERAI TANTI AMICI PRONTI A SOSTENERTI E NON LASCIARTI MAI SOLA!

CIAO LUCY BENENUTA NEL NOSTRO FORUM.
CERTO ANCHE TU NON TI FAI MANCARE NULLA ED ESSERE OTTIMISTA SICURAMENTE TI AIUTA.
CARA LUCA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO LUCY BENVENUTA TRA NOI, HO LETTO LA TUA STORIA E NE SONO RIMASTA TANTO COLPITA,
...ANCHE TU AMMALATA FIN DA PICCOLISSIMA ED EVIDENTEMENTE HAI AVUTO UNA FORMA MOLTO AGGRESSIVA VISTI I DANNI, INOLTRE QUANDO TI SEI AMMALATA TU, ANCORA NON SI PRESCRIVEVANO NEPPURE I NORMALI IMMUNOSOPPRESSORI ECCO QUINDI CHE LA TUA MALATTIA, COME E' SUCCESSO A TANTI AMMALATISI PRIMA DELLA FINE DEGLI ANNI '80, HA POTUTO DANNEGGIARE E NON POCO LE TUE ARTICOLAZIONI.
MA ADESSO GRAZIE AI BIOTECNOLOGICI, TRA CUI PROPRIO QUELLO CHE HANNO PRESCRITTO ANCHE A TE, LE STORIE CHE SI AFFACCIANO QUI' IN FORUM POTRANNO AVERE UN FINALE DIVERSO, CERTO NON LIETISSIMO PERCHE' CMQ SI TRATTA DI PATOLOGIE DALLE QUALI ANCORA NON SI GUARISCE, MA ALMENO OGGI SI LIMITANO TANTISSIMO I DANNI.
INTRAVEDO....PER FORTUNA...NELLE TUE PAROLE, UN ANIMO COMUNQUE ALLEGRO, POSITIVO ED ANCHE COMBATTIVO, QUESTO TI HA CERTAMENTE AIUTATA AD ANDARE AVANTI E VEDRAI CHE GRAZIE AI NUOVI FARMACI, IL TUO FUTURO SI PRESENTA MENO PROBLEMATICO DI QUANTO INVECE PUO' ESSERE STATO IL TUO PASSATO
CARA LUCY SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI, LA MIA STORIA è SOTTO LA FIRMA E COME VEDI, ANCHE NEL MIO CASO LA DIAGNOSI E LA TERAPIA SONO GIUNTE CON DECENNI DI RITARDO, MA CI SIAMO ED ANDIAMO AVANTI SEMPRE SENZA MOLLARE
UN CARO ABBRACCIO

Grazie Lori e Rosaria
@Lori: sono in fase di lettura regolamento ^^
@Rosaria: si, purtroppo mi sono ammalata in quelle'poca in cui nulla si sapeva di questa malattia, e i danni strutturali che questa ha causato non me li leva nessuno. L'animo si è sviluppato in modo da darmi una forma mentale piuttosto equilibrata, più che combattiva. Non senza dolorosi episodi, pessime esperienze (alcune traumatizzanti), e periodi in cui non riuscivo a reagire. Siamo tutti a conoscenza di quanto questa malattia ti porti a doverti confrontare in maniera profondissima col quotidiano, e anche le cose più piccole sono una sfida...Non so dire se queste sfide io le voglia vincere, o semplicemente quando questo non sia possibile, viverle per imparare qualcosa. =)
Ti ringrazio comuqneu del benvenuto. Fa piacere sentirsi così i sintonia con un gruppo di persone, e sentirsi compresi. Cosa che mi è capitata molto raramente =)

CARA LUCY, COME AVRAI LETTO NEL PICCOLO RIASSUNTO DELLA MIA STORIA CHE E' IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, SONO UNA EX-BAMBINA REUMATICA....NEL MIO CASO POI NON DIAGNOSTICATA NE' CURATA FINO AGLI ANNI '90!!!!!!!!
CREDO PERO' DI ESSERE STATA MOLTO FORTUNATA, INFATTI TRANNE 3 INTERVENTI AI PIEDI ED I POLSI DA PROTESIZZARE, TUTTO SOMMATO LA MALATTIA MI AVEVA LASCIATA TRANQUILLA ABBASTANZA, PERIODI DI DOLORETTI E DOLORONI SI SONO SEMPRE ALTERNATI A PERIODI DI REMISSIONE SPONTANEA DURANTI ANCHE ANNI , POI DAL 1991...PIU' O MENO...IN POI...E' STATO UN CRESCENDO ED ORA HO PURTROPPO, ANCHE UNA FIBROSI POLMONARE CAUSATA PROPRIO DALLA MALATTIA DI BASE....MA SI VA AVANTI SEMPRE VERO????
CREDIMI QUA' TI COMPRENDIAMO BENISSIMO, SIAMO SULLA STESSA BARCA E LA CONDIVISIONE DELLE NOSTRE ESPERIENZE CI SONO DI AIUTO E DI CONFORTO TRA DI NOI

Benvenuta Lucy!!!

Si Rosaria... ho letto del tuo percorso e in effetti abbiamo buona parte del medesimo in comune.
Tutto sommato, anche io come te sono stata curata in maniera efficace soloa partire dal 2003, quando cioè ho iniziato a prendere l'enbrel.
Si, si va avanti... =) Fermarsi, in ogni caso, non sarebbe utile. E' proprio una questione pratica, secondo me.
Credo che alla fine, l'atteggiamento giusto sia semplicemente quello che riesce a farci vivere meglio... certo non è facile, e "non è sempre festa", come diceva una mia amica qualche anno fa... Ma è così.

In questo gruppo, spero soprattutto di poter migliorare nella percezione dime stessa e delle mie possibilità. Questo è un mio limite, "regaaltomi" dalla malattia, e che ho esteso ben bene un po' a tutto quello che potrei e vorrei fare... Spero davvero le vostre esperienze possano essermi utili, così come spero che la mia possa essere di giovamento a qualcuno. =)

@ Ciotta: Ciao! ^^

ciao LUCY ,,,,,benvenuta ,, ti abbraccio forte forte,,,,non mollare... DANIELA,,,,,!

CIAO LUCY NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

CIAO LUCY, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!
IN BOCCA AL LUPO
Milly