Ciao a tutti/e!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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toureiffel
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Iscritto il: 08/05/2011, 21:44

Ciao a tutti/e!

Messaggio da toureiffel »

Ciao,
non sono un malato reumatico, ma la mia ragazza lo è... Ho trovato questo forum e ho pensato di iscrivermi in cerca di un sostegno, e per cercare a mia volta di offrire il mio piccolo contributo alle discussioni.
Tanti saluti!
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da Giulia73 »

PIACERE DI CONOSCERTI,FACCIO TANTISSIMI AUGURI PERCHÈ LA TUA RAGAZZA POSSA STARE BENE.CIAO. GIULIACHEAMAILMARE
lunanera80
Messaggi: 10
Iscritto il: 01/05/2011, 23:12

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da lunanera80 »

Ciao anche a te e benvenuto!
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rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMO, BENVENUTO TRA NOI E COMPLIMENTI PER LA SCELTA DEL NICK, E' CARINISSIMO....FORSE AMI PARIGI COME ME? : Chessygrin :
INNANZI TUTTO VOLEVO DIRTI CHE TI AMMIRO PERCHE' NON CAPITA SPESSO CHE SIA L COMPAGNO/A DI UNA PERSONA AMMALATA CHE SI PREOCCUPI DI CERCARE SOSTEGNO ED INFORMAZIONI, SI VEDE DAVVERO CHE LE VUOI BENE E LA TUA RAGAZZA E' MOLTO FORTUNATA PERCHE' PURTROPPO CAPITA SPESSISSIMO ESATTAMENTE IL CONTRARIO E CIOE' CHE IL COMPAGNO/A SI DEFILI DOPO AVER APPRESO DELLA MALATTIA.
NON E' QUESTO UN COMPORTAMENTO DEGNO OVVIAMENTE, MA QUANDO CAPITA SIGNIFICA CHE IN FONDO IL RAPPORTO NON EA TALE DA RIUSCIRE A SUPERARE LE DIFFICOLTA' E CHE NON E' QUINDI COLPA DELLA MALATTIA, QUALUNQUE DIFFICOLTA' AVREBBE MESSO IN CRISI UNA COPPIA COSI'.
TU INVECE VUOI INFORMAZIONI E SOSTEGNO PER AIUTARLA DAVVERO LA TUA RAGAZZA : Thumbup : E LASCIA QUINDI CHE TI DICA CHE SIETE UNA COPPIA BELLISSIMA E CHE TU SEI DA AMMIRAE.
HO VISTO CHE HAI SCRITTO ANCHE IN "MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE" DOPO TI RISPONDERO' ANCHE DI LA'
INTANTO TI DO' IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
AFFINCHE' TU POSSA UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSTRO SITO, QUESTA TUA PRESENTAZIONE RESTERA' COME UNA TUO "DIARIO DI BORDO" DOVE POTRAI PARLARCI DI TE, DELLA TUA RAGAZZA, DIRCI LE TERAPIE CHE STA FACENDO, I PROGRESSI E TUTTO CIO' CHE TI ANDRA' DI RACCONTARCI.
INTANTO PUOI DIRMI DOVE E' SEGUITA? (IL CENTRO NON IL MEDICO), CHE DIAGNOSI LE E' STATA FATTA E SE HA GIA' INIZIATO UNA TERAPIA DI ATTACCO, SE LA DIAGNOSI E' STATA PRECOCE OPPURE TARDIVA.
NOI SIAMO QUA', PONI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE CERCHERA' DI DARTI UN CONSIGLIO O ANCHE SEMPLICEMENTE UNA PAROLA DI SUPPORTO.
IO SONO ROSARIA, IN CALCE AI MIEI MESSAGGI C'è UN BREVE SUNTO DELLA MIA STORIA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO :D
BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
TI FACCIO TANTI AUGURI E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO A TE' E SOPRATTUTTO ALLA TUA RAGAZZA!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da lorichi »

CIAO TUREIFFEL, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
NON SEI IL PRIMO FAMILIARE DI UN MALATO CHE SI ISCRIVE PER CERCARE INFORMAZIONI E QUESTA E' UNA GRAN BELLA COSA. OGNI TANTO LEGGIAMO STORIE DI PERSONE CHE IN FAMIGLIA NON TROVANO IL SOSTEGNO DI CUI AVREBBERO BISOGNO E, MAGARI, SEI SENTONO PURE IN COLPA. TU INVECE TI DAI DA FARE E CERCHI DI AIUTARLA: BRAVO!!!
SE CI RACCONTA QUALCOSA, PER ESEMPIO LA PATOLOGIA DI CUI SOFFRE E LE TERAPIE CHE STA SEGUENDO POTRAI SCAMBIARE INFORMAZIONI COL POPOLO DEL FORUM E CERTAMENTE FARAI UN PASSO AVANTI NELL'AIUTARE LA TUA RAGAZZA.
ASPETTIAMO DI CONOSCERVI MEGLIO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao benvenuto in forum anke da parte mia...mi fà piacere ke ti sei iscritto per aiutare la tua ragazza,nn tutti capiscono ciò ke le nostre malattie comportano,anzi x dirla tutta molti nemmeno ci credono ke stiamo male....l'importante è ke noi abbiamo la forza necessaria x superare i problemi e sopratutto il dolore....saluta tanto la tua ragazza e se le fà piacere far parte di questa grande famiglia.....noi siamo quà ad aspettarla.. : Thumbup : : Thumbup : ciao...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da Silvia »

Ciao Toureiffeil

: Welcome : in Forum !

un abbraccio a te e alla tua fidanzata : RedFace :


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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audrey1973
Messaggi: 68
Iscritto il: 12/02/2011, 11:45

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da audrey1973 »

Benvenuto...è anche grazie alle persone come te che noi malati riusciamo ad andare avanti...se non avessi mio marito che pazientemente mi aiuta e mi prepara e ricorda le medicine e mi massaggia le articolazioni doloranti sarei sicuramente crollata!
Per questo so che consiglio darti...devi soltanto ricordarti che chi è malato ha un'andatura diversa...il suo passo può essere molto lento...ma se qualcuno lo tiene per mano niente è davvero impossibile!!! : Thumbup :
"THINK PINK!"by Audrey
Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutti/e!

Messaggio da DANY45 »

CIAO TOUREIFFEL,
E' MOLTO BELLO DARE IL BENVENUTO NEL FORUM A CHI NON E' MALATO MA HA A CUORE IL BENESSERE DI UNA PERSONA CARA.
SEI AMMIREVOLE PER QUESTO. COME TI HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, A VOLTE NON SI TROVA COMPRENSIONE NEPPURE
IN FAMIGLIA.... PER NOI E' MOLTO IMPORTANTE E DI GRANDE AIUTO ESSERE CAPITI. SI COMBATTE LA MALATTIA CON PIU' GRINTA. : CoolGun :
QUI TROVERAI NON SOLO INFORMAZIONI MA ANCHE TANTA SOLIDARIETA'. PER ME IL FORUM E' STATO VERAMENTE TAUMATURGICO, MI HA
AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E CREDI, NON E' POCO.
TI VA DI RACCONTARCI UN POCO DI TE E DI LEI ?
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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