sono tornata.....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lucims
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Iscritto il: 26/10/2009, 21:41

sono tornata.....

Messaggio da lucims »

Ciao a tutti, dopo un pò che manco eccomi qui....
Nel frattempo ho avuto l'intervento (vi avevo detto in precedenza che sarei mancata
perchè non stavo bene..) di plastica alla mitrale, è mancata la mamma e altre
cose non piacevoli, naturalmente!, cmq eccomi tornata tra Voi.
Al controllo dopo l'intervento mi hanno trovato insufficienza aortica lieve (faccio
la raccolta delle insufficienze anzichè la raccolta punti!!).
Per ora l'intervento è andato bene mi hanno fatto in minitoraco.
Nel frattempo ho cambiato reumatologa perchè andare a Pisa mi scomodava, dovevo
sempre chiedere aiuto per farmi accompagnare e sono andata al Versilia.
A riposo, perchè dopo intervento, avevo dolore ai polsi come sempre del resto, mi ha
fatto eco e mi ha trovato tenosinovite degli estensori e aumento del diamtero del N mediano
al polso (0.13 cm.2), confermata quindi artropatia psoriasica ad indirizzo entesitico, e fibromialgia.
Mi ha dato:
algix
clody iniezioni
ala sod

Dalle lastre al bacino e anche del 2007 mi ha trovato: segni di sacrileite, nessuno me lo aveva detto prima
per cui al controllo del 27 c.m. gliene porterò di nuove.

Inoltre da circa 2 mesi ho la scossa e formicolìo alle dita anulare e mignolo della mano sx e la mattina
mano addormentata, ho fatto elettromiograf e mi è stato riscontrato, al mediano niente (dal punto di
vista della VdC, all'ulnare rallentamento della VdC motoria nel tratto sopra sottogomito e mi ha detto che se
peggiorano i sintomi di non sottovalutare perchè bisogna intervenire sennò perdo mignolo e pollice.

Ho dovuto fare la visita dal medico di medicina preventiva della asl per cui lavoro perchè per malattie superiore
ai 60 gg bisogna fare stà visita. Ho portato tutta la documentazione, dicendo se c'era la possibilità di poter fare un lavoro dove non sforzo i polsi in maniera costante e frequente come nell'ambulatorio in cui presto servizio, e cioè sono in
cardiologia ed ogni giorno ci sono 10 prove da sforzo durante le quali, oltre a collegare il paziente ogni 2 minuti
dall'inizio della prova bisogna prendere la pressione per cui per me vuol dire aumentare il lavoro del polso e
avere sempre dolore nonostante le cure. Poi sono sempre in piedi e coi miei problemi di schiena è micidiale, ed
inoltre avendo poca forza alla mano e braccio sx, oltre che per il dolore dell'artrite anche per questo cavolo di nervo
ulnare, se succede che un paziente si sente male, io dove me la trovo la forza di portargli i primi soccorsi se ne ho bisogno io
per come sono conciata?? e poi x l'intervento alla mitrale mi hanno tagliato sotto il seno sinistro e quindi ne risento anche al braccio sx che non riesco a muovere come prima.

Bene il dottore mi ha risposto che più che un ambulatorio non può darmi, alla mia rimostranza che c'è ambulatorio e ambulatorio, lui ha risposto che dove sono vado bene. Non ha prestato attenzione nè alla lettera della reumatologa
nè a quella del neurologo nè a quella del cardiologo dove dice che al controllo post intervento è uscita questa insuff aortica.

Vi domandavo: ma non siamo tutelati per niente riguardo la nostra malattia? Nessun medico è in grado di conosceral,
fino a poco tempo fa mi sono sentita una malata immaginaria, temevo ad andare da questa dott.ssa che non conoscevo
e non conosceva il mio caso, e sono stata felice quando dall'eco mi ha confermata la mia artrite, ma siamo alla pazzia veramente! Ho ancora 8 anni di lavoro, grazie al ministrello, altrimenti fra 2 anni me ne andavo in pensione, non posso certo lavorare come lavoravo qualche anno fa, non ne ho più la forza, sono tutta un dolore, la mattina fatico ad alzarmi, e non sono tutelata da nessuno!!!!
Prendo inoltre la terapia psich: entact cp 20mg x 2 xanax gocce la sera, non ho più la lucidità di stare in un ambulatorio
in piena attività.

Cosa posso fare??? Sono sul disperato andante.......
grazie Amici anche solo di avermi letta.....Lucia
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morgana
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Re: sono tornata.....

Messaggio da morgana »

ciao benvenuta!!!
scusa ma da chi vai al versilia?
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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rosaria1956
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Re: sono tornata.....

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Luci, bentornata : Chessygrin :
Non hai ancora inserito una tua presentazione : Chessygrin : nel Libro degli Ospiti, fallo perchè cosi' ti conosceranno e tu conoscerai i nuovi iscritti che sono tanti : Thumbup :
Mi spiace leggere queste tue vicissitudini, davvero sembra non ci si mai fine.
In quanto alla tutela, non so come funziona nelle ASL, ma non dovreste avere un Medico Competente ed un Rappresentante per la Sicurezza dei Lavoratori come nella altre amministrazioni?
Se sei iscritta ad un sindacato (che funzioni ;) ) prova a chiedere a loro
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giulya
Messaggi: 36
Iscritto il: 16/02/2011, 23:55

Re: sono tornata.....

Messaggio da giulya »

Ciao Luci : Welcome :
si parla tanto di diritti e poi quando tocchiamo con mano ci rendiamo conto che sono solo chiacchere. Con tutti gli acciacchi l'ultima cosa che vorremo fare è utilizzare le nostre poche energie per farci rispettare. Coraggio non sei sola...sicuramente la nostra salute ne gioverebbe, se chi di dovere mostrasse un pò d'interesse e di umanità facendo semplicemente il proprio dovere e applicando le norme giuste. A presto.
un abbraccio
Giulya


SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE


Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.


OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
giulya
Messaggi: 36
Iscritto il: 16/02/2011, 23:55

Re: sono tornata.....

Messaggio da giulya »

Ciao Luci : Welcome :
si parla tanto di diritti e poi quando tocchiamo con mano ci rendiamo conto che sono solo chiacchere. Con tutti gli acciacchi l'ultima cosa che vorremo fare è utilizzare le nostre poche energie per farci rispettare. Coraggio non sei sola...sicuramente la nostra salute ne gioverebbe, se chi di dovere mostrasse un pò d'interesse e di umanità facendo semplicemente il proprio dovere e applicando le norme giuste. A presto.
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Giulya


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