FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, mi chiamo Silvia e vorrei parlarvi di mia madre anche se in seguito vi parlerò anche delle mie malattie!!
E' da circa 6 mesi che ha le mani ed il viso gonfi in maniera spropositata tanto da non poter muovere le dita ne afferrare un oggetto. Grazie ai vostri forum (dopo mesi di rifiuti da parte di medici che non riuscivano a capire cosa avesse) ho capito che si poteva trattare di una malattia reumatica autoimmune e alla Columbus di Roma finalmente le diagnosticano una connettivite indifferenziata con episodi di Rainauld pregressi ed attuali. E' in cura con clorochina 250 mg ma non migliora minimamente e il dolore a volte è insopportabile, soffro io per lei. Vorrei gentilmente sapere da voi( siete tutti espertissimi!!!) cosa potrebbe alleviarle il dolore l'Efferalgan prescritto non funziona. Vorrei poi capire se e verso dove potrebbe evolvere la malattia visto che nella diagnosi non si parla di questo ed infine se ci sono differenze col plaquenil ad esempio se è più leggero della clorochina perchè mamma ha un fondo oculare senile, la retina invecchierà presto.
Infine e scusatemi se mi sono dilungata,sono comparse delle macchie in una gamba all'inizio sembravano bolle di zanzare ma dopo un prurito iniziale la macchia siè schiarita un pò si è allargata ed è rimasta cosi da quasi un mese...grazie a tutti anticipatamente

Silvia

CIAO SILVIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E' UN ASPETTO DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CHE CONOSCIAMO BENE, CI SIAMO PASSATI QUASI TUTTI. IN OGNI CASO ALLA COLUMBUS C'E' UNO DEI MIGLIORI CENTRI DI REUMATOLOGIA DI ROMA QUINDI PENSO SIATE IN BUONE MANI. NON SO DIRTI DEI FARMACI, NON SONO UN MEDICO, PERO' CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA QUINDI I MEDICI DOVREBBERO VALUTARE E PROPORRE ALTRI FARMACI.
ANCHE SUGLI ANTIDOLORIFICI ED ANTINFIAMMATORI C'E' MOLTISSIMA SCELTA ANCHE SE, DA QUELLO CHE VEDO, I MEDICI TENDONO A PRESCRIVERE SEMPRE GLI STESSI. IO AD ESEMPIO RISPONDO SOLTANTO ALL'INDOMETACINA ED AL VOLTAREN CON GRANDE DISAPPUNTO DA PARTE DEI MEDICI CHE HO VISTO IN TANTI ANNI. SOLO IL MIO ULTIMO REUMATOLOGO S'E' RASSEGNATO A FARMI USARE L'INDOMETACINA VISTO CHE QUALUNQUE ALTRO ANTINFIAMMATORIO CON ME NON FUNZIONA.
PENSO CHE TUA MAMMA DEBBA PROVARE QUALCHE ALTRA COSA PER IL DOLORE. IL CORTISONE GLIELO HANNO MAI PRESCRITTO? QUELLO E' UN GROSSO AIUTO SEMPRE CHE NON CI SIANO CONTROINDICAZIONI.
CARA SILVIA DA ESPERIENZA PERSONALE, CONFUTATA DAL MIO REUM, HO CAPITO CHE OGNI MALATO DEVE ARRIVARE A CURE QUASI PERSONALIZZATE PERCHE' NON E' DETTO CHE A PARITA' DI DIAGNOSI GLI STESSI FARMACI SIANO EFFICACI PER TUTTI. DOVETE PAZIENTARE UN PO TU E LA TUA MAMMA FINCHE' I MEDICI NON TROVERANNO QUEL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER LEI.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie mille a Loredana per la risposta,. Per ora non le hanno dato ancora il cortisone.. nel frattempo aspettiamo che vada meglio!!! Ciao Silvia

Ciao Silvia mi dispiace per tua mamma e capisco la confusione del periodo. Mi dispiace non poterti essere di aiuto posso solo dirti che io ho una diagnosi di connettivite indifferenziata e sono in cura con plaquenil 200 mg 2 volte al giorno, e medrol (cortisone).

ti auguro di trovare le risposte che cerchi!!!!!

CIAO SILVIA NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'

CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
LOREDANA TI HA GIA' DETTO TUTTO. E' PURTROPPO MOLTO VERO, PRIMA DI ARRIVARE
AD UN MIX DI FARMACI CHE VADA BENE, A VOLTE PASSA TANTO TEMPO.
SI DEVE AVERE TANTA PAZIENZA MA QUANDO IL DOLORE DICE DAVVERO E' DIFFICILE
PAZIENTARE.
SOLO CHI LO HA PROVATO SULLA PROPRIA PELLE SA COSA SIGNIFICA.
UN GRANDE ABBRACCIO E A PRESTO.

benvenuta nel forum

CIAO SILVIA, BENVENUTA TRA NOI
MI SPIACE PER LA TUA MAMMA, SINCERAMENTE CREDO CHE PLAQUENIL(idrossiclorochina) E CLOROCHINA SIANO FARMACI SOPRAPPONIBILI, PER I PROBLEMI CHE ENTRAMBI POTREBBERO ARRECARE ALLA VISTA, E' NECESSARIO CHE LA PAZIENTE SIA CONTROLLATA PERIODICAMENTE DA UN OCULISTA.
PER MAGGIORE SICUREZZA, PONI LA DOMANDA SULLA DIFFERENZA TRA I DUE FARMACI NELLA NOSTRA SEZIONE: IL REUMATOLOGO RISPONDE TI RISPONDERA' IL DR. GORLA E TI TOGLIERAI QUESTO DUBBIO
CIAO A PRESTO

Ciao carissima Silvia...benvenuta tra noi...spero ke la tua mamma trovi al più presto la cura adatta a lei...bacione grande...

Vi ringrazio molto per l'affetto, si capisce subito che siete persone speciali!!!
La situazione cmq non migliora è più di un mese che ha iniziato la cura ma dicono che gli effetti si vedranno dopo almeno 4 mesi!!!!!!!
Noi aspettiamo sperando non peggiori..un bacio a tutti

INFATTI, CARA SILVIA, PLAQUENIL E/O CLOROCHINA SONO FARMACI CHE SI "ACCUMULANO" NELL'ORGANISMO E PROPRIO QUESTO ACCUMLO PERMETTE LORO DI FUNZIONARE MODULANDO L'ATTIVITA' DEL SISTEMA IMMUNITARIO.
UN POCHINO DI PAZIENZA QUINDI E VEDRAI CHE POI LE COSE COMINCERANNO A MIGLIORARE