La mia storia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Chicca78
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La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Ciao a tutti, sono una new entry fresca fresca d'iscrizione :-).
Spero di conoscere belle persone con cui condividere la mia storia, ascoltare la loro e scambiarci consigli..del resto l'unione fà la forza :-) ed a noi ne serve parecchia!
Nel frattempo vi racconto qualcosa di me: ho 32 anni, abito a Genova e mi stò laureando in giurisprudenza con un po' di ritardo a causa dei problemi di salute che hanno complicato notevolmente i miei ultimi 10 anni...E dopo tale periodo e 4 interventi a dicembre mi è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata, che nel frattempo mi ha regalato un soffio al cuore ed un ipotiroidismo...
Ora sono alla mia 3° terapia ossia azatioprina-medrol-gaviscon-lucen-eutirox, dato che il plaquenil+flantadin ed il methotrexate+deltacortene non hanno dato risultati, anzi la malattia è in piena ascesa secondo il mio immunologo...
Spero di trovare consigli su eventuali nuove strade da seguire e tanti amici, un abbraccio a tutti.
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Giulia73
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Re: La mia storia

Messaggio da Giulia73 »

UN ABBRACCIO KICCA78 E UN GROSSISSIMO BENVENUTAAA--GIULIA
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lorichi
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Re: La mia storia

Messaggio da lorichi »

CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA CURA E' SIMILE ALLA MIA ANCHE SE IO NON PRENDO CORTISONE NE' GAVISCON, HO ANCHE UNA MALATTIA DIVERSA DALLA TUA MA GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO NECESSARI NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
CARA CHICCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI NAVIGARE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Chicca78
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Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie del benvenuto, un abbraccione ed a presto.
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rosaria1956
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Re: La mia storia

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Chicca e benvenuta nel nostro forum :)
intanto ti segnalo subito (qualora non lo sapessi ancora) che la connettivite indifferenziata è considerata patologia rara e pertanto hai diritto ad una esenzione più vasta (codice RMG010) che ti deve essere riconosciuto previa visita presso un entro per le malattie rare.
In questa pagina trovi tutte le indicazioni:
viewtopic.php?f=38&t=1107
Ma hai avuto degli interventi chirurgici a causa della connettivite???
Posso chiederti quali anticorpi hai positivi e quali sintomi hai?
In genere la terapia con Plaquenil + FANS o cortisone nei momenti di riacutizzazione, riesce a mantenere controllata la connettivite indifferenziata, tu invece sei dovuta passare a farmaci + pesanti come il methotrexate e l'azatioprina, spero che sia la volta buona per te.
Noi siamo quà, tutti nella stessa barca, aspetto di leggere ancora di te, se ti và : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Chicca78
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Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Ciao Rosaria, già la situazione non è delle migliori purtroppo...
Nel 1999 sono stata operata x un fibroma osseo alla tibia sinistra e poi nel 2000-2001-2003 ho subito altri 3 interventi, 2 alle ginocchia ed 1 alla caviglia xè mi si rompeva sempre qualcosa e avevo problemi di cartillagine,legamenti,liquido etc...e non si spiegavano come mai i medici,visto che io sono sempre stata una sportiva (giocavo a pallavolo da quando avevo 6 anni)...cmq mi è stato detto che sono tutti regalini della connettivite...
Ti ringrazio x la tua segnalazione,sei stata gentilissima,sono in cura al S. Martino di Genova dal Prof. Rossi e proprio lui mi ha fatto l'esenzione RMG010 e la 056 già l'avevo x la tiroidite di Hashimoto.
Il problema è che come tu hai competentemente scritto, chi ha il mio problema lo risolve col plaquenil+cortisone ma a me non ha fatto nulla...e nemmeno il metotrexate..confido nell'azatioprina...Dicono che sia particolarmente forte anche xè �� stata scoperta con 10 anni di ritardo o forse più,ora si è pure riacutizzata...in + c'è il solito problema della malattia rara xciò poco conosciuta..e credimi che in tutti questi anni ho fatto innumerevoli visite!!!Ma nessuno capiva cosa avevo,anzi alla fine mi davano dell'ipocondriaca...Frustrante a dir poco!!!
Comunque ho gli ANA a 320, la Ves e la Pcr altissime nonostante tutto il cortisone che prendo, problemi di coaugulazione, anemia, sfoghi cutanei e dolori terribili, oltre a febbre e stanchezza cronica...ma nonostante tutto vado avanti e cerco di pensarla in positivo, con qualche piantino nel frattempo...
Un abbraccio, ed a presto
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Chicca78
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Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Ah Rosaria, ho dimenticato di dirti che ho anche l'ernia iatale, un soffio reumatico al cuore e delle cisti alle ovaie...Con tutto quello che ho è inevitabile dimenticarsene un pezzo... Se hai qualche consiglio su centri altamente specializzati o qualche cura diversa lo accetto volentierissimo, anzi ti ringrazio antiipatamente, xè a 32 anni esser combinata così mi preoccupa..specie in vista del futuro...Mi hanno anche riconosciuto il 55% d'invalidità, che xò mi hanno detto essere poco data la situazione, xciò chiederò l'aggravamento.
Ho anche collaborato alla ricerca come volontaria, dato che mi hanno detto che sono un caso al di fuori dei casi già insoliti di connettivite...Spero che di questo ne beneficeremo tutti!!!
Speriamo di raccontarci qualcosa di più piacevole in futuro, a presto e buona notte.
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Chicca78
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Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Ciao Lorichi, ho letto il regolamento, grazie del consiglio ed a presto.
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ciotta
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Re: La mia storia

Messaggio da ciotta »

Benvenuta tra noi Chicca 8)
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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rosaria1956
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Re: La mia storia

Messaggio da rosaria1956 »

Chicca, sul fronte delle connettiviti purtroppo non ci sono grosse novità terapeutiche.
Si utilizzano i comuni immunosoppressori associati a cortisone quando è il caso, inoltre, poichè ogni connettivite può essere diversa dall'altra a seconda dell'indirizzo (lupico, sclerodermico, reumatoide, polimiosite ecc. ecc.) si associano i farmaci sintomatici per le diverse problematiche, tipo anticoagulanti per chi ha questo problema e così' via.
Nel LES conclamato si sta tentando di utilizzare uno dei bio e precisamente il Rituximab (Mabthera) ma ovviamente si tratta davvero di tentativi estremi e con una connettivite non più indifferenziata ma conclamata ed aggressiva.
Per l'invalidità fai bene a tentare di ottenere un aggravamento, rivolgiti ad un patronato perhè da gennaio 2010 sono loro ad essere preposti all'invio telematico di tali istanze, nella sezione INVALIDITA' ED ESENZIONI troverai tutte le indicazioni oppure chiedi quà, cercherò di darti tutte le info di cui avrai bisogno, ovviamente nell'ambito delle mie modeste conoscenze.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: La mia storia

Messaggio da mammona »

ciao Chicca, : Welcome : : Groupwave :
ho letto tutto d'un fiato la tua storia.....mi dispiace tanto quando leggo di persone così giovani e già così tanto colpite!

sono certa che troveranno una cura che funzioni anche per te!
nel frattempo.....noi siamo qua, per ascoltarti quando vorrai, con la comprensione tipica di chi sa di cosa parli..!! : WallBash :

a presto!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: La mia storia

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO KICCA,UN ABBRACCIO.--GIULIA
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Chicca78
Messaggi: 31
Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie a tutte x la vostra disponibilità e gentilezza e x le info datemi da Rosaria, siete dei tesori!!!! E' davvero gratificante parlarne con qualcuno che capisca la situazione!!! Bacioni e buona giornata
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ersilia-6
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Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: La mia storia

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao kicca...benvenuta in forum...bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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milly977
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Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
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Re: La mia storia

Messaggio da milly977 »

CIAO CHICCA
BENVENUTA!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Chicca78
Messaggi: 31
Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie del benvenuto Ersilia e Milly,è un piacere conoscervi :-)
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vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
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Re: La mia storia

Messaggio da vince68 »

Ciao Chicca, benvenuta anche da parte mia!!!!!
  • VINCENZO
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sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: La mia storia

Messaggio da sunshinexyz »

ciao chicca e benvenuta : Welcome :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: La mia storia

Messaggio da giovigio »

CIAO CHICCA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Chicca78
Messaggi: 31
Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Un grazie di cuore a tutti x avermi fatta sentire parte della famiglia!
Sono proprio convinta d'aver fatto finalmente una cosa giusta x me iscrivendomi al forum.... in mezzo a tutto il mio macello una finalmente l'ho azzeccata :-) !!!
A presto cari
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