FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve amici, dopo tanto tempo e visto che la mia condizione fisica peggiorava e qui a Messina il mio Reum all'ultima visita mi ha detto che non riusciva acapire quello che avevo , se non una malattia importante, visto che lui dagli ultimi esami che avevo fatto in day-hospital , ha notato una anomalia delle mie proteine nell'esame dell'elettroforesi delle sieroproteine...e cioè che potevo avere un probabile mieloma, e mi ha consigliato di andare al centro ematologico del San matteo di Pavia, dove a seguito di aspirato midollare e biopsia oseea , mi è stato diagnosticato..una gammopatia monoclonale benigna ( MGUS ), ma dicendomi anche che per i miei dolori ai piedi bisognava indagare a livello reumatologico, e loro stessi mi hanno inviato a visita reumatologica.....dove mi hano subito ricoverato visto che la mia condizione fisica si era agravata ancora di più...(calo ponderale di circa 30 kg., febre a 38/39 astenia, anemia, debbolezza piedi e talloni violacei e dolenti ecc... )mi hano subito ricoverato, e alla prima visita dove era presente anche il primario (Prof. MONTECUCCO) che ha ipotizzao una probabile "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA", indirizzando i suoi collaboratori a verificare tramite gli esami previsti , proprio la sua ipotesi.
Allora hanno incominciato a farmi tutti gli esami possibili ed immgainabil per capire quello che avevo, esami ematici infettologici, immunologici, HIV, ecc..., più gastroscopia, colonnoscopia, ecodopler addome, ecografia addome , tac addome, RMN bacino ecc...., insomma mi hanno rivoltato come un calzino, e dopo circa 10/12 giorni di esami , il Prof. CAPORALI ha confermato l'ipotesi del Prof. MONECUCCO....e cioè che sono affetto da "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA", che ero il terzo caso che capitava al San Matteo, poichè a loro dire questa è una malattia rara e quindi bisognava incominciare a farec una serie di terapia e cioè la "PLASMAFERESI".
Ho effettuato le prime 2 sedute, ma improvvisamente si sono abbassati tutti i valori ematici...Piaastrie a 6000, Emoglobilna a 7, ferro a 6, potassio a 2.
E' stata sospesa la PLASMAFERESI e mi è stata fatta una serie di 5 giorni di IMMUNOGLOBULINE ...e alla fine della terapia finalmente i valori si sono stabilizzati.....e hanno continuato a farmi solo una terapia di mantenimento.
Dato che ormai ero ricoverato da 28 giorni, i medici hanno deciso di dimettermi per farmi riposare e dovrò a Pavia per fare la Plasmaferesi tra un mese, poichè è l'unica cura che c'è per la "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA".
Amici questo è quanto mi è successo....con non poche sofferenze...e quello che volevo farvi sapere ora stò un po meglio....e tra un mese vedremo quello che succede.

CIAO NINO, MI SPIACE LEGGERE QUESTI BRUTTI AGGIORNAMENTI PURTROPP SIA LE GAMMOPATIE MONOCLONALI CHE LE CRIOGLOBULINEMIE SPESSISSIMO SI POSSONO ASSOCIARE ALLE MALATTIURE AUTOIMMUNI ED IN PARTICOLAR MODO PROPRIO A QUELLE REUMATICHE....UN BEL PROBELMA
MA PER FORTUNA SE NE SONO ACCORTI, IL QUADRO PROTEICO ELETTROFORETICO E' UNO STRUMENTO PREZIOSO PER INDIVIDUARE IN TEMPO QUESTO TIPO DI PROBLEMI, NON PER NULLA RIENTRA NEGLI ACCERTAMENTI CHE NOI MALATI REUMATICI FACCIAMO DI ROUTINE.
SPERO E TI AUGURO DI CUORE CHE LA TERAPIA RIESCA A TENERE SOTTO CONTROLLO LA CRIOGLOBULINEMIA, LA GAMMOPATIA MONOCLONALE INVECE DOVREBBE ESSERE MENO RISCHIOSA E C'è SOLO DA TENERLA SOTTO CONTROLLO PER EVIDENZIARE IMMEDIATAMENTE EVENTUALI EVOLUZIONI VERSO IL MIELOMA, MA CREDO CHE DA QUESTO PUNTO DI VISTA TU POSSA STARE DISCRETAMENTE SERENO, SEI DAVVERO BEN SEGUITO
TI MANDO TANTI PENSIERI AFFETTUOSI E POSITIVI E SPERO DI RILEGGERTI PRESTISSIMO CON NOTIZIE MIGLIORI, TIENI DURO E NON MOLLARE MAI

ciao nino caro nino tvb e mi dispiace troppissimo aver letto le tue notizie.....vorrei darti un abbraccio forte ma te lo mando con tutto il cuore augurandoti che tutto ritorni nelle righe così potrai stare meglio cavolo te lo meriti..........di una cosa sono certa che sei forte coraggioso e sopratutto una bella persona caro nino spero di sentirti presto con grande affetto mavi.

FORZA NINO!UN SINCERO AUGURIO DI VELOCE E DURATURO MIGLIORAMENTO.-GIULIA

GRAZIE ROSY...., anch'io speo vivamente che con la terapia della plasmaferesi che mi faranno riescano a controlare la Crio, poichè come mi diceva la Reum che mi segue purtroppo questa è una malattia rara , e l'unica terapia è la plasmaferesi,e devo avere pazienza perchè ci vogliono almeno 5/ 6 sedute 8quindi dai 5 ai 6 mesi )per ottenere qualke risultato. Io purtoppo non poso camminare poichè la malattia mi addormenta completamete i piedi, sono come "morti", ghiacciati...quindi spero proprio che funzioni!!! A proposito Rosy, sai se è prevista qualke tipo di esenzione o di invalidità per la Crio e la gammopatia?....Ciao e a risentirti!!!

Mav , grazie per le tue belle paole di incoraggiamento perchè è proprio di quello che ho bisogno, ti abbracio e ti saluto anvh'io sperandotiin seguito di darti buone notizie!!

Ciaoooooo

LA CRIOGLOBULINEMIA MISTA E' CLASSIFICATA TRA LE PATOLOGIE RARE (non so se quella che hanno diagnosticato a te rientra tra quelle miste) E PERTANTO PER EVERE UNA ESEZIONE DEVI ANDARE PRESSO UN CENTRO AUTORIZZATO.
ECCOTI LA NORMATIVA:
http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id ... g=1&tipo=4
NELLA NOSTRA SEZIONE INVALIDITA' ED ESENZIONI TROVERAI ANCHE LA DISCUSSIONE PER CERCARE LE MALATTIE RARE, I CODICI DI ESENZIONE ED I CENTRI AUTORIZZATI NELLE VARIE REGIONI, ECCO QUà TROVI TUTTO:
viewtopic.php?f=38&t=1107

CIAO NINO, MI SPIACE LEGGERE QUESTE COSE, MA SONO CONTENTA CHE FINALMENTE ABBIANO DATO UN NOME ALLA TUA MALATTIA, COSI' POTRAI CURARTI AL MEGLIO.
MI INCROCIO TANTISSIMO E SPERO CHE PRESTO LE COSE SI SISTEMINO. UN ABBRACCIO GIO'

...e adesso che ha un nome......
facciamola pentire di essersi "presentata".

un abbraccio

Silvia

CIAO.. NINO SEI IN BUONE MANI ANDRA' TUTTO BENE.
UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO...




GIUSY.......




BACIONI....!!!!!
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CIAO NINO QUESTO ULTIMO AGGIORNAMENTO MI ERA SFUGGITO. SPERO CHE CON UNA DIAGNOSI CERTA, SEPPURE DI MALATTIA RARA, LE COSE VADANO MEGLIO. FACCI SAPERE QUANDO INIZI LA PLASMAFERESI E COME VA.

CIAO NINO,
ADESSO SAI ESATTAMENTE CONTRO CHI COMBATTERE.
VEDRAI CHE RIUSCIRAI A VENIRNE FUORI, A STARE MEGLIO E CONDURRE UNA VITA PIU' TRANQUILLA.
HO VISTO CHE ROSARIA TI HA DATO TUTTE LE DRITTE DEL CASO.
SPERO VIVAMENTE CHE QUESTA TERAPIA FUNZIONI ANCHE SE FORSE, PER AVERE QUALCHE RISULTATO
DOVRANNO PASSARE ALCUNI MESI.
TI ABBRACCIO E MI INCROCIO AFFINCHE' TUTTO VADA PER IL MEGLIO.

Ciao...e grazie a tut per gli incoraggiamenti, ..ma come dice Dany, ci vrranno 4/5 mesi di sedute perottenere qualke miglioramento, e nel frattempo, io ho dei dolori fortissimi e lancinanti specie di notte che non mi pemettono di riposare bene..!! ..e sto anche usando 15 gocce di morfina ogni 4/6 ore pe calmare il doloe...e per camminare un pò, mi aiuto con le stampelle!!!
CMQ come dite voi tutti bisognatener duro...io ci provo...ciao a tutti e a presto!!!

CIAO NINO SPERO CHE QUESTI QUATTRO MESI PASSANO IN FRETTA ALMENO POTRAI STARE UN PO' MEGLIO E TI ASSICURO CHE IO ASPETTERO' E TI LEGGERO' SO CHE TIENI DURO E NON MOLLARE MAI ANCHE SE A VOLTE CI SI ARRABBIA CON IL MONDO PER ME ANCHE E' UN PERIODO NO....MA USCIRA' IL SOLE PRIMA O POI.....UN ABBRACCIO MAVI.

UN FELICE NATALE NINO CON AFFETTO MAVI......

CIAO ANTONIO casualmente sono capitato su questo link ,e subito ti ho riconosciuto, sono Luigi. Come ben sai la mia cristalcrioglobulinemia è stata diagnosticata nel 2000 sempre a Pavia dal Prof Montecucco.La terapia fino al 2009 è stata aferesi con ciclofosfamide tutti imesi per tenere sotto controllo la vasculite presente nelle mani che nei piedi.Solo da Gennaio 2010 sono passato ad una nuova terapia chiamata MAPTHERA associata con endoxan visto il peggioramento vasculitico. I dolori sono quasi sempre presenti anche se ormai ho imparato a conviverci.Spero vivamente che tu possa a breve tornare a casa.L' importante è continuare a combattere anche con l'aiuto della famiglia e crederci ,
PS io dovrei essere il numero due!! ciao a presto

Mi spiace della notizia comunque forza mi incrocio che migliori presto