FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono una ragazza di 28 anni, ungherese, vivo da 6 anni in Italia, e in questo periodo sto facendo degli accertamenti per spondilite anchilosante..... Che pare essere certo ormai... Nell'apposita sezione vi raccontero la mia storia, sperando di trovare delle testimonianze, dei consigli, o semplicemente delle persone che mi ascoltano... Ciao

Benvenuta in forum.

CIAO HAJNI,
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI TANTI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI MOLTI REUMAMICI E POTRAI CONFRONTARTI CON COLORO CHE SOFFRONO DI SPONDILOARTRITE ANCHILOSANTE.
AVERE UNA DIAGNOSI CERTA IN BREVE PERIODO E' DI FONDAMENTALE IMPORTANZA E CON LE GIUSTE TERAPIE POTRAI SICURAMENTE STARE BENE.
PURTROPPO CON LE NOSTRE PATOLOGIE DOBBIAMO ARMARCI DI SANTA PAZIENZA E SPERARE CHE TROVINO SUBITO IL MIX DI FARMACI ADATTI CHE SIANO EFFICACI E NON DIANO TANTI EFFETTI COLLATERALI.
A PRESTO.

Ciao, come avevo promesso nel libro degli ospiti, vorrei raccontarvi la mia storia, un po strana ma neanche tanto......
Ho 28 anni, sono una ragazza, e ho un bambino di sette mesi, percio ho partorito da poco.....
Circa un mese fa, sono venuta a conoscenza di una diagnosi fatta a mia mamma qualche tempo fa, che adesso è stata smentita, spondilite...
Poco dopo che avevo sentito di questa cosa, e ho letto tantissimo dalla malattia, specialmente della sua possibile ereditarietà, ho cominciato ad avere qualche sospetto su alcuni miei "sintomi" del passato, e dei miei dolori lombari, che in questo periodo cominciavano a darmi fastidio, ma come ho il mio bimbo, che inizia anche a pesare, dicevo, sarà per il suo peso, perchè infatti quando tenevo in braccio lui, qui che sentivo i dolori, all'osso sacro, ma mi sembrava normale..... Non mi dava fastidio di notte, e non avevo altri disturbi, pero in passato, questo anche solo negli ultimi mesi, mi capitava di avere un po di male alle ginocchia, oppure alzarmi al mattino un po rigida, ma questo non l'ho mai considerato come un disturbo, e poi in pochi minuti passava, ed era anche senza dolore....
Invece da quando ho saputo di lei, so che è strano ma è veramente cosi, un giorno la mia lombalgia si è fatta sentire sempre piu forte, con la classica rigidità al mattino, dopo aver dormito, o anche solo dopo un po di riposo, sdraiata o seduta.... Qui mi sono veramente spaventata, e ormai conoscendo bene la malattia, e sapendo che non era da trascurare, in piu il caso di mia mamma (che dopo poco è stata smentita!!!), sono andata dal dottore, sono andata a fare il prelievo di sangue, ma quella mattina oltre il dolore lombare avevo anche un forte dolore al collo, in piu duem braccia che erano deboli e formicolanti.... e male alle spalle....
Tutto questo fino ad oggi continua, ma il mio stato si è aggravato, oltre la lombalgia, male al collo, male alle spalle, ormai ho anche mal di schiena, che è sempre piu forte di notte, ma cambia poco anche di giorno, si fa sentire sempre, è un dolore alla scapola, che mi fa venire le fitte in tutta la schiena se giro il collo..... E poi doloretti vari alle ginocchia, insomma, HO TUTTI I SINTOMI DELLA SPA, adesso chiederete, se sono stata dal reumatologo..... Si, ho fatto una visita dove il dottore mi aveva detto, che veramente i miei disturbi FAREBBERO sospettare la malattia, PERO sono ancora all'inizo, e di fare una risonanza magnetica piu avanti, perchè si rischierebbe di non vedere nulla, io pero lo faro il 14 marzo, tutto questo mi sembra cosi strano, la diagnosi PRECOCE è fondamentale, non è vero???
Dimenticavo, il mio ves e pcr erano bassi, ma questo sicuramente perchè il prelievo l'ho fatto dopo soli pochi giorni di dolori........

Adesso sono in attesa anche per fare la HLA B27, chissà cosa ne verrà furi, perchè se la diagnozi di mia mamma era giusta, si poteva pensare, che lo abbia ereditato, ma cosi, magari neanche c'è l'ho...
Scusatemi se mi sono dilungata, o se sono stata poco chiara, ho cercato di mettere tutti i particolari......
Domande....... solo cosa ne pensate, io dico che cè poco da sperare che non sia spondilite.
Ditemi qualcosa........

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA TA NOI
INNANZITUTTO PRECISIAMO CHE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE BENSI' SI RISCONTRA IN ESSA UNA CERTA FAMILIARITA', CREDIMI LA COSA E' MOLTO DIVERSA....PER FORTUNA.
LA POSITIVITA' ALL'ANTIGENE HLA-B27 NON E' UN FATTORE DI CERTEZZA MA SOLO PREDISPONENTE ALLA MALATTIA INFATTI RISULTA POSITIVO ANCHE IN UNA GRANDE PERCENTUALE DI POPOLAZIONE SANA.
LA DIAGNOSI PRECOCE, COME GIUSTAMENE DICI TU, E' IMPORTANTISSIMA MA INFATTI E' PROPRIO LA RM L'ESAME CHE DOVREBBE FAR INTUIRE I PRIMISSIMI SEGNI DELLA SPONDILITE ANCHE SE E' VERO CHE SPESSO I SINTOMI INSORGONO MOLTO TEMPO PRIMA DEI SEGNI OGGETTIVI DI ACCERTAMENTI OBIETTIVI COME UNA RISONANZA OPPURE DELLE RADIOGRAFIE.
MA COMUNQUE FAI BENISSIMO A FARE QUESTI ACCERTAMENTI SE POTRANNO AIUTARE IL REUMATOLOG AD ESSERE PIU' SICURO DELLA DIAGNOSI.
POSSO CHIEDERTI COME MAI FU POI SBAGLIATA LA DIAGNOSI ALLA TUA MAMMA E COSA LE E' STATO INVECE DIAGNOSTICATO?
CARA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO COME DA PRASSI:
viewtopic.php?f=103&t=291
SPERO CHE TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI E TI AUGURO DI CUORE CHE TU NON ABBIA ASSOLUTAMENTE ALCUNA PATOLOGIA.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTISSIMO CON BUONE NOTIZIE

Ciao Rosaria, grazie per il benvenuto..

Io credo che per mia mamma la "diagnosi" sia stata fatta un po per esclusione, e che in realtà è stata piu che una diagnosi, un sospetto, anche se poi risultava scritto... Questo l'anno scorso, dopo chè è stata in ospedale piu volte, con dolori articolari ovunque, ves altissimo, ecc.... Ma a lei non hanno mai fatto piu che una semplice radiografia, da qui che anche a me viene il dubbio, come mai la diagnosi di spa, mai dolori lombari del tipo infiammatorio, no mal di schiena, ma "solo" dolori articolari.... Alla fine pare che abbia "semplicemente" un po di artrosi, spero di non sbagliarmi con la parola, ha delle cosine consumate nelle articolazioni!
Si, so che con il risultato del antigene HLA B27 la diagnosi non potrà essere fatta, sia se -, sia se +, la spondilite si puo avere....
A me sembra putroppo poco probabile, che io non abbia nessuna patologia....... Come ti sembra in base a quello che ho scritto.....?
Per quel che so io, la lombalgia tipo infiammatoria (che ho io, quasi costante, ma forte di notte e migliora col riposo, e rigidità), e segno di sacroileite, mono o bilaterale..... Se sacroileite, di solito è spondilite.... e se aggiungiamo il mal di schiena e i dolori articolari, il quadro sembra perfetto....... Non è che io voglia per forza averlo, ma questi sono fatti (((((((

CAPICO I TUOI TIMORI, MA ALLORA ASCOLTA: NON TENERTELI E SENTI ANCHE UN ALTRO MEDICO
E' PURTROPPO MOLTO COMUNE A NOI REUMATICI DOVER CONSULTARE PIU' DI UN MEDICO PRIMA DI TROVARE QUELLO CHE CI CAPISCE, E SOPRATTUTTO CON LE FORME SIERONEGATVE PERCHE' IN MANANZA DI ANTICORPI SPEFICI E' ANCORA PIU' DIFFICILE FARE LA DIAGNOSI.
NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVI MOLTE INDICAZIONI E TROVI ANCHE L'ELENCO DEI CENTRI OSPEDALIERI ED UNIVERSITARI SUDDIVISI PER REGIONE.
SE IL DOLORE PERSISTE NON ESITARE E SENTI UN ALTRO PARERE.

ho sbagliato, la lombalgia mi migliora col MOVIMENTO, e peggiora col riposo!!!!

CIAO HAJINI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO TI HA GIA' DETTO ROSARIA. DI MIO VORREI AGGIUNGERE CHE HO AVUTO LA SACROILEITE PER OLTRE 30 ANNI E SONO HLAB27+ MA LA MIA PATOLOGIA NON E' MAI EVOLUTA IN SPONDILITE. NELLE MALATTIE REUMATICHE NON C'E' ALCUNA CERTEZZA, PURTROPPO.
LE MALATTIE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE MA PUO' ESSERCI FAMILIARITA' COME TI HA DETTO ROSY. A ME SEMBRA UTILE CONTINUARE AD INDAGARE ED EVENTUALMENTE SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE. PUO' DARSI CHE TU ABBIA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE ( I SINTOMI CI SAREBBERO) MA NON E' AFFATTO DETTO CHE SIA SPONDILITE ANCHE PERCHE' QUESTA HA REFERTI RADIOGRAFICI MOLTO SPECIFICI.
TIENICI INFORMATI E SOPRATTUTTO CERCA DI STARE TRANQUILLA FINO A CHE NON AVRAI FATTO TUTTI GLI ACCERTAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Loredana, grazie per il benvenuto...

Continuero a fare degli accertamenti. Purtroppo ho passato una brutta notte, la mia spalla destra mi ha fatto malissimo, piu degli altri giorni, che non mi permetteva di riposare bene, adesso va solo un pochino meglio, ma fa sempre male... In piu un nuovo sintomo...... in certi posizioni e camminando, mi fa male a polpaccio destro,sotto, proprio dove si trova la tendine d'achille, e un po la caviglia, questo è proprio nuovo... (quindi adesso mi farà male anche il tallone a breve????? )

Ciao Hajni,

BENVENUTA IN FORUM


un abbraccio a te e al piccolo


Silvia

TENDINITI (SOPRATTUTTO AL TENDINE DI ACHILLE) ED ENTESITI SONO ABBASTANZA FREQUENTI NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE.
FA' UNA COSA, POICHE' NON E' FACILE RICORDARSI TUTTI I SINTOMI E QUANDO SI VA' DAL MEDICO CI DIMENTIAMO GRAN PARTE DI QUELL CHE VORREMMO DIRGLI, SCRIVI DA QUALCHE PARTE TUTTO CIO' CHE TI SUCCEDE, SOPRATTUTTO QUESTI SINTOMI SIGNIFICATIVI COSI' QUANDO ANDRAI DI NUOVO DAL REUM NON DIMENTICHERAI NULLA

CIAO HAJNI E
NELLA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO....

Ciao Hajini nella forum famiglia, un abbraccio Giò

Ciao Hajini82, anche io sono nuova del forum e puoi trovare la mia storia nel Libro degli Ospiti in un messaggio di una decina di giorni fa. Anch'io sto combattendo con dolori simili ai tuoi da circa un anno ma non ho nessun valore nel sangue che possa far pensare a una patologia reumatica nonostante i sintomi. Solo due giorni fa, visti i miei ultimi sintomi anche epidermici, hanno concluso che sia giunta almeno l'ora di cominciare a vedere come reagisco ad una terapia blanda, perchè i sintomi e col tempo stanno peggiorando e portano sempre più pensare a un esordio di malattia reumatica...

ciao hajni benvenuta nel forum brava fai tutti gli accertamenti incrociamo le dita e speriamo che siano solo dolori post gravidanza un grande abbraccio a te e baci al piccolo stai tranquilla anna maria

Grazie a tutte x il caloroso benvenuto, da un po non aprivo questo post quindi non ho avuto il modo di ringraziare....

Ho importanti novità....
Dalla risonanza magnetica fatta qualche giorno fa, non si evidenzia nulla dalle sacroiliache, bacino.....

A questo punto solo una cosa è certa.... non sono in una fase avanzata, ma questo si sapeva, avendo i dolori da poco tempo......

Adesso il reumatologo cosa mi dirà?????

IO DALLE RMN NON HO MAI AVUTO REFERTI PARTICOLARI MA DALLE RADIOGRAFIE SI VEDE UNA BELLA SACROILEITE. DEL RESTO LA RMN SERVE A VEDERE I TESSUTI MOLLI QUINDI, DA PROFANA, PENSO CHE LE EVENTUALI EROSIONI SI VEDANO MEGLIO CON LE RADIOGRAFIE. PERO' COSI' ALMENO SAI DI NON AVERE EDEMI. LE RADIOGRAFIE LE HAI MAI FATTE? COMUNQUE NON E' DETTO CHE TU ABBIA PER FORZA UNA SPONDILITE CHE, TRA L'ALTRO, RADIOGRAFICAMENTE DA RISULTATI ABBASTANZA PRECISI. VISTA LA MALATTIA DI TUA MAMMA PUO' DARSI CHE SIA UNA SPONDILOARTRITE O UNA QUALCHE ALTRA FORMA DI ARTRITE OPPURE NULLA DI TUTTO QUESTO ED IL REUMATOLOGO CONTINUERA' AD APPROFONDIRE. QUESTE NOSTRE SONO MALATTIE CHE HANNO UNA CERTA FAMILIARITA' MA NON SONO EREDITARIE QUINDI PUO' DARSI CHE TU ABBIA QUALCOSA MA NON E' DETTO CHE SIA LA STESSA COSA DELLA MAMMA; NOI COMUNQUE SPERIAMO CHE NON SIA UNA MALATTIA REUMATICA. TIENICI AGGIORNATI.

Grazie Lori.

Il reumatologo mi ha fatto fare la risonanza credo perchè è molto piu affidabile dei raggi a livello di infiammazione, specialmente in fase iniziale, mi ha detto e lo so anche io, che per vedere i danni tramite i raggi x ci vogliono anche anni....

Premettendo che io sono sicuramente testarda ma...

Avendo dolori lombari tipici delle spa cioe con senso di rigidità e che il dolore migliora con il movimento, lo stesso alla schiena e collo, alla schiena anche dolore piu forte che nella zona lombare, febbricola costante, e adesso la sospetta ibd (crohn), che altro si puo avere se non una spa???

Io credo che semplicemente non ha ancora segni....

CIAO HAJNI
INFATTI CON LA RM SI VEDONO I PRIMISSIMI EDEMI, CIOE' IL GONFIORE DA ACCUMULO DI LIQUIDI DATO DALLO STATO DI INFIAMMAZIONE, PROPRIO PERCHE', COME TI HA DETTO LORI, LA RM "VEDE" MEGLIO I TESSUTI MOLLI.
LE VERE E PROPRIE ALTERAZIONI ARTICOLARI OPPURE DELLA COLONNA SI VEDONO INVECE CON I RX
CERTO CAPISCO CHE I TUOI SINTOMI TI PREOCCUPANO PERCHE' RICONDUCONO A QUELLI DELLA SPONDILITE O COMUNQUE DI UNA SPONDILOARTRITE, MA SE COSI' FOSSE SIGNIFICHEREBBE ANCHE CHE VE NE SIETE ACCORTI MOLTO PRECOCEMENTE E PRIMA CHE LA MALATTIA FACESSE DANNI QUINDI, CURANDOLA IMMEDIATA,MENTE HAI OTTIME POSSIBILITA' DI EVITALRI ANCHE IN FUTURO I DANNI O QUANTO MENO DI LIMITARLI TANTISSIMO
L'IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE E' PROPRIO QUESTA