Ciao a tutti
mi sono decisa a scrivere, perché sono molto confusa, e avrei bisogno di un confronto
ho 34 anni e da meno di un anno mi hanno diagnosticato una malattia autoimmune però border, cioè non si capisce bene quale sia esattamente, se possa essere sclerosi sistemica o meno.
ho iniziato la terapia con plaquenil e cortisne
il medico dopo diversi mesi sta provando a sospendere il cortisone
il mio problema è che non capisco più come sto, è ripresa la stanchezza, ma non come prima, a volte i dolori e poi sintomi dei più strani, cose che non avevo mai avuto rima
il medico dice che fino quando i sintomi non sono continuativi c'è solo da essere ottimisti
io adesso son stanca e confusa
non capisco niente
anche perché lavoro con il mio corpo
sto bene
sto male
penso di stare troppo male?
e tutta questa stanchezza?
forse è uno sfogo...ciao
confusa
Re: confusa
CIAO MARGHERITA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO IL QUADRO MEDICO NON E' PER NIENTE CHIARO, HAI PROVATO A SENTIRE UN ALTRO PARERE?
CON IL CORTISONE STAVI MEGLIO O LA STANCHEZZA E' SEMPRE COSTANTE?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CERTO IL QUADRO MEDICO NON E' PER NIENTE CHIARO, HAI PROVATO A SENTIRE UN ALTRO PARERE?
CON IL CORTISONE STAVI MEGLIO O LA STANCHEZZA E' SEMPRE COSTANTE?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
margherita76
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 22/05/2011, 17:32
Re: confusa
si, si
ho sentito diversi pareri, è stato un percorso lungo: sono stata male per circa due anni, prima che venissero presi in considerazione da un altro punto di vista i dolori.
ora il problema è proprio questo che ancora non capisco bene.
quando prendevo il cortisone, tranne rari episodi, mi sentivo di nuovo bene, riposata e soprattutto senza dolori.
adesso la stanchezza non è costante, ma si ripresenta, soprattutto è ritorornata con più frequenza la sensazione di avere la febbre, anche se poi, misurando la temperatura, non ho febbre, piuttosto sono al di sotto del 36, freddo, molto freddo, ed altri sintomi che prima non avevo: tipo crampi addominali, al basso ventre,irritazioni,
il plaquenil mi ha provocato secchezza oculare, ma sono sotto
controllo dall'oculista
il mio medico dice che il cambio stagione è un periodo particolarmente difficile
a me, semplicemente, sembra di non riuscire a spiegarmi o di non riuscire a capire
ho sentito diversi pareri, è stato un percorso lungo: sono stata male per circa due anni, prima che venissero presi in considerazione da un altro punto di vista i dolori.
ora il problema è proprio questo che ancora non capisco bene.
quando prendevo il cortisone, tranne rari episodi, mi sentivo di nuovo bene, riposata e soprattutto senza dolori.
adesso la stanchezza non è costante, ma si ripresenta, soprattutto è ritorornata con più frequenza la sensazione di avere la febbre, anche se poi, misurando la temperatura, non ho febbre, piuttosto sono al di sotto del 36, freddo, molto freddo, ed altri sintomi che prima non avevo: tipo crampi addominali, al basso ventre,irritazioni,
il plaquenil mi ha provocato secchezza oculare, ma sono sotto
controllo dall'oculistail mio medico dice che il cambio stagione è un periodo particolarmente difficile
a me, semplicemente, sembra di non riuscire a spiegarmi o di non riuscire a capire
Re: confusa
IL FATTO CHE STAI MEGLIO COL CORTISONE SECONDO ME E' MOLTO SIGNIFICATIVO. IL MEDICO DOVREBBE INSISTERE CON LA RICERCA DI QUALCOSA DI INFIAMMATORIO. ANCHE I DISTURBI INTESTINALI SPESSO SI ACCOMPAGNANO AD UNA MALATTIA REUMATICA.....
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: confusa
CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
POSSO CHIEDERTI SE TI E' STATA DIAGNOSTICATA DI PRECISO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AD INDIRIZZO SCLERODERMICO OPPURE IL MEDICO TI CONSIDERA SOLO BORDER LINE SENZA RITENERE CHE TU ABBIA DI FATTO GIA' UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA?
TE LO CHIEDO PERCHE' CON DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AVRESTI DIRITTO AD ESENZIONE PER PATOLOGIA RARA
POSSO ANCHE CHIEDERTI A QUALI ANTICORPI SEI RISULTATA POSITIVA E DOVE SEI SEGUITA?
LA TERAPIA DI BASE CHE TI E' STATA DATA, CIOE' IL PLAQUENIL, SERVE PROPRIO A FAR SI CHE UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA NOPN EVELVA VERSO UNA PATOLOGIA CONCLAMATA E QUINDI, CREDO SIA LA MIGLIORE TERAPIA ANCHE NEL TUO CASO CONSIDERATO, APPUNTO, BORDER LINE.
IL CORTISONE E' UN FARMACO SINTOMATICO, ECCO PERCHE' TI SENTI MEGLIO ASSUMENDOLO, IL FARMACO DI FONDO INVECE HA PROPRIO LA FUNZIONE DI MODULARE IL SISTEMA IMMUNITARIO PER EVITARE CHE UNA CONNETTIVITE MAGGIORE ESPLODA.
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI INVITO A LEGGERLO PERCHE' TI SARA' UTILE PER UTILIZZARE BENE IL NOSTRO SITO
ASPETTO ALTRE TUE NOTIZIE E TI LASCIO QUA' UN CARO ABBRACCIO
POSSO CHIEDERTI SE TI E' STATA DIAGNOSTICATA DI PRECISO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AD INDIRIZZO SCLERODERMICO OPPURE IL MEDICO TI CONSIDERA SOLO BORDER LINE SENZA RITENERE CHE TU ABBIA DI FATTO GIA' UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA?
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POSSO ANCHE CHIEDERTI A QUALI ANTICORPI SEI RISULTATA POSITIVA E DOVE SEI SEGUITA?
LA TERAPIA DI BASE CHE TI E' STATA DATA, CIOE' IL PLAQUENIL, SERVE PROPRIO A FAR SI CHE UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA NOPN EVELVA VERSO UNA PATOLOGIA CONCLAMATA E QUINDI, CREDO SIA LA MIGLIORE TERAPIA ANCHE NEL TUO CASO CONSIDERATO, APPUNTO, BORDER LINE.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: confusa
Ciao Margherita....benvenuta in forum...io purtroppo nn ci capisco niente sulla tua patologia ma quà ci sn tanti iscritti cn tt i tipi di patologie,quindi stai tranquilla ke ti aiuteranno sicuramente a capirci un pò meglio...ti mando un bacione...ciao 
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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margherita76
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 22/05/2011, 17:32
Re: confusa
CIAO E GRAZIE DELLE RISPOSTE INNANZITUTTO
SONO SEGUITA A PALERMO
LA DIAGNOSI DEL MEDICO E' SINDROME REUMATOIDE ATIPICA A PREVALENTE ESTRINSECAZIONE ALLE MANI E AI PIEDI IN SOGGETTO CON POSITIVITA' PER ANA, ANTI DNA, ENA (SCL70).
SE HO CAPITO BENE (PERCHé A VOLTE NON SONO SICURA DI CAPIRE), IL MEDICO MI CONSIDERA BORDER E , SEMPRE SE HO CAPITO BENE, STA ATTENDENDO UN PERIODO DI TERAPIA, PRIMA DI FARMI FARE NUOVAMENTE GLI ESAMI
GLI OCCHI LI CONTROLLO COSTANTEMENTE, ANCHE PERCHè MI HANNO DATO MOLTO FASTIDIO IL PRIMO PERIODO DI TERAPIA, CON UN'ESTREMA SECCHEZZA
HO ANCHE FATTO UNA CAPILLAROSCOPIA SU PRESCRIZIONE DEL REUMATOLOGO (MENTRE SONO IN CURA DA UN EMATOLOGO)MA NON HA RILEVATO NULLA.
IL MIO NEMICO è IL FREDDO.
SONO ATTRICE E QUANDO MI TROVO A LAVORARE IN CONDIZIONI ESTREME (TEATRI O CAMERINI NON RISCALDATI) CORTISONE O NO, PER UN GIORNO E MEZZO MI DEVO RASSEGNARE A UNA CONDIZIONE DI SPOSSATEZZA CHE SEMBRA FEBBRE, E UNA TMPERATURA CHE SCENDE INVECE SOTTO AL 36. SOLO RARAMANTE LE DITA DELLE MANI MI DIVENTANO CIANOTICHE.
DA QUANDO HO SOSPESO ILCORTISONE HO INVECE TANTI ALTRI PICCOLI SINTOMI STRANI CHE PRIMA NON AVEVO, TIPO CRAMPI ADDOMINALI, O DELLE SPECIE DI ALLERGIE DELLA CUTE , I DOLORI RITORNANO, MA NON IN MODO CONTINUATIVO E SICURAMENTE MOLTO MENO FORTI.
MI CHIEDO PERCHé IL MIO MEDICO TARADI TANTO A PRESCRIVERMI NUOVAMENTE GLI ESAMI
LA TUA SPIEGAZIONE SUI FARMACI è STATA ILLUMINANTE E TI RINGRAZIO
UN'ALTRA COSA CHE, PER ESEMPIO, NON AVEVO BEN COMPRESO.
ECCO LA SENSAZIONE è DI NON CAPIRE BENE
GRAZIE ANCORA
MARGHERITA
SONO SEGUITA A PALERMO
LA DIAGNOSI DEL MEDICO E' SINDROME REUMATOIDE ATIPICA A PREVALENTE ESTRINSECAZIONE ALLE MANI E AI PIEDI IN SOGGETTO CON POSITIVITA' PER ANA, ANTI DNA, ENA (SCL70).
SE HO CAPITO BENE (PERCHé A VOLTE NON SONO SICURA DI CAPIRE), IL MEDICO MI CONSIDERA BORDER E , SEMPRE SE HO CAPITO BENE, STA ATTENDENDO UN PERIODO DI TERAPIA, PRIMA DI FARMI FARE NUOVAMENTE GLI ESAMI
GLI OCCHI LI CONTROLLO COSTANTEMENTE, ANCHE PERCHè MI HANNO DATO MOLTO FASTIDIO IL PRIMO PERIODO DI TERAPIA, CON UN'ESTREMA SECCHEZZA
HO ANCHE FATTO UNA CAPILLAROSCOPIA SU PRESCRIZIONE DEL REUMATOLOGO (MENTRE SONO IN CURA DA UN EMATOLOGO)MA NON HA RILEVATO NULLA.
IL MIO NEMICO è IL FREDDO.
SONO ATTRICE E QUANDO MI TROVO A LAVORARE IN CONDIZIONI ESTREME (TEATRI O CAMERINI NON RISCALDATI) CORTISONE O NO, PER UN GIORNO E MEZZO MI DEVO RASSEGNARE A UNA CONDIZIONE DI SPOSSATEZZA CHE SEMBRA FEBBRE, E UNA TMPERATURA CHE SCENDE INVECE SOTTO AL 36. SOLO RARAMANTE LE DITA DELLE MANI MI DIVENTANO CIANOTICHE.
DA QUANDO HO SOSPESO ILCORTISONE HO INVECE TANTI ALTRI PICCOLI SINTOMI STRANI CHE PRIMA NON AVEVO, TIPO CRAMPI ADDOMINALI, O DELLE SPECIE DI ALLERGIE DELLA CUTE , I DOLORI RITORNANO, MA NON IN MODO CONTINUATIVO E SICURAMENTE MOLTO MENO FORTI.
MI CHIEDO PERCHé IL MIO MEDICO TARADI TANTO A PRESCRIVERMI NUOVAMENTE GLI ESAMI
LA TUA SPIEGAZIONE SUI FARMACI è STATA ILLUMINANTE E TI RINGRAZIO
UN'ALTRA COSA CHE, PER ESEMPIO, NON AVEVO BEN COMPRESO.
ECCO LA SENSAZIONE è DI NON CAPIRE BENE
GRAZIE ANCORA
MARGHERITA
Re: confusa
CIAO MARGHERITA 
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' 
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: confusa
Ciao Margherita e benvenuta.
Anch’io per alcuni anni ho dovuto girovagare tra specialisti vari. I miei sintomi iniziali sono stati tanta stanchezza, edema diffuso, un po’ di dolori articolari e quella specie di allergia di cui tu parla e che si è estesa in gran parte del corpo, provocandomi tanto prurito e tanto bruciore al punto di dover trascorrere le notti in bianco facendo impacchi di acqua fredda. Poi sono stata ricoverata e mi hanno diagnosticato la sclerosi sistemica.
Ciao a presto.
Anch’io per alcuni anni ho dovuto girovagare tra specialisti vari. I miei sintomi iniziali sono stati tanta stanchezza, edema diffuso, un po’ di dolori articolari e quella specie di allergia di cui tu parla e che si è estesa in gran parte del corpo, provocandomi tanto prurito e tanto bruciore al punto di dover trascorrere le notti in bianco facendo impacchi di acqua fredda. Poi sono stata ricoverata e mi hanno diagnosticato la sclerosi sistemica.
Ciao a presto.
un abbraccio
Giulya
SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE
Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.
OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
Giulya
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: confusa
MA NON TI HA DETTO PER QUANTO TEMPO VUOLE CHE TU FACCIA QUESTA TERAPIA CON IL PLAQUENIL PRIMA DI RIFARE LE ANALISI?
GLI Scl 70 (topoisomerasi 1) SONO ALTAMENTE SPECIFICI PER LA SCLERODERMIA
GLI ANTI DNA E GLI ANA INSIEME SONO SIGNIFICATIVI PER LES
UNITI AL DOLORE ARTICOLARE FANNO PROPRIO SUPPORRE AD UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE ANCORA NON DIFFERENZIATA
INSOMMA A ME SEMBRA CHE POTREBBE FARTI UNA CHIARA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA, VISTO CHE TI HA PURE PRESCRITTO IL PLAQUENIL, ALMENO USUFRUIRESTI DELLE ESENZIONI PER PATOLOGIA RARA.
STAI COMUNQUE TRANQUILLA PERCHE', COME TI DICEVO PRIMA, LA TERAPIA E' PROPRIO QUELLA CHE TI HA PRESCRITTO E LA TUA PATOLOGIA, TENUTA SOTTO CONTROLLO DAL PLAQUENIL, POTREBBE NON EVOLVERE MAI IL CHE E' OVVIAMENTE IL MIO PIU' AFFETUOSO AUGURIO.
POSSO CHIEDERTI QUESTE "ALLERGIE" DELLA CUTE DOVE SI PRESENTANO?
PURTROPPO SOSPENDENDO IL CORTISONE, CHE E' UN SINTOMATICO, POSSONO RIAVERSI I SINTOMI FASTIDIOSI, MA QUESTO PERCHE' IL FARMACO DI FONDO NON STA ANCORA AGENDO BENISSIMO, PURTROPPO OCCORRE UN POCHINO DI TEMPO, QUALCHE MESE ALMENO, AFFINCHE' L'IMMUNOMODULATORE FACCIA SENTIRE I SUOI BENEFICI.
GLI Scl 70 (topoisomerasi 1) SONO ALTAMENTE SPECIFICI PER LA SCLERODERMIA
GLI ANTI DNA E GLI ANA INSIEME SONO SIGNIFICATIVI PER LES
UNITI AL DOLORE ARTICOLARE FANNO PROPRIO SUPPORRE AD UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE ANCORA NON DIFFERENZIATA
INSOMMA A ME SEMBRA CHE POTREBBE FARTI UNA CHIARA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA, VISTO CHE TI HA PURE PRESCRITTO IL PLAQUENIL, ALMENO USUFRUIRESTI DELLE ESENZIONI PER PATOLOGIA RARA.
STAI COMUNQUE TRANQUILLA PERCHE', COME TI DICEVO PRIMA, LA TERAPIA E' PROPRIO QUELLA CHE TI HA PRESCRITTO E LA TUA PATOLOGIA, TENUTA SOTTO CONTROLLO DAL PLAQUENIL, POTREBBE NON EVOLVERE MAI IL CHE E' OVVIAMENTE IL MIO PIU' AFFETUOSO AUGURIO.
POSSO CHIEDERTI QUESTE "ALLERGIE" DELLA CUTE DOVE SI PRESENTANO?
PURTROPPO SOSPENDENDO IL CORTISONE, CHE E' UN SINTOMATICO, POSSONO RIAVERSI I SINTOMI FASTIDIOSI, MA QUESTO PERCHE' IL FARMACO DI FONDO NON STA ANCORA AGENDO BENISSIMO, PURTROPPO OCCORRE UN POCHINO DI TEMPO, QUALCHE MESE ALMENO, AFFINCHE' L'IMMUNOMODULATORE FACCIA SENTIRE I SUOI BENEFICI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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margherita76
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 22/05/2011, 17:32
Re: confusa
CIAO E SEMPRE GRAZIE DELLE VOSTRE RISPOSTE
@ROSARIA: IL MEDICO MI AVEVA DETTO, INIZIALMENTE, CHE VOLEVA FARE PASSARE SEI MESI PRIMA DELLE NUOVE ANALISI,
MESI CHE SONO GIà TRASCORSI, E LUI CONTINUA A VOLER ASPETTARE, PRIMA PER VEDERE COME REAGISCE IL CORPO SENZA CORTISONE, POI IL PLAQUENIL.
IO NON CAPISCO TANTO BENE PERCHè.
ADESSO DOVREI CHIAMARLO LA SETTIMANA PROSSIMA, PER AGGIORNAMENTI E CAPIRE
PER QUANTO RIGUARDA LE ALLERGIE LE HO AVUTE ALLE PALBEBRE, PER UN PAIO DI MESI, PRURITO E RIGONFIAMENTO, E ALL'OMBELICO, OLTRE MOLTO PRURITO ALLE MANI.
LA COSA STRANA è CHE QUESTI EPISODI COMPAIONO, DURANO QUALCHE TEMPO E POI SEMBRANO SCOMPARIRE, PER LUNGHI PERIODI, E POI MAGARI RITORNANO.
PR ESEMPIO HO AVUTO FASI IN CUI PERDEVO SANGUE DAL NASO, ORA NO DA TEMPO.
PER QUANTO RIGUARDA L'ESENZIONE PENSO CHE COMUNQUE IO DEBBA PASSARE DAL MEDICO DELLA MUTUA PER AVERE LA PRESCRIZIONE, O NO? QUA IL RAPPORTO è UN PO' COMPLESSO E CAOTICO
VI RINGRAZIO SEMPRE PER LE PREZIOSE INFORMAZIONI
A PRESTO
MARGHERITA
@ROSARIA: IL MEDICO MI AVEVA DETTO, INIZIALMENTE, CHE VOLEVA FARE PASSARE SEI MESI PRIMA DELLE NUOVE ANALISI,
MESI CHE SONO GIà TRASCORSI, E LUI CONTINUA A VOLER ASPETTARE, PRIMA PER VEDERE COME REAGISCE IL CORPO SENZA CORTISONE, POI IL PLAQUENIL.
IO NON CAPISCO TANTO BENE PERCHè.
ADESSO DOVREI CHIAMARLO LA SETTIMANA PROSSIMA, PER AGGIORNAMENTI E CAPIRE
PER QUANTO RIGUARDA LE ALLERGIE LE HO AVUTE ALLE PALBEBRE, PER UN PAIO DI MESI, PRURITO E RIGONFIAMENTO, E ALL'OMBELICO, OLTRE MOLTO PRURITO ALLE MANI.
LA COSA STRANA è CHE QUESTI EPISODI COMPAIONO, DURANO QUALCHE TEMPO E POI SEMBRANO SCOMPARIRE, PER LUNGHI PERIODI, E POI MAGARI RITORNANO.
PR ESEMPIO HO AVUTO FASI IN CUI PERDEVO SANGUE DAL NASO, ORA NO DA TEMPO.
PER QUANTO RIGUARDA L'ESENZIONE PENSO CHE COMUNQUE IO DEBBA PASSARE DAL MEDICO DELLA MUTUA PER AVERE LA PRESCRIZIONE, O NO? QUA IL RAPPORTO è UN PO' COMPLESSO E CAOTICO
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MARGHERITA
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: confusa
PER POTER AVERE UNA ESENZIONE PER QUALUNQUE PATOLOGIA, BISOGNA INNANZITUTTO CHE SIA POSTA LA DIAGNOSI.
NEL CASO DELLA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SI TRATTA DI PATOLOGIA RARA ED OCCORRE UNA CERTIFICAZIONE RILASCIATA DA UN CENTRO CHE SE NE OCCUPI
NELLA NOSTRA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" TROVI TUTTE LE NOTIZIE
ALLORA ASPETTIAMO TUTTI CON TE LA SETTIMANA PROSSIMA PER SAPERE COSA DECIDERA' IL TUO REUM
NEL CASO DELLA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SI TRATTA DI PATOLOGIA RARA ED OCCORRE UNA CERTIFICAZIONE RILASCIATA DA UN CENTRO CHE SE NE OCCUPI
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Re: confusa
CARA MARGHERITA. BENVENUTA IN FORUM. LA NS.ROSARIA TI HA RAGGUAGLIATO PER IL MEGLIO, TI AUGURO DI AVERE PRESTO LA DIAGNOSI DEFINITIVA E CON ESSA L'ESENZIONE.
UN AUGURIO DI RIMETTERTI PRESTO IN FORMA, AFFETTUOSAMENTE,
UN AUGURIO DI RIMETTERTI PRESTO IN FORMA, AFFETTUOSAMENTE,
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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