...l'identità della mia malattia non la conosco...

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debrida
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...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da debrida »

Anche se non so ancora l'identità della mia malattia...Mi presento! 33 anni, una ragazza particolare...(mamma inglese, papà siciliano), dopo un pellegrinaggio lungo 14 anni per specialisti vari...eccomi qui, in un luogo virtuale fatto di persone reali, dove finalmente sembra si parli almeno un linguaggio che conosco e il fatto di avere degli acciacchi è condiviso e compreso... Sono una persona solare, amo il mare e ho sempre condotto una vita superimpegnata tra lavoro, studio, sport, volontariato e chi più ne ha più ne metta...gli ultimi 5 anni hanno provocato una progressiva riduzione della mia attività perché gli acciacchi si sono fatti insistenti con pause per ricoveri e cure che mi hanno comunque rimessa sempre in piedi.... Il mio problema è non avere una diagnosi chiara e di conseguenza una terapia appropriata. Spero che qualcuno possa aiutarmi a fare chiarezza o trovare qualche centro cui rivolgermi visto che il medico (un ottimo internista) mi ha detto di rivolgermi ad un centro specializzato perché il suo compito in un certo senso si deve fermare qui (solo che mi ha detto Reumatologo, Immunolo, Dermatologo...esiste una figura medica così? o devo trovare un'equipe?) ..: al momento, poliatrite sieronegativa (forse psoriasica? scintigrafia ossea la conferma alle ginocchia, oltre tutti i dolori articolari sparsi tra collo, bacino, mani e piedi), recente scoperta psoirasi ungueale, vitiligine dal 1996 (nemmeno pensavo fosse possibile averle entrambe!! ). Il dermatologo con cui collabora il medico (che cmq ha fatto solo consulenza e non saprei come ricontattarlo), ha parlato di Sindorme Polighiandolare Autoimmune (non so il Tipo perché la cartella clinica ancora non è pronta, tra pochi giorni!!) perché, oltre ad aver confermato le due patologie della pelle, ha messo insieme un deficit del funzionamento del pancreas e una curva insulinica bassa che ho al momento, oltre a disturbi che ho avuto negli anni precedenti: al fegato, alla tiroide, candida orale e nel tratto gastrintestinale (direi ovunque..), un anno di malattia intestinale infiammatoria cronica aspecifica con stenosi colica di 5 cm inzialmente scambiata per Crohn (curata con cortisone e pentasa), gastrite cronica curata con gastroprotettore, esofagite da reflusso, intolleranze alimentari, più una tromboflebite, vasculite, una orticaria factitia diffusa e, tornando indietro negli anni, ho anche l'endometriosi (2003) e tornando ancora indietro di 14 anni (1996) tutto era iniziato con una febbre altissima, una forma di encefalopatia non meglio definita accompagnata da papilla ottica da stasi regredita inspiegabilmente e per mia immensa gioia!!! (questo periodo fu seguito da continue cistiti emorragiche ma l'esame urine era quasi sempre negativo...)
Diciamo che il più delle volte un po di cortisone mi rimetteva in sesto...!
3 anni fa tutto questo quadro, con l'esordio del problema articolare, aveva portato ad una sospetta connettivite mista e per 3 anni ho assunto Indometacina che mi ha fatto vivere dal mio punto di vista una vera di ripresa fisica generale in cui ho ripreso peso (avevo perso 10 kg su un fisico già esile), palestra e una condizione di vita accettabile, certo sempre con una stanchezza generale che mi portava nel weekend al riposo pressocché assoluto, ma mi accontentavo....parlo al passato perché al momento sono ancora pronta ad accontentarmi, ma sento il bisogno di chiarezza per poter riadattare la mia persona a una condizione che in questo momento non capisco... mi è stato spiegato che l'indometacina mi toglieva solamente i sintomi e non curava, per questa ragione le mie articolazioni sono peggiorate e sembra che il pancreas stia facendo capricci...Mi è stato prospettato il metotressato ma fino a poco tempo fa mi dicevano assolutamente di non prenderlo. A questo punto sono confusa, più per il coinvolgimento di organi interni che per le articolazioni, anche se naturalmente vorrei difenderle... :? Ma mi domando...il farmaco che mi è stato prospettato cura tutto ciò che è autoimmune o andrebbe definita la diagnosi? (il medico che lo ha prospettato è quello che non può più seguirmi, ma vorrei prepararmi alla cosa se sarà encessario...) Tutto questo che ho, è frutto di una sola patologia autoimmune ?(gli autoanticorpi giocano allegramente a nascondino nel mio organismo ma al momento ne sono stati trovati 3 un po' antipatici...e negli anni precedenti comparivano a turno) Oppure possono essere più di una insieme? Mia madre ha avuto un cammino simile al mio ma oggi le dicono che è l'età (60 anni)...idem mia sorella (39 anni) alla quale hanno confermato artrite psoriasica ma non hanno mai fatto accertamenti sui valori autoimmuni nonostante abbiano sempre accennato alla mia situazione per sapere se vi fosse un collegamento...mi sembra di capire ci sia una trasmissione genetica (fatto anche HLA ma non so cosa significhi) ma non ne sono certa e non so come affrontare un nuovo percorso con nuovi medici....A chi posso rivolgermi? Vivo a Roma, ma se fosse necessario e utile cercherei di organizzarmi per muovermi anche altrove...qualcuno ha vissuto questo percorso a ostacoli o sono l'unica Fantozzi della situazione? sinceramente ho fatto tanto da sola, ma l'aiuto degli altri per questa "cosa" è vitale e spero che qui qualcuno possa almeno darmi comprensione...
Chiedo umilmente scusa per la lungaggine ma più di così non riuscivo a riassumere...ho scritto in questa sezione per presentarmi, se sbaglio mi correggete? Grazie!!!!! : RedFace :
dimenticavo...debrida e' il mio nickname...composto da DEB e BRIDA , Debora e' il mio nome, Brida e' il nome della protagonista di un libro che in parte mi somiglia...

Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)

Non possiamo mai giudicare le vite degli altri perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce (P. Coehlo)

Quello che facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma a me piace pensare che se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno

E' il dubbio che ci fa crescere, perché ci forza a guardare senza paura alle tante possibili risposte ad una domanda (P.Coehlo)
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mamma Falk
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da mamma Falk »

CIAO BENVENUTO NEL FORUM.
QUI TROVERAI SICURAMENTE BUONI CONSIGLI SU DOVE APPOGGIARTI E MAGARI DARE UN NOME A QUESTA COMPAGNA DI VITA ALQUANTO SCOMODA!
IN EFFETTI QUANDO HANNO UN NOME è PIù FACILE ATTIVARSI NELLE CURE GIUSTE E CAPIRE SE SINTOMI NUOVI E / O PREESISTENTI SONO CORRELATI O VANNO INCASELLATI IN ALTRA PATOLOGIA, INSOMMA MEGLIO DUE TRE CASSETTI ORDINATI CHE TUTTO ALLA RINFUSA QUANDO CERCHI QUALCOSA ;)

CIAO, TIENICI AGGIORNATI E TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!

ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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concetta
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da concetta »

CIAO CARISSIMA .....HAI TROVATO IL FORUM GIUSTO.... SIAMO PRONTI PER CHIUNQUE...SPERO CHE TROVERAI UN DOTTORE CON LA D MAIUSCOLA, PER AIUTARTI ...QUESTO CALVARIO PRIMA DI UNA DIAGNOSI LO FACCIAMO TUTTI ..C'E' CHI RISOLVE IL TUTTO SUBITO E CHI NO.... QUALCUNO TI FARA' SAPERE SU ROMA IL NOME DI QUALCHE BRAVO REUM...IO HO FATTO UNA VISITA A TORVERGATA E IL REUM SI E' TROVATO CON LA DIAGNOSI DEL REUM DI POTENZA......CIAO A PRESTO
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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debrida
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da debrida »

GRAZIE!!! GRAZIE A ENTRAMBE!!! GRAZIE PER AVERMI ACCOLTA E PER AVERMI TRASMESSO LA SENSAZIONE CHE QUESTO SIA IL LUOGO DAVVERO GIUSTO PER ME CHE E' GIA' TANTISSIMO!!! OGNI CONSIGLIO E' PREZIOSO PER ME....
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lorichi
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da lorichi »

CIAO DEBRIDA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DEVO FARE UNA PREMESSA: QUA SIAMO TUTTI MALATI NON CI SONO MEDICI PER QUESTO PRENDI LA MIA RISPOSTA CON BENEFICIO DI INVENTARIO.
DA PERSONA MALATA DA 35 ANNI LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' SUBITO VENUTO IN MENTE UN PROBLEMA AUTOIMMUNE, SE AGGIUNGI CHE TUA MADRE E TUA SORELLA HANNO PROBLEMI SIMILI UN PRIMO SCREENING VIENE FACILE.
SE DI PROBLEMA AUTOIMMUNE SI TRATTA BISOGNA RIVOLGERSI AD UN IMMUNOLOGO E POI, SECONDO LE VARIE PROBLEMATICHE, AD UN REUMATOLOGO E AD UN DERMATOLOGO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI; PER L'INTERESSAMENTO INTESTINALE, CHE SI SPOSA BENISSIMO CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE, SERVE UN GASTROENTEROLOGO, ANCHE QUESTO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI. L'IDEALE SAREBBE UN CENTRO DI REUMATOLOGIA MULTIDISCIPLINARE MA DA QUELLO CHE SO A ROMA NON E' FACILE TROVARLO. CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA MA POI SE TI SERVE IL DERMATOLOGO LO DEVI CERCARE DA QUALCHE ALTRA PARTE.
IO VIVO NEI DINTORNI DI ROMA E SONO IN CURA DA UN REUMATOLOGO ED UN GASTROENTEROLOGO (ANCHE IO HO UNA ARTRITE SIERONEGATIVA).
CREDO CHE IN PRIMA BATTUTA PUOI RIVOLGERTI AD UN REUMATOLOGO CHE POI TI INDIRIZZERA' AI VARI SPECIALISTI, L'IMPORTANTE E' CHE SI PARLINO FRA DI LORO E CHE NON DEBBA ESSERE TU A FARE DA TRAMITE.
CHE TU SIA STATA MEGLIO COL CORTISONE E' SOLO UNA CONFERMA DEL PROBLEMA AUTOIMMUNE MA CERTO IL CORTISONE DA SOLO NON BASTA SERVE UN FARMACO DI FONDO, O ANCHE PIU' DI UNA, CHE AGISCA SULLA MALATTIA. IL METOTREXATE POTEVA ANDARE BENE PER L'ARTRITE MA NON PER IL PROBLEMA INTESTINALE; IO PER LO STESSO PROBLEMA USO AZATIOPRINA CHE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE SI USA QUANDO SI HANNO PATOLOGIE ARTICOLARE ED INTESTINALI INSIEME. PERSONALMENTE HO USATO INDOMETACINA PER 20 ANNI TONDI TONDI, E' UN OTTIMO ANTINFIAMMATORIO, CERTO NON AGISCE SULLA MALATTIA MA SULL'INFIAMMAZIONE; SE CI AVESSI AGGIUNTO UN FARMACO DI FONDO IN QUESTI ANNI PROBABILMENTE AVRESTI OTTENUTO RISULTATI DIVERSI.
SE, COME MI VIENE DA PENSARE, LA TUA E' UNA ARTRITE SIERONEGATIVA NELLE ANALISI DEL SANGUE TROVERAI BEL POCO; LA RICERCA DELL'HLA AIUTA NELLA DIAGNOSI PERCHE' SE POSITIVO, E' UNA CONFERMA IN PIU' CHE POTRESTI AVERE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA MA, BADA BENE, NON TUTTE LE PERSONE CHE RISULTANO POSITIVE, SVILUPPANO POI UNA MALATTIA, TU PERO' GIA' CE L'HAI.......
ORA CHE TI HO CONFUSO PER BENE TUTTE LE IDEE :) :) :) :) TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Debrida e benvenuta tra noi : Chessygrin :
concordo con Loredana, in primis io sentirei un reumatologo posto anche che, il primissimo segno, sono stati proprio i problemi articolari.
E' ovviamente importante avere una diagnosi e capire bene quali sono gli eventuali coinvolgimenti sia articolari che extra articolari proprio che poter agire su tutti i fronti, ma credo che sia il reum lo specialista che dovrebbe in primis farti una diagnosi.
In merito al methotrexate, è un potente immunosoppressore e per tal motivo è utilizzato per diverse patologie autoimmuni, ovviamente, avendo tu una forma che pare abbia coinvolto parecchi organi, dovresti poi avere anche delle terapie da associare al farmaco di fondo, in grado di contrastare le varie e diverse sintomatologie che presenti.
Posso chiederti a quali autoanticorpi sei risulata positiva?
La familiarità è ormai ben nota nelle patologie autoimmuni e quindi il coinvolgimenti di altri due parenti stretti non fanno che aumentare la probabilità che anche tu sia proprio stata colpita da una o più patologie autoimmuni asociate, tra l'altro queste patologie spessissimo si associano.
Cara Debrida spero ti troverai bene quà con noi : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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ersilia-6
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da ersilia-6 »

Benvenuta in forum debrida...in questa grande e meravigliosa famiglia pronta a darti tanti consigli e tanta amicizia....spero ti troverai bene... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : ...bacione
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE TROPPO,TI AUGURO DI TROVARE IL MEDICO ADATTO!
: Welcome :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da piriciou »

Ciao Debrida benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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DANY45
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da DANY45 »

CIAO DEBRIDA,
BENVENUTA NEL FORUM.
NO, NON SEI L'UNICA "FANTOZZI", LA MAGGIOR PARTE DI NOI HA AVUTO PERCORSI TRAVAGLIATI
PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI SICURA. IO HO IMPIEGATO 6 ANNI...... 8)
CONCORDO CON QUANTO TI HANNO DETTO LOREDANA E ROSARIA.
CREDO CHE UN BUON REUMATOLOGO SIA INDISPENSABILE E VEDRAI CHE PIANO PIANO ARRIVERAI
AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA ED UNA TERAPIA CHE TI CONSENTIRA' DI STARE MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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debrida
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Iscritto il: 28/11/2010, 13:52

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da debrida »

GRAZIE A TUTTI!!!
L'ORA TARDA E' DOVUTA A UNA GIORNATA DI LAVORO E MILLE GIRI PER BUROCRAZIA VARIA CON METEO CONTRO...
COMUNQUE SONO ANCORA QUI! E SE NON DORMO SUBITO DOMANI NON CE LA FACCIO...POTETE IMMAGINARE...
CI TENEVO PERO' A DARVI I MIEI AGGIORNAMENTI.
ALLORA, OGGI HO IN MANO LA CARTELLA CLINICA DELL'ULTIMO RICOVERO!!! (PRECISO SI TRATTI DI UN RICOVERO IN UNA STRUTTURA ASSOLUTAMENTE NON SPECIALIZZATA PURTROPPO, PERO' SIAMO ANDATI AVANTI...) : book : :
- SINDROME CONNETTIVITICA INDIFFERENZIATA
- EPATOSTEATOSI (??? RILEVATA ALL'ECOGRAFIA ADDOMINALE, IN PASSATO AVEVO AVUTO STASI EPATICA CON TRIGLICERIDI ALTI, QUESTA VOLTA TRIGLICERIDI NORMALI. ALTRI ORGANI NELLA NORMA ALL'ECOGRAFIA)
- IFG (NON L'AVEVO MAI SENTITA NOMINARE...) DA QUELLO CHE CAPISCO HO LA CURVA INSULINEMICA BASSA E QUELLA GLICEMICA ALTA (IN TUTTO CIO' NON MI HANNO DATO NESSUNA TERAPIA SE NON IL METOTHREXATE CHE STO ASPETTANDO AD INIZIARE PERCHE' NON MI CONVINCE LA SITUAZIONE DEL MIO FEGATO E PANCREAS......SBAGLIO...? DITEMI VOI...)
- CROMOGRANINA ALTA (207 QUANDO I VALORI NORMALI VANNO DA 0 A 100...) DA QUEL CHE HO CAPITO SAREBBE UN BRUTTISSIMO SEGNO MA LO ATTRIBUISCONO ALL'USO DEL LANSOPRAZOLO CHE PRENDEVO PER LA GASTRITE E PER PROTEGGERMI DALL'INDOXEN (SARA' COSì? O PUò ESSERE UN FENOMENO AUTIMMUNE?)
AUTOANTICORPI: ANA, ANTIMUSCOLOLISCIO, ANTIMITOCONDRIO
POI UN VALORE MAI VISTO: PARATORMONE MOL. INTATTA 10,4 (VALORI NORMALI 12-72)
T3 LIBERO NEL SIERO FT3: 4,39 (VALORI NORMALI 2,5 - 4,00)
SEGNI DI ARTITE ALLA SCINTIGRAFIA OSSEA COME GIA' ACCENNATO
L'INTESTINO E' UN PO IN SUBBUGLIO MA NON MI SEMBRA LA COSA PEGGIORE E (SINCERAMENTE PER FORTUNA PER ORA) NON MI HANNO RIFATTO LA COLONSCOPIA...
LA COSA PIU' POSITIVA IN TUTTO CIO' SIETE VOI!!!
NON SO COME...LEGGENDO CIO' CHE MI AVETE SCRITTO E LE ALTRE STORIE MI SI E' ACCESA UNA LAMPADINA E CREDO DI ESSERE RIUSCITA A FARE UN PO' DI ORDINE ALMENO NELLE IDEE E NEI RICORDI DEGLI SPECIALISTI GIA' CONSULTATI. MI SONO RICORDATA DI UNO SPECIALISTA IN REUMATOLOGIA, MEDICINA INTERNA E GASTRENTEROLOGIA DEL GEMELLI DI ROMA CHE GIA' QUALCHE ANNO FA AVEVO CONSULTATO, MA (COME FORSE SARA' CAPITATO ANCHE A VOI) CON LA REMISSIONE DEL PROBLEMA POCO DOPO (MI VA E MI VIENE LASCIANDO UN PO' DI DANNI SPARSI), E CON LA MATASSA ANNODATA DI MALANNI STRANI CHE MI USCIVANO, NON ERO PIU' TORNATA DA LUI ED ERO FINITA PER CURARE UN PEZZETTINO PER VOLTA SENZA SUCCESSO.
MA IL SUGGERIMENTO DI INIZIARE DAL REUMATOLOGO O DA UN IMMUNOLOGO MI HA AIUTATA NEL FARE MENTE LOCALE SU DOVE ANDARE....GRAZIE!!!!
DOMANI TELEFONO PER APPUNTAMENTO CHE SPERO SIA A BREVISSIMO (INTRAMOENIA..) E VI AGGIORNO...
QUALSIASI CONSIGLIO PER ME E' PREZIOSISSIMO...ANCHE SE VORREI CHE TUTTI NOI FOSSIMO SANISSIMI, SO CHE C'E' BISOGNO DI SOSTEGNO E SPERO UN GIORNO DI POTER ESSERE ANCH'IO DI AIUTO PER GLI ALTRI!
GARZIE ANCORA E BUONANOTTE A TUTTI!! :)
dimenticavo...debrida e' il mio nickname...composto da DEB e BRIDA , Debora e' il mio nome, Brida e' il nome della protagonista di un libro che in parte mi somiglia...

Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)

Non possiamo mai giudicare le vite degli altri perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce (P. Coehlo)

Quello che facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma a me piace pensare che se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno

E' il dubbio che ci fa crescere, perché ci forza a guardare senza paura alle tante possibili risposte ad una domanda (P.Coehlo)
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rosaria1956
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DEBRIDA, EFFETTIVAMENTE IL RIALZO DELLA CROMOGRANINA PUO' ESSERE ATTRIBUITO ALLUTILIZZO DEL LANSOPRAZOLO IN QUANTO TUTTI GLI INIBITORI DELLA POMPA PROTONICA POSSONO FAR SALIRE QUESTO VALORE, AD OGNI BUON CONTO SE DOVESSE CONTINUARE A SALIRE, C'E' UN ACCERTAMENTO DI MEDICINA NUCLEARE, L' OCTREOSCAN, CHE PUO' ESSERE EFFETTUATO PER CONTROLLARE IL LUOGO OVE C'è MAGGIORE PRODUZIONE DI QUESTA PROTEINA CHE, IN TALUNI CASI, POTREBBE ESSERE LA SPIA DI UN TUMORE, VALE QUINDI SEMPRE LA PENA DI CONTROLLARE SE IL VALORE DOVESSE ALZARSI SEMPRE DI PIU', MA STAI TRANQUILLA, PER UN TUMORE SI PARLA DI VALORI ALTISSIMI.
SPERO TU RIMNTRACCI QUESTO MEDICO CHE TI HA GIA' BENE IMPRESSIONATA E CHE FINALMENTE ANCHE TU POSSA TROVARE LA TUA STRADA.
UNA COSA NON HO CAPITO, MA AGLI ANTICORPI CHE HAI CITATO: ANA, ANTIMUSCOLOLISCIO, ANTIMITOCONDRIO
SEI RISULTATA POSITIVA OPPURE NEGATIVA?
TE LO CHIEDO PERCHEè GLI ASMA (ANTIMUSCOLO LISCIO) SONO POSITIVI AD ALTO TITOLO SOPRATUTTO NELLE EPATITI E NELLE CIRROSI BILIARI E QUINDI, VISTO ANCHE IL PROBLEMA DELLA STEATOSI EPATICA, QUALORA FOSSERO POSITIVI AD ALTO TITOLO, IO CONSULTEREI ANCHE UN EPATOLOGO, FERMO RESTANDO CHE ASMA ED ANTIMITOCONDRIO SONO POSITIVI ANCHE IN ALCUNE CONNETTIVITI E QUINDI IL CONSULTO REUMATOLOGICO RESTA COMUNQUE D'OBBLIGO.
SEI IN FASE DI DIAGNOSI E QUINDI E' BENE NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO MA INDAGARE BENE ED IN TUTTI I CAMPI :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da giovigio »

CIAO DEBRIDA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, HO LETTO LA TUA STORIA : Hurted : , MI SPIACE ANCHE TU STAI PASSANDO QUELLO CHE TANTI DI NOI CONOSCONO MOLTO BENE...L'ATTESA PER UNA DIAGNOSI, MA DALLA CARTELLA CLINICA SEMBRA CHE QUALCOSA SI SIA MOSSO. NON ARRENDERTI...SONO SICURA CHE PRESTO AVRAI UNA DIAGNOSI E FINALMENTE POTRAI INIZIARE A CURARTI IN MODO ADEGUATO. NEL FRATTEMPO CON TUTTI NOI NON TI SENTIRAI MAI SOLA E SOPRATTUTTO TOVRERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI CAPISCE.
BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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debrida
Messaggi: 17
Iscritto il: 28/11/2010, 13:52

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da debrida »

NON SO COME RINGRAZIARVI...
ANCHE OGGI GIORNATA PESANTE MA CONTINUO A SPERARE CHE POSSA MIGLIORARE IN QUALCHE MODO E PRIMA POSSIBILE.
RINGRAZIO MAMMA FALK, LOREDANA, DANIELA, FRANCESCA, ROSARIA, ERSILIA, CONCETTA E TUTTI TUTTI CHI MI HA SCRITTO ANCHE SOLO UN BENVENUTA! ...SI SENTE CHE CI SI CAPISCE...SINCERAMENTE IN TUTTI QUESTI ANNI HO PROVATO "MOLTA SOLITUDINE IN COMPAGNIA DI QUESTA COSA" CHE SEMBRAVA ROVINARMI SEMPRE I MOMENTI PIU' BELLI PER GIUNTA... MA AL MOMENTO CERCO DI NON ABBATTERMI E DI CONTENERE UN PO' DI ANSIA...
LA VISITA CON QUELLO SPECIALISTA PROX SETTIMANA VEN 10, FORSE RIESCO AD ANTICIPARLA A MART 7...MI FAREBBE BENE MENTALMENTE AFFIDARMI A QUALCUNO ALMENO UN PO'...IL MEDICO DI FAMIGLIA (QUANDO HA VISTO LA CARTELLA CLINICA SI E' MESSO LE MANI NEGLI ULTIMI 3 CAPELLI CHE GLI SONO RIMASTI) MI HA DETTO PER ORA DI STARE "TRANQUILLA", NEL SENSO CHE LA COSA PIU' GIUSTA E' ANDARE DA SPECIALISTI E SECONDO LUI IL PROF. DEL GEMELLI (CHE LUI CONOSCE) E' LA PERSONA GIUSTA, SE NON ALTRO PER INIZIARE UN CAMMINO PIU' SOTTO CONTROLLO DI OCCHI ESPERTI RISPETTO A QUELLO FATTO FINORA. MI HA CONSIGLIATO DI ASPETTARE PER IL METOTHREXATE PER AVERE IL PARERE DEL REUMATOLOGO E RITIENE CHE QUESTI POSSA VALUTARE ANCHE LA SITUAZIONE PANCREAS, FEGATO, TIROIDE MAGARI CON ALTRI ESAMI...
DIMENTICAVO, GLI AUTOANTICORPI CHE HO SCRITTO SONO QUELLI RISULTATI POSITIVI...
IN UN CERTO SENSO HO FRETTA (PENSO POSSIATE CAPIRMI), ALLO STESSO TEMPO CERCO DI NON PERDERE LA CALMA ...ORA VI SALUTO E VI ABBRACCIO FORTE! BUONANOTTE A TUTTI!
P.S. SCUSATEMI, CONTINUO A SCRIVERE QUI NEL LIBRO DEGLI OSPITI PERCHE' NON HO ANCORA AVUTO TEMPO PER LEGGERE BENE IL REGOLAMENTO DEL FORUM...GIURO CHE LO STUDIO! E MAGARI APPENA POSSIBILE CI RACCONTIAMO ANCHE COSA FACCIAMO (O RIUSCIAMO A FARE) NELLA VITA?
GRAZIE DI CUORE
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nicoletta
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Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da nicoletta »

CIAO DEBRIDA CHE DIRTI ...LA NOSTRA VITA NON E' FACILE E' FATTA DI ALTI E BASSI MA CERCA SEMPRE DI REAGIRE!!! E QUANDO TI SENTI A TERRA CREDIMI QUI TROVERAI QUALCUNO CHE TI DARA' TUTTO IL SOSTEGNO CHE PUO'!! BENVENUTA IN QUESTA FAMIGLIA!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da Silvia »

: Welcome : in Forum Debrida

un abbraccio ;)

sono Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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liliana
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Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da liliana »

ciao anke io sto lottando x una diagnosi completa e una cura di fondo. vedrai che ora con un reum arriveranno a una giusta diagnosi così farai la terapia di fondo e starai meglio e lo spero anke x me quindi staremo meglio. : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da concetta »

CIAO CARISSIMA IL LIBRO DEGLI OSPITI RACCHIUDE LA TUA STORIA NON TI PREOCCUPARE L'IMPORTANTE E' RIUSCIRE A RISOLVERE IL PROBLEMA ...BACI..... NOI SIAMO CONTENTI CHE ANCHE DOPO UNA SUPER GIORNATA TROVI IL TEMPO DI DEDICARTI A NOI
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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debrida
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Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da debrida »

SONO IO CHE HO RICEVUTO UN REGALO TROVANDO VOI... DA QUANDO MI SONO ISCRITTA HO LA SENSAZIONE DI POTER ALZARE IL TELEFONO E POTER RACCONTARE ALLE AMICHE QUELLO CHE VIVO, COSA CHE IN QUESTO SENSO NON POSSO FARE CON LE PERSONE " COMUNI" PERCHE' PURTROPPO NON RIESCONO A CAPIRE... :( MI SEMBRA DI AVER VISSUTO IN UN PAESE STRANIERO IN CUI NESSUNO PARLAVA LA MIA LINGUA E OGGI HO TROVATO INVECE CHI LA PARLA E LA CONOSCE... COLGO L'OCCASIONE PER RINGRAZIARE ANCHE NICOLETTA SILVIA LILIANA E CONCETTA. VI SENTO VICINE E VI STO VICINO, A CHI PROSEGUE LA RICERCA DI UNA CURA E A CHI CON CORAGGIO LA FA TUTTI I GIORNI...DOMANI POMERIGGIO HO LA VISITA DAL REUMATOLOGO GASTROENTEROLOGO...QUANTE SPERANZE...HO PASSATO IL POMERIGGIO A RIORDINARE CARTELLE CLINICHE DI ANNI..SMETTERO'PRIMA O POI DI ANDARE IN GIRO CON UNA ENCICLOPEDIA DI CARTELLE CLINICHE...? : book : ORA CERCO DI STARE SERENA FINO ALLA VISITA...MI DISPIACE PER VOI,MA TORNERO' AD AGGIORNARVI!!!! :-)
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debrida
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Iscritto il: 28/11/2010, 13:52

Re: ...l'identità della mia malattia non la conosco...

Messaggio da debrida »

GIORNATA NO...AVEVO SCRITTO QUI I MIEI PENSIERI, MA PER QUALCHE RECONDITO MOTIVO MI SONO RITROVATA LOGOUT E HO PERSO TUTTO...SONO TROPPO STANCA PER RISCRIVERE, FORSE ERA DESTINO CHE ANDASSE COSì. OGNI VOLTA CHE CERCO DI LIBERARMI UN PO' QUALCOSA ME LO IMPEDISCE....ORA CI RIPROVO...
PENSIERO DEL GIORNO..."LA MIA VITA E' UN TUNNEL E DEVO ARREDARLO"....OGGI NON HO VISTO LUCE, SOLO CONFUSIONE E IPOTESI DI DIAGNOSI A VOCE, DI SCRITTO SOLO UN PEZZO DI CARTA CON UN ELENCO DELLE DIAGNOSI PRECEDENTI, CERTO PERCHE' ALTRIMENTI ME LE DIMENTICAVO...PREGRESSA LESIONE CEREBRALE ALL'ALTEZZA DEL PONTE, PAPILLA OTTICA DA STASI, FAMILIARITA' PER PSORIASI (PERCHE' LUI NON LA VEDEVA SOTTO LE UNGHIE E NON SI ACCONTENTAVA DEL REFERTO DEL DERMATOLOGO), LA VITILIGINE CHE HO SULLE MANI E SUL VISO SE L'E' DIMENTICATA, POI POSITIVITA' PER ANTICORPI VARI, STEATOSI EPATICA (FORSE CI SEI NATA....??????? SEMPRE PERCHE' NON HO MAI FATTO ALTRE ECOGRAFIE EPATICHE SECONDO LUI PRIMA D'ORA) PREGRESSE ULCERE ORALI E VARIE, PREGRESSA STENOSI COLICA CON COLITE CRONICA ASPECIFICA, PREGRESSA TROMBOFLEBITE, (LA POLIATRITE DIAGNOSTICATA 3 ANNI FA NON L'HA PROPRIO PRESA IN CONSIDERAZIONE PERCHE' OGGI NON VEDEVA TUMEFAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI MA SOLO QUALCOSA CHE NON RIESCO A LEGGERE, AI TENDINI) ECC ECC.
MORALE DELLA FAVOLA:
- 20 GG CONTRAMAL AL MATTINO E 20 ALLA SERA PER FIBROMIALGIA (??? "FIBROMIALGIA COI FIOCCHI", LO HA DETTO MA NON HA SCRITTO NON LO HA SCRITTO) PIU' UN'ALTRA COSA CHE NON RIESCO A CAPIRE (GEROGLIFICO) E VISITA OCULISTICA (PERCHE' HO UN CALO DELLA VISTA ALL'OCCHIO SINISTRO... TANTO PER GRADIRE)
- METOTREXATE NO PERCHE' CON FEGATO E PANCREAS COSì MEGLIO DI NO (MA NEL FRATTEMPO UNA CURETTA NON ESISTE??? UNA DIETA..? MANGIO QUEL CHE VOGLIO...?)
- "CI RIVEDIAMO A GENNAIO COSì STA UN PO' TRANQUILLA E POI MAGARI RIFACCIAMO QUALCHE ANALISI...."

BEH, CHE DIRE...MA DOBBIAMO CADERE IN PEZZI PRIMA CHE CI VENGA FATTA O CONFERMATA UNA DIAGNOSI? O SUCCEDE SOLO A ME? FORSE FUNZIONA COSì...IO COMUNQUE NON SONO RIUSCITA A SCRIVERE SULLA SEZIONE AGGIORNAMENTI MEDICI PERCHE' LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA LUI NON L'HA SMENTITA NE' CONFERMATA...IO MI SENTO ANCORA SENZA IDENTITA' IN MEZZO A VOI...SO CHE CI SIETE PASSATI TUTTI, MA IO MI SENTO COSì...MI SEMBRA DI LOTTARE CONTRO I MULINI A VENTO E MI ARRIVANO LE PALE IN FACCIA...SCUSATE LO SFOGO, SE E' MALEDUCATO NON LO FARO' PIU', SOPRATTUTTO SE NON FA BENE A VOI CHE INVECE RIUSCITE A TENERE SEMPRE SU IL MORALE...OGGI MI SENTO GIU' E NON SO PROPRIO CHE FARE...ARRENDERMI? LOTTARE? CERCARE DI APPROFONDIRE LE IPOTESI CHE HA FATTO A VOCE? CERCARE UN ALTRO REUMATOLOGO...?
NON SO, CHIEDO ANCORA SCUSA PER LO SFOGO, SPERO DI NON AVER OFFESO NESSUNO.
GRAZIE PER QUESTO SPAZIO PER DARE VOCE ANCHE A CHI NON SA DOVE SBATTERE LA TESTA.. : WallBash :

BUONANOTTE A TUTTI
dimenticavo...debrida e' il mio nickname...composto da DEB e BRIDA , Debora e' il mio nome, Brida e' il nome della protagonista di un libro che in parte mi somiglia...

Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)

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