FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve a tutti mi presento, il reumatologo che mi ha visitato mi ha detto che è dell'idea che i miei problemi si possano riassumere come da titolo del post.

Sono affetto da dermatite psoriasica, anche se, se non me l'avesse detto il dermatologo, non credevo neppure di avere dei problemi visto che ho dei segni che solo un occhio clinico può rilevare. Solo ultimamente ispessimento della pelle della falange dell'indice mano dx sempre attribuito a psoriasi (ma ora molto migliorato).

Ho avuto un versamento importante ad un ginocchio la scorsa primavera ed ora uno in corso da circa 1 mese alla caviglia sx (ed anche nel ginocchio sta ri-succedendo qualcosa).
Ho avuto problemi di colon di tipo diarroico abbastanza pesanti circa 2 mesi fa curati con Asacol e sono tornato praticamente normale (ma sono sempre stato un tipo colitico).

Reuma test ovviamente negativo.

Rx bacino: sacroilieite dx ed una emisacralizzazione di I5 che ora non ricordo bene la dicitura tecnica perchè ho la RX in ufficio.
Dolore lombare quasi costante e rigidità soprattutto mattutina, ma sono sempre abbastanza di legno (purtroppo mi sono anche lasciato andare ed ho visto i 100kg di peso x 1,87mt). Il dolore spesso arriva fino all'anca sx.

ANA negativo, in attesa di ENA (DNA nativo), protidogramma, PcR, sideremia.
VES a posto così come i valori del fegato.

RX torace a posto (anche qui mi ero preoccupato perchè negli ultimi mesi ho attacchi d'asma abbastanza insistenti, un po' troppo insistenti pur essendo io allergico di vecchia data a pollini, acari e peli del gatto).
Dolore abbastanza fastidioso alla testa del femore sx (meno al destro), anche se dalla RX non si evidenzia nulla.
Ho avuto dolore agli epitroclei dei gomiti per quasi un anno, ora da circa un mese sono quasi scomparsi (mistero).

Problema occhi: sempre stato miope con moschine volanti (floaters). Ora queste moschine sono diventate molto insistenti (soprattutto nell'occhio sx) e vedo qualche sporadico lampo nel campo visivo dovuto (a detta dell'oculista che mi ha visitato 1 mese e mezzo fa con esame del fundus oculi) ad un distacco del vitreo in corso. Secchezza oculare accentuata al mattino. Un po' di fotofobia. Temo uveite.

Il reumatologo mi ha prescritto, un po' lasciandomi un po' sbigottito, un piccolo ciclo di cortisone Deltacortene 5mg, 1cp al mattino per una settimana, 1/2cp la seconda, e 1/2cp a giorni alterni la terza e poi stop.

Non mi ha prescritto test HLAB27 né RMN lombo sacrale (come mi sarei aspettato) e mi ha detto "ci rivediamo tra 4/5 mesi" il che mi ha lasciato pure allibito, perchè durante la visita ha parlato pure di methotrexate.

Mia moglie mi prende per pazzo e dice che sono ipocondriaco all'ultimo stadio. Che io sia ipocondriaco ha ragione, che io forse stia entrando nel club reumatici forse è vero pure quello però...

Ho fatto pure ciclo di cipralex di 7 mesi, sospesa lo scorso luglio, ora da più parti vorrebbero che la riprendessi, ma io so di non essere pazzo, o almeno lo spero!

Ci sto entrando vero nel club?

Mi hanno detto che sono in una situazione molto border-line, di sicuro non sono una persona serena in questo periodo, anzi proprio per nulla.

Ciao Terenzio, benvenuto in forum.
Che dirti, da profana sembrerebbe che tu voglia proprio iscriverti al club e me ne spiace, molti dei sintomi che hai citato sono davvero classici, compreso l'interessamento intestinale molto comune nelle artriti sieronegative
Non capisco la terapia di cortisone per pochi giorni, mah! non so cosa abbia in mente il medico, forse vuol constatare se ti migliora il sintomo e se questo sparisce senza tornare ed in tal caso penserebbe a qualcosa di sporadico e passeggero!!!! io spero sia così però se posso darti un consiglio, qualora non si dovessere avverare che i sintomi spariscano, non aspettare tutti quei mesi che ha detto il medico, chiamalo prima o magari senti anche un altro parere.
Spesso le miodesopsie (mosche volanti) possono provocare il distacco del vitreo, è questo un problema strettamente correlato, su tale argomento ti segnalo questo sito molto completo ed esaustivo:
http://www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie.asp
Terenzio caro spero di rileggere prestissimo che le cose vanno benissimo e che non devi assolutaente isriverti al club, facci sapere come procede la tua situazione e intanto eccoti il link al nostro regolamento che ti sarà utile per utilizzare bene tutto il nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291
Ciao, io sono Rosaria ed approfitto per augurarti un seeno anno nuovo

Grazie del benvenuto!

Il sito delle miodesopsie lo conosco molto bene grazie, ma nessuno in quel forum/sito le associa a malattie di tipo autoimmune né ad possibile uveite.

Ho da chiedervi un po' di cose, ma ora devo uscire e ci sentiremo più tardi, soprattutto sul "miniciclo" di cortisone, ma anche molto altro.

E poi anche di come tutto ebbe inizio... (grandissimo stress prolungato - 1 anno ed oltre)

Ho davvero tanto bisogno di parlare e sfogarmi, perché nessuno sembra capirmi.

Carissimo cercheremo, nel nostro piccolo e sulla base della nostra esperienza con queste patologie, di esserti di aiuto.,
Intanto ti dico che ci sono stati in forum altri casi di miodesopsie e distacco di vitreo ma in corso di connettivite, almeno ch io mi ricordi, le uveiti invece sono certamente collegate ad alcune patologie reumatiche autoimmuni addirittura la presenza di uveite, per esempio, è uno dei sintomi più classici della malattia di Bechet che è quasi sempre associata a connettiviti
Ciao a presto

CIAO TERENZIO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. CERTO DAI SINTOMI IL SOSPETTO DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE VIENE PERO' ANCHE IO NON CAPISCO LA CURA DI SOLI 5 GIORNI E L'APPUNTAMENTO A FRA QUALCHE MESE. NEL FRATTEMPO CHE FAI? ASPETTI ALTRI VERSAMENTI? ALTRO DOLORE? MAGARI UN ALTRO PARERE CONVERREBBE.
ANCHE IO HO AVUTO IL FENOMENO DELLE MOSCHE ED IL DISTACCO DEL VITREO, IL MIO OCULISTA NON HA ASSOCIATO IL PROBLEMA ALLA MIA MALATTIA MA......MI TIENE D'OCCHIO. L'UNICA COSA CHE PUOI FARE E' BERE MOLTO, ALMENO DUE LITRI DI ACQUA AL GIORNO; CON IL TEMPO LE MOSCHE SPARIRANNO E LA VISTA, CHE ORA DOVREBBE ESSERE UN PO' APPANNATA, MIGLIORA; NON CI SONO ALTRI RIMEDI. PER TUTTO IL RESTO CONTROLLA TUTTI GLI EVENTUALI SINTOMI ED INFORMA SUBITO SIA IL REUM CHE L'OCULISTA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO TERENZIO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI TANTI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
IN LUGLIO 2005 CORSI AL PRONTO SOCCORSO OCULISTICO PERCHE' VEDEVO DELLE "MOSCHINE NERE", SI ERA STACCATO IL CORPO VITREO NELL'OCCHIO SINISTRO.
LO STESSO E' ACCADUTO NEL 2007 PER L'OCCHIO DESTRO.NON MI HANNO DATO NESSUNA TERAPIA.PER L'ARTRITE REUMATOIDE IO USO IL PLAQUENIL E POICHE' QUESTO FARMACO PUO' AVERE EFFETTI COLLATERALI GRAVI SULLA VISTA, MI SOTTOPONGO OGNI 6 MESI AD UNA ACCURATA VISITA OCULISTICA. DA MAGGIO DELLO SCORSO ANNO VADO ALL'OSPEDALE DI REGGIO EMILIA DOVE C'E' UN OCULISTA IMMUNOLOGO CHE, RITENGO, SIA MOLTO BRAVO.
LE NOSTRE MALATTIE AUTOIMMUNI POSSONO CAUSARE PROBLEMI DEL GENERE.
NON PENSARE DI ESSERE IPOCONDRIACO, CHI NON VIVE SULLA PROPRIA PELLE LA SITUAZIONE, NON PUO' CAPIRE.
SPERO PER TE CHE PRESTO TU POSSA TROVARE UNA TERAPIA ADATTA E VEDRAI CHE DOPO, CON UN PO' DI PAZIENZA LE COSE MIGLIORERANNO.
SII FIDUCIOSO. ANCHE LA "FORUMTERAPIA" FA MOLTO BENE ED E' PRIVA DI EFFETTICOLLATERALI....
A PRESTO.

Intanto grazie per i vostri incoraggiamenti, non immaginate quanto bene mi facciano.

volete saper una cosa strana?

Pare che tutti i problemi si "affollino" sul mio lato sinistro del corpo, caviglia, ginocchio, schiena, testa del femore, occhio, tutto a sinistra, non è bizzarro?

Se fosse per il mio lato dx sarei praticamente perfetto.

Un'altra cosa, di notte dolori praticamente assenti, ho avuto dei periodi con forte mal di schiena notturno ma ora tutto tace, solo di notte però...

Inoltre una ulteriore domanda, esistono artriti che posso anche scomparire, oppure quando ad uno gli arriva poi se la tiene tutta la vita?

CIAO TERENZIO NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE CHE STIA ENTRANDO NEL CLUB...MA CONSOLATI NON SARAI MAI SOLO. UN ABBRACCIO GIO'

CIAO TERENZIO anche io taxi 3940 sono un nuovo iscritto a questo forum dei reumatici e se ti devo dire la verita',egoisticamente gia il fatto di sapere che ci sono purtroppo altre persone che soffrono di queste patologie mi fa sentire meglio,come si dice mal comune mezzo gaudio .A riguardo di cio che hai detto tu a riguardo della tua patologia ti posso dire che mi trovo ,almeno a livello psicologico,nella tua stessa condizione ossia dopo circa due anni di accertamenti e di varie diagnosi siamo arrivati alla diagnosi finale,cioe sindrome di sapho,una spondiloartrite siero negativa di natura psioriaca .non ti dico i dolori che sto avendo ormai da un anno e mezzo ci convivo ,con molti alti e bassi,piu bassi che alti per la cronaca,e solo da circa una settimana ho iniziato una terapia datami dal mio reumatologo che consiste nell'assunzione di 2 compresse al giorno di sulfasalazina(salazopyrin en)ai pasti principali e un potente antiffiammatorio contromal gocce che prendo solo all'occorrenza proprio quando non ce' la faccio piu.Praticamente ho dolori un po dappertutto,alle articolazioni delle spalle,bacino anche ,polsi ,mani sotto i piedi,ma cio che mi sta rendendo la vita un inferno e' questo dolore sternale(caratteristico della sindrome di sapho),quindi terenzio ti capisco eccome anche perche' la gente che ti sta vicina vedendomi da molto tempo di stare male ,sembra quasi che non ti credano piu',qualcuno addirittura mi ha consigliato di fami vedere da qualche neurologo,io so solo che sto attraversando il periodo piu critico della mia vita sia a livello psicologico(prima ero pieno di salute mentre adesso non ho ne la forza e ne la voglia di fare niente)che a livello fisico visto il continuo convivere con i dolori.cmq adesso T ERENZIO IO mi sono rassegnato a questa situazione,ho capito che purtroppo ci dovro' convivere(finche' ne avro' la forza)e spero di trovare insieme al mio reumatologo la terapia adatta che mi faccia vivere un po piu serenamente,anche perche ho due splendide bambine e voglio fare di tutto per godermele pienamente,sono loro la mia vera forza ringrazio dio x avermele mandate,tanti auguri terenzio e forza non ci buttiamo per terra perche' come si dice a napoli ,non ti buttare a terra perche' a terra rimani.ciao buon anno

ciao taxi
dovresti (ovviamente se ti và) presentarti nel libro degli ospiti, quà sarai certamente visto solo da chi entra a leggere le novità di Terenzio.
Invece, con una tua presentazione, sarai letto e salutato e potrai far una prima conoscenza con gli altri iscritti del forum
puoi anche fare copi/incolla del tuo teso per non doverlo riscrivere
ciao e benvenuto

io sono davvero rattristato a leggere quanta sofferenza e quante croci portano sulle spalle chi si scopre malato di queste "schifose" patologie autoimmuni.

E mi chiedo sempre perchè la scienza, che sembra comunque fare tanto e che probabilmente sta facendo tanto, non arrivi però mai a trovare una cura definitiva a queste malattie che sono comunque della famiglia di quelle genetiche.

Io non so cosa dire se non che spero ogni bene davvero per tutti, me compreso, anche se ora mi trovo in una terra di nessuno in cui non capisco dove potrò andare a finire.

Ieri sera p.es dolori al ginocchio/anca/schiena/caviglia sempre gonfia, allora preso dicloreum 150 ed oggi sto piuttosto bene, il cortisone ce l'ho lì sulla scrivania, lo guardo ma ancora non ho il coraggio di prenderlo anche se il reumatologo mi ha spronato a farlo, non voglio accettare di essere probabilmente entrato in questo club, non so davvero cosa pensare...

Sono sempre stato iper sportivo, fino all'anno scorso facevo 5.000km all'anno di bici e poi corsa (qualche mezza maratona fatta) e sci d'inverno (anche aplinismo). Ora il solo pensiero di dover rallentare/sospendere i miei amati sport (e già l'ho dovuto in parte fare) mi crea una depressione ed un'ansia fortissimi che nessuno riesce a capire, è davvero una situazione in cui non credevo mi sarei mai trovato.

So che qui siete davvero fantastici ed in effetti siete già riusciti a confrortarmi in qualche modo, ma quando leggo le vostre storie mi viene un magone terribile e la domanda è sempre una sola, PERCHE' TUTTO QUESTO? Ma so già che una risposta non esiste....

Quoto Vincenzo, purtroppo allo state dell'arte non ci sono ancora farmaci risolutivi ma sicuramente ci sono farmaci che possono aiutarci moltissimo.
Come Vincenzo ha ripreso almeno a pedalare....e nonmi sembra certo una cosa da poco, vedrai che anche tu riuscirai a riprendere un minimo di attività fisica.
In merito poi a quanto si stia facendo per queste malattie, il discorso andrebbe allargato a tutte le malattie che, se non ci fossero più avremmo forse trovato l'elisir di eterna vita, cosa che non è possibile.
Di certo ti posso assicurare che tantissimo è stato fatto, io che mi sono ammalata a fine anni '50 lo posso ben testimoniare, per me stare finalmente meglio grazie ad un farmaco rappresenta un passo avanti incredibile, ovviamente anche io come tutti i malati di qualunque tipo di malattia, speriamo nella guarigione defnitiva ma io dico di vedere il bicchiere sempre mezzo pieno, magari i nostri discendenti non soffriranno più di queste malattie, di certo ti assicuro che noi soffriamo decisamente meno dei nostri avi

a me Rosaria piacerebbe che sconfiggessero anche solo UNA malattia di quelle che sono ritenute a tutt'oggi praticamente incurabili, che ne so p.es la sclerosi multipla, ma è giusto per fare un esempio.

Ecco, questo sarebbe un bellissimo segnale che tutti noi con le ns. patologie abbiamo, un giorno che verrà, una vera speranza. Però a tutt'oggi non me ne viene in mente nemmeno una che sia stata sconfitta (certo ci sono delle cure importanti che sono state trovate, ma mai risolutive).

Intanto oggi ritirato esami importanti.

ANA negativo
ENA negativo
DNA QUANTITATIVO Ab <1
ELETTROFORESI DELLE PROTEINE tutto in range
PROTIDOGRAMMA OK (solo Globuline Gamma nel limite inferiore, ma nel range).
PCR confermata negativa
SIDEREMIA 71

insomma sempre border line sono....e continuo a guardare il cortisone sulla scrivania

ciao TERENZIO,
anche io ho aspettato 6 mesi prima di accettare i farmaci che mi aveva prescritto il reum
( cortisone ,mtx ,e immunoglobuline )
queste medicine mi danno la possibilità di lavorare e andare avanti in modo passabile,,,
cerca di accettare le cure ,,,ti saluto con affetto ,,DANIELA,,,

Ciao Terenzio, sono Frizzi e sono anch'io del 67 . Ho una connettivite indifferenziata .
Se hai il cortisone sulla scrivania, prendilo . Io ho perso tempo utile ed importante perché non volevo accettare la malattia e guardavo i farmaci con aria di sfida . In un dialogo immaginario dicevo che non non ne avevo bisogno , che con il tempo sarei migliorata e poi guarita... Purtroppo non e' un'influenza... E non passa .
Per me l' accettazione e' stata la fase più difficile, e adesso sfido la stanchezza e i doloretti correndo ! Non faro ' mai le maratone ma qualche km al giorno riesco a farlo e mi aiuta a sentirmi vitale !
Dobbiamo credere nella ricerca e nella scienza . Mia sorella , credendoci, si e' offerta anni fa, come cavia negli Usa per il primo trapianto di staminali... Ora non e' più diabetica .
Io credo che ci siano orizzonti meravigliosi !!
A presto.

Ciao terenzio...benvenuto anke da parte mia...se leggi giù vedi ke anke io sn in cura cn asacol e cortisone dal 2004(purtroppo)ma nel mio caso è necessario ke nn smetta xkè ti confesso ke ci ho provato e ho avuto una ricaduta...ora nn sò xkè ti han dato asacol..hai fatto la colonscopia?...io lo uso x la colite ulcerosa e il cortisone x artrite legata alla malattia all'intestino...spero ke presto starai meglio...facci sap se ci sn novità...i consigli ci aiutano molto...ciao

ersilia-6 ha scritto:Ciao terenzio...benvenuto anke da parte mia...se leggi giù vedi ke anke io sn in cura cn asacol e cortisone dal 2004(purtroppo)ma nel mio caso è necessario ke nn smetta xkè ti confesso ke ci ho provato e ho avuto una ricaduta...ora nn sò xkè ti han dato asacol..hai fatto la colonscopia?...io lo uso x la colite ulcerosa e il cortisone x artrite legata alla malattia all'intestino...spero ke presto starai meglio...facci sap se ci sn novità...i consigli ci aiutano molto...ciao

ciao ersilia, il ciclo di Asacol l'ho fatto un paio di mesi fa per una colite pesantuccia che mi ha perseguitato per quasi un mese (io sono sempre stato un tipo colitico fin dai tempi del liceo che io ricordi, ma una cosa del genere non mi era mai assolutamente capitata). Ma a quel tempo ancora non si pensava a qualcosa legato a sintomi reumatici, anche se i miei dolorini già ce li avevo. Non ho ancora fatto la colon anche se ce l'ho prenotata, ma siccome mi hanno scritto di controlo, me l'hanno messa a marzo (però ora il reumatologo me la vuole fare anticipare). Devo dire che ora sono piuttosto "regolare" e quindi non sono particolarmente preoccupato da quel punto di vista.

Chissà cosa mi riserva il futuro, io però il cortisone non l'ho ancora preso, forse perchè non sto effettivamente abbastanza male, anche se la mia caviglia certe volte sembra un mandarino, però almeno di notte ho pochi o nulli dolori, almeno per adesso anche se ho passato periodi peggiori. Poi dormo male ed agitato di mio, ma questa è un'altra storia...Un'altra cosa dolorosa è la testa del femore, se p.es tiro su la gamba sx per entrare in macchina certe volte mi viene voglia di aiutarmi con la mano dal bruciore che sento al sollevarla. E poi la schiena, ma quella non fa più testo, mi prende fino all'anca dell volte il male e poi mi pare un pochino anche il gluteo...

Cmq la dermatologa che mi ha visitato 3 settimane fa mi ha detto che ho una psoriasi di cui io però non mi ero mai accorto perchè ho dei segni così leggeri che solo un occhio clinico se ne può accorgere (anzi i segni che mi ha fatto notare mi sa che ce li ho sempre avuti). Da qui la possibilità che sia artrite psoriasica, ma oggi come oggi chi può dirlo??

CARO TERENZIO, SPONDILOARTRITE O ARTRITE PSORIASICA SIAMO LA' COME DIAGNOSI, ENTRAMBE SIERONEGATIVE E NON SARANNO QUINDI ESAMI DEL SANGUE DIRETTI A RICERCARE ANTICORPI POSITIVI CHE POTRANNO DIAGNOSTICARLA MA PIUTTOSTO LA DIAGNOSI E' CLINICA BASATA SUI SINTOMI E SULLA VISITA DA PARTE DI UN ESPERTO MEDICO
POTRESTI PERO' FARE UNA RM ALLE SACROILIACHE CHE SONO LE ARTICOLAZIONI AGGIORMENTE E PIU' PRECOCEMENTE INTERESSATE NELLE FORME SIERONEGATIVE ED UNA RM DOVREBBE FAR NOTARE I PRIMISSIMI EDEMI IN QUELLE ZONE, SE CE NE SONO OVVIAMENTE

rosaria1956 ha scritto:CARO TERENZIO, SPONDILOARTRITE O ARTRITE PSORIASICA SIAMO LA' COME DIAGNOSI, ENTRAMBE SIERONEGATIVE E NON SARANNO QUINDI ESAMI DEL SANGUE DIRETTI A RICERCARE ANTICORPI POSITIVI CHE POTRANNO DIAGNOSTICARLA MA PIUTTOSTO LA DIAGNOSI E' CLINICA BASATA SUI SINTOMI E SULLA VISITA DA PARTE DI UN ESPERTO MEDICO
POTRESTI PERO' FARE UNA RM ALLE SACROILIACHE CHE SONO LE ARTICOLAZIONI AGGIORMENTE E PIU' PRECOCEMENTE INTERESSATE NELLE FORME SIERONEGATIVE ED UNA RM DOVREBBE FAR NOTARE I PRIMISSIMI EDEMI IN QUELLE ZONE, SE CE NE SONO OVVIAMENTE

il reum ha visto una sacrileite negli RX, inoltre credi che il mio bruciore al sollevamento della gamba possa dipendere appunto da un principio di edema in quella zona?

Io glielo chiesto se me la faceva fare la RMN ma lui ha risposto che intanto devo prendere il cortisone che dovrebbe farmi rinascere...

Grazie Rosaria dell'interessamento!

ciao terenzio ...sembra di leggere la mia storia ... in bocca al lupo