FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono una new entry fresca fresca d'iscrizione .
Spero di conoscere belle persone con cui condividere la mia storia, ascoltare la loro e scambiarci consigli..del resto l'unione fà la forza ed a noi ne serve parecchia!
Nel frattempo vi racconto qualcosa di me: ho 32 anni, abito a Genova e mi stò laureando in giurisprudenza con un po' di ritardo a causa dei problemi di salute che hanno complicato notevolmente i miei ultimi 10 anni...E dopo tale periodo e 4 interventi a dicembre mi è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata, che nel frattempo mi ha regalato un soffio al cuore ed un ipotiroidismo...
Ora sono alla mia 3° terapia ossia azatioprina-medrol-gaviscon-lucen-eutirox, dato che il plaquenil+flantadin ed il methotrexate+deltacortene non hanno dato risultati, anzi la malattia è in piena ascesa secondo il mio immunologo...
Spero di trovare consigli su eventuali nuove strade da seguire e tanti amici, un abbraccio a tutti.

UN ABBRACCIO KICCA78 E UN GROSSISSIMO BENVENUTAAA--GIULIA

CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA CURA E' SIMILE ALLA MIA ANCHE SE IO NON PRENDO CORTISONE NE' GAVISCON, HO ANCHE UNA MALATTIA DIVERSA DALLA TUA MA GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO NECESSARI NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
CARA CHICCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI NAVIGARE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie del benvenuto, un abbraccione ed a presto.

ciao Chicca e benvenuta nel nostro forum
intanto ti segnalo subito (qualora non lo sapessi ancora) che la connettivite indifferenziata è considerata patologia rara e pertanto hai diritto ad una esenzione più vasta (codice RMG010) che ti deve essere riconosciuto previa visita presso un entro per le malattie rare.
In questa pagina trovi tutte le indicazioni:
viewtopic.php?f=38&t=1107
Ma hai avuto degli interventi chirurgici a causa della connettivite???
Posso chiederti quali anticorpi hai positivi e quali sintomi hai?
In genere la terapia con Plaquenil + FANS o cortisone nei momenti di riacutizzazione, riesce a mantenere controllata la connettivite indifferenziata, tu invece sei dovuta passare a farmaci + pesanti come il methotrexate e l'azatioprina, spero che sia la volta buona per te.
Noi siamo quà, tutti nella stessa barca, aspetto di leggere ancora di te, se ti và

Ciao Rosaria, già la situazione non è delle migliori purtroppo...
Nel 1999 sono stata operata x un fibroma osseo alla tibia sinistra e poi nel 2000-2001-2003 ho subito altri 3 interventi, 2 alle ginocchia ed 1 alla caviglia xè mi si rompeva sempre qualcosa e avevo problemi di cartillagine,legamenti,liquido etc...e non si spiegavano come mai i medici,visto che io sono sempre stata una sportiva (giocavo a pallavolo da quando avevo 6 anni)...cmq mi è stato detto che sono tutti regalini della connettivite...
Ti ringrazio x la tua segnalazione,sei stata gentilissima,sono in cura al S. Martino di Genova dal Prof. Rossi e proprio lui mi ha fatto l'esenzione RMG010 e la 056 già l'avevo x la tiroidite di Hashimoto.
Il problema è che come tu hai competentemente scritto, chi ha il mio problema lo risolve col plaquenil+cortisone ma a me non ha fatto nulla...e nemmeno il metotrexate..confido nell'azatioprina...Dicono che sia particolarmente forte anche xè �� stata scoperta con 10 anni di ritardo o forse più,ora si è pure riacutizzata...in + c'è il solito problema della malattia rara xciò poco conosciuta..e credimi che in tutti questi anni ho fatto innumerevoli visite!!!Ma nessuno capiva cosa avevo,anzi alla fine mi davano dell'ipocondriaca...Frustrante a dir poco!!!
Comunque ho gli ANA a 320, la Ves e la Pcr altissime nonostante tutto il cortisone che prendo, problemi di coaugulazione, anemia, sfoghi cutanei e dolori terribili, oltre a febbre e stanchezza cronica...ma nonostante tutto vado avanti e cerco di pensarla in positivo, con qualche piantino nel frattempo...
Un abbraccio, ed a presto

Ah Rosaria, ho dimenticato di dirti che ho anche l'ernia iatale, un soffio reumatico al cuore e delle cisti alle ovaie...Con tutto quello che ho è inevitabile dimenticarsene un pezzo... Se hai qualche consiglio su centri altamente specializzati o qualche cura diversa lo accetto volentierissimo, anzi ti ringrazio antiipatamente, xè a 32 anni esser combinata così mi preoccupa..specie in vista del futuro...Mi hanno anche riconosciuto il 55% d'invalidità, che xò mi hanno detto essere poco data la situazione, xciò chiederò l'aggravamento.
Ho anche collaborato alla ricerca come volontaria, dato che mi hanno detto che sono un caso al di fuori dei casi già insoliti di connettivite...Spero che di questo ne beneficeremo tutti!!!
Speriamo di raccontarci qualcosa di più piacevole in futuro, a presto e buona notte.

Ciao Lorichi, ho letto il regolamento, grazie del consiglio ed a presto.

Benvenuta tra noi Chicca

Chicca, sul fronte delle connettiviti purtroppo non ci sono grosse novità terapeutiche.
Si utilizzano i comuni immunosoppressori associati a cortisone quando è il caso, inoltre, poichè ogni connettivite può essere diversa dall'altra a seconda dell'indirizzo (lupico, sclerodermico, reumatoide, polimiosite ecc. ecc.) si associano i farmaci sintomatici per le diverse problematiche, tipo anticoagulanti per chi ha questo problema e così' via.
Nel LES conclamato si sta tentando di utilizzare uno dei bio e precisamente il Rituximab (Mabthera) ma ovviamente si tratta davvero di tentativi estremi e con una connettivite non più indifferenziata ma conclamata ed aggressiva.
Per l'invalidità fai bene a tentare di ottenere un aggravamento, rivolgiti ad un patronato perhè da gennaio 2010 sono loro ad essere preposti all'invio telematico di tali istanze, nella sezione INVALIDITA' ED ESENZIONI troverai tutte le indicazioni oppure chiedi quà, cercherò di darti tutte le info di cui avrai bisogno, ovviamente nell'ambito delle mie modeste conoscenze.

ciao Chicca,
ho letto tutto d'un fiato la tua storia.....mi dispiace tanto quando leggo di persone così giovani e già così tanto colpite!

sono certa che troveranno una cura che funzioni anche per te!
nel frattempo.....noi siamo qua, per ascoltarti quando vorrai, con la comprensione tipica di chi sa di cosa parli..!!

a presto!
Silvana

BUON GIORNO KICCA,UN ABBRACCIO.--GIULIA

Grazie a tutte x la vostra disponibilità e gentilezza e x le info datemi da Rosaria, siete dei tesori!!!! E' davvero gratificante parlarne con qualcuno che capisca la situazione!!! Bacioni e buona giornata

Ciao kicca...benvenuta in forum...bacione grande...ciao

Grazie del benvenuto Ersilia e Milly,è un piacere conoscervi

Ciao Chicca, benvenuta anche da parte mia!!!!!

ciao chicca e benvenuta

Un grazie di cuore a tutti x avermi fatta sentire parte della famiglia!
Sono proprio convinta d'aver fatto finalmente una cosa giusta x me iscrivendomi al forum.... in mezzo a tutto il mio macello una finalmente l'ho azzeccata !!!
A presto cari