FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Anche se non so ancora l'identità della mia malattia...Mi presento! 33 anni, una ragazza particolare...(mamma inglese, papà siciliano), dopo un pellegrinaggio lungo 14 anni per specialisti vari...eccomi qui, in un luogo virtuale fatto di persone reali, dove finalmente sembra si parli almeno un linguaggio che conosco e il fatto di avere degli acciacchi è condiviso e compreso... Sono una persona solare, amo il mare e ho sempre condotto una vita superimpegnata tra lavoro, studio, sport, volontariato e chi più ne ha più ne metta...gli ultimi 5 anni hanno provocato una progressiva riduzione della mia attività perché gli acciacchi si sono fatti insistenti con pause per ricoveri e cure che mi hanno comunque rimessa sempre in piedi.... Il mio problema è non avere una diagnosi chiara e di conseguenza una terapia appropriata. Spero che qualcuno possa aiutarmi a fare chiarezza o trovare qualche centro cui rivolgermi visto che il medico (un ottimo internista) mi ha detto di rivolgermi ad un centro specializzato perché il suo compito in un certo senso si deve fermare qui (solo che mi ha detto Reumatologo, Immunolo, Dermatologo...esiste una figura medica così? o devo trovare un'equipe?) ..: al momento, poliatrite sieronegativa (forse psoriasica? scintigrafia ossea la conferma alle ginocchia, oltre tutti i dolori articolari sparsi tra collo, bacino, mani e piedi), recente scoperta psoirasi ungueale, vitiligine dal 1996 (nemmeno pensavo fosse possibile averle entrambe!! ). Il dermatologo con cui collabora il medico (che cmq ha fatto solo consulenza e non saprei come ricontattarlo), ha parlato di Sindorme Polighiandolare Autoimmune (non so il Tipo perché la cartella clinica ancora non è pronta, tra pochi giorni!!) perché, oltre ad aver confermato le due patologie della pelle, ha messo insieme un deficit del funzionamento del pancreas e una curva insulinica bassa che ho al momento, oltre a disturbi che ho avuto negli anni precedenti: al fegato, alla tiroide, candida orale e nel tratto gastrintestinale (direi ovunque..), un anno di malattia intestinale infiammatoria cronica aspecifica con stenosi colica di 5 cm inzialmente scambiata per Crohn (curata con cortisone e pentasa), gastrite cronica curata con gastroprotettore, esofagite da reflusso, intolleranze alimentari, più una tromboflebite, vasculite, una orticaria factitia diffusa e, tornando indietro negli anni, ho anche l'endometriosi (2003) e tornando ancora indietro di 14 anni (1996) tutto era iniziato con una febbre altissima, una forma di encefalopatia non meglio definita accompagnata da papilla ottica da stasi regredita inspiegabilmente e per mia immensa gioia!!! (questo periodo fu seguito da continue cistiti emorragiche ma l'esame urine era quasi sempre negativo...)
Diciamo che il più delle volte un po di cortisone mi rimetteva in sesto...!
3 anni fa tutto questo quadro, con l'esordio del problema articolare, aveva portato ad una sospetta connettivite mista e per 3 anni ho assunto Indometacina che mi ha fatto vivere dal mio punto di vista una vera di ripresa fisica generale in cui ho ripreso peso (avevo perso 10 kg su un fisico già esile), palestra e una condizione di vita accettabile, certo sempre con una stanchezza generale che mi portava nel weekend al riposo pressocché assoluto, ma mi accontentavo....parlo al passato perché al momento sono ancora pronta ad accontentarmi, ma sento il bisogno di chiarezza per poter riadattare la mia persona a una condizione che in questo momento non capisco... mi è stato spiegato che l'indometacina mi toglieva solamente i sintomi e non curava, per questa ragione le mie articolazioni sono peggiorate e sembra che il pancreas stia facendo capricci...Mi è stato prospettato il metotressato ma fino a poco tempo fa mi dicevano assolutamente di non prenderlo. A questo punto sono confusa, più per il coinvolgimento di organi interni che per le articolazioni, anche se naturalmente vorrei difenderle... Ma mi domando...il farmaco che mi è stato prospettato cura tutto ciò che è autoimmune o andrebbe definita la diagnosi? (il medico che lo ha prospettato è quello che non può più seguirmi, ma vorrei prepararmi alla cosa se sarà encessario...) Tutto questo che ho, è frutto di una sola patologia autoimmune ?(gli autoanticorpi giocano allegramente a nascondino nel mio organismo ma al momento ne sono stati trovati 3 un po' antipatici...e negli anni precedenti comparivano a turno) Oppure possono essere più di una insieme? Mia madre ha avuto un cammino simile al mio ma oggi le dicono che è l'età (60 anni)...idem mia sorella (39 anni) alla quale hanno confermato artrite psoriasica ma non hanno mai fatto accertamenti sui valori autoimmuni nonostante abbiano sempre accennato alla mia situazione per sapere se vi fosse un collegamento...mi sembra di capire ci sia una trasmissione genetica (fatto anche HLA ma non so cosa significhi) ma non ne sono certa e non so come affrontare un nuovo percorso con nuovi medici....A chi posso rivolgermi? Vivo a Roma, ma se fosse necessario e utile cercherei di organizzarmi per muovermi anche altrove...qualcuno ha vissuto questo percorso a ostacoli o sono l'unica Fantozzi della situazione? sinceramente ho fatto tanto da sola, ma l'aiuto degli altri per questa "cosa" è vitale e spero che qui qualcuno possa almeno darmi comprensione...
Chiedo umilmente scusa per la lungaggine ma più di così non riuscivo a riassumere...ho scritto in questa sezione per presentarmi, se sbaglio mi correggete? Grazie!!!!!

CIAO BENVENUTO NEL FORUM.
QUI TROVERAI SICURAMENTE BUONI CONSIGLI SU DOVE APPOGGIARTI E MAGARI DARE UN NOME A QUESTA COMPAGNA DI VITA ALQUANTO SCOMODA!
IN EFFETTI QUANDO HANNO UN NOME è PIù FACILE ATTIVARSI NELLE CURE GIUSTE E CAPIRE SE SINTOMI NUOVI E / O PREESISTENTI SONO CORRELATI O VANNO INCASELLATI IN ALTRA PATOLOGIA, INSOMMA MEGLIO DUE TRE CASSETTI ORDINATI CHE TUTTO ALLA RINFUSA QUANDO CERCHI QUALCOSA

CIAO, TIENICI AGGIORNATI E TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!

ERIKA

CIAO CARISSIMA .....HAI TROVATO IL FORUM GIUSTO.... SIAMO PRONTI PER CHIUNQUE...SPERO CHE TROVERAI UN DOTTORE CON LA D MAIUSCOLA, PER AIUTARTI ...QUESTO CALVARIO PRIMA DI UNA DIAGNOSI LO FACCIAMO TUTTI ..C'E' CHI RISOLVE IL TUTTO SUBITO E CHI NO.... QUALCUNO TI FARA' SAPERE SU ROMA IL NOME DI QUALCHE BRAVO REUM...IO HO FATTO UNA VISITA A TORVERGATA E IL REUM SI E' TROVATO CON LA DIAGNOSI DEL REUM DI POTENZA......CIAO A PRESTO

GRAZIE!!! GRAZIE A ENTRAMBE!!! GRAZIE PER AVERMI ACCOLTA E PER AVERMI TRASMESSO LA SENSAZIONE CHE QUESTO SIA IL LUOGO DAVVERO GIUSTO PER ME CHE E' GIA' TANTISSIMO!!! OGNI CONSIGLIO E' PREZIOSO PER ME....

CIAO DEBRIDA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DEVO FARE UNA PREMESSA: QUA SIAMO TUTTI MALATI NON CI SONO MEDICI PER QUESTO PRENDI LA MIA RISPOSTA CON BENEFICIO DI INVENTARIO.
DA PERSONA MALATA DA 35 ANNI LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' SUBITO VENUTO IN MENTE UN PROBLEMA AUTOIMMUNE, SE AGGIUNGI CHE TUA MADRE E TUA SORELLA HANNO PROBLEMI SIMILI UN PRIMO SCREENING VIENE FACILE.
SE DI PROBLEMA AUTOIMMUNE SI TRATTA BISOGNA RIVOLGERSI AD UN IMMUNOLOGO E POI, SECONDO LE VARIE PROBLEMATICHE, AD UN REUMATOLOGO E AD UN DERMATOLOGO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI; PER L'INTERESSAMENTO INTESTINALE, CHE SI SPOSA BENISSIMO CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE, SERVE UN GASTROENTEROLOGO, ANCHE QUESTO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI. L'IDEALE SAREBBE UN CENTRO DI REUMATOLOGIA MULTIDISCIPLINARE MA DA QUELLO CHE SO A ROMA NON E' FACILE TROVARLO. CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA MA POI SE TI SERVE IL DERMATOLOGO LO DEVI CERCARE DA QUALCHE ALTRA PARTE.
IO VIVO NEI DINTORNI DI ROMA E SONO IN CURA DA UN REUMATOLOGO ED UN GASTROENTEROLOGO (ANCHE IO HO UNA ARTRITE SIERONEGATIVA).
CREDO CHE IN PRIMA BATTUTA PUOI RIVOLGERTI AD UN REUMATOLOGO CHE POI TI INDIRIZZERA' AI VARI SPECIALISTI, L'IMPORTANTE E' CHE SI PARLINO FRA DI LORO E CHE NON DEBBA ESSERE TU A FARE DA TRAMITE.
CHE TU SIA STATA MEGLIO COL CORTISONE E' SOLO UNA CONFERMA DEL PROBLEMA AUTOIMMUNE MA CERTO IL CORTISONE DA SOLO NON BASTA SERVE UN FARMACO DI FONDO, O ANCHE PIU' DI UNA, CHE AGISCA SULLA MALATTIA. IL METOTREXATE POTEVA ANDARE BENE PER L'ARTRITE MA NON PER IL PROBLEMA INTESTINALE; IO PER LO STESSO PROBLEMA USO AZATIOPRINA CHE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE SI USA QUANDO SI HANNO PATOLOGIE ARTICOLARE ED INTESTINALI INSIEME. PERSONALMENTE HO USATO INDOMETACINA PER 20 ANNI TONDI TONDI, E' UN OTTIMO ANTINFIAMMATORIO, CERTO NON AGISCE SULLA MALATTIA MA SULL'INFIAMMAZIONE; SE CI AVESSI AGGIUNTO UN FARMACO DI FONDO IN QUESTI ANNI PROBABILMENTE AVRESTI OTTENUTO RISULTATI DIVERSI.
SE, COME MI VIENE DA PENSARE, LA TUA E' UNA ARTRITE SIERONEGATIVA NELLE ANALISI DEL SANGUE TROVERAI BEL POCO; LA RICERCA DELL'HLA AIUTA NELLA DIAGNOSI PERCHE' SE POSITIVO, E' UNA CONFERMA IN PIU' CHE POTRESTI AVERE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA MA, BADA BENE, NON TUTTE LE PERSONE CHE RISULTANO POSITIVE, SVILUPPANO POI UNA MALATTIA, TU PERO' GIA' CE L'HAI.......
ORA CHE TI HO CONFUSO PER BENE TUTTE LE IDEE TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

ciao Debrida e benvenuta tra noi
concordo con Loredana, in primis io sentirei un reumatologo posto anche che, il primissimo segno, sono stati proprio i problemi articolari.
E' ovviamente importante avere una diagnosi e capire bene quali sono gli eventuali coinvolgimenti sia articolari che extra articolari proprio che poter agire su tutti i fronti, ma credo che sia il reum lo specialista che dovrebbe in primis farti una diagnosi.
In merito al methotrexate, è un potente immunosoppressore e per tal motivo è utilizzato per diverse patologie autoimmuni, ovviamente, avendo tu una forma che pare abbia coinvolto parecchi organi, dovresti poi avere anche delle terapie da associare al farmaco di fondo, in grado di contrastare le varie e diverse sintomatologie che presenti.
Posso chiederti a quali autoanticorpi sei risulata positiva?
La familiarità è ormai ben nota nelle patologie autoimmuni e quindi il coinvolgimenti di altri due parenti stretti non fanno che aumentare la probabilità che anche tu sia proprio stata colpita da una o più patologie autoimmuni asociate, tra l'altro queste patologie spessissimo si associano.
Cara Debrida spero ti troverai bene quà con noi

Benvenuta in forum debrida...in questa grande e meravigliosa famiglia pronta a darti tanti consigli e tanta amicizia....spero ti troverai bene... ...bacione

CIAO!!!
MI DISPIACE TROPPO,TI AUGURO DI TROVARE IL MEDICO ADATTO!

Ciao Debrida benvenuta nel forum.

CIAO DEBRIDA,
BENVENUTA NEL FORUM.
NO, NON SEI L'UNICA "FANTOZZI", LA MAGGIOR PARTE DI NOI HA AVUTO PERCORSI TRAVAGLIATI
PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI SICURA. IO HO IMPIEGATO 6 ANNI......
CONCORDO CON QUANTO TI HANNO DETTO LOREDANA E ROSARIA.
CREDO CHE UN BUON REUMATOLOGO SIA INDISPENSABILE E VEDRAI CHE PIANO PIANO ARRIVERAI
AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA ED UNA TERAPIA CHE TI CONSENTIRA' DI STARE MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

GRAZIE A TUTTI!!!
L'ORA TARDA E' DOVUTA A UNA GIORNATA DI LAVORO E MILLE GIRI PER BUROCRAZIA VARIA CON METEO CONTRO...
COMUNQUE SONO ANCORA QUI! E SE NON DORMO SUBITO DOMANI NON CE LA FACCIO...POTETE IMMAGINARE...
CI TENEVO PERO' A DARVI I MIEI AGGIORNAMENTI.
ALLORA, OGGI HO IN MANO LA CARTELLA CLINICA DELL'ULTIMO RICOVERO!!! (PRECISO SI TRATTI DI UN RICOVERO IN UNA STRUTTURA ASSOLUTAMENTE NON SPECIALIZZATA PURTROPPO, PERO' SIAMO ANDATI AVANTI...) :
- SINDROME CONNETTIVITICA INDIFFERENZIATA
- EPATOSTEATOSI (??? RILEVATA ALL'ECOGRAFIA ADDOMINALE, IN PASSATO AVEVO AVUTO STASI EPATICA CON TRIGLICERIDI ALTI, QUESTA VOLTA TRIGLICERIDI NORMALI. ALTRI ORGANI NELLA NORMA ALL'ECOGRAFIA)
- IFG (NON L'AVEVO MAI SENTITA NOMINARE...) DA QUELLO CHE CAPISCO HO LA CURVA INSULINEMICA BASSA E QUELLA GLICEMICA ALTA (IN TUTTO CIO' NON MI HANNO DATO NESSUNA TERAPIA SE NON IL METOTHREXATE CHE STO ASPETTANDO AD INIZIARE PERCHE' NON MI CONVINCE LA SITUAZIONE DEL MIO FEGATO E PANCREAS......SBAGLIO...? DITEMI VOI...)
- CROMOGRANINA ALTA (207 QUANDO I VALORI NORMALI VANNO DA 0 A 100...) DA QUEL CHE HO CAPITO SAREBBE UN BRUTTISSIMO SEGNO MA LO ATTRIBUISCONO ALL'USO DEL LANSOPRAZOLO CHE PRENDEVO PER LA GASTRITE E PER PROTEGGERMI DALL'INDOXEN (SARA' COSì? O PUò ESSERE UN FENOMENO AUTIMMUNE?)
AUTOANTICORPI: ANA, ANTIMUSCOLOLISCIO, ANTIMITOCONDRIO
POI UN VALORE MAI VISTO: PARATORMONE MOL. INTATTA 10,4 (VALORI NORMALI 12-72)
T3 LIBERO NEL SIERO FT3: 4,39 (VALORI NORMALI 2,5 - 4,00)
SEGNI DI ARTITE ALLA SCINTIGRAFIA OSSEA COME GIA' ACCENNATO
L'INTESTINO E' UN PO IN SUBBUGLIO MA NON MI SEMBRA LA COSA PEGGIORE E (SINCERAMENTE PER FORTUNA PER ORA) NON MI HANNO RIFATTO LA COLONSCOPIA...
LA COSA PIU' POSITIVA IN TUTTO CIO' SIETE VOI!!!
NON SO COME...LEGGENDO CIO' CHE MI AVETE SCRITTO E LE ALTRE STORIE MI SI E' ACCESA UNA LAMPADINA E CREDO DI ESSERE RIUSCITA A FARE UN PO' DI ORDINE ALMENO NELLE IDEE E NEI RICORDI DEGLI SPECIALISTI GIA' CONSULTATI. MI SONO RICORDATA DI UNO SPECIALISTA IN REUMATOLOGIA, MEDICINA INTERNA E GASTRENTEROLOGIA DEL GEMELLI DI ROMA CHE GIA' QUALCHE ANNO FA AVEVO CONSULTATO, MA (COME FORSE SARA' CAPITATO ANCHE A VOI) CON LA REMISSIONE DEL PROBLEMA POCO DOPO (MI VA E MI VIENE LASCIANDO UN PO' DI DANNI SPARSI), E CON LA MATASSA ANNODATA DI MALANNI STRANI CHE MI USCIVANO, NON ERO PIU' TORNATA DA LUI ED ERO FINITA PER CURARE UN PEZZETTINO PER VOLTA SENZA SUCCESSO.
MA IL SUGGERIMENTO DI INIZIARE DAL REUMATOLOGO O DA UN IMMUNOLOGO MI HA AIUTATA NEL FARE MENTE LOCALE SU DOVE ANDARE....GRAZIE!!!!
DOMANI TELEFONO PER APPUNTAMENTO CHE SPERO SIA A BREVISSIMO (INTRAMOENIA..) E VI AGGIORNO...
QUALSIASI CONSIGLIO PER ME E' PREZIOSISSIMO...ANCHE SE VORREI CHE TUTTI NOI FOSSIMO SANISSIMI, SO CHE C'E' BISOGNO DI SOSTEGNO E SPERO UN GIORNO DI POTER ESSERE ANCH'IO DI AIUTO PER GLI ALTRI!
GARZIE ANCORA E BUONANOTTE A TUTTI!!

CIAO DEBRIDA, EFFETTIVAMENTE IL RIALZO DELLA CROMOGRANINA PUO' ESSERE ATTRIBUITO ALLUTILIZZO DEL LANSOPRAZOLO IN QUANTO TUTTI GLI INIBITORI DELLA POMPA PROTONICA POSSONO FAR SALIRE QUESTO VALORE, AD OGNI BUON CONTO SE DOVESSE CONTINUARE A SALIRE, C'E' UN ACCERTAMENTO DI MEDICINA NUCLEARE, L' OCTREOSCAN, CHE PUO' ESSERE EFFETTUATO PER CONTROLLARE IL LUOGO OVE C'è MAGGIORE PRODUZIONE DI QUESTA PROTEINA CHE, IN TALUNI CASI, POTREBBE ESSERE LA SPIA DI UN TUMORE, VALE QUINDI SEMPRE LA PENA DI CONTROLLARE SE IL VALORE DOVESSE ALZARSI SEMPRE DI PIU', MA STAI TRANQUILLA, PER UN TUMORE SI PARLA DI VALORI ALTISSIMI.
SPERO TU RIMNTRACCI QUESTO MEDICO CHE TI HA GIA' BENE IMPRESSIONATA E CHE FINALMENTE ANCHE TU POSSA TROVARE LA TUA STRADA.
UNA COSA NON HO CAPITO, MA AGLI ANTICORPI CHE HAI CITATO: ANA, ANTIMUSCOLOLISCIO, ANTIMITOCONDRIO
SEI RISULTATA POSITIVA OPPURE NEGATIVA?
TE LO CHIEDO PERCHEè GLI ASMA (ANTIMUSCOLO LISCIO) SONO POSITIVI AD ALTO TITOLO SOPRATUTTO NELLE EPATITI E NELLE CIRROSI BILIARI E QUINDI, VISTO ANCHE IL PROBLEMA DELLA STEATOSI EPATICA, QUALORA FOSSERO POSITIVI AD ALTO TITOLO, IO CONSULTEREI ANCHE UN EPATOLOGO, FERMO RESTANDO CHE ASMA ED ANTIMITOCONDRIO SONO POSITIVI ANCHE IN ALCUNE CONNETTIVITI E QUINDI IL CONSULTO REUMATOLOGICO RESTA COMUNQUE D'OBBLIGO.
SEI IN FASE DI DIAGNOSI E QUINDI E' BENE NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO MA INDAGARE BENE ED IN TUTTI I CAMPI :

CIAO DEBRIDA NELLA FORUM FAMIGLIA, HO LETTO LA TUA STORIA , MI SPIACE ANCHE TU STAI PASSANDO QUELLO CHE TANTI DI NOI CONOSCONO MOLTO BENE...L'ATTESA PER UNA DIAGNOSI, MA DALLA CARTELLA CLINICA SEMBRA CHE QUALCOSA SI SIA MOSSO. NON ARRENDERTI...SONO SICURA CHE PRESTO AVRAI UNA DIAGNOSI E FINALMENTE POTRAI INIZIARE A CURARTI IN MODO ADEGUATO. NEL FRATTEMPO CON TUTTI NOI NON TI SENTIRAI MAI SOLA E SOPRATTUTTO TOVRERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI CAPISCE.
BACI GIO'

NON SO COME RINGRAZIARVI...
ANCHE OGGI GIORNATA PESANTE MA CONTINUO A SPERARE CHE POSSA MIGLIORARE IN QUALCHE MODO E PRIMA POSSIBILE.
RINGRAZIO MAMMA FALK, LOREDANA, DANIELA, FRANCESCA, ROSARIA, ERSILIA, CONCETTA E TUTTI TUTTI CHI MI HA SCRITTO ANCHE SOLO UN BENVENUTA! ...SI SENTE CHE CI SI CAPISCE...SINCERAMENTE IN TUTTI QUESTI ANNI HO PROVATO "MOLTA SOLITUDINE IN COMPAGNIA DI QUESTA COSA" CHE SEMBRAVA ROVINARMI SEMPRE I MOMENTI PIU' BELLI PER GIUNTA... MA AL MOMENTO CERCO DI NON ABBATTERMI E DI CONTENERE UN PO' DI ANSIA...
LA VISITA CON QUELLO SPECIALISTA PROX SETTIMANA VEN 10, FORSE RIESCO AD ANTICIPARLA A MART 7...MI FAREBBE BENE MENTALMENTE AFFIDARMI A QUALCUNO ALMENO UN PO'...IL MEDICO DI FAMIGLIA (QUANDO HA VISTO LA CARTELLA CLINICA SI E' MESSO LE MANI NEGLI ULTIMI 3 CAPELLI CHE GLI SONO RIMASTI) MI HA DETTO PER ORA DI STARE "TRANQUILLA", NEL SENSO CHE LA COSA PIU' GIUSTA E' ANDARE DA SPECIALISTI E SECONDO LUI IL PROF. DEL GEMELLI (CHE LUI CONOSCE) E' LA PERSONA GIUSTA, SE NON ALTRO PER INIZIARE UN CAMMINO PIU' SOTTO CONTROLLO DI OCCHI ESPERTI RISPETTO A QUELLO FATTO FINORA. MI HA CONSIGLIATO DI ASPETTARE PER IL METOTHREXATE PER AVERE IL PARERE DEL REUMATOLOGO E RITIENE CHE QUESTI POSSA VALUTARE ANCHE LA SITUAZIONE PANCREAS, FEGATO, TIROIDE MAGARI CON ALTRI ESAMI...
DIMENTICAVO, GLI AUTOANTICORPI CHE HO SCRITTO SONO QUELLI RISULTATI POSITIVI...
IN UN CERTO SENSO HO FRETTA (PENSO POSSIATE CAPIRMI), ALLO STESSO TEMPO CERCO DI NON PERDERE LA CALMA ...ORA VI SALUTO E VI ABBRACCIO FORTE! BUONANOTTE A TUTTI!
P.S. SCUSATEMI, CONTINUO A SCRIVERE QUI NEL LIBRO DEGLI OSPITI PERCHE' NON HO ANCORA AVUTO TEMPO PER LEGGERE BENE IL REGOLAMENTO DEL FORUM...GIURO CHE LO STUDIO! E MAGARI APPENA POSSIBILE CI RACCONTIAMO ANCHE COSA FACCIAMO (O RIUSCIAMO A FARE) NELLA VITA?
GRAZIE DI CUORE

in Forum Debrida

un abbraccio

sono Silvia

ciao anke io sto lottando x una diagnosi completa e una cura di fondo. vedrai che ora con un reum arriveranno a una giusta diagnosi così farai la terapia di fondo e starai meglio e lo spero anke x me quindi staremo meglio.

CIAO CARISSIMA IL LIBRO DEGLI OSPITI RACCHIUDE LA TUA STORIA NON TI PREOCCUPARE L'IMPORTANTE E' RIUSCIRE A RISOLVERE IL PROBLEMA ...BACI..... NOI SIAMO CONTENTI CHE ANCHE DOPO UNA SUPER GIORNATA TROVI IL TEMPO DI DEDICARTI A NOI

SONO IO CHE HO RICEVUTO UN REGALO TROVANDO VOI... DA QUANDO MI SONO ISCRITTA HO LA SENSAZIONE DI POTER ALZARE IL TELEFONO E POTER RACCONTARE ALLE AMICHE QUELLO CHE VIVO, COSA CHE IN QUESTO SENSO NON POSSO FARE CON LE PERSONE " COMUNI" PERCHE' PURTROPPO NON RIESCONO A CAPIRE... MI SEMBRA DI AVER VISSUTO IN UN PAESE STRANIERO IN CUI NESSUNO PARLAVA LA MIA LINGUA E OGGI HO TROVATO INVECE CHI LA PARLA E LA CONOSCE... COLGO L'OCCASIONE PER RINGRAZIARE ANCHE NICOLETTA SILVIA LILIANA E CONCETTA. VI SENTO VICINE E VI STO VICINO, A CHI PROSEGUE LA RICERCA DI UNA CURA E A CHI CON CORAGGIO LA FA TUTTI I GIORNI...DOMANI POMERIGGIO HO LA VISITA DAL REUMATOLOGO GASTROENTEROLOGO...QUANTE SPERANZE...HO PASSATO IL POMERIGGIO A RIORDINARE CARTELLE CLINICHE DI ANNI..SMETTERO'PRIMA O POI DI ANDARE IN GIRO CON UNA ENCICLOPEDIA DI CARTELLE CLINICHE...? ORA CERCO DI STARE SERENA FINO ALLA VISITA...MI DISPIACE PER VOI,MA TORNERO' AD AGGIORNARVI!!!!

GIORNATA NO...AVEVO SCRITTO QUI I MIEI PENSIERI, MA PER QUALCHE RECONDITO MOTIVO MI SONO RITROVATA LOGOUT E HO PERSO TUTTO...SONO TROPPO STANCA PER RISCRIVERE, FORSE ERA DESTINO CHE ANDASSE COSì. OGNI VOLTA CHE CERCO DI LIBERARMI UN PO' QUALCOSA ME LO IMPEDISCE....ORA CI RIPROVO...
PENSIERO DEL GIORNO..."LA MIA VITA E' UN TUNNEL E DEVO ARREDARLO"....OGGI NON HO VISTO LUCE, SOLO CONFUSIONE E IPOTESI DI DIAGNOSI A VOCE, DI SCRITTO SOLO UN PEZZO DI CARTA CON UN ELENCO DELLE DIAGNOSI PRECEDENTI, CERTO PERCHE' ALTRIMENTI ME LE DIMENTICAVO...PREGRESSA LESIONE CEREBRALE ALL'ALTEZZA DEL PONTE, PAPILLA OTTICA DA STASI, FAMILIARITA' PER PSORIASI (PERCHE' LUI NON LA VEDEVA SOTTO LE UNGHIE E NON SI ACCONTENTAVA DEL REFERTO DEL DERMATOLOGO), LA VITILIGINE CHE HO SULLE MANI E SUL VISO SE L'E' DIMENTICATA, POI POSITIVITA' PER ANTICORPI VARI, STEATOSI EPATICA (FORSE CI SEI NATA....??????? SEMPRE PERCHE' NON HO MAI FATTO ALTRE ECOGRAFIE EPATICHE SECONDO LUI PRIMA D'ORA) PREGRESSE ULCERE ORALI E VARIE, PREGRESSA STENOSI COLICA CON COLITE CRONICA ASPECIFICA, PREGRESSA TROMBOFLEBITE, (LA POLIATRITE DIAGNOSTICATA 3 ANNI FA NON L'HA PROPRIO PRESA IN CONSIDERAZIONE PERCHE' OGGI NON VEDEVA TUMEFAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI MA SOLO QUALCOSA CHE NON RIESCO A LEGGERE, AI TENDINI) ECC ECC.
MORALE DELLA FAVOLA:
- 20 GG CONTRAMAL AL MATTINO E 20 ALLA SERA PER FIBROMIALGIA (??? "FIBROMIALGIA COI FIOCCHI", LO HA DETTO MA NON HA SCRITTO NON LO HA SCRITTO) PIU' UN'ALTRA COSA CHE NON RIESCO A CAPIRE (GEROGLIFICO) E VISITA OCULISTICA (PERCHE' HO UN CALO DELLA VISTA ALL'OCCHIO SINISTRO... TANTO PER GRADIRE)
- METOTREXATE NO PERCHE' CON FEGATO E PANCREAS COSì MEGLIO DI NO (MA NEL FRATTEMPO UNA CURETTA NON ESISTE??? UNA DIETA..? MANGIO QUEL CHE VOGLIO...?)
- "CI RIVEDIAMO A GENNAIO COSì STA UN PO' TRANQUILLA E POI MAGARI RIFACCIAMO QUALCHE ANALISI...."

BEH, CHE DIRE...MA DOBBIAMO CADERE IN PEZZI PRIMA CHE CI VENGA FATTA O CONFERMATA UNA DIAGNOSI? O SUCCEDE SOLO A ME? FORSE FUNZIONA COSì...IO COMUNQUE NON SONO RIUSCITA A SCRIVERE SULLA SEZIONE AGGIORNAMENTI MEDICI PERCHE' LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA LUI NON L'HA SMENTITA NE' CONFERMATA...IO MI SENTO ANCORA SENZA IDENTITA' IN MEZZO A VOI...SO CHE CI SIETE PASSATI TUTTI, MA IO MI SENTO COSì...MI SEMBRA DI LOTTARE CONTRO I MULINI A VENTO E MI ARRIVANO LE PALE IN FACCIA...SCUSATE LO SFOGO, SE E' MALEDUCATO NON LO FARO' PIU', SOPRATTUTTO SE NON FA BENE A VOI CHE INVECE RIUSCITE A TENERE SEMPRE SU IL MORALE...OGGI MI SENTO GIU' E NON SO PROPRIO CHE FARE...ARRENDERMI? LOTTARE? CERCARE DI APPROFONDIRE LE IPOTESI CHE HA FATTO A VOCE? CERCARE UN ALTRO REUMATOLOGO...?
NON SO, CHIEDO ANCORA SCUSA PER LO SFOGO, SPERO DI NON AVER OFFESO NESSUNO.
GRAZIE PER QUESTO SPAZIO PER DARE VOCE ANCHE A CHI NON SA DOVE SBATTERE LA TESTA..

BUONANOTTE A TUTTI