giolly 73 - presente

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giolly 73
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giolly 73 - presente

Messaggio da giolly 73 »

Buongiorno,

sono un guardone che da 7-8 mesi Vi spia impietoso e solo oggi si è deciso ad iscriversi...
In realtà mi sono imposto di iscrivermi solo dopo aver visto risultati nella cura per poter ringraziarvi concretamente dell'aiuto e del servizio che offre questo Formu.

Cronistoria

primavera 2010 dolori slatuari a spalla, polsi, collo....rispost: saranno i primi acciacchi in vista dei 40
maggio 2010 dolori ad entrambi le volte plantari...risposta: è da piccolo che hai piedi piatti cosa vuoi, succede
esami più o meno nella norma ( VE 19 ) e fattore reumatoide 90...risposta: non c'è artite e gonfiore FR positivo
giugno 2010 tendinite entrambi le spalle...risposta: sindrome da conflitto acromion
luglio 2010 dolore ad entrambi le ginocchia....risposta: ma non è che è un pò depresso e sente dolori ovunque ...Mah???

adesso basta, va bene gli acciacchi ma così son troppi se aggiungiamo stanchezza febbricola e perdita di peso ( nota positiva ) il forum mi ha insegnato che è qualcosa di reumatico...faccio esami ( VES 110, ANEMIA, PCR 55 CITRULLINA 15 al limite ) scintigrafia positiva

torno da reumatologo dopo un mese dal fatiditco " non è artite " : risposta " OK Huston abbiamo un problema è AR "
grazie, già lo immaginavo !!

però partiamo subito con cura standard ( deltacortene, plaquenil, methotr, folina, voltaren + gastrop )

dopo sei mesi di cura

andiamo molto bene, non in remissione ma andiamo bene...anemia sparita, dolori pochini, voltaren abbandonato, deltacortene scalato a 7,5 mg/gg, rigidità nulla, rimane VES 35 e PCR 16 ( limite 10 )
avanti con la cura, infiltriamo il polso che smbra l'unico rimasto sub acuto e passiamo al lodotra così vediamo di ridurre il cortisone in termini di quantità ma si spera non di effetti.

Finestra terapeutica, fortuna, entrambi....NO il forum che mi mette il tarlo e quasi certamente mi permette di arrivare alla diagnosi il prima possibile...il resto del cammino dipende solo dal Buon Dio....noi abbiamo fatto il possibile.

GRAZIE FORUM : Love : : Love : : Love :
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da giovigio »

CIAO GIOLLY : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA....E SUPER INCROCIATA PERCHE' VADA SEMPRE MEGLIO. BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da wondermamy »

ciao giolly benvenuto tra noi!!!! io sono wondermamy(silvia) DI DOVE SEI?
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite

Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da Silvia »

: book :

Grazie a te Giolly e

: Welcome : in Forum !

Un abbraccio 8)


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giolly 73
Messaggi: 3
Iscritto il: 17/02/2011, 15:33

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da giolly 73 »

notizie aggiuntive:

provenienza: peregrino provincie lombarde
segni particolari:
ottimista
fatalista
curioso
goloso
sposato, bimbo di tre anni e bimba di quasi 1

e poi con le nostre compagni di salute abbiamo tanti anni per conoscerci...!! : Chessygrin : : Chessygrin :
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da milly977 »

Ciao giolly, benvenuto in forum, io sono Milly.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da DANY45 »

CIAO GIOLLY
E BENVENUTO NEL FORUM.
LA FORUMTERAPIA FUNZIONA E NON HA EFFETTI COLLATERALI.!!!!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da piriciou »

Benvenuto nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMO ....ALLORA BENVENUTO UFFICIALMENTE TRA NOI : Thumbup :
GUARDA...VISTO CHE CI LEGGI DA TANTO, MAGARI LO SAI GIA'...MA FACCIO L'AMMINISTRARICE E TI DO' I LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO DA LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
: Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Chessygrin :
MI FA' PIACERE CHE IL FORUM ABBIA ASSOLTO AD UNO DI SUOI COMPITI, E CIOE' SIA STATO IN GRADO DI INFORMARE POSITIVAMENTE ED E' MOLTO CARINO DA PARTE TUA ESSERTI ISCRITTO PER DIRCELO.
ADESSO CONTINUEREMO TUTTI INSIEME LA NOSTRA STRADA COMUNE E, VISTO CHE SEI UN "PELLEGRINO" DELLE PROVINCE LOMBARDE...SE IL 21 MAGGIO TI TROVI DALLE PARTI DI BRESCIA....TI FAI IL TUO PRIMO RADUNO ANNUALE...
VISTO CHE FORTUNA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
CMQ TUTTO OK, TERAPIA D'ASSALTO OK ...PRESA DAVVERO PRECOCEMENTE!!!!!
SPERO CHE VADA SEMPRE MEGLIO FINO ALLA COMPLETA REMISSIONE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da Giulia73 »

......E VAI .....!!!!AUGURI. BACI AI TUOI BAMBINI.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da lorichi »

CIAO JOLLY BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CREDO DI AVER POCO DA DIRE PERCHE' MI SEMBRA CHE CI CONOSCI GIA' ABBASTANZA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
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Re: giolly 73 - presente

Messaggio da Parissa74 »

Benarrivato anche da parte mia!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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dany67
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Re: giolly 73 - presente

Messaggio da dany67 »

Ciao Giolly e benvenuto tra noi.....anzi....visto che è da molto che ci segui, ben "manifestato" tra noi : Chessygrin :
Un bacione, daniela : Love :
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
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giolly 73
Messaggi: 3
Iscritto il: 17/02/2011, 15:33

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da giolly 73 »

Grazie a tutti per la calorosa accoglienza... : Love :

appena arrivato è sono già invitato ad una Festa...che spettacolo

Per il raduno a Brescia farò il possibile prole permettendo !!
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Giusy55
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Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: giolly 73 - presente

Messaggio da Giusy55 »

ben venuto caro Giolly73...
una abbraccio... Giusy
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: giolly 73 - presente

Messaggio da rosaria1956 »

giolly 73 ha scritto:Grazie a tutti per la calorosa accoglienza... : Love :

appena arrivato è sono già invitato ad una Festa...che spettacolo

Per il raduno a Brescia farò il possibile prole permettendo !!

EHEHEHE...HAI VISTO COME SEI FORTUNATO......GIA' A FESTEGGIARE CON NOI : Lol :
TI SEI ISCRITTO PROPRIO IN CONCOMITANZA CON IL NOSTRO 6° RADUNO ANNUALE CHE TRA L'ALTRO, QUEST'ANNO, SI ANNUNCIA MOLTO MOLTO PARTICOLARE E DENSO DI SORPRESE : Chessygrin :
I BAMBINI SONO I BENVENUTI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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