Ho aperto un altro post per non appesantire troppo il precedente, mi riaggancio cmq a quello per dire a Marta 80 che anch’io vorrei provare ad esprimere il mio pensiero riguardo a come sia difficile rapportarsi con gli altri riguardo alla propria malattia in particolare e anche per altri argomenti più in generale.
Prima però vorrei farti i miei complimenti per gli studi che hai intrapreso, infatti è stata una bellissima sorpresa sentire ieri sera in chat che stai studiando psicologia così spero diventerai la nostra esperta delle nostre riflessioni psicologiche, che ne dici?
Brava Marta continua così e sono sicura diventerai una bravissima psicologa, ne sono certa.
Tornando al tema della discussione Io vorrei fare un distinguo a seconda della gravità della malattia, perché se da una parte c’è compassione dall’altra c’è una indifferenza quasi totale.
Cerco di spiegarmi meglio, se uno sta male ma comunque cerca di fare il possibile per condurre una vita normale si rende conto della indifferenza delle persone che lo circondano, se uno non striscia nessuno gli crede, a nessuno importa come puoi stare e quello che puoi provare, ognuno hai i propri problemi e così spesso capita di finire per essere scambiati per degli ipocondriaci con un bisogno spropositato di attenzioni.
Nessuno valorizza l’enorme sforzo per cercare di non essere di peso a nessuno.
E’ davvero tanto umiliante non essere creduti fino in fondo, quando lo si percepisce ci si chiude come ricci e ci si sente offesi, probabilmente non si adottano gli approcci giusti, il fatto di non voler essere di peso, di non voler enfatizzare troppo il problema forse può indurre a ridurlo ai minimi termini e per questo anche a farlo sembrare di secondaria importanza, questa è solo una mia supposizione per tentare di capire cosa non funziona nel nostro modo di relazionarci con gli altri.
Osservo questo perché rifacendomi alla mia esperienza personale posso senz’altro dire di aver notato molta indifferenza e poca voglia di conoscere e approfondire questi argomenti così poco piacevoli, d’altra parte ritengo pure che la sensibilità stia diventando una qualità (o difetto qualsivoglia) veramente rara.
Ovviamente c’è pure la reazione opposta che è appunto quella della compassione di fronte a chi sta davvero malissimo, con situazioni invalidanti dove si cerca di liquidare il discorso con un bel “poveretto” e il capitolo è sempre comunque chiuso, con i familiari più stretti che si sentono colpiti dal destino e che non fanno altro che peggiorare la situazione.
La società è vero ci impone dei modelli di vita basati essenzialmente sull’immagine e sull’esteriorità e purtroppo se uno non rientra nel range prefissato è out è un diverso e quindi rifiutato.
Per le donne in particolar modo questo messaggio penso sia ancora più forte perché oggi giorno la donna deve essere perfetta, carina, spigliata, disinvolta, intraprendente, raffinata, elegante e chi più ne ha più ne metta. E’ quindi fin troppo ovvio che un’ammalata reumatica con magari un’andatura claudicante o con qualche chiazza rosacea in viso è già tagliata fuori in partenza.
La donna deve essere sempre attiva e scattante: lavoro, casa famiglia, palestra, parrucchiere, discoteca, vacanze ecc e alla fine per cosa?????? Per poi sentirsi stressata e insoddisfatta con tanti vuoti da colmare e con il desiderio di vivere semplicemente una vita tranquilla e serena.
Sicuramente dovremmo intervenire e fare qualcosa per interrompere questa rincorsa affannosa verso quella perfezione alla quale tanto si ambisce ma che spesso poco gratifica, rincorrere la perfezione è una pura utopia, perché quello che vogliamo essere o diventare dobbiamo sentirlo dentro di noi in base alle nostre autentiche capacità.
Noi tutti abbiamo tanto da offrire basterebbe fermarsi un attimo ed ascoltare il nostro cuore.
Io comunque ci tengo a precisare che non sono ancora una saggia infatti non ho ancora “metabolizzato” tutti i concetti sopra esposti, sono ancora purtroppo schiava di tanti modelli voluti dagli altri, però sto riflettendo per capire come fare per liberarmi da essi, è infatti con voi che mi trovo benissimo a discutere di questi argomenti perché siete tutti molto sensibili e condividete gran parte di certe situazioni di difficoltà di comunicazione, è appunto per tale motivo che sono molto fiduciosa di trovare con voi la strada per togliere quei famosi scheletri dall’armadio, credo moltissimo che insieme possiamo darci una mano e per questo mi sento ottimista.
Credo non si debba avere fretta, ognuno ha i suoi tempi, non ci sono limiti di tempo, piano piano cresceremo per raggiungere finalmente la serenità che meritiamo.
Credo sia fondamentale riuscire a volerci tanto tanto bene, ad essere soddisfatti di come siamo senza confronti e termini di paragone, la bellezza interiore è unica ed esclusiva e non ha bisogno di essere confrontata con nessun’altra.
Ora mi fermo non vorrei essere troppo prolissa, il resto alla prossima puntata.^_^
V.V.B. A TUTTI QUANTI
Ileana
marta8521/9/2003, 19:38
posso dire una cosa le ragazze ke hanno delle malattie sn piu forti dei ragazzi o m sbaglio???
salice24/9/2003, 01:11
Ciao ragassuole/i, penso che quando si soffre, non esiste sesso che tenga, penso che qualunque essere umano costretto a convivere assidualmente con dolori fisici abbiano la stessa forza quanto la VOGLIA DI VIVERE!!!!!!!!!!!!!Uomo o donna che sia.
Io noto il mio cucciolo, che è un maschietto, la forza che ha nell'affrontare le situazioni difficili, la sofferenza ed il dolore(e ha solo 4 anni) e vedo sua sorella di 7 che fortunatamente non conosce esami invasivi e terapie assurda come piange e si butta giù per un nonnulla, il dolore e la sofferenza rinforza il carattere,.
Vi voglio bene, ciao a tutti Mariangela
mpx25/9/2003, 20:59
Ho avuto proprio oggi l'occasione di parlare di questo argomento in couseling, e ne è venuto fuori il ragionamento che vado ad esporre.
In termini generali la sofferenza fisica rinforza il buon carattere e peggiora il cattivo carattere.
In altre parole piove sul bagnato.
Se dovessi trarre delle conclusioni, direi che chi, come tutti noi, cerca in qulche modo di relazionarsi con gli altri per affrontare la sofferenza ha un buon carattere.
Pertanto, in qualche modo, dobbiamo già considerarci fortunati...
Un altro aspetto della questione è quello ambientale.
Di fatto le persone che sono più o meno vicine ad un malato reumatico hanno due tipi di reazione.
Acuni non si rendono conto della reale portata delle conseguenze della malattia e della costante sofferenza fisica della persona malata. <_<
Altri ne sono spaventati e guardano il malato come una persona condannata.
Ovviamente entrambi gli atteggiamenti sono sbagliati e derivano perlopiù dalla scarsa informazione sociale.
Entrambi gli atteggiamenti ci feriscono...
Personalmente devo dirvi che questa malattia mi ha subdolamente depistato.
Io stessa ho iniziato a vedermi con gli stessi due atteggiamenti degli altri che ho descritto sopra: mi sono trovata a sentirmi una scocciatura o ad avere pena di me stessa.
Questo è stato sbagliato, perchè ho regito al MIO problema con le reazioni degli altri. :unsure:
Anche grazie a voi :wub: ho imparato che questo è un problema come tutti gli altri che possono capitarci e come tutti gli altri va risolto, ma prima bisogna affrontarlo.
Bisogna affrontarlo con se stessi e poi con le eprsone che ci stanno vicino.
Bisogna far loro capire che il problema c'è, che ci disturba e che non possiamo farci niente.
Ma bisogna anche far capire loro che possiamo sempre sorridere, divertirci e comunicare, che con noi la vita è comunque bella... delle volte più bella perchè chi soffre ha voglia di dare tutto quello che ha ed è disposto a ricevere tutto quello che gli si vuole dare.
Per chi ha provato il dolore fisico costante l'immagine non conta... non conta più.
Non soffriamo più del necessario...
Un abbraccio
Paola
Marta8026/9/2003, 02:06
Ileana quando nel truo ultimo post parli di indifferenza degli altri, del fatto che il risultato è quello di venire ingiustamente considerati degli ipocondriaci eccetera mi trovo perfettamente d'accordo con te, esprimi delle cose che io penso ma che non trovo facile dire. Per quanto riguarda invece Mpx, quando dici che il dolore rafforza il buon carattere e peggiora il cattivo carattere , beh io credo che faccia entrambe le cose in tutte le persone che lo provano, indipendentemente dal carattere di base che hanno; forse lo rafforza perchè porta a considerare diversamente la vita nei suoi aspetti quotidiani; i piccoli problemi di tutti i giorni, come il traffico in automobile, il cattivo tempo, il treno in ritardo, diventano cose più futili, almeno per me è stato così, credo. Peccato però che possano essere anche proprio questi piccoli problemi di tutti i giorni a rendere la vita più difficile a noi che non stiamo bene. Insomma è vero che il dolore rafforza, ma è difficile essere allegri, ottimisti,e quindi anche forti, quando si prova dolore. Io lo vedo sulla mia pelle, quando sto bene ho un'altra faccia. Quello che dici Salice del tuo bambino colpisce, e deve essere difficile per te aiutarlo a vivere il meno male possibile la sua situazione senza farlo sentire un bambino diverso dagli altri. Accidenti non è giusto!!!
Alfonso26/9/2003, 13:33
Proviamo a vederla in un altro modo.
Che cosa mi deve interessare di una persona e che cosa invece mi deve rimbalzare.
Ho davvero bisogno che quella persona, forse lontana da me, mi metta frettolosamente una mano sulla spalla mostrandomi il suo estemporaneo appoggio, sono così solo e insicuro?
A me davvero serve che quella persona capisca in poche battute la mia situazione e di quanto orgogliosamente faccio per vivere normalmente cercando di non pesare su alcuno?
Che cosa cerchiamo?
Forse dovrebbero essere altre le domande per le quali volere delle risposte.
Forse cercando in noi con tanta schiettezza siamo diventati troppo intransigenti sia con noi stessi che con gli altri, forse pretendiamo che una persona normale sia in grado di cogliere dalle nostre parole il battito del nostro cuore orgoglioso, ma spesso non è così. Ed è così che spesso alla prima domanda stupida e insulsa che ci viene rivolta o alla prima risposta di circostanza che ci viene data, ci si infastidisca e si finisca per cambiare discorso..
Come faccio a spiegare agli altri, tutti protesi a correre la propria vita senza soffermarsi su nulla, quali sono i miei bisogni , senza rischiare di cadere nel pietismo? Non parlo dei bisogni pratici che, come tanti di noi, risolvo da solo, ma di quelli dell’anima.
Come faccio a raccontare della complessità del mio sentire e del mio vivere e delle ragioni che mi portano a vivere da solo? Come faccio a spiegare ad una persona cosa vuol dire vivere uno sbalzo d’umore o il raccontare che cosa è la sensibilità o il vivere quotidianamente il rapporto con la paura o il dolore? Come faccio a raccontare che cosa vuole dire per me comporre una nota e scrivere un testo e suonare uno strumento?
E poi, come evitare che queste difficoltà di dialogo su certi temi con gli altri si trasformino in frustrazioni che possano colpirmi? Forse sono queste le risposte che non ho.
Ma veramente sono così insicuro di aver bisogno che un qualsiasi interlocutore, sia esso un familiare o un estraneo, capisca le mie difficoltà di vita e lo sforzo che faccio per evitare che queste difficoltà possano pesare sugli altri? Quali delle risposte che cerchiamo negli altri devono contare per me?
E poi ma sono sicuro che quella persona senta il bisogno di chiedere???
Per quanto mi riguarda ho preferito sviluppare un modo di vita che tiene conto ovviamente della relazione con altri ma che parte da me e dalla soddisfazione dei miei bisogni di persona, tutti inclusi.
Ritengo che ognuno di noi debba lavorare su se stesso per rendersi, per quanto possibile, autonomo e autosufficiente anche se obiettivamente con dei limiti e così facendo trovi in se le risorse necessarie per vivere decorosamente senza lasciarsi colpire più di tanto dall’incomprensione degli altri specie su questioni irrilevanti.
Per concludere penso che si debba ragionare sulla soddisfazione di due tipi di bisogni uno dettato forse, dalla propria insicurezza che di certo dobbiamo imparare a gestire, l’altro più intimo e profondo che presuppone la creazione di relazioni amichevoli ad un altro livello
Ciao
Alfonso
ita29/10/2003, 23:57
Ciao Alfonso
come vorrei essere capace di "sviluppare un modo di vita che tiene conto ovviamente della relazione con altri ma che parte da me e dalla soddisfazione dei miei bisogni di persona, tutti inclusi"....
...ma i miei bisogni di persona includo il prossimo....
...per dirla con il filosofo: "siamo animali sociali".....
vorrei un bacio innamorato e lungo come il tempo
vorrei che qualcuno potesse amarmi senza sentire il peso di quello che sono
vorrei essere capace io di volermi bene nonostante tutto
vorrei essere capace di amare senza dire sempre "grazie" e "scusa"
vorrei trovare un buon motivo per alzarmi al mattino
che non sia il tempo, il panorama, la natura, la cristiana gioia di vivere e via dicendo...
vorrei non vivere questa ambiguità che mi porto dentro e fuori
vorrei...
vorrei...
Alfonso30/10/2003, 14:34
Ciao Ita e ben venuta tra noi
Capisco quanto scrivi, ma forse il fatto che il tema di partenza del ragionamento sia stato diviso e continuato in una nuova discussione ha creato qualche sovrapposizione nel ragionamento per cui proverò a fare ordine
La vita, per quanto obiettivamente presenti delle difficoltà, vale sempre la pena di essere vissuta fino in fondo con intensità.
Alle difficoltà che tutti gli esseri umani vivono, noi dobbiamo sommare quelle derivanti dalle nostre patologie che vanno da alcune limitazioni fisiche, al rapporto con il dolore, alla mutevolezza a volte incontrollabile dei nostri stati d’animo appesantito dall’uso dei farmaci e dalla relazione con le stress dovuto all’esito di esami clinici vari dall’esito incerto fino al nostro modo di porci nella relazione con il prossimo e con noi stessi etc etc
Una tematica vasta e nella quale le variabili sono infinite. In particolare si cercava di ragionare su come sia difficile per tutti noi rapportarsi con gli altri riguardo alla propria malattia e di come si rischi spesso di essere commiserati o a volte ignorati o tacciati di vittimismo.
Il mio post provava a rispondere a queste tematiche e di come forse cercando in se stessi si poteva trovare una risposta per ignorare quegli atteggiamenti.
Ora tu includi un altro elemento che fa parte dei sogni di ognuno di noi e dal quale non si può prescindere. L’AMORE.
Qui cara e dolce Ita, nessuno se la sente di contraddirti ed è tanto bello quello che hai scritto che lo ripropongo.
“vorrei un bacio innamorato e lungo come il tempo
vorrei che qualcuno potesse amarmi senza sentire il peso di quello che sono
vorrei essere capace io di volermi bene nonostante tutto
vorrei essere capace di amare senza dire sempre "grazie" e "scusa"
vorrei trovare un buon motivo per alzarmi al mattino
che non sia il tempo, il panorama, la natura, la cristiana gioia di vivere e via dicendo...
vorrei non vivere questa ambiguità che mi porto dentro e fuori
vorrei...
vorrei... “
Ciao
Alfonso
ita30/10/2003, 14:53
grazie
:libyX:
ILEANA31/10/2003, 18:23
Carissima Ita, innanzitutto benvenuta nel forum dei reum amici.
Sarebbe davvero il sogno di tanti di noi poter essere soddisfatti di noi stessi e della nostra persona e di riflesso avere un buon rapporto con tutte le altre persone che ci stanno attorno.
Le parole che hai scritto sono semplicemente stupende soprattutto se lette da noi che viviamo tanti rapporti di conflittualità per quello che sembriamo e quello che effettivamente siamo realmente.
Io penso, come già detto più volte in altre occasioni, che è necessario imparare a volerci bene, dobbiamo sforzarci di apprezzare le nostre qualità e puntare su quelle invece di concentrarci troppo sui nostri lati deboli.
Solo in questo modo potremo essere in grado di acquistare fiducia i noi stessi e affrontare le diverse situazioni con un altro spirito.
Mi auguro con tutto il cuore che a forza di ripetere questo concetto, riusciamo a fissarlo dentro la nostra mente e a farlo veramente nostro perché sono convinta sia solo questa la strada da seguire
per iniziare la nostra crescita costruttiva, riuscendo in questo modo a fare di tutto per vivere la nostra esistenza il più possibile serena.
Ciò non ci permetterà di guarire ma sicuramente di stare meglio con noi stessi e secondo me è un traguardo molto importante.
Grazie ancora per la tua iscrizione e spero di leggere presto la tua storia in relazione alla malattia.
Un abbraccio e a presto
Ileana
domenico5911/11/2003, 23:39
A proposito delle malattie e dei rapporti con gli altri vorrei esprimere uno sfogo, stasera ho sentito una mia cugina che sa perfettamente che ho l'artrite e alle mie parole di peggioramento dei vari dolori , mi ha risposto che "il tempo piovoso, fa di queste cose, fa star peggio" a queste parole io mi sono sentito delusissimo, purtroppo c'è molta ignoranza e speriamo che le nostre iniziative servano a educare e informare la gente,
scusate lo sfogo
a presto
Domenico
(IMG:http://gifanimate.html.it/ga_img/gif-an ... son002.GIF)
Marta8012/11/2003, 00:46
Eh si, questa storia del tempo piovoso è veramente deprimente, perchè a parte il fatto che non è la CAUSA dei nostri dolori, non è che se sappiamo che stiamo peggio per l'umidità questo ci fa stare meglio,anzi, è una tortura il fatto che basi un po' di pioggia per farci strare male, e poter dire in anticipo che tempo farà domani. eppoi è facile liquidare la cosa così. coraggio Marta80 :woot:
rosaria195612/11/2003, 01:15
Ciao a tutti,
è vero che malattie come le ns. ci fanno sentire spesso la "fatica di vivere", la depressione bussa sovente alla porta del malato reumatico e il dolore fisico, troppo spesso insopportabile, fa il resto e la vita ci sembra terribile, la voglia di combattere la ns. battaglia giornaliera ci abbandona e ci sentiamo sconfitti.
Ma non è affatto così, noi dobbiamo pensare di essere persone fortunate perchè siamo affette "solo" da una malattia reumatica che, con un po' di volontà da parte ns. ci lascia comunque una vita bellissima e piena da vivere.
Ma pensate a quanti bambini sono costretti su di una sedia a rotelle, quante persone affrontano tutti i giorni le terribili sofferenze di malattie terribili come il cancro, quante migliaia di fratelli e sorelle affrontano tutti i giorni la fame.
Quando penso a tutte le sofferenze che esistono al mondo, mi sento sempre veramente fortunata.
Avete letto "La città della gioia"?, leggetelo, è un libro bellissimo.
Bando alla malinconia, questo forum deve essere allegro, sprizzare gioia di vivere da ogni messaggio.
Ciao a tutti i miei nuov amici
Rosaria
ILEANA12/11/2003, 19:08
Capisco benissimo la tua delusione Domenico e hai fatto benissimo a sfogarti,
il fatto è che purtroppo spesso siamo addirittura noi che dobbiamo capire gli altri che purtroppo non sanno cosa dire e così si appellano al tempo quale causa di peggioramento di tutti i malanni.
Si è vero c’è molta ignoranza nella gente ma purtroppo ci sono anche tante persone alle quali non interessa approfondire, ognuno ha i suoi problemi e se ne guardano bene di andare ad interessarsi di quelli degli altri.
Infatti è luogo comune credere che con i dolori ci si possa convivere tranquillamente e non importa se è artrite reumatoide o artrosi e le malattie gravi sono altre.
Spero anch’io che le nostre iniziative servano ad informare la gente, ma soprattutto ad informare i malati e i loro familiari che pure loro spesso non si rendono effettivamente conto ci cosa significa esattamente avere una malattia autoimmune.
Per quanto riguarda la mia esperienza personale ti posso dire che ho addirittura rinunciato di spiegare a certe persone la mia malattia, esternamente (per fortuna) non si nota nulla, anzi l’aspetto è sempre stato buono e quindi si è portati a pensare che in fin dei conti la cosa non debba essere considerata più di tanto e sembra quasi di inventarsi le cose per attirare attenzione (io premetto sono un po’ permalosetta ma……) e quasi mai nessuno fa domande per approfondire perché evidentemente non lo ritengono necessario.
Puoi immaginare benissimo come ci si possa sentire davanti a questa reazione.
Ci vuole tantissima pazienza perché non è sempre facile far finta di niente andare oltre e non curarsi del parere degli altri, ma noi dobbiamo e possiamo farcela ,Domenico per fortuna che ci siamo incontrati e possiamo parlare tra di noi, questo secondo me è importantissimo perché sono sicura che insieme, uniti riusciremo a farci sentire e a cambiare un po’ di cose.
Un caro saluto
Ileana
Sab7313/11/2003, 01:12
Ciao a tutti.
Eccomi qua a scrivere su un tema complesso ma che vedo gli aspetti ogni giorno su di me.
Mi ricollego a quello che hai detto tu Ileana, all’inizio, riguardo un punto che mi sta a cuore visto che mi fa ancora soffrire a volte.
Mi riferisco al fatto dell’apparire, dell’estetica, di come la gente, al ristorante, in pizzeria, al cinema, dovunque vada… mi fissa, quello sguardo che mi fa sentire un “alieno”, un “mostro”…
Non mi basta che mi si dica sono persone che non capiscono, insensibili, io non sono un genio per capire che ad un disabile faccia male essere fissati, è una cosa che non faccio neppure ad una persona sana, perché me l’hanno insegnato i genitori, anche se non hanno un grado elevato di istruzione…!
Quella rabbia che vorrei tanto far uscire e dire: “Sono normale! Sono una di voi! Sono nata perché sono un dono di Dio prima di tutto!
Sto perdendo il filo… cerco di non pensarci, di non farci caso, ma il comportamento di alcuni fa davvero male e non puoi nasconderti per sempre.
Anche in questo momento che scrivo, e penso a tutte le volte che, dentro di me in silenzio piangevo, mi monta la rabbia e avrei una voglia matta di gridare a tutti quello che sono, quello che so fare, quello che vorrei dare: si l’AMORE, come dici tu Alfonso.
Quel sentimento che fino a poco tempo fa negavo a me stessa ed agli altri, perché l’indifferenza della gente mi aveva contagiato al punto di diventare estranea, “fredda”, chiusa nel mio dolore.
Mi ricordo una poesia scritta molto tempo fa: “Nessuno può sapere”, di cui trascrivo qui il testo, ma comunque trovate anche nel sito di Stefano nel link L’angolo della poesia di Sabina (http://www.reumatoide.it).
NESSUNO PUO’ SAPERE
Nessuno può immaginare il dolore
se non lo si prova sulla propria pelle.
Nessuno può sentire
il dolore di un’altra persona.
Nessuno può dirmi:
“Ti capisco! So cosa provi!”.
Riesco a capire solo
chi convive con il male.
Nessuno può capire lo stato d’animo
di una persona con una vita di sofferenze.
Nessuno mi capisce quando dico:
“Sono stanca di soffrire!”.
Non voglio essere commiserata,
non mi serve per guarire!
Non voglio fare pietà a nessuno,
voglio solo essere capita!
Voglio avere uno scopo nella vita,
voglio essere utile agli altri!
Nessuno può sapere come mi sento…...
tranne Tu, Dio !
Oh Dio, la tua luce misericordiosa
rischiara il cammino buio della mia vita!
[04.11.98]
Ogni volta che la rileggo sento la rabbia, la sofferenza che avevo dentro ma non avevo il coraggio di parlarne con qualcuno, allora l’ho scritta, lo messa nero su bianco.
Mi rendo conto che sono parole forti, e magari per qualcuno incomprensibili o ingiustificate visto che comunque non ero, e non sono, sola.
Ho una famiglia che mi vuole bene, amici (pochi), ma mi mancava quella serenità che sto scoprendo ultimamente (“La mia serenità”), anche se devo fare i conti sempre con la malattia e i nuovi problemi che di giorno in giorno mi porta.
Spero solo di riuscire a trovare quell’equilibrio interiore… e di mettermi l’anima in pace, anche nelle poesie che scrivo.
Una volta Reum mi ha scritto:
“Se solo tutti i malati avessero una minima parte della tua comprensione del destino ... Della tua ragionata fede ... Nel ruolo indispensabile che ogni individuo ha nella nostra società, indipendentemente dalla malattia che tenta di emarginarlo. Tu puoi dare molto a chi ti conosce e in reumamici avrai un ruolo fondamentale. Per favore insegna, insegna agli altri malati che si può egualmente dare, anche se malati e che ogni sogno può e deve essere perseguito”
Beh… forse un mio piccolo sogno si sta realizzando con l’impegno che sto dando ai Reum-Amici…
Un abbraccio.
Saby :wub:
Marta8013/11/2003, 15:27
Grazie Sabina
marta80
ILEANA13/11/2003, 15:32
Carissima Sabina,
quando leggo queste tue sofferte riflessioni mi fai venire un nodo in gola, perché penso a quanto debba essere difficile per te doverti rapportare con gli altri senza incorrere inevitabilmente nel rischio di essere commiserata.
Lo sai però d’altra parte che la maggior parte della gente comune è molto spietata in questa senso, se non hai tutte le carte in regola secondo i canoni dell’esteriorità (bellezza, cultura, posizione sociale, abbigliamento ecc) sei uno sfigato.
I valori come il rispetto e la comprensione sembrano non essere più presenti nei moderni dizionari della lingua italiana , la tendenza è quella di lasciare il posto preferibilmente all’indifferenza e al menefreghismo.
E’ altrettanto vero che non si riesce sempre a far finta di niente, ci si sforza si fa il possibile ma spesso dobbiamo star male per altre persone che non meritano davvero tanto.
Cambiare l’opinione comune (al di là dell’educazione di ognuno, anche perché a volte più sono istruiti e più sono selettivi ) è un’impresa a dir poco impossibile, finché uno non ci è dentro in un problema si rifiuta a priori di considerarlo.
Quindi è molto importante riuscire a rafforzare il nostro spirito e a credere nelle nostre effettive possibilità indipendentemente dagli altri e per far questo io sono convinta che il nostro gruppo di reum amici possa contribuire molto, qua parliamo tutti lo stesso linguaggio e tanti di noi hanno già vissuto in prima persona la frustrazione del rapporto con gli altri e per questo hanno imparato anche a difendersi e addirittura a contrattaccare, la cosa importante però a mio avviso è non prendersela con nessuno, ma cercare di essere soddisfatti di noi stessi nonostante tutto quello che può esserci capitato.
Se noi stiamo qua a scrivere significa che siamo molto sensibili che riusciamo a cogliere molte sfumature e soprattutto che sappiamo ascoltare gli anche altri, quindi possiamo a nostra volta aiutare gli altri che come noi vivono situazioni di disagio.
Sabina tu hai già sofferto tanto e troppo, ma credo che tu ora sia sulla buona strada per uscire da questo tunnel di isolamento, hai una famiglia che ti vuole bene e un’amica a dir poco stupenda, come ti ha scritto Reum i malati reumatici possono e devono perseguire i loro sogni, è normale che tutto non si possa realizzare ma è comunque lecito provarci per fare il possibile che questo avvenga.
Credo anch’io che tu possa insegnare molto a tanti di loro che sono chiusi in se stessi e nella loro sofferenza, non dobbiamo permettere alla malattia di prendere il sopravvento sulla nostra personalità , è vero siamo ammalati e ogni giorno dobbiamo fare i conti con acciacchi e farmaci ma comunque non dobbiamo permettere che la vita ci scorra davanti senza esserne noi i protagonisti.
Noi abbiamo tutto il diritto di fare quello che fanno gli altri nel limite ovviamente delle nostre possibilità, se pensiamo di poter fare una cosa è giusto farla, non possiamo auto escluderci a priori senza avere prima tentato.
Io credo proprio che tu Sabina stia già dimostrando molto a te stessa, sei venuta a Verona, a Bologna e chissà…….forse riuscirai anche a venire a Roma (se quella dovesse essere la prossima meta). Non partire già dal presupposto che non potrai farcela, un anno fa immaginavi di poter fare tutto questo????????
Sicuramente comunque non potrai mancare a Maggio a Brescia in occasione dell’assemblea annuale dell’A.B.A.R.
Saby sei importantissima per tutti noi , non possiamo più fare a meno di te
Grazie
un abbraccio fortissimo
Ileana
Alfonso13/11/2003, 17:01
Ciao Sabina, ciao a tutti
Non mi pare che l’atteggiamento della gente comune nei nostri confronti e ancora di più nei confronti di quelli che sopportano una qualche disabilità sia di molto mutato.
E’ così da sempre e le ragioni sono sempre quelle che consentono loro, i normali, di sentirsi sani e parte di una società nella quale riconoscersi e che riconosce. in loro, un proprio modello.
Il fatto che la gente comune osservi il diverso con occhi spaventati è storia vecchia, per fortuna non succede come nell’antichità quando i "diversi" venivano bruciati sul rogo come streghe o chissa ché.
Come non capire Sabina il tuo discorso, ma esiste un’alternativa? Le cose piano piano cambiano e anche le tecnologie di oggi aiutano il disabile a rendere possibile una vita sociale normale.
Nel passato l’isolamento era totale e si era esclusi non solo dalla società ma anche dal vivere. Oggi un disabile, lavora, usa la testa, lotta, mette a frutto la sua progettualità, mantiene vivi i suoi desideri e i suoi sogni, viaggia e soprattutto comunica e si esprime.
La gente comune piano piano cambierà. Il suo modo di osservare, inopportuno e a volte intrusivo e sconveniente, è da leggere solo come una forma primordiale di difesa, antipatica quanto vuoi, ma questo loro atteggiamento non può e non deve arrivare a gettare una persona disabile o sofferente e comunque diversa, nella disperazione vorrebbe dire accettare un giudizio meramente estetico come reale.
Noi viviamo di relazioni, ma anche di interessi, di desideri di sensibilità ,del saper scrivere, del saper guardare con occhi diversi i temi della vita e gli scenari unici che il mondo ci presenta, sappiamo anche conquistare le persone, quelle che tra tante hanno il dono di andare oltre le apparenze e le paure e tu questo, lo puoi testimoniare di persona.
Cara Sabina questa è la realtà delle cose e la realtà va vissuta con equilibrio e consapevolezza. Non si può prescindere da quello che si è o dai problemi e dai limiti fisici che si hanno, ma si possono scremare dalla lista delle cose che ci trasmettono ansia e delusione e che ci fanno soffrire, le cose per le quali
é assurdo e controproducente farsi colpire.
Tutto ciò che riguarda i sentimenti e l’amore Sabina, riguarda la sfera di tutti gli esseri umani e non è noto a nessuno il processo per il quale un persona viene amata e un’altra no, ma essere amati solo per il proprio aspetto fisico mi sembrerebbe riduttivo, l’amore spero sia di più.
con affetto
Alfonso
Mary4013/11/2003, 17:47
Saro' sintetica e raccontero' un episodio che mi è accaduto questa estate che ........
Per la prima volta ho portato mio figlio di 12 anni all'estero e sapete una delle prime cose che mi ha detto dopo mezza giornata che eravamo lì e giravamo a piedi? ...ma mamma perchè qui nessuno ti guarda come in Italia? era vero!. E' un fatto anche culturale " il noi e gli altri" che nessun discorso saprebbe spiegare meglio della percezione ed affermazione che mio figlio ha fatto in quella occasione.
Quella cosa mi ha fatto pensare molto....pensa quanto deve pesare a mio figlio lo sguardo insistente della gente che mi guarda quando andiamo in giro assieme. Sì a Lui e mi dispiace tanto per lui perchè a me sinceramente e non lo dico per presunzione o quant'altro non me ne frega niente. Ho imparato una cosa quando sto male dal dolore che per esempio zoppico e cammino come una sciancata non c'è cosa migliore che non abbassare mai lo sguardo e guardare l'altro fisso nelle palle degli occhi e....fidatevi sarà l'altro a non riuscire a sostenere il vostro sguardo. Bisogna crederci ,parola di Mary
mpx2/12/2003, 19:44
Intervengo tardivamente in questa discussione perchè, come sapete, ho fatto il "tagliando" ad una mano, e sono stata impedita per un po'.
Probabilmente esprimerò un'opinione che ferirà qualcuno, e me ne scuso sin d'ora.
Sono stata "sana" sino a 30 anni, e posso dire di avere avuto dalle mie relazioni d'amore, d'amicizia e professionali tutto quello che ho desiderato.
Non solo, tutto questo l'ho avuto facilmente.
Ora ammetto che è più difficile, sopratutto perchè è più difficile raggiungere uno stato di serenità da comunicare agli altri.
Gli altri, quelli sani.
Lasciate che vi dica una cosa sulle persone "sane".
La maggior parte di quelle che ho conosciuto io amano incasinarsi la vita perseguendo obiettivi insulsi o irraggiungibili, amando a comando o per opportunità.
La maggior parte hanno il livello di autostima di una lucertola e fanno del masochismo un modus vivendi.
Voi direte: "Ma li hai trovati tutti tu?"
Guardatevi intorno, ragazzi, pensate seriamente che la maggior parte delle persone che ci circondano possa essere solidale con noi quando non sono neppure solidali con loro stesse?
Sono più le volte che presto una spalla io delle volte che trovo una spalla capace di sorreggermi.
Eppure io amo queste persone, anche se, senza avere alcuna malattia, si distruggono da sole.
Le amo anche se non hanno la più pallida idea di cosa sia il dolore vero, di cosa significhi perdere ogni giorno un pezzo del proprio corpo per colpa di una malattia che non guarirà.
E sono fortunata perchè loro non rifiutano il mio amore, per ora.
Solo pochi, sani o malati, sono consapevoli del proprio valore, e solo quei pochi non ti fanno sentire DIVERSO.
La morale di questo discorso è che sani o malati non cambia nulla: si nasce soli, si muore soli e tutto il resto è un regalo.
Per dirla con Quasimodo:
"Ognuno è solo nel desero del mondo
Trafitto da un raggio di luce
Ed è subito sera".
Bastiamo a noi stessi, prendiamoci i nostri regali, o il nostro raggio di luce, e gioiamone: è più di quanto hanno la maggior parte delle persone.
Baci a tutti
mpx
naceta26/5/2008, 13:27
ho trovato dove scrivere qualcosa su un argomento che ultimamente mi preme parecchio. Vorrei parlare di coloro che sono attorno a noi, mariti mogli fratelli figli...chiunque divida con noi la nostra vita. Spesso sono da parte(non sempre spontaneamente) sopportano,pazientemente, i nostri "capricci", accolgono le nostre paure.. insomma ci stanno vicino! Questo è il nostro forum dove ogni nostra domanda trova risposta, potrebbe essere che in questo post, si parli un pò di loro...un gesto piccolo per dire grazie, di tutte le attenzioni che hanno per noi.
Io vorrei parlarvi di mio MARITO...è LUI CHE SOPPORTA E SUPPORTA LA MIA ESISTENZA..è il mio tutto, è il mio faro...vive questa malattia con me, la sua presenza è fondamentale per il percorso di accettazione della stessa.
Magari non leggerà mai ciò che ho scritto...ma voi tutti ora sapete che persona speciale è. :wub: :wub: :wub:
rosaria195626/5/2008, 14:04
bellissima parole Teresa.....
anche io ho sposato un "santo" ....l'ormai famoso san dodo
che mi ha conosciuta malata ed ha supportato e sopportato tutti i miei malanni, mi è vicino quando mi devo sottoporre ad accertamenti vari, capisce a volo quando sto male, mi sgrida se voglio fare cose che mi sarebbero di fatica, non mi permette di portare nemmeno un kg. se esco con lui, insomma W i mariti quando sono così!!!!!marzia525826/5/2008, 14:10
Bella discussione, molto appassionante. Per il mio maritino, ke mi ha prticamente vista crescere conoscendoci da 18 anni, non sara' sicuramente facile CREDERE a tutto quello ke sta accadendo, non nel senso di pensarmi ipocondriaca, ma nel senso di credere di avere accanto una persona ke sta subendo dei cambiamenti nello stile di vita e nel modo di approcairsi alle difficolta'. Prima ero io a "sopportare" i suoi acciacchi, avendone uno al giorno (gioca a pallone ed ogni partita e' una contusione!) oggi e' lui a dover fare i conti con i miei DOLORI...
Soffro quando vedo nel suo sguardo quell'espressione di impotenza ke mi porta, mio malgrado, a minimizzare su di me, solo per non vederlo stare in apprensione... e' questo ke mi fa soffrire, molto piu' del MIO dolore fisico, fa male vedere le persone ke ti vogliono bene soffrire per te...
Marco, mio marito, e' diventato la mia spalla, la mia mano, le mie ginocchia, e' diventato ancora di piu' una parte di me... se possibile la malattia ci ha stretto ancora di piu' nel nostro piccolo mondo....
TANY5826/5/2008, 14:20
CITAZIONE Soffro quando vedo nel suo sguardo quell'espressione di impotenza ke mi porta, mio malgrado, a minimizzare su di me, solo per non vederlo stare in apprensione... e' questo ke mi fa soffrire, molto piu' del MIO dolore fisico, fa male vedere le persone ke ti vogliono bene soffrire per te...
Marco, mio marito, e' diventato la mia spalla, la mia mano, le mie ginocchia, e' diventato ancora di piu' una parte di me... se possibile la malattia ci ha stretto ancora di piu' nel nostro piccolo mondo....[/
Quoto, solo perchè avrei potuto scriverlo io questo pezzo e ringrazio il cielo ogni giorno per avere la fortuna di condividere la mia vita con Marco, il mio Marco....e cerco nella misura del possibile di non fargli pesare i miei dolori, le mie paure....e sapere che c'è e mi ama come quando ero purtroppo non da rottamare, come adesso, è una conquista sulla malattia...
rosaria195626/5/2008, 14:30
CITAZIONE (marzia5258 @ 26/5/2008, 14:10) Soffro quando vedo nel suo sguardo quell'espressione di impotenza ke mi porta, mio malgrado, a minimizzare su di me, solo per non vederlo stare in apprensione... e' questo ke mi fa soffrire, molto piu' del MIO dolore fisico, fa male vedere le persone ke ti vogliono bene soffrire per te...
Marzia cara condivido pienamente.
E' davvero bruttissimo vedere il dolore dell'impotenza dipinto sul volto di mio marito quando sto male e vorrebbe fare qualcosa, allora cerco anche io di minimizzare, gli dico che poi passa, che è per me ordinaria amministrazione è solo un brutto momento che passerà presto....insomma è davvero una sensazione terribile, sto più in pena per la sua pena che per il mio dolore.
naceta26/5/2008, 14:38
..che ne dite..l'idea che mi frulla prepotentemente è che in tutta questa storia, loro sono in" balia" di quella brutta sensazione di inutilità che gli leggiamo negli occhi...magari stare noi accanto a loro...ribaltare la situazione ogni tanto nei mille modi che ci possono venire in mente..essere noi ad occuparci di loro...parlo anche di madri e padri..fratelli, sorelle...uscire da noi stessi, dalle nostre difficoltà...per loro che infondo ci danno molto più di quanto ricevono...che ne dite?
TANY5826/5/2008, 14:47
Ah beh... io ci metterei veramente poco a ribaltare la situazione, escludendo mio marito e i miei figli, mi rimangono solo 2
2 altre persone non consanguinee!!!!!!
mettiamo un velo ( masso) pietoso... per me perlomeno.............
rosaria195626/5/2008, 15:33
CITAZIONE (naceta @ 26/5/2008, 14:38) ...magari stare noi accanto a loro......parlo anche di madri e padri..fratelli, sorelle...
Teresa, almeno nel mio caso (e chi mi conosce sa) questo l'ho fatto sempre durante questi 31 anni di matrimonio, e certamente è anche per questo che io e mio marito abbiamo ancora un rapporto così solido.
Le difficoltà della vita dividono oppure rinsaldano le unione, le difficoltà affronte insieme certamente le rendono solide.
marzia525826/5/2008, 15:51
CITAZIONE (naceta @ 26/5/2008, 14:38) ..che ne dite..l'idea che mi frulla prepotentemente è che in tutta questa storia, loro sono in" balia" di quella brutta sensazione di inutilità che gli leggiamo negli occhi...magari stare noi accanto a loro...ribaltare la situazione ogni tanto nei mille modi che ci possono venire in mente..essere noi ad occuparci di loro...
Sicuro, questo sempre!! Ma questo fa parte piu' della nostra natura molto piu' ke delle ns possibilita' fisiche, non riesco a non rendermi disponibile, non riesco a dire che non ce la faccio, non riesco a negare il mio apporto, e' il mio difetto ed insieme il mio pregio, e' la mia indole, quella non cambiera' mai...
ma forse queste siamo noi donne... siamo nate SANE anche se oggi in un corpo acciaccato, quindi questa ns sfida quotidiana non puo' cambiare ... MAIi!!! (IMG:http://www.gretastyle.altervista.org/_a ... %20(2).gif)
Donatella5726/5/2008, 15:51
Io faccio parte della categoria dei Supporter e Sopporter.......
Quando vedi che la persona che fa parte della tua vita da 38 anni sta male, stai male anche tu ed un pò ti senti morire e pensi: "ma perchè non è capitato a me invece che a lui?" Poi realizzi che devi essere forte per tutti e due e di conseguenza reagisci.
Quello che mi fa andare avanti è il pensiero che io devo rimanere sana (parola grossa per chè sono acciaccata anch'io) per lui e per i figli e quando lui è giù di morale cerco di farlo reagire. Per ora ci sto riuscendo......
Speriamo di continuare così. Grazie per quello che pensate di noi supporter
naceta26/5/2008, 16:00
Supporter è una parola fantastica..mi fa pensare alle ragazze pon-pon... il compito di chi è vicino è assoluto ,unico, indispensabile.
La vita ti sceglie e ti pone tra le braccia una situazione..diciamo...difficile!! Io in altri momenti sono stata supporter e ciò che mi affascina è questo scambio di ruoli attraverso cui ci si capisce e ci si ama sempre di più.
P.S.
si può anche dire SOPPORTER (IMG:http://i28.tinypic.com/15i8b54.gif)
marzia525826/5/2008, 16:05
CITAZIONE (naceta @ 26/5/2008, 16:00) si può anche dire SOPPORTER
(IMG:http://www.webalice.it/shaithra/smile/m ... quoto2.gif)
rosaria195627/5/2008, 00:13
CITAZIONE (Donatella57 @ 26/5/2008, 15:51) Quello che mi fa andare avanti è il pensiero che io devo rimanere sana (parola grossa per chè sono acciaccata anch'io)
verissimo Donatella: anche io dico sempre a mio marito che lui NON SI DEVE ammalare perchè già basto io...anche se pure lui ha i suoi acciacchi ovvio (ha il diabete!!!!)........
ma gli dico sempre che lui deve essere forte anche per me, che si deve curare perchè ho bisogno di lui :rolleyes: :wub:
ziadadà27/5/2008, 21:34
ANCHE IO RIENTRO NEL CLUB DELLE FORTUNATE CHE HANNO ACCANTO UN UOMO MERAVIGLIOSO.
PARAFRASANDO W.H.AUDEN:
IL SIGNOR UOLTER E' IL MIO NORD, IL MIO SUD, IL MIO EST ED OVEST.
NON SO COME FACCIA MA LUI PER ME C'E' SEMPRE: PSICOLOGICAMENTE, EMOTIVAMENTE, FISICAMENTE.
QUELLO CHE POSSO FARE PER LUI E CHE HO SEMPRE FATTO, ANCHE PRIMA DI AMMALARMI E DI AVERE COSI' BISOGNO DI AIUTO E PAZIENZA, E' PER ME FONTE DI GIOIA E SERENITA'.
LUI E' LA MIA FAMIGLIA, IL MIO FUTURO.
GLIELO DICO SPESSO, IL MOTTO DI OGNI GIORNATA E' SEMPRE QUELLO:
"MENO MALE CHE C'E' UOLTER!!!".
renza6828/5/2008, 13:06
Ragazze mi spiazzate.
Io invece sono in eterno e lacerante conflitto.
Spiegarvi perchè non è semplice. Prima devo riordinarmi le idee, ma provo ad introdurre il mio pensiero. ..
Diciamo che la relazione tra me e la malattia, e tra me con la malattia e chi mi vuol bene è una relazione complessa.....
Accetto la malattia, ma la disconosco come mio "io". Lei è una parte di me, ma non sono io.
Temo che questo messaggio ancora non sia chiaro a chi mi sta accanto. Ed ancora ho timore di essere io a mal veicolare questo messaggio.
Talvolta ho la sensazione di essere considerata non Renza, ma - lo so l'affermazione è grossa - la malattia che si chiama Renza... E quando Renza si lancia verso la "naturalità" del quotidiano, verso la Vita, ecco che spiazza, è quasi irriconoscibile agli occhi di chi l'ha conosciuta malata e forse la ri-conosce sempre e solo come tale.....
Non so... riuscite ad intuire?
MARCO T.28/5/2008, 14:06
CITAZIONE (renza68 @ 28/5/2008, 13:06) Ragazze mi spiazzate.
Io invece sono in eterno e lacerante conflitto.
Spiegarvi perchè non è semplice. Prima devo riordinarmi le idee, ma provo ad introdurre il mio pensiero. ..
Diciamo che la relazione tra me e la malattia, e tra me con la malattia e chi mi vuol bene è una relazione complessa.....
Accetto la malattia, ma la disconosco come mio "io". Lei è una parte di me, ma non sono io.
Temo che questo messaggio ancora non sia chiaro a chi mi sta accanto. Ed ancora ho timore di essere io a mal veicolare questo messaggio.
Talvolta ho la sensazione di essere considerata non Renza, ma - lo so l'affermazione è grossa - la malattia che si chiama Renza... E quando Renza si lancia verso la "naturalità" del quotidiano, verso la Vita, ecco che spiazza, è quasi irriconoscibile agli occhi di chi l'ha conosciuta malata e forse la ri-conosce sempre e solo come tale.....
Non so... riuscite ad intuire?
Io no!!!!!
chi più preparato di me sicuramente si!!Spero solo che AURO ti intuisca, te lo auguro di cuore, prima che sia troppo tardi! :woot:
Mia cara dal tuo intruso e provolone preferito
lia5228/5/2008, 14:12
ho cominciato ad accettare quando mi sono decisa di condividere con mio marito la parte di me che si chiama "disabile", cioè che non è sempre pronta a fare tutto per tutti.
portandolo ai nostri raduni, lasciando che lui parlasse con altre persone che sono come me, vedendo che anche loro cercano di arrangiarsi, di cavarsela da soli, lui ha capito quello che ho, ha capito di non pressarmi ed allo stesso tempo che non gli nascondevo niente.
prima non gli davo le giuste informazioni. non sapeva quando poteva toccarmi o quando poteva parlarmi ed io mi sentivo incompresa.
e poi hai ragione io sono sempre io, invece del seno nuovo mi sono fatta una patologia cronica, che ci vuoi fare...
renza6828/5/2008, 15:11
E' difficile... non so spiegare.
Onestamente io so esattamente quel che provo, ma non riesco a riprodurlo.
Comunque non sono un oggetto di cristallo da tenere in vetrina.
Sono una persona, una donna come tante altre....
Scusate: sono criptica. Mi capisco solo io.... SARO' GRAVE??? (IMG:http://gaming.ngi.it/forum/images/ngism ... around.gif)
marzia525828/5/2008, 16:00
CITAZIONE (renza68 @ 28/5/2008, 15:11) Sono una persona, una donna come tante altre....
Scusate: sono criptica. Mi capisco solo io.... SARO' GRAVE??? (IMG:http://gaming.ngi.it/forum/images/ngism ... around.gif)
Renza, detto cosi' non e' chiarissimo, pero' sono sicura che tutte le emozioni che tu provi, come chiuque, sono spesso conflittuali perche' variano in relazione allo stato d'animo, al quotidiano, all'umore, a tanti aspetti che non possono essere costantemente gli stessi, perche' ognuno di noi e' principalmente una persona, con i suoi pregi e difetti e poi viene il resto, contro cui ci si imbatte inevitabilmente, il dolore, l'angoscia, la speranza, l'ottimismo... il punto e' essere sempre se stessi, qualsiasi cosa accada, ed esserlo in relazione all'universo che costituiamo insieme ai nostri cari... restare quelli di sempre e non farci "modificare" mai, forzare la situazione e far emergere noi stessi... sempre!
renza6828/5/2008, 16:19
Ecco Marzia. Così mi aiuti a farmi capire.
Ho conosciuto Auro, il mio compagno, nel luglio di quasi due anni fa. Dopo circa due mesi ho cominicato a star male ed è stato l'inizio dell'epopea reumatologica, perchè di problemini ne avevo altri....
Mi è stato a fianco, mi ha sostenuto, s'è fatto notti in bianco, mi ha scarrozzato a destra e a manca pur di arrivare alla definizione di un quadro clinico.
Intanto lui esisteva ed io cercavo di dare il meglio di me nei momenti brevissimi di tregua dal dolore, di non annulllarlo dietro la tragedia che vivevo, di non risucchiarlo nel vortice dei miei guai. Potevo far poco, però ascoltarlo, sostenere le sue idee, questo ho sempre cercato di farlo...
Forse non ho saputo proteggerlo abbastanza.
Forse è un po' nella sua indole il fatto di manifestare una certa iperprotettività. Fatto sta che ora non riesco ad essere se non quella che ha conosciuto ai suoi occhi. Ma prima io leggevo, andavo al cinema, andavo in palestra, facevo cento cose contemporaneamente, mi prendevo cura del mio aspetto... Lui di quella persona non sa nulla, ma io la ricordo bene, perchè quella persona sono ancora io, da qualche parte di me stessa...
Non è un'accusa che gli muovo, ma a volte mi chiedo se non sia meglio prendersi cura di un cucciolo, che domare un cavallo bizzarro quale riconosco d'essere.
TANY5828/5/2008, 16:34
...E se lui volesse conoscere il cavallo bizzarro che è Renza?....non lasciar che il tuo alter ego, la fibro, prenda il sopravvento...lei è un estrenea che convive con noi, non paga la sua parte di affitto, ed anzi pretende pure....
Ma non è noi....
Inizia di nuovo a fare quello che vuoi, quando puoi, anche le pazzie...e conoscere una nuova parte di te, non può che essere una bella scoperta....
e poi cucciolo, lo sarai sempre....credo di esserlo ancora io per Marco,a 50 anni, grassa, malaticcia, ...dopo 32 anni insieme!!! e a me piace essere il suo cucciolo....però sono anche la donna con le palle che lui ama...
poi sono quella che ne ha sempre una, quella che non piange, che non chiede, che deve mostrare al mondo intero che non ha paura, tranne a se stessa, che allora può aprirsi....
Una donna ha mille sfaccettature, iniziamo a mostrarne qualche d'una, non può che essere un incentivo per il nostro compagno, per amarci di più, cooscerci meglio.....
Donatella5728/5/2008, 17:12
Anch'io non sono molto brava a manifestare il mio stato d'animo.
Da "supporter" ti dico che quando incomincerai ad accettare che non sempre purtroppo si può essere al 100%, vedrai che le cose andranno meglio sia per te che per lui.
Cerca di convivere con serenità (lo so che è difficile) con la tua malattia e sicuramente anche lei ti darà un po di tregua.
Anche noi cosiddetti "sani" non siamo sempre al cento per cento.....
Te lo dice una acciaccata, apprensiva, rompiballe, ecc.
Un grosso abbraccio.
renza6828/5/2008, 17:35
Grazie ragazze. Alcune volte mi sento dicotomizzata, vittima dell'una e dell'altra me stessa.... Non è facile...
Alcune volte penso di aver metabolizzato l'idea del cambiamento che una patologia ad andamento cronico impone (già l'assenza della tiroide mi ci aveva abituata...). Poi, il confronto con l'altro da me, mi prostra o comunque mi rende insicura.
Ad esempio: se sono sola e fatico ad alzarmi in tempo "reale" dal letto o dalla poltrona reagisco a mio modo, o compatendomi, o maledicendo la condizione o facendo finta di nulla o prendendomi bonariamente in giro, a seconda dei momenti...
Ma quando debbo alzarmi alla presenza di un uomo mio coetaneo, che ogni tanto mi osserva con uno sguardo cui tendo a sfuggire.... beh...
E' difficile. E' difficile capire quello che l'altro prova realmente e che forse non vuole nè riesce a dirti...
Donatella5728/5/2008, 17:39
Lui ti " osserva " perchè ti ama e vorrebbe prendersi lui un pò dei tuoi dolori......
Non vergognarti di quello che sei perchè sei una bella persona dentro e fuori anche con i tuoi acciacchi.
marzia525828/5/2008, 17:46
Mi viene da pensare che molte coppie "sane", dopo anni di convivenza entrano in uno stato di torpore ed apatia, fatta sempre delle stesse cose, lavoro, casa, pranzo, cena, domenica dai miei, domenica dai tuoi, coppie normalissime che all'inizio erano vitali, frizzanti, viaggiavano, uscivano etcc... come se il rapporto si fosse posizionato su una fase di pacatezza che non implica necessariamente il decadimento dei sentimenti, ma l'assenza di stimoli esterni. Il rischio e' che si confonda il malessere di uno di noi con una mera fase di "apatia", il bisogno di riposo, la stanchezza, spesso vengono fraintesi, questo e' un rischio, ma penso lo corra solo chi non ti conosce veramente. Se lui ti ha compresa fino i fondo sa quando sei tu o e' il mostro a voler stare a letto! Poi Renza per cio che riguarda il tuo rapporto sono sicura che oltre ad essere un formidabile uomo "Crocerossino" Auro ti ha capita veramente e non ti sta confondendo con Renzamalata, ma conosce solo Renza con tutti i suoi pregi e difetti (malattia, nei, brufoli... etccc....!!
)Donatella5728/5/2008, 18:01
Noi non siamo una coppia di "sani". Siamo una coppia che da 38 anni si supporta, ed anche molte volte si sopporta. Quando sto male io lui mi aiuta e quando sta male lui lo aiuto io.
Io ho avuto tanti problemi di salute e lui mi ha sempre aiutata. Ora questi problemi li ha lui e ti posso assicurare che non vengono fraintesi.
Quando sta male sono io che insisto che non vada al lavoro e che si riposi e si metta a letto.
Io gli ho voluto bene quando era "sano" e gliene voglio di più ora che sta male.
renza6828/5/2008, 22:36
Probabilmente dovrei, anche nella difficoltà, abbandonare certi rovelli interiori e vivere con più rilassatezza il mio "altro" più prossimo, che in questo caso è il mio compagno. Credo che a volte bisognerebbe abbondonarsi all'amore, quando c'è, perchè in fondo è l'unica cosa che fa girare il mondo, specie nella difficoltà o come nel nostro caso nella malattia.
Leggerò e rileggerò ancora le vostre testimonianze ed i vostri consigli per trarne spunto....
marzia525828/5/2008, 22:42
CITAZIONE (Donatella57 @ 28/5/2008, 18:01) Noi non siamo una coppia di "sani". Siamo una coppia che da 38 anni si supporta, ed anche molte volte si sopporta. Quando sto male io lui mi aiuta e quando sta male lui lo aiuto io.
Io ho avuto tanti problemi di salute e lui mi ha sempre aiutata. Ora questi problemi li ha lui e ti posso assicurare che non vengono fraintesi.
Quando sta male sono io che insisto che non vada al lavoro e che si riposi e si metta a letto.
Io gli ho voluto bene quando era "sano" e gliene voglio di più ora che sta male.
Infatti Donatella, in genere questi "fraintendimenti" avvengono tra coppie meno rodate... dopo 38 anni di supporto/sopporto non c'e' rischio di equivoci, una coppia "nuova" invece ha delle tappe da superare, delle fasi di assestamento... io e Marco ad esempio abbiamo litigato per i primi 2 anni per ogni cosa, dopo ci sono state solo poche "discussioni", ora (18 anni!! compreso i 4 di matrimonio) di tanto intanto qualche polemica le cui conseguenze durano il tempo di una risata... Ma lui mi conosce da sempre, mi ha conoscuta sana ed esuberante ma sporadicamente pantofolaia (l'ho sempre smosso io il pigrone!!!) ed oggi acciaccata e pigra ma sporadicamente esuberante (a parole...!!). Se mi avesse conosciuta oggi penso che avrebbe potuto interpretare male un mucchio di cosucce...
Donatella5728/5/2008, 23:40
Infatti Donatella, in genere questi "fraintendimenti" avvengono tra coppie meno rodate... dopo 38 anni di supporto/sopporto non c'e' rischio di equivoci, una coppia "nuova" invece ha delle tappe da superare, delle fasi di assestamento... io e Marco ad esempio abbiamo litigato per i primi 2 anni per ogni cosa, dopo ci sono state solo poche "discussioni", ora (18 anni!! compreso i 4 di matrimonio) di tanto intanto qualche polemica le cui conseguenze durano il tempo di una risata... Ma lui mi conosce da sempre, mi ha conoscuta sana ed esuberante ma sporadicamente pantofolaia (l'ho sempre smosso io il pigrone!!!) ed oggi acciaccata e pigra ma sporadicamente esuberante (a parole...!!). Se mi avesse conosciuta oggi penso che avrebbe potuto interpretare male un mucchio di cosucce...
[/QUOTE]
Concordo in pieno
CITAZIONE (renza68 @ 28/5/2008, 22:36) Probabilmente dovrei, anche nella difficoltà, abbandonare certi rovelli interiori e vivere con più rilassatezza il mio "altro" più prossimo, che in questo caso è il mio compagno. Credo che a volte bisognerebbe abbondonarsi all'amore, quando c'è, perchè in fondo è l'unica cosa che fa girare il mondo, specie nella difficoltà o come nel nostro caso nella malattia.
Leggerò e rileggerò ancora le vostre testimonianze ed i vostri consigli per trarne spunto....
Abbandonati e vivi il tuo compagno. Non tutti hanno la fortuna di incontrare l'amore. Non rovinare l'accordo che c'è tra te e lui.
Se vi volete bene, la malattia passa in secondo piano.
MARCO T.29/5/2008, 13:12
Da sempre condivido la mia vita con Tany. Nel nostro felice e a volte tortuoso cammino, abbiamo dovuto confrontarci con la sofferenza fin dagli inizi, quando le diagnosticarono una sospetta “slerosi multipla”. Fu un momento particolarmente difficile, eravamo molto giovani, e al tempo stesso molto maturi. Allora non lo sapevamo ma, oggi mi rendo conto delle difficoltà che abbiamo affrontato, io nel mio piccolo ho cercato di fare quello che potevo fare, o che ero capace di fare, non ero preparato ad affrontare una situazione cosi’ importante.
Il sospetto, l’incertezza, il dubbio, di essere o non essere portatore di una patologia é lancinante, come un condannato che attente il patibolo o la grazia.
Vivere nell’ansia che la malattia si manifastasse, non poter gioire a fondo dei momenti sereni, temendo, l’agguato, l’imboscata dietro l’angolo del mostro. Poi con il tempo, la quiete é ritornata, la famiglia si é allargata, portando nuovi entusiasmi, il sospetto piano piano é svanito. Rimane comunque indelebile, il solco tracciato da quest’esperienza
Non é stato facile per Tany, non lo é stato per me, ma, non ho mai pensato neanche minimamente di fuggire, anzi ad essere sincero, forse, questa esperienza é stata la prova del nostro amore,
Non sono portato a parlare dei miei sentimenti o delle mie emozioni, la mia cara “Gambadilegno” lo sà bene.
Penso tuttavia che nella vita a due, la linea dominante é la compenetrazione delle anime, come l’intreccio di un nodo cosi’ stretto che, il tempo ne ha saldato la trama dei fili.
Il quel segnento di contatto tutto passa tutto é dell’uno e dell”altro. Si crea una situazione di profonda empatia in cui tutto é più facile, la condivisione della passioni ,della malattia, delle gioie, delle liti, dei rancori, e della riconciliazioni e della serenità.
Tutto questo si trasforma nelle le pagine del libro della nostra vita, che quotidianamente scriviamo, spero solo di arrivare assieme al mio “Cucciolo” a scrivere l’ultima pagina.
Un sostenitore felicemente sopportato
marzia525829/5/2008, 14:28
CITAZIONE (MARCO T. @ 29/5/2008, 13:12) ...
Il quel segnento di contatto tutto passa tutto é dell’uno e dell”altro. Si crea una situazione di profonda empatia in cui tutto é più facile, la condivisione della passioni ,della malattia, delle gioie, delle liti, dei rancori, e della riconciliazioni e della serenità.
Tutto questo si trasforma nelle le pagine del libro della nostra vita, che quotidianamente scriviamo, spero solo di arrivare assieme al mio “Cucciolo” a scrivere l’ultima pagina.
Un sostenitore felicemente sopportato
Tany quest'uomo e' da sposare!!!!!!!!!!!! ... sara' una prerogativa dei Marco, tenete alto questo nome!!!!
TANY5829/5/2008, 14:33
IL MIO UOMO è UNA FOVOLA!!!! PROVARE PER CREDERE...... (IMG:http://smileys.smileycentral.com/cat/23/23_30_102iv.gif) (IMG:http://www.vocinelweb.it/faccine/felici ... et1/65.gif)
MARCO T.29/5/2008, 15:01
CITAZIONE (marzia5258 @ 29/5/2008, 14:28) CITAZIONE (MARCO T. @ 29/5/2008, 13:12) ...
Il quel segnento di contatto tutto passa tutto é dell’uno e dell”altro. Si crea una situazione di profonda empatia in cui tutto é più facile, la condivisione della passioni ,della malattia, delle gioie, delle liti, dei rancori, e della riconciliazioni e della serenità.
Tutto questo si trasforma nelle le pagine del libro della nostra vita, che quotidianamente scriviamo, spero solo di arrivare assieme al mio “Cucciolo” a scrivere l’ultima pagina.
Un sostenitore felicemente sopportato
Tany quest'uomo e' da sposare!!!!!!!!!!!! ... sara' una prerogativa dei Marco, tenete alto questo nome!!!!
Troppo gentile mia cara
Mi sembra di ricordare che, una piazza dalla città più bella del mondo ci onori con il nostro nome, forse non é un caso, forse siamo Santi senza" DUBBIO",
detto da me é un paradosso, ma chissà sotto sotto :blink:
Un dubbio, dubbioso mi assale!!!!!!!!!!!
marzia525829/5/2008, 16:22
CITAZIONE (MARCO T. @ 29/5/2008, 15:01) Troppo gentile mia cara
Mi sembra di ricordare che, una piazza dalla città più bella del mondo ci onori con il nostro nome, forse non é un caso, forse siamo Santi senza" DUBBIO",
detto da me é un paradosso, ma chissà sotto sotto :blink:
Un dubbio, dubbioso mi assale!!!!!!!!!!!
E vogliamo parlare del 25 Aprile??? Festa della liberazione mia e di Tany??? Una delle poche feste a livello nazionale rimaste.... che altro aggiungere?
TANY5829/5/2008, 16:41
brava Marzia....nel mio caso il 25 aprile poi lui lavora tutti gli anni ( è a Monaco) altro che liberazione!!!
