Spondiloartrite sieronegativa:nuove problematiche

[britluv]

Ciao a tutti,sono una signora di 48 anni che da oltre 10 anni soffre di una patologia chiamata Spondiloartrite Sieronegativa e da 3 anni sono in cura da una dott.ssa reumatologa.
Da circa 1 anno ho iniziato le cure biologiche poichè i farmaci che mi erano stati consigliati precedentemente non risultavano efficaci ai fini di una mia possibile guarigione.
Assumendo i farmaci biologici mi sento a volte un pò meglio,rispetto a prima,ma è sorto un nuovo problema:da circa 3 settimane provo un dolore al piede destro,all'altezza del tallone e della caviglia.
Per tale problematica,la dott.ssa mi ha consigliato di prendere ARCOXIA compresse. Voi cosa ne pensate?cosa può essere e a che cosa è dovuto?
Grazie a chi risponderà.

[piriciou]

Benvenuta nel forum.

[rosaria1956]

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE BENE NELLE VARIE SEZIONI:
viewtopic.php?f=103&t=291
VEDO CHE SEI STATA BEN SEGUITA E BEN CURATA MA, SCUSAMI SE MI PERMETTO, CON UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE NON SI PUO', ALLO STATO ATTUALE DELLA CONOSCENZA MEDICA, PARLARE DI "GUARIGIONE" MA SEMMAI DI REMISSIONE CHE, QUANDO ACCADONO, SI SPERA SEMPRE SIA QUANTO PIU' LUNGA E' POSSIBILE MA UNA RIACUTIZZAZIONE BISOGNA SEMPRE TENERLA IN CONTO.
L'ARCOXIA CHE TI HA PRESCRITTO LA TUA REUM E' UN ANTINFIAMMATORIO DELLA CLASSE DEI COX-2 E TI SARA' CERTAMENTE DI AIUTO A SFIAMMARE L'ARTICOLAZIONE CHE IN QUESTO MOMENTO TI FA' MALE PERCHE' INFIAMMATA.
OVVIAMENTE NON ESSENDO TU "GUARITA" MA STAI PER FORTUNA MEGLIO GRAZIE ALLA TERAPIA CON I FARMACI DI FONDO, E' PIU' CHE NORMALE CHE OGNI TANTO CI POSSA ESSERE UNA RIACUTIZZAZIONE DLEL'INFIAMMAZIONE AD UNA QUALUNQUE ARTICOLAZIONE, ALTI E BASSI PURTROPPO FANNO PARTE E SONO SEGNO CARATTERISTICO DELLE MALATTIE DEFINITR CRONICHE COME LO SONO APPUNTO, LE MALATTIA REUMATICHE INFIAMMATORIE AUTOIMMUNI.
MA VEDRAI CHE BASTERA' DAVVERO POCO A FAR SFIAMMARE L'ARTICOLAZIONE E POTRAI DI NUOVO ABBANDONARE L'ANTINFIAMMATORIO.
FACCI SAPERE COME VA E GIRONZOLA PER LE VARIE SEZIONI DEL FORUM COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO.

[terenzio67]

altro che reumatologo, la Rosaria gli dà dei kilometri a tutti

Grande Rosy

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE BENE NELLE VARIE SEZIONI:
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VEDO CHE SEI STATA BEN SEGUITA E BEN CURATA MA, SCUSAMI SE MI PERMETTO, CON UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE NON SI PUO', ALLO STATO ATTUALE DELLA CONOSCENZA MEDICA, PARLARE DI "GUARIGIONE" MA SEMMAI DI REMISSIONE CHE, QUANDO ACCADONO, SI SPERA SEMPRE SIA QUANTO PIU' LUNGA E' POSSIBILE MA UNA RIACUTIZZAZIONE BISOGNA SEMPRE TENERLA IN CONTO.
L'ARCOXIA CHE TI HA PRESCRITTO LA TUA REUM E' UN ANTINFIAMMATORIO DELLA CLASSE DEI COX-2 E TI SARA' CERTAMENTE DI AIUTO A SFIAMMARE L'ARTICOLAZIONE CHE IN QUESTO MOMENTO TI FA' MALE PERCHE' INFIAMMATA.
OVVIAMENTE NON ESSENDO TU "GUARITA" MA STAI PER FORTUNA MEGLIO GRAZIE ALLA TERAPIA CON I FARMACI DI FONDO, E' PIU' CHE NORMALE CHE OGNI TANTO CI POSSA ESSERE UNA RIACUTIZZAZIONE DLEL'INFIAMMAZIONE AD UNA QUALUNQUE ARTICOLAZIONE, ALTI E BASSI PURTROPPO FANNO PARTE E SONO SEGNO CARATTERISTICO DELLE MALATTIE DEFINITR CRONICHE COME LO SONO APPUNTO, LE MALATTIA REUMATICHE INFIAMMATORIE AUTOIMMUNI.
MA VEDRAI CHE BASTERA' DAVVERO POCO A FAR SFIAMMARE L'ARTICOLAZIONE E POTRAI DI NUOVO ABBANDONARE L'ANTINFIAMMATORIO.
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[pancri]

BENVENUTA.....................................CONOSCO MOLTO BENE I TUOI DOLORI..............ROSY DICE MOLTO BENE..............SALUTONI PANCRI

[lorichi]

CIAO BRITLUV, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA HA SPIEGATO MOLTO BENE COME STANNO LE COSE, VEDRAI CHE CON UN AGGIUSTAMENTO DELLA CURA RIUSCIRAI A TENERE A BADA LA MALATTIA. PURTROPPO CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI QUALUNQUE ARTICOLAZIONE SI PUO' INFIAMMARE, CONTROLLA SEMPRE I SINTOMI E RIFERISCI AL REUM. A VOLTA BASTA AUMENTARE PER QUALCHE GIORNO I FARMACI, A VOLTA BISOGNA ESSERE PIU' AGGRESSIVI MA POI SI TROVA LA STRADA GIUSTA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[DANY45]

CIAO E BENVENUTA NEL FORUM.
ROSARIA TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI.
PURTROPPO E' VERO, PER NOI NON ESISTE GUARIGIONE MA, NEL MIGLIORE DEI CASI, REMISSIONE. E SI SPERA CHE QUESTA DURI A LUNGO.
VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE TI CONSENTIRA' DI STARE BENE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

[dany67]

Benvenuta nel Forum Britluv
Anche io attualmente sto prendendo arcoxia perchè ho avuto un'infiammazione dell'articolazione temporo mandibolare. Per quanto riguarda il tuo dolore al tendine d'achille anche io ne soffro anche se ho la connettivite indifferenziata. Purtroppo le nostre malattie ci sono periodo in cui si sta meglio e periodi in cui i dolori ti riassalgono. Bisogna avere pazienza e tenere duro.....ma qui siamo tutti tipi tosti.
Un bacione, Daniela

[britluv]

Vi ringrazio sia per il benvenuto che per i consigli dati.
Proprio ieri mattina ho eseguito nuovamente una scintigrafia ancora una volta suggeritami dalla mia reum,per ricontrollare la situazione.Ora devo attendere i risultati da poterli portare a lei e vedremo cosa ne pensa.
Grazie ancora e un saluto a tutti voi

[giovigio]

CIAO BRITLUV NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

[britluv]

Ciao di nuovo,volevo sapere una cosa: come avete fatto,per coloro che risentono di dolore al tallone e/o caviglia,a risolvere il problema? Io ho dovuto smettere di prendere la medicina per via dei miei problemi al fegato,l'ho potuta prendere per cinque giorni essendo molto pesante.
Ho provato a usare Fastum Gel,il quale mi ha dato un pò di sollievo,ma il dolore è rimasto cmq.

[liliana]

ciao anche io ho il dolore ai piedi ma nn prendo niente xkè è un dolore a volte sordo a volte stroncante, ma va via.

[cassandra1971]

La mia spondiloartrite si sta delineando, dal colon i danni iniziano a sentirsi in giro. sono 4 anni che avevo dolori ai piedi, ma perché credevo che fare un lavoro in piedi tante ore creasse problema, ora sta diventando insopportabile, ma è peggior quello lombo cervicale. Caviglia e tallone destro, al massimo tachipirine che per via del mio stato....saremo presto in due mi faccio una volta alla settimana, a volte mi si incavallano i nervi e sono crampi dolorissimi. Fra qualche mese vedremo terapia adeguata, forse l'immunosoppressore è da aumentare, non so, il fatto è che io con gli antinfiammatori non vado d'accordo nel senso che non li tollero avendo anche ernia iatale bastarda. La cosa che odio è la artrite cervicale che mi passa alle mani con cui in teoria devo lavorare, usare il pc e anche cucinare.

[britluv]

Oggi sono andata a ritirare i risultati della scintigrafia ossea,ed è emerso che:

QUESITO CLINICO: sospetta sacroielite
FASE VASCOLARE: Simmetrica e regolare distribuzione del radiotracciante a livello delle regioni sacroialiche bilaterali
ACQUISIZIONE STATICA: non si apprezzano incrementi focali o diffusi di captazione del radiotracciante osteotropo a livello sacroialico.
....

WHOLE BODY:....A carico della porzione posteriore dei calcagni verosimile espressione di entesopatia

CONCLUSIONI: Non si apprezzano segni scintigrafici riferibili a sacroielite.

Se qualcuno può darmi una interpretazione più semplice di questi dati mi farebbe un gran favore.
Grazie.

[rosaria1956]

BE'....DA PAZIENTE OVVIAMENTE NON DA MEDICO...SECONDO ME E' UN REFERTO CHE PUO' FAR SUPPORRE PROPRIO UNA ARTRITE SIERONEGATIVA IN QUANTO L'INTERESSAMENTO ALLE SACROILIACHE E LE ENTESITI SONO PROPRIO LE ESPRESSIONI PIU' TIPICHE DI TALI PATOLOGIE

[britluv]

Secondo voi che percentuale di invalidità possiamo riscontrare con la nostra malattia(spondiloartrite sieronegativa)?
Ci sono perlomeno degli esoneri o siamo lasciati allo sbando senza nemmeno assistenza fiscale?
Sono in una situazione in cui sembra che di vantaggi non sono meritevole se non dei minimi necessari(qualche rara volta con degli esoneri dal ticket,ma gli esami del sangue ed altri sono sempre a mio carico).
Sono una casalinga e all'interno del mio ambiente familiare viviamo con un reddito in 4 persone. Come casalinga appunto nemmeno sono agevolata in quanto non lavoratrice(secondo gli standard) e quindi non avente reddito.
Quindi da una parte sono pressata di continuo per svolgere i frequenti esami e conrolli di routine,dall'altra non mi sento per nulla "aiutata" e lasciata un pò a me stessa,non potendo contare perlomeno dell'assistenza economica che dovrebbe essere un diritto per tutti noi affetti da patologie invalidanti.
Grazie se vorrete delle risposte o dei chiarimenti.

[cassandra1971]

Carissima Britluv, nelle tabelle codificate si parla di una sottospecie di spondilite, quella anchilosante che ti dà il 55%, a me che ho varie patologie solo per quella che per loro interessa limitatamente il rachide lombare ma non è così in verità, hanno dato il 30% che ridotto con tutto il resto (non si cumulano le percentuali vale ancora meno). Questo per non darmi il 74% che per me sono i 3 giorni a casa, e per chi non lavora 268 euro al mese di pensione. Al 46% prendi iscrizione liste protette per lavorare, hai comunque se superi il 33% le esenzioni. Unico beneficio per chi non lavora è la detrazione familiare a carico sulla dichiarazione dei redditi di tuo marito, ma non è molta cosa, inoltre da invalido civile, (bisogna avere almeno il 33% mi pare), l'isee per accedere ai servizi a domanda, è calcolato con miglior favore e pagheresti di meno per mandare un figlio università, per a trasporti agevolati. Purtroppo alla spondilo spesso si associa la fibromialgia che non viene riconosciuta quasi per nulla dalle commissioni asl. Se intendi lavorare, fai domanda di accertamento alla asl per avere il collocamento mirato premesso che la spondilite da sola raramente ti fa raggiungere il mitico 46%. I massaggi non vengono passati dalla asl, gratuitamente, in parte ti paghi la mobilizzazione cervicale se è interessata anche la cervicale, ma viene passata la mobilizzazione del rachide dalla dorsale in giù perchè considerata servizio essenziale solo per chi raggiunge il 67%, come me, ma poi sai è poca cosa quando ti devi pagare molte altre cose e spesso devi correre dallo specialista per le urgenze. Spero che se ho detto cose errate Rosaria mi correggerà.

[cassandra1971]

Ciao di nuovo,volevo sapere una cosa: come avete fatto,per coloro che risentono di dolore al tallone e/o caviglia,a risolvere il problema? Io ho dovuto smettere di prendere la medicina per via dei miei problemi al fegato,l'ho potuta prendere per cinque giorni essendo molto pesante.
Ho provato a usare Fastum Gel,il quale mi ha dato un pò di sollievo,ma il dolore è rimasto cmq.

dipende da cosa dice il reumatologo, io vado avanti a tachipirine, e immunomodulatore per altre patologie, ma devo vedere bene anche sta storia, i talloni fanno male eccome, e pure le parestesie alle mani.....non so come aiutarti perchè devo sistemare me ad un centro di eccellenza dopo il parto poi ti farò sapere.

[britluv]

Ciao Amici,scusate volevo chiedervi una piccola curiosità.
Con la 054 che tipo di esenzioni sono previste?sono comprese anche i prelievi del sangue oppure no?Grazie.

[rosaria1956]

CON IL CODICE 054 - ESENZIONI PER CHI E' AFFETTO DA SPONDILITE ANCHILOSANTE, HAI DIRITTO A QUESTE PRESTAZIONI:

SPONDILITE ANCHILOSANTE
Prestazioni
89.01 ANAMNESI E VALUTAZIONE, DEFINITE BREVI Storia e valutazione abbreviata, Visita successiva alla prima
88.26 RADIOGRAFIA DI PELVI E ANCA Radiografia del bacino, Radiografia dell'anca
87.29 RADIOGRAFIA COMPLETA DELLA COLONNA (2 proiezioni) Radiografia completa della colonna e del bacino sotto carico
92.18.2 SCINTIGRAFIA OSSEA O ARTICOLARE
95.02 ESAME COMPLESSIVO DELL'OCCHIO Visita oculistica, esame dell'occhio comprendente tutti gli aspetti del sistema visivo
89.52 ELETTROCARDIOGRAMMA
93.15 MOBILIZZAZIONE DELLA COLONNA VERTEBRALE Manipolazione della colonna vertebrale per seduta Escluso: Manipolazione di articolazione temporo-mandibolare
93.16 MOBILIZZAZIONE DI ALTRE ARTICOLAZIONI Manipolazione incruenta di rigidità di piccole articolazioni Escluso: Manipolazione di articolazione temporo-mandibolare
93.18.1 ESERCIZI RESPIRATORI Per seduta individuale (Ciclo di dieci sedute)
93.18.2 ESERCIZI RESPIRATORI Per seduta collettiva (Ciclo di dieci sedute)
93.19.1 ESERCIZI POSTURALI - PROPRIOCETTIVI Per seduta individuale di 60 minuti (Ciclo di dieci sedute)
93.19.2 ESERCIZI POSTURALI - PROPRIOCETTIVI Per seduta collettiva di 60 minuti max. 5 pazienti (Ciclo di dieci sedute)
93.31.2 ESERCIZIO ASSISTITO IN ACQUA Per seduta di gruppo di 30 minuti max. 5 pazienti (Ciclo di dieci sedute)
93.39.5 ELETTROTERAPIA ANTALGICA Elettroanalgesia transcutanea (TENS, alto voltaggio) Per seduta di 30 minuti (Ciclo di dieci sedute)
93.83 TERAPIA OCCUPAZIONALE Terapia delle attività della vita quotidiana Escluso: Training in attività di vita quotidiana per ciechi (93.78) Per seduta individuale (Ciclo di dieci sedute)