Salve amici, dopo tanto tempo e visto che la mia condizione fisica peggiorava e qui a Messina il mio Reum all'ultima visita mi ha detto che non riusciva acapire quello che avevo , se non una malattia importante, visto che lui dagli ultimi esami che avevo fatto in day-hospital , ha notato una anomalia delle mie proteine nell'esame dell'elettroforesi delle sieroproteine...e cioè che potevo avere un probabile mieloma, e mi ha consigliato di andare al centro ematologico del San matteo di Pavia, dove a seguito di aspirato midollare e biopsia oseea , mi è stato diagnosticato..una gammopatia monoclonale benigna ( MGUS ), ma dicendomi anche che per i miei dolori ai piedi bisognava indagare a livello reumatologico, e loro stessi mi hanno inviato a visita reumatologica.....dove mi hano subito ricoverato visto che la mia condizione fisica si era agravata ancora di più...(calo ponderale di circa 30 kg., febre a 38/39 astenia, anemia, debbolezza piedi e talloni violacei e dolenti ecc... )mi hano subito ricoverato, e alla prima visita dove era presente anche il primario (Prof. MONTECUCCO) che ha ipotizzao una probabile "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA", indirizzando i suoi collaboratori a verificare tramite gli esami previsti , proprio la sua ipotesi.
Allora hanno incominciato a farmi tutti gli esami possibili ed immgainabil per capire quello che avevo, esami ematici infettologici, immunologici, HIV, ecc..., più gastroscopia, colonnoscopia, ecodopler addome, ecografia addome , tac addome, RMN bacino ecc...., insomma mi hanno rivoltato come un calzino, e dopo circa 10/12 giorni di esami , il Prof. CAPORALI ha confermato l'ipotesi del Prof. MONECUCCO....e cioè che sono affetto da "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA", che ero il terzo caso che capitava al San Matteo, poichè a loro dire questa è una malattia rara e quindi bisognava incominciare a farec una serie di terapia e cioè la "PLASMAFERESI".
Ho effettuato le prime 2 sedute, ma improvvisamente si sono abbassati tutti i valori ematici...Piaastrie a 6000, Emoglobilna a 7, ferro a 6, potassio a 2.
E' stata sospesa la PLASMAFERESI e mi è stata fatta una serie di 5 giorni di IMMUNOGLOBULINE ...e alla fine della terapia finalmente i valori si sono stabilizzati.....e hanno continuato a farmi solo una terapia di mantenimento.
Dato che ormai ero ricoverato da 28 giorni, i medici hanno deciso di dimettermi per farmi riposare e dovrò a Pavia per fare la Plasmaferesi tra un mese, poichè è l'unica cura che c'è per la "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA".
Amici questo è quanto mi è successo....con non poche sofferenze...e quello che volevo farvi sapere ora stò un po meglio....e tra un mese vedremo quello che succede.
CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
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Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
CIAO NINO, MI SPIACE LEGGERE QUESTI BRUTTI AGGIORNAMENTI 
PURTROPP SIA LE GAMMOPATIE MONOCLONALI CHE LE CRIOGLOBULINEMIE SPESSISSIMO SI POSSONO ASSOCIARE ALLE MALATTIURE AUTOIMMUNI ED IN PARTICOLAR MODO PROPRIO A QUELLE REUMATICHE....UN BEL PROBELMA
MA PER FORTUNA SE NE SONO ACCORTI, IL QUADRO PROTEICO ELETTROFORETICO E' UNO STRUMENTO PREZIOSO PER INDIVIDUARE IN TEMPO QUESTO TIPO DI PROBLEMI, NON PER NULLA RIENTRA NEGLI ACCERTAMENTI CHE NOI MALATI REUMATICI FACCIAMO DI ROUTINE.
SPERO E TI AUGURO DI CUORE CHE LA TERAPIA RIESCA A TENERE SOTTO CONTROLLO LA CRIOGLOBULINEMIA, LA GAMMOPATIA MONOCLONALE INVECE DOVREBBE ESSERE MENO RISCHIOSA E C'è SOLO DA TENERLA SOTTO CONTROLLO PER EVIDENZIARE IMMEDIATAMENTE EVENTUALI EVOLUZIONI VERSO IL MIELOMA, MA CREDO CHE DA QUESTO PUNTO DI VISTA TU POSSA STARE DISCRETAMENTE SERENO, SEI DAVVERO BEN SEGUITO
TI MANDO TANTI PENSIERI AFFETTUOSI E POSITIVI E SPERO DI RILEGGERTI PRESTISSIMO CON NOTIZIE MIGLIORI, TIENI DURO E NON MOLLARE MAI 
PURTROPP SIA LE GAMMOPATIE MONOCLONALI CHE LE CRIOGLOBULINEMIE SPESSISSIMO SI POSSONO ASSOCIARE ALLE MALATTIURE AUTOIMMUNI ED IN PARTICOLAR MODO PROPRIO A QUELLE REUMATICHE....UN BEL PROBELMA MA PER FORTUNA SE NE SONO ACCORTI, IL QUADRO PROTEICO ELETTROFORETICO E' UNO STRUMENTO PREZIOSO PER INDIVIDUARE IN TEMPO QUESTO TIPO DI PROBLEMI, NON PER NULLA RIENTRA NEGLI ACCERTAMENTI CHE NOI MALATI REUMATICI FACCIAMO DI ROUTINE.
SPERO E TI AUGURO DI CUORE CHE LA TERAPIA RIESCA A TENERE SOTTO CONTROLLO LA CRIOGLOBULINEMIA, LA GAMMOPATIA MONOCLONALE INVECE DOVREBBE ESSERE MENO RISCHIOSA E C'è SOLO DA TENERLA SOTTO CONTROLLO PER EVIDENZIARE IMMEDIATAMENTE EVENTUALI EVOLUZIONI VERSO IL MIELOMA, MA CREDO CHE DA QUESTO PUNTO DI VISTA TU POSSA STARE DISCRETAMENTE SERENO, SEI DAVVERO BEN SEGUITO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
ciao nino caro nino tvb e mi dispiace troppissimo aver letto le tue notizie.....vorrei darti un abbraccio forte ma te lo mando con tutto il cuore augurandoti che tutto ritorni nelle righe così potrai stare meglio cavolo te lo meriti..........di una cosa sono certa che sei forte coraggioso e sopratutto una bella persona caro nino spero di sentirti presto con grande affetto mavi.
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
FORZA NINO!UN SINCERO AUGURIO DI VELOCE E DURATURO MIGLIORAMENTO.-GIULIA
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
GRAZIE ROSY...., anch'io speo vivamente che con la terapia della plasmaferesi che mi faranno riescano a controlare la Crio, poichè come mi diceva la Reum che mi segue purtroppo questa è una malattia rara , e l'unica terapia è la plasmaferesi,e devo avere pazienza perchè ci vogliono almeno 5/ 6 sedute 8quindi dai 5 ai 6 mesi )per ottenere qualke risultato. Io purtoppo non poso camminare poichè la malattia mi addormenta completamete i piedi, sono come "morti", ghiacciati...quindi spero proprio che funzioni!!! A proposito Rosy, sai se è prevista qualke tipo di esenzione o di invalidità per la Crio e la gammopatia?....Ciao e a risentirti!!!
Mav , grazie per le tue belle paole di incoraggiamento perchè è proprio di quello che ho bisogno, ti abbracio e ti saluto anvh'io sperandotiin seguito di darti buone notizie!!
Ciaoooooo
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Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
LA CRIOGLOBULINEMIA MISTA E' CLASSIFICATA TRA LE PATOLOGIE RARE (non so se quella che hanno diagnosticato a te rientra tra quelle miste) E PERTANTO PER EVERE UNA ESEZIONE DEVI ANDARE PRESSO UN CENTRO AUTORIZZATO.
ECCOTI LA NORMATIVA:
http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id ... g=1&tipo=4
NELLA NOSTRA SEZIONE INVALIDITA' ED ESENZIONI TROVERAI ANCHE LA DISCUSSIONE PER CERCARE LE MALATTIE RARE, I CODICI DI ESENZIONE ED I CENTRI AUTORIZZATI NELLE VARIE REGIONI, ECCO QUà TROVI TUTTO:
viewtopic.php?f=38&t=1107
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Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
CIAO NINO, MI SPIACE LEGGERE QUESTE COSE, MA SONO CONTENTA CHE FINALMENTE ABBIANO DATO UN NOME ALLA TUA MALATTIA, COSI' POTRAI CURARTI AL MEGLIO.
MI INCROCIO TANTISSIMO E SPERO CHE PRESTO LE COSE SI SISTEMINO. UN ABBRACCIO GIO'
MI INCROCIO TANTISSIMO E SPERO CHE PRESTO LE COSE SI SISTEMINO. UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
...e adesso che ha un nome......
facciamola pentire di essersi "presentata".
un abbraccio
Silvia
facciamola pentire di essersi "presentata".
un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
CIAO.. NINO SEI IN BUONE MANI ANDRA' TUTTO BENE.
UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO...
GIUSY.......
BACIONI....!!!!!
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UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO...
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Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
Giusy55 ha scritto:CIAO.. NINO SEI IN BUONE MANI ANDRA' TUTTO BENE.
UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO...
GIUSY.......
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Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
CIAO NINO QUESTO ULTIMO AGGIORNAMENTO MI ERA SFUGGITO. SPERO CHE CON UNA DIAGNOSI CERTA, SEPPURE DI MALATTIA RARA, LE COSE VADANO MEGLIO. FACCI SAPERE QUANDO INIZI LA PLASMAFERESI E COME VA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
CIAO NINO,
ADESSO SAI ESATTAMENTE CONTRO CHI COMBATTERE.
VEDRAI CHE RIUSCIRAI A VENIRNE FUORI, A STARE MEGLIO E CONDURRE UNA VITA PIU' TRANQUILLA.
HO VISTO CHE ROSARIA TI HA DATO TUTTE LE DRITTE DEL CASO.
SPERO VIVAMENTE CHE QUESTA TERAPIA FUNZIONI ANCHE SE FORSE, PER AVERE QUALCHE RISULTATO
DOVRANNO PASSARE ALCUNI MESI.
TI ABBRACCIO E MI INCROCIO AFFINCHE' TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
ADESSO SAI ESATTAMENTE CONTRO CHI COMBATTERE.
VEDRAI CHE RIUSCIRAI A VENIRNE FUORI, A STARE MEGLIO E CONDURRE UNA VITA PIU' TRANQUILLA.
HO VISTO CHE ROSARIA TI HA DATO TUTTE LE DRITTE DEL CASO.
SPERO VIVAMENTE CHE QUESTA TERAPIA FUNZIONI ANCHE SE FORSE, PER AVERE QUALCHE RISULTATO
DOVRANNO PASSARE ALCUNI MESI.
TI ABBRACCIO E MI INCROCIO AFFINCHE' TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
Ciao...e grazie a tut per gli incoraggiamenti, ..ma come dice Dany, ci vrranno 4/5 mesi di sedute perottenere qualke miglioramento, e nel frattempo, io ho dei dolori fortissimi e lancinanti specie di notte che non mi pemettono di riposare bene..!! ..e sto anche usando 15 gocce di morfina ogni 4/6 ore pe calmare il doloe...e per camminare un pò, mi aiuto con le stampelle!!!
CMQ come dite voi tutti bisognatener duro...io ci provo...ciao a tutti e a presto!!!
..e sto anche usando 15 gocce di morfina ogni 4/6 ore pe calmare il doloe...e per camminare un pò, mi aiuto con le stampelle!!!CMQ come dite voi tutti bisognatener duro...io ci provo...ciao a tutti e a presto!!!
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
CIAO NINO SPERO CHE QUESTI QUATTRO MESI PASSANO IN FRETTA ALMENO POTRAI STARE UN PO' MEGLIO E TI ASSICURO CHE IO ASPETTERO' E TI LEGGERO' SO CHE TIENI DURO E NON MOLLARE MAI ANCHE SE A VOLTE CI SI ARRABBIA CON IL MONDO PER ME ANCHE E' UN PERIODO NO....MA USCIRA' IL SOLE PRIMA O POI.....UN ABBRACCIO MAVI.
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
UN FELICE NATALE NINO CON AFFETTO MAVI......
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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luigi belli
- Messaggi: 1
- Iscritto il: 05/02/2011, 21:21
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
CIAO ANTONIO casualmente sono capitato su questo link ,e subito ti ho riconosciuto, sono Luigi. Come ben sai la mia cristalcrioglobulinemia è stata diagnosticata nel 2000 sempre a Pavia dal Prof Montecucco.La terapia fino al 2009 è stata aferesi con ciclofosfamide tutti imesi per tenere sotto controllo la vasculite presente nelle mani che nei piedi.Solo da Gennaio 2010 sono passato ad una nuova terapia chiamata MAPTHERA associata con endoxan visto il peggioramento vasculitico. I dolori sono quasi sempre presenti anche se ormai ho imparato a conviverci.Spero vivamente che tu possa a breve tornare a casa.L' importante è continuare a combattere anche con l'aiuto della famiglia e crederci ,
PS io dovrei essere il numero due!! ciao a presto
PS io dovrei essere il numero due!! ciao a presto
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topocristina
- Messaggi: 23
- Iscritto il: 08/10/2009, 17:06
Re: CI SONO NOVITA'.....HO LA CRISTAL CRIOGLOBULINEMIA...!!!
Mi spiace della notizia comunque forza mi incrocio che migliori presto