Presentazione di Akiko

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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akiko67
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Presentazione di Akiko

Messaggio da akiko67 »

Ciao a tutti,
mi chiamo Federico e mi sono iscritto per mia moglie Akiko.
Innanzitutto esprimo la mia gratitudine a tutti voi, nonché la mia sorpresa, per aver trovato un forum così ben fatto e così prezioso.
Ho sbirciato in molti post, trovando notizie utili e moltissime persone generose e coraggiose, come per esempio rosaria1956, presenza importante nel forum, che mi ha invitato a fare una presentazione.

Per quanto riguarda la mia mogliettina giapponese, nel 2008 ha cominciato ad avere saltuario gonfiore ai piedi e null'altro.
Dall'estate 2010 sono arrivati indolensimenti in tutto il corpo, polsi, braccia, gambe, spalle; il braccio destro si è "bloccato".
Diagnosi di AR presso il centro di prevenzione e diagnosi precoce di Pavia (osp. San Matteo) (P.S. ci siamo trovati benissimo).
In cura dal 6/3/2011 con il REAUMAFLEX e relativi farmaci di contorno.
Ad oggi, dopo la seconda iniezione, non segnaliamo nausea.
Sono previste analisi e visite di controllo serrate.
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Giulia73
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da Giulia73 »

PIACERE DI FARE LA VOSTRA CONOSCENZA!CHE TUTTO VADA SECONDO I VOSTRI DESIDERI---GIULIA
akiko67
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da akiko67 »

Grazie! Speriamo!!
Federico
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FEDERICO, TI RINGRAZIO PER AVER ACCOLTO IL MIO INVITO A PARLARCI DI TE E TI PREGO ANCHE DI PRENERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
MI FA PIACERE CHE TUA MOGLIE ABBIA GIOVATO DI UNA DIAGNOSI PRECOCE E QUINDI ABBIA AVUTO PRESTISSIMO LA TRPIA DI FONDO, COME FORSE APRAI, IL METOTRESSATO CHE STA UTILIZZANDO TUA MOGLIE, E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO E QUINDI IMPIEGHERA' 6-8 SETTIMANE A DARE I SUOI EFFETTI BENEFICI.
MA GIA' IL FATTO CHE TUA MOGLIE NON HA NAUSEA E' UN'OTTIMA COSA : Thumbup : SIGNIFICA CHE SOPPORTA BEN IL FARMACO.
LE HANNO PRESCRITTO LA FOLINA DA ASSUMERE IL GIORNO DOPO IL REUMAFLEX???
FEDERICO CARO, SE TI VA', PERCORRIAMO INSIEME A TE ED A TUA MOGLIE UN PEZZETTO DI STRADA ASSIEME, MAGARI PUOI FARLA PARTECIPARE ALLE DISCUSSIONI ANCHE IN PRIMA PERSONA, IO LE AUGURO DI CUORE CHE LA TERAPIA POSSA PRESTISSIMO MANDAE IN REMISSIONE LA MALATTIA ED IL FATTO DI AVERE AVUTO FIAGNOSI E CURE COSI' PRECOCI, LACIANO BEN SPERARE : Thumbup :
LASCIO QUA' UN ABBRACCIO PER AKIKO E SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO NOTIZIE CONFORTANTI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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giulya
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da giulya »

Ciao Akiko : Welcome : a te e :) a tua moglie!
un abbraccio
Giulya


SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE


Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.


OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
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DANY45
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da DANY45 »

CIAO AKIKO,
E BENVENUTA NEL FORUM, BENVENUTO ANCHE FEDERICO NATURALMENTE.
E' VERAMENTE UNA FORTUNA AVER AVUTO UNA DIAGNOSI COSI' PRECOCE,
RIUSCIRE A PRENDERE LA MALATTIA SUBITO EVITA TANTI DANNI.
VEDRAI CHE NON APPENA IL FARMACO COMINCERA' A FARE AFFETTO, PIANO PIANO
TI SENTIRAI MEGLIO.
QUI NEL FORUM TROVERAI SEMPRE PERSONE DISPOSTE AD ASCOLTARI E A DIVIDERE CON
TE I MOMENTI BUI MA ANCHE QUELLI BELLI E SPERO CE NE SIANO TANTI.
SONO DANIELA E I MIEI TANTI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da Silvia »

Ciao Akiko, ciao Federico

: Welcome : in Forum !

un abbraccio a tutti e due : RedFace :


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da lorichi »

CIAO FEDERICO BENVENUTI NEL NOSTRO FORUM TU E LA TUA AKIKO
SENZA DUBBIO UNA DIAGNOSI PRECOCE E LE CURE GIUSTE SONO "UNA FORTUNA" NEL PERCORSO CHE DOVRETE AFFRONTARE PER METTERE SOTTO CONTROLLO UNA AR.
CERTO LA FORTUNA SAREBBE STATA NON AMMALARSI MA VISTO CHE E' SUCCESSO, LA PRECOCITA' DI DIAGNOSI E CURE E' SENZA DUBBIO UN FATTORE DETERMINANTE NELL'AFFRONTARE LA MALATTIA.
SE LA TUA AKIKO AVRA' VOGLIA POTRA' PARTECIPARE DIRETAMENTE AL FORUM E CI FARA' PIACERE CONOSCERLA. CONTINUATE A TENERCI INFORMATI, CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI CERCHEREMO DI ESSERE DI AIUTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da Giulia73 »

ABBRACCIO AKIKO,SINCERAMENTE E CON LEI ABBRACCIO TUTTA LA SUA GENTE....UN BACIO. GIULIA
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giovigio
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da giovigio »

CIAO FEDERICO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. SPERO CHE PRESTO AKIKO SI RIPRENDEA....PS MI SPIACE TANTO PER QUELLO CHE VIVE IL POPOLO GIAPPONESE, ANCHE IO LI ABBRACCIO TUTTI ATTRAVERSO LEI. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
roberta78
Messaggi: 119
Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da roberta78 »

CIAO FEDERICO E CIAO AKIKO,MI UNISCO ANCHE IO ALLE PAROLE DI GIO'.
VI DO' INOLTRE IL BENVENUTO IN QUESTO SPLENDIDO FORUM FAMIGLIA E VI AUGURO CHE LA CURA POSSA PRESTO AVERE BENEFICI SI AKIKO E CHE STIA SEMPRE MEGLIO.
CARI SALUTI :)
akiko67
Messaggi: 5
Iscritto il: 13/03/2011, 12:11

Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da akiko67 »

ACCOGLIENZA CALOROSISSIMA! GRAZIE!

X ROSARIA1956, DANY45 E lORICHI

SI, PRESCRITTA FOLINA 24 E 48 ORE DOPO IL REUMAFLEX + 20 GOGGE DI COLECALCIFEROLO UNA VOLTA A SETTIMANA + CALCIO CARBONATO E LODOTRA TUTTI I GIORNI

DIAGNOSI PRECOCE...MAH, SI POTEVA FARE DI MEGLIO, NEL SENSO CHE HO FATICATO UN PO' PER CONVINCERE MIA MOGLIE CHE ERA NECESSARIO RIVOLGERSI ALLA MEDICINA TRADIZIONALE SE NON SI VOGLIONO AVERE LESIONI PERMANENTI. IN REALTA' LE SUE ANALISI DI QUASI 3 ANNI FA, SONO SIMILI A QUELLE DI ADESSO, CON LA DIFFERENZA CHE NON C'ERANO PARTICOLARI SINTOMI. UN MEDICO DEL G. PINI, UN PO' PERPLESSO PER LA MANCANZA DI INDOLENZIMENTI, LE AVEVA PRESCRITTO UN FARMACO DI CUI NON RICORDO IL NOME. QUANDO AKIKO HA VISTO CHE BISOGNAVA TENERE D'OCCHIO IL FEGATO CON DELLE ANALISI DEL SANGUE, HA INIZIATO A RIMANDARE...E SONO PASSATI 2 ANNI.
COMUNQUE L'IMPORTANTE E' AVER INIZIATO.

PER IL RESTO, VISTA LA CULTURA DIVERSA, LA LINGUA DIVERSA E LA GENERALE RETICENZA A PARLARE E A MOSTRARE LA PROPRIA MALATTIA PERSINO CON IL SOTTOSCRITTO, PERFETTAMENTE IN LINEA, COME STIAMO VEDENDO PROPRIO QUESTI GIORNI, CON LO STOICISMO CON CUI I GIAPPONESI AFFRONTANO LA TRAGEDIA,
DUBITO CHE SI METTA DIRETTAMENTE IN FORUM. PER ORA L'AGGIORNO IO A VOCE RIGUARDO A QUESTO BELLISSIMO FORUM.

UN ABBRACCIO A TUTTI.
FEDERICO
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da rosaria1956 »

VA BENISSIMO ANCHE COSI' FEDERICO
L'IMPORTANTE E' CHE SI CURI BENE
SI E' VERISSIMO, IL POPOLO GIAPPONESE STA DIMOSTRANDO UNA GRANDE COMPOSTEZZA, UNA GRANDISSIMA CIVILTA' NELL'AFFRONTARE LA GRANDE CATASTROFE CHE LI HA COLPITI.
STASERA LI HO VISTI AL TG. TUTTI EDUCATAMENTE IN FILA PERSINO PER ENTRARE IN UN SUPERMERCATO
IO CREDO CHE CI STANNO DANDO UN GRANDISSIMO ESEMPIO DI CIVILTA'
NON OSO PENSARE SE FOSSE SUCCESSO QUA'....CI SAREBBERO STATI EPIDOSI DI SCIACALLAGGIO E DI RAZZIA NEI NEGOZI, INVECE........LI GUARDO AMMIRATISSIMA, UN ESEMPIO DI EDUCAZIONE E DI INNATO SENSO CIVILE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da lorichi »

CIAO FEDERICO, SPERO CHE AKIKO STIA PRESTO MEGLIO E .....VA BENE COSI'. IL FORUM PUOI LEGGERLO E FREQUENTARLO TU PER LEI E FARLE ARRIVARE I NOSTRI MESSAGGI. DA PARTE MIA DALLE UN GRAN ABBRACCIO DI INCORAGGIAMENTO SIA PER LA MALATTIA SIA PER QUELLO CHE CI STA ARRIVANDO VIA TV.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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nicoletta
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Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da nicoletta »

8) 8) 8) 8) UN GROSSO BENVENUTO FEDERICO E AKIKO!!!!!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
piriciou
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Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: Presentazione di Akiko

Messaggio da piriciou »

Benvenuti entrambi nel forum
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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