nuova del forum
nuova del forum
Volevo complimentarmi con tutti gli iscritti del forum,è da tanto che vi seguo tramite i vostri messaggi sono venuta a conoscenza di tante informazioni ma la cosa che mi ha colpito di più è l'atmosfera di unione, di amicizia, di volersi aiutare reciprocamente....grazie davvero grazie.
dopo anni di accertamenti mi hanno diagnosticato a settembre la connettivite indifferenziata sto curandomi con plaquenil e cortisone (ora 25 mg al giorno) ma ancora tanti effetti non li vedo la stanchezza è sempre più marcata.Le artralgie sono diffuse ora le mani,i gomiti, le spalle poi passano ai ginocchi e così via....la mattina quando mi sveglio (se non mi sveglio con i dolori) sono tutta rigida talvolta perdo anche l'equilibrio.
Sto facendo un ciclo di fisioterapia per dolori allucinanti all'anca dicono che dipende dalla scoliosi e dall'asimmetria del bacino....Cerco di non mollare ma spesso vado in crisi perchè mi rendo conto che non sono più la persona iperattiva di una volta e non solo in tutta la mia vita non ho mai chiesto l'aiuto di nessuno....ora sono costretta anche per le cose più stupide come tagliare la carne!
dopo anni di accertamenti mi hanno diagnosticato a settembre la connettivite indifferenziata sto curandomi con plaquenil e cortisone (ora 25 mg al giorno) ma ancora tanti effetti non li vedo la stanchezza è sempre più marcata.Le artralgie sono diffuse ora le mani,i gomiti, le spalle poi passano ai ginocchi e così via....la mattina quando mi sveglio (se non mi sveglio con i dolori) sono tutta rigida talvolta perdo anche l'equilibrio.
Sto facendo un ciclo di fisioterapia per dolori allucinanti all'anca dicono che dipende dalla scoliosi e dall'asimmetria del bacino....Cerco di non mollare ma spesso vado in crisi perchè mi rendo conto che non sono più la persona iperattiva di una volta e non solo in tutta la mia vita non ho mai chiesto l'aiuto di nessuno....ora sono costretta anche per le cose più stupide come tagliare la carne!
Re: nuova del forum
Ciao, Jade ben venuta nel forum...
si è vero almeno qui ci troviamo tutti uniti nei dolori che ci accompagnano da anni... Anch'io da quasi tutta la mia vita ho sempre sofferto di dolori allucinanti... ho sempre fatto esami del sangue sempre tutti nella norma.. diagnosi FIBROMIALGIA.. prendo CIPRALEX.. ma tra il 2009 e il 2010 qualcosa viene alla luce.. TIROIDE AUTOIMMUNE senza cura... una sospetta SCLERODERMIA vedo la reumatologa a marzo x una conferma o una smentita.. ARTROSI all'anca sinistra e ginocchio destro.. al bisogno EFFERAGAN.. ho dolori in tutto il corpo... spero tanto che arrivo a qualche diagnosi certa x potermi curare come si deve...
ciao... Giusy


ciao... Giusy
Re: nuova del forum
Benvenuta..!Ti capisco benissimo,anche io ultimamente soffro di dolori alle articolazioni che a volte mi impediscodo di muovermi..e so cosa significa chiedere aiuto anche nelle cose più banali come tagliare la carne..purtroppo avevo anche dei pomfi molto fastidiosi su tutte le dita delle mani e non riuscivo neanche ad impugnare la forchetta ( ora per fortuna un po' sono migliorati ) Spero tanto che tutto si sistemi al più presto,l'importante è non perdere mai la speranza ed essere il più possibile fiduciosi..
un abbraccio
Nelly

un abbraccio
Nelly

Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: nuova del forum
Ciao Jade anche io come te soffro di connettivite indifferenziata e ciò che hai descritto sono i tipici dolori che anche io ho. La cura con il plaquenil non fa subito effetto perchè il plaquenil è un farmaco che funziona per accumulo, quindi dipende anche da quanto lo prendi. Gli alti e bassi ci sono ma l'importante è non abbattersi!! Per qualsiasi cosa chiedi!!!
Nicoletta
Nicoletta
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: nuova del forum


Re: nuova del forum
CIAO JADE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: nuova del forum
Ciao benvenuta in forum
fatti coraggio e vedrai ke presto starai meglio...è un pò difficile lo sò ma dobbiamo essere positivi x poter affrontare questi nostri grandi dolori...bacione grande...x qualsiasi cosa!!!!noi siamo quà..












Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: nuova del forum
Ciao Jade,
in Forum !
un abbraccio
Silvia

un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: nuova del forum
ciao jade benvenuta anche da parte mia!leggi qualcosa di me nella mia firma....e poi puoi venirmi a trovare nel mio libro...ciaoooooo
- Allegati
-
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: nuova del forum
CIAO JADE,
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME VEDI SIAMO UN BEL GRUPPO DI AUTOAIUTO E FUNZIONA DAVVERO.
QUI POTRAI SEMPRE TROVARE QUALCUNO CON CUI PARLARE, CONFRONTARTI E, CREDIMI, E' DI VITALE IMPORTANZA.
PRIMA DI TROVARE QUESTO FORUM, ERO VERAMENTE GIU' DI MORALE. PENSAVO DI ESSERE SOLO IO LA DISGRAZIATA
CHE NON RISPONDE ALLE TERAPIE ED HA SEMPRE DOLORI OVUNQUE, CHE NON RIESCE COME TE A TAGLIARE LA CARNE
O A VESTIRSI E ALLACCIARE LE SCARPE.
E' QUI CHE HO CAPITO CHE NON SONO UN CASO RARO MA SONO LE NOSTRE MALATTIE AD ESSERE COSI' E BISOGNA ARMARSI
DI SANTA PAZIENZA E CERCARE DI TRARRE IL MEGLIO DALLE TERAPIE.
SI VA UN PO' PER TENTATIVI E NON E' SEMPLICE TROVARE IL MIX DI FARMACI GIUSTO. CI SI ARRIVA PERO' E TUTTO VA MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME VEDI SIAMO UN BEL GRUPPO DI AUTOAIUTO E FUNZIONA DAVVERO.
QUI POTRAI SEMPRE TROVARE QUALCUNO CON CUI PARLARE, CONFRONTARTI E, CREDIMI, E' DI VITALE IMPORTANZA.
PRIMA DI TROVARE QUESTO FORUM, ERO VERAMENTE GIU' DI MORALE. PENSAVO DI ESSERE SOLO IO LA DISGRAZIATA
CHE NON RISPONDE ALLE TERAPIE ED HA SEMPRE DOLORI OVUNQUE, CHE NON RIESCE COME TE A TAGLIARE LA CARNE
O A VESTIRSI E ALLACCIARE LE SCARPE.
E' QUI CHE HO CAPITO CHE NON SONO UN CASO RARO MA SONO LE NOSTRE MALATTIE AD ESSERE COSI' E BISOGNA ARMARSI
DI SANTA PAZIENZA E CERCARE DI TRARRE IL MEGLIO DALLE TERAPIE.
SI VA UN PO' PER TENTATIVI E NON E' SEMPLICE TROVARE IL MIX DI FARMACI GIUSTO. CI SI ARRIVA PERO' E TUTTO VA MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: nuova del forum
CIAO JADE
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 



"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: nuova del forum
Ciao benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia