OGGI HO VISITATO IL SITO DELLA TRASMISSIONE DI FAZIO E SAVIANO E MI E' VENUTA L'IDEA DI FARE UN ELENCO RELATIVO A NOI MALATI REUMATICI.
NON SONO RIUSCITA A POSTARLO NEL SITO FORSE PER SATURAZIONE O PROBLEMI INFORMATICI PERO', INTANTO, POTREMMO PREPARARLO QUI IL NOSTRO ELENCO E POI EVENTUALMENTE INVIARLO CHE NE DITE?
VIENI VIA CON ME
VIENI VIA CON ME
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: VIENI VIA CON ME
VADO PERCHE'
NON POSSO ASPETTARE 8 MESI PER FARE UNA RMN
NELLE COMMISSIONI PER L'INVALIDITA' NON C'E' MAI UN REUMATOLOGO
SI FANNO TROPPI TAGLI ALLA SANITA'
DOPO L'ESTATE FINISCONO SEMPRE I SOLDI PER I FARMACI BIOLOGICI
SONO STUFA DI SENTIRMI DIRE "SI ANCHE IO HO MAL DI SCHIENA, SARA' IL FREDDO"
CONTINUA......
NON POSSO ASPETTARE 8 MESI PER FARE UNA RMN
NELLE COMMISSIONI PER L'INVALIDITA' NON C'E' MAI UN REUMATOLOGO
SI FANNO TROPPI TAGLI ALLA SANITA'
DOPO L'ESTATE FINISCONO SEMPRE I SOLDI PER I FARMACI BIOLOGICI
SONO STUFA DI SENTIRMI DIRE "SI ANCHE IO HO MAL DI SCHIENA, SARA' IL FREDDO"
CONTINUA......
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: VIENI VIA CON ME
RESTO PERCHE'
IL S.S.N. COMUNQUE MI PASSA TUTTO, ANCHE UN TRAPIANTO D'ORGANO, NON COME IN AMERICA
NON SO SE IN UN PAESE CON ASSISTENZA PRIVATA ME LI DAREBBERO GRATUITAMENTE I BIO PER UN COSTO DI 40.000 €/ANNO (MAGARI MI DOVREI PRIMA INFORMARE)
ANCHE ALTROVE PROBABILMENTE DIREBBERO CHE ....TUTTI CE LI HANNO I DOLORI PERCHE' E' LA VECCHIAIA
IL S.S.N. COMUNQUE MI PASSA TUTTO, ANCHE UN TRAPIANTO D'ORGANO, NON COME IN AMERICA
NON SO SE IN UN PAESE CON ASSISTENZA PRIVATA ME LI DAREBBERO GRATUITAMENTE I BIO PER UN COSTO DI 40.000 €/ANNO (MAGARI MI DOVREI PRIMA INFORMARE)
ANCHE ALTROVE PROBABILMENTE DIREBBERO CHE ....TUTTI CE LI HANNO I DOLORI PERCHE' E' LA VECCHIAIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: VIENI VIA CON ME
VADO PERCHE'
SONO ANCORA ABBASTANZA GIOVANE E LE OPPORTUNITA' VANNO SFRUTTATE
PERCHE' ESSERE MALATI NON SIGNIFICA ESSERE INCAPACI
SE IL CORPO HA QUALCHE PROBLEMA, LA TESTA LAVORA ANCORA DISCRETAMENTE
PERCHE' ESISTONO MALATI DI SERIE A E DI SERIE B, E QUELLI EXTRALUSSO CHE FANNO GLI ESAMI SUBITO PERCHE' HANNO UN MUCCHIO DI SOLDI
QUI C'E' MOLTO FUMO E POCO ARROSTO
RESTO PERCHE'
QUI CI SONO LE PERSONE CHE AMO SENZA LE QUALI ORA NON SAREI QUI
FINALMENTE HO TROVATO UNA SUPER REUM BRAVISSIMA ALLA QUALE VOGLIO BENE
CONTINUA...
SONO ANCORA ABBASTANZA GIOVANE E LE OPPORTUNITA' VANNO SFRUTTATE
PERCHE' ESSERE MALATI NON SIGNIFICA ESSERE INCAPACI
SE IL CORPO HA QUALCHE PROBLEMA, LA TESTA LAVORA ANCORA DISCRETAMENTE
PERCHE' ESISTONO MALATI DI SERIE A E DI SERIE B, E QUELLI EXTRALUSSO CHE FANNO GLI ESAMI SUBITO PERCHE' HANNO UN MUCCHIO DI SOLDI
QUI C'E' MOLTO FUMO E POCO ARROSTO
RESTO PERCHE'
QUI CI SONO LE PERSONE CHE AMO SENZA LE QUALI ORA NON SAREI QUI
FINALMENTE HO TROVATO UNA SUPER REUM BRAVISSIMA ALLA QUALE VOGLIO BENE
CONTINUA...
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: VIENI VIA CON ME
VADO VIA PERCHE'
NON VOGLIO PIU' VEDERE LA MIA CITTA' MORTIFICATA PERCHE' L'AMO
PERCHE' GLI INTERESSI DI POCHI SONO SEMPRE PIU' FORTI DEGLI INTERESSI DI MOLTI
PERCHE' E' FINITA L'EPOCA IN CUI CI POTEVANO RACCONTARE LE FAVOLE, I PROBLEMI NON SI RISOLVONO IN TRE GIORNI E MASTRO LINDO E' SOLO LA MARCA DI UN DETERGENTE, NON ESISTE IN REALTA'
NAPULE E' NA CARTA SPORCA E NISCIUNO SE NE 'MPORTA
RESTO PERCHE'
QUALCUNO DEVE RESTARE PER GRIDARLO
VOGLIO CHE TORNI PRESTO IL SOLE
NAPULE E' MILLE CULURE, NAPULE E' A VOCE D'è CRIATURE
NON VOGLIO PIU' VEDERE LA MIA CITTA' MORTIFICATA PERCHE' L'AMO
PERCHE' GLI INTERESSI DI POCHI SONO SEMPRE PIU' FORTI DEGLI INTERESSI DI MOLTI
PERCHE' E' FINITA L'EPOCA IN CUI CI POTEVANO RACCONTARE LE FAVOLE, I PROBLEMI NON SI RISOLVONO IN TRE GIORNI E MASTRO LINDO E' SOLO LA MARCA DI UN DETERGENTE, NON ESISTE IN REALTA'
NAPULE E' NA CARTA SPORCA E NISCIUNO SE NE 'MPORTA
RESTO PERCHE'
QUALCUNO DEVE RESTARE PER GRIDARLO
VOGLIO CHE TORNI PRESTO IL SOLE
NAPULE E' MILLE CULURE, NAPULE E' A VOCE D'è CRIATURE
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Re: VIENI VIA CON ME
VADO PERCHE'
SENTIRSI DIRE "HO MAL DI SCHIENA ANCH'IO SARA' IL FREDDO" IN UN'ALTRA LINGUA E' PIU' DIVERTENTE
E MAGARI NON CAPISCO MANCO COSA DICONO E NON RIMANGO MALE
PER DIMOSTRARE A ME STESSA CHE ANCHE UN MALATO PUO' ABBANDONARE TUTTO E RICOMINCIARE DA CAPO
VICINI O LONTANI GLI AMICI RIMARRANNO AMICI
TORNARE E' FACILE, OVUNQUE TI TROVI C'E' SEMPRE L'AEREO
PER TROVARE UN LAVORO PIU' GRATIFICANTE
CONTINUA...
SENTIRSI DIRE "HO MAL DI SCHIENA ANCH'IO SARA' IL FREDDO" IN UN'ALTRA LINGUA E' PIU' DIVERTENTE
E MAGARI NON CAPISCO MANCO COSA DICONO E NON RIMANGO MALE PER DIMOSTRARE A ME STESSA CHE ANCHE UN MALATO PUO' ABBANDONARE TUTTO E RICOMINCIARE DA CAPO
VICINI O LONTANI GLI AMICI RIMARRANNO AMICI
TORNARE E' FACILE, OVUNQUE TI TROVI C'E' SEMPRE L'AEREO
PER TROVARE UN LAVORO PIU' GRATIFICANTE
CONTINUA...
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: VIENI VIA CON ME
VADO VIA PERCHE'
IL NOSTRO PAESE NON DA' LAVORO AI SUOI FIGLI ED IL MIO E' DOVUTO ANDARE LONTANO PER TROVARLO
RESTO PERCHE'
VOGLIO CHE MIO FIGLIO ABBIA SEMPRE UN PUNTO DI RIFERIMENTO PER TORNARE AL SUO PAESE
IL NOSTRO PAESE NON DA' LAVORO AI SUOI FIGLI ED IL MIO E' DOVUTO ANDARE LONTANO PER TROVARLO
RESTO PERCHE'
VOGLIO CHE MIO FIGLIO ABBIA SEMPRE UN PUNTO DI RIFERIMENTO PER TORNARE AL SUO PAESE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: VIENI VIA CON ME
VADO:
PERCHE' IO GLI ANNI 70 ME LI RICORDO E SIAMO TORNATI A QUEI TEMPI
PERCHE' IL MERITO NON PAGA
PERCHE' TI FAI STRADA SOLO SE HAI UN COGNOME BLASONATO O UNO SPONSOR IMPORTANTE
PERCHE' NON HO L'ETA PER FARE LA VELINA
PERCHE' PURE SE AVESSI L'ETA NON VORREI MAI FARE LA VELINA
PERCHE' SONO STUFA DEL GRANDE FRATELLO
RESTO:
PERCHE' MIO FIGLIO, SUPER PRECARIO, RESTA
PERCHE' SONO TROPPO VECCHIA PER ANDARE
PERCHE'' COMUNQUE QUESTO E' IL MIO PAESE
CONTINUA..............
PERCHE' IO GLI ANNI 70 ME LI RICORDO E SIAMO TORNATI A QUEI TEMPI
PERCHE' IL MERITO NON PAGA
PERCHE' TI FAI STRADA SOLO SE HAI UN COGNOME BLASONATO O UNO SPONSOR IMPORTANTE
PERCHE' NON HO L'ETA PER FARE LA VELINA
PERCHE' PURE SE AVESSI L'ETA NON VORREI MAI FARE LA VELINA
PERCHE' SONO STUFA DEL GRANDE FRATELLO
RESTO:
PERCHE' MIO FIGLIO, SUPER PRECARIO, RESTA
PERCHE' SONO TROPPO VECCHIA PER ANDARE
PERCHE'' COMUNQUE QUESTO E' IL MIO PAESE
CONTINUA..............
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: VIENI VIA CON ME
VADO PERCHE'
OLTRE ALLA FUGA DI CERVELLI C'E' ANCHE UNA MINI FUGA DI PIRLA E DEVO RAGGIUNGERE IL GRUPPO
IL NOSTRO PAESE NON SFRUTTA LE PROPRIE RISORSE
GIUSTAMENTE SI FA TANTA PROPAGANDA A PATOLOGIE GRAVI E PIOVONO AIUTI DA TUTTE LE PARTI, MENTRE PER LE MALATTIE GRAVI MENO CONOSCIUTE LA RICERCA DEVE CAVARSELA DA SOLA
TANTO BUONISMO MA BONTA' POCA
RESTO PERCHE'
NEL MIO MINUSCOLO VORREI AIUTARE LE PERSONE IN DIFFICOLTA'
E' FACILE CRITICARE IL NOSTRO PAESE E POI SCAPPARE SENZA PROVARE AD AIUTARLO
ANCHE SE QUI E' UN CASINO CHI MI GARANTISCE CHE ALTROVE SIA DIVERSO?
ANDARSENE SAREBBE TROPPO FACILE
LA SPERANZA E' L'ULTIMA A MORIRE ANCHE SE ORA AGONIZZA PARECCHIO
VORREI ABBATTERE BARRIERE ARCHITETTONICHE E MENTALI CHE VEDO OGNI GIORNO
CONTINUA
OLTRE ALLA FUGA DI CERVELLI C'E' ANCHE UNA MINI FUGA DI PIRLA E DEVO RAGGIUNGERE IL GRUPPO
IL NOSTRO PAESE NON SFRUTTA LE PROPRIE RISORSE
GIUSTAMENTE SI FA TANTA PROPAGANDA A PATOLOGIE GRAVI E PIOVONO AIUTI DA TUTTE LE PARTI, MENTRE PER LE MALATTIE GRAVI MENO CONOSCIUTE LA RICERCA DEVE CAVARSELA DA SOLA
TANTO BUONISMO MA BONTA' POCA
RESTO PERCHE'
NEL MIO MINUSCOLO VORREI AIUTARE LE PERSONE IN DIFFICOLTA'
E' FACILE CRITICARE IL NOSTRO PAESE E POI SCAPPARE SENZA PROVARE AD AIUTARLO
ANCHE SE QUI E' UN CASINO CHI MI GARANTISCE CHE ALTROVE SIA DIVERSO?
ANDARSENE SAREBBE TROPPO FACILE
LA SPERANZA E' L'ULTIMA A MORIRE ANCHE SE ORA AGONIZZA PARECCHIO
VORREI ABBATTERE BARRIERE ARCHITETTONICHE E MENTALI CHE VEDO OGNI GIORNO
CONTINUA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: VIENI VIA CON ME
VADO PERCHè
QUESTO PAESE NON HA PIù ORGOGLIO;
NON HA VOGLIA DI LOTTARE PER I FIGLI DI DOMANI, PERCHè PIù DI OGNI ALTRA VOLTA IN PASSATO, I PRIVILEGI SONO SOLO DI POCHI, E I PROVVEDIMENTI RESTANO SEMPRE E SOLO SULLA CARTA;
I MALATI, I POVERI E GLI ANZIANI SONO SOLO UN PESO, ANZI, UNA SPESA.
RESTO PERCHè
LA SPERANZA è L'ULTIMA A MORIRE;
PERCHè COMUNQUE AMO QUESTO PAESE E SOFFRIREI TROPPO A LASCIARLO.
PERCHè QUI CI SONO I MIEI AFFETTI E I MIEI RICORDI...
SONO DIVENTATA UN PO' VECCHIA E RICOMINCIARE DA UN'ALTRA PARTE MI FA UN PO' PAURA..
QUESTO PAESE NON HA PIù ORGOGLIO;
NON HA VOGLIA DI LOTTARE PER I FIGLI DI DOMANI, PERCHè PIù DI OGNI ALTRA VOLTA IN PASSATO, I PRIVILEGI SONO SOLO DI POCHI, E I PROVVEDIMENTI RESTANO SEMPRE E SOLO SULLA CARTA;
I MALATI, I POVERI E GLI ANZIANI SONO SOLO UN PESO, ANZI, UNA SPESA.
RESTO PERCHè
LA SPERANZA è L'ULTIMA A MORIRE;
PERCHè COMUNQUE AMO QUESTO PAESE E SOFFRIREI TROPPO A LASCIARLO.
PERCHè QUI CI SONO I MIEI AFFETTI E I MIEI RICORDI...
SONO DIVENTATA UN PO' VECCHIA E RICOMINCIARE DA UN'ALTRA PARTE MI FA UN PO' PAURA..
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.