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acquario-66
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Messaggio da acquario-66 »

:) ciao mi chiamo Carla sono nuova ...come funziona adesso!!!aiuto
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lorichi
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Messaggio da lorichi »

CIAO CARLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL FUNZIONAMENTO E SEMPLICISSIMO, CONTINUA A SCRIVERE QUI NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE HAI APERTO QUESTA DISCUSSIONE, BASTA CHE FAI SCORRERE LA PAGINA E CLICCHI SULLA CASELLA "RISPONDI" E POI PROCEDI COME HAI FATTO LA PRIMA VOLTA.
IN ATTESA DI LEGGERE LA TUA STORIA TI INVITO A CONSULTARE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI PIU' AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ersilia-6
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Messaggio da ersilia-6 »

Benvenuta carla.....se ho imparato io a scrivere in forum...ci riesce kiunque....facci sap ke problemi hai,e vedrai quanti consigli avrai...(fà anke rima)...bacio
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
acquario-66
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Messaggio da acquario-66 »

Grazie ragazze..allora ho 44 anni vivo nella provincia di BG e da due combatto con dolori partono da un tendine d'achille piede dx sopravalutato..da tutti....finche un ortopedico decide di farmi fare esami x reumatismi ...risulta ves alle stelle ana positivi pcr alta ecc.in terapia prima con salazopirina non passano i dolori ..poi cambio reumatologo cura metotrexate idem niente di nuovo..cambio reumatologo..diagnosi connetivite indeferenziata cura con plaquenil una al di piu vuole darmi cortisone rifiuto xche gia obesa.....giugno x obesita tolgo bendaggio faccio intervento di sleeve gastretomy,per togliere kg dalle articolazioni ...ad ora ottimi risultati....ma i dolori continuano...19 novembre prossimo controllo.Speriamo bene...buona serata a tutti...CARLA : Yahooo :
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sara1978
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Messaggio da sara1978 »

ciao carla,benvenuta!ho fatto anche io fatica ed ancora adesso m'imbroglio!! : Chessygrin : ma nn preoccuparti!!mi spiace per la tua situazione!ma sei stata dal reumatologo dopo gli esami?anche io ho gli ana positivi e sospettano un inizio di lupus ,ma nessuno capisce niente....che caos!!!tanti auguroni!!!! : Love :
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
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sara1978
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Messaggio da sara1978 »

ovviamente scherzavo!!ma da quanti reuma sei stata in tutto??siamo davvero delle cavie!!anche io il cortisone l'ho preso per poco dopo di che' mi ha distrutto lo stomaco!!!
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
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acquario-66
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Messaggio da acquario-66 »

CARA SARA SONO STATA DA TRE REUMATOLOGI.....PRIMO NON ACCETTAVO LA MALATTIA SECONDO NON CAPIVANO NIENTE NEANCHE LORO E MICA E' FINITA PROSSIMO RIUNITI BERGAMO....UN ABBRACCCIO
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francesca77
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Messaggio da francesca77 »

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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concetta
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Messaggio da concetta »

CORAGGIO E TUTTO SEMBRERA' NELLA NORMALITA' : Rolleyes :
Allegati
TUTTI INSIEME APPASSIONATAMENTE  .....
TUTTI INSIEME APPASSIONATAMENTE .....
05_welcome.gif (68.21 KiB) Visto 3407 volte
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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giovigio
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Messaggio da giovigio »

CIAO CARLA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
acquario-66
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Messaggio da acquario-66 »

grazie ragazze/i non me lo aspettavo un accoglienza cosiiiiii un abbraccio atutti e ancora grazie x non farmi sentire SOLAAA........CARLA
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Giulia73
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Messaggio da Giulia73 »

CON RITARDO ANCHE IO TI DICO ."BENVENUTA! " -GIULIA
Silvia
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Messaggio da Silvia »

: Hide :

da un acquario 66

ad un acquario 66

BENVENUTA IN FORUM !!! ;)


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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milly977
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Messaggio da milly977 »

CIAO CARLA. BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA.
IN BOCCA AL LUPO!
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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acquario-66
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Messaggio da acquario-66 »

Ciao a tutti ...finalmento ho trovato la password..allora doive ero rimasta????aaaaaah al terzo reumatologo.....riuniti bergamo ...mi ha detto che non dovevo smettere il metitrexate x che fa effetto dopo due mesi....ma lui mi ha solo aumentato il plachenil 2 al di ...in caso di dolori cerebrex....be io i dolori in questi giorni si fanno sentire e come.....controllo maggio......ciao CARLA : Lol :
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dany67
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Località: Roma

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Messaggio da dany67 »

Ciao Carla e benvenuta nel forum : Welcome : : Love :
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
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DANY45
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Messaggio da DANY45 »

CIAO CARLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE A ME ERA SFUGGITO QUESTO POST, ARIBENVENUTA DA UN ALTRO ACQUARIO.....!!!
PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE SONO SUBDOLE DA DIAGNOSTICARE E TROVARE LA GIUSTA TERAPIA A VOLTE E' UN'IMPRESA.
E' VERO IL MTX FUNZIONA PER ACCUMULO E CI VUOLE QUALCHE MESE, ANCH'IO L'HO USATO MA HO DOVUTO INTERROMPERE PER GLI EFFETTI COLLATERALI DOVUTI A UNA PATOLOGIA BRONCHIALE PREESISTENTE ALLA SCOPERTA DELL' A.R.
A PARITA' DI DIAGNOSI LA TERAPIA E' SOGGETTIVA. PER ESEMPIO IL CELEBREX PER ME E' STATO TERRIBILE, MI HA PROVOCATO ALLERGIA E HO DOVUTO INTERROMPERE, COSI' COME IL CONTRAMAL......AVEVO ADDIRITTURA ALLUCINAZIONI !! 8) 8)
CORAGGIO CARLA, VEDRAI CHE TUTTO SI SISTEMERA'. CAPISCO PERFETTAMENTE IL RIFIUTO DELLA MALATTIA. SE HO IMPARATO AD ACCETTARLA E A CONVIVERCI, LO DEVO A QUESTO FORUM !! : Love : PRIMA MI SEMBRAVA DI ESSERE LA SOLA A NON RISPONDERE ALLE TERAPIE, INVECE HO SCOPERTO, CONFRONTANDOMI CON GLI ALTRI, CHE E' LA MALATTIA STESSA CHE PORTA AD ALTI E BASSI E ANCHE, A VOLTE, LA DEPRESSIONE. NON SI PUO' ESSERE ALLEGRI CON DOLORI CONTINUI...MA ESSERE PIU' TRANQUILLI AIUTA E LA FORUM-TERAPIA NON HA...EFFETTI COLLATERALI!!!
CARLA, SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
acquario-66
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Iscritto il: 04/11/2010, 20:21

Re: informazioni

Messaggio da acquario-66 »

Grazie a tuttiX Dany45...un abbraccio
giulya
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Messaggio da giulya »

Ciao Carla : Welcome : anche io sono iscritta da poco e sto imparando il funzionamento del forum, ma sono felice :) di farne parte perchè mi fa sentire meno sola...un abbraccio!
un abbraccio
Giulya


SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE


Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.


OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
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rosaria1956
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Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Carla...ma la diagnosi definitiva è poi connettivite indifferenziata????
in tal caso il Plaquenil è il farmaco d'elezione
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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