FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti
mi sono decisa a scrivere, perché sono molto confusa, e avrei bisogno di un confronto
ho 34 anni e da meno di un anno mi hanno diagnosticato una malattia autoimmune però border, cioè non si capisce bene quale sia esattamente, se possa essere sclerosi sistemica o meno.
ho iniziato la terapia con plaquenil e cortisne
il medico dopo diversi mesi sta provando a sospendere il cortisone
il mio problema è che non capisco più come sto, è ripresa la stanchezza, ma non come prima, a volte i dolori e poi sintomi dei più strani, cose che non avevo mai avuto rima
il medico dice che fino quando i sintomi non sono continuativi c'è solo da essere ottimisti
io adesso son stanca e confusa
non capisco niente
anche perché lavoro con il mio corpo
sto bene
sto male
penso di stare troppo male?
e tutta questa stanchezza?
forse è uno sfogo...ciao

CIAO MARGHERITA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO IL QUADRO MEDICO NON E' PER NIENTE CHIARO, HAI PROVATO A SENTIRE UN ALTRO PARERE?
CON IL CORTISONE STAVI MEGLIO O LA STANCHEZZA E' SEMPRE COSTANTE?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

si, si
ho sentito diversi pareri, è stato un percorso lungo: sono stata male per circa due anni, prima che venissero presi in considerazione da un altro punto di vista i dolori.
ora il problema è proprio questo che ancora non capisco bene.
quando prendevo il cortisone, tranne rari episodi, mi sentivo di nuovo bene, riposata e soprattutto senza dolori.
adesso la stanchezza non è costante, ma si ripresenta, soprattutto è ritorornata con più frequenza la sensazione di avere la febbre, anche se poi, misurando la temperatura, non ho febbre, piuttosto sono al di sotto del 36, freddo, molto freddo, ed altri sintomi che prima non avevo: tipo crampi addominali, al basso ventre,irritazioni,
il plaquenil mi ha provocato secchezza oculare, ma sono sotto controllo dall'oculista
il mio medico dice che il cambio stagione è un periodo particolarmente difficile
a me, semplicemente, sembra di non riuscire a spiegarmi o di non riuscire a capire

IL FATTO CHE STAI MEGLIO COL CORTISONE SECONDO ME E' MOLTO SIGNIFICATIVO. IL MEDICO DOVREBBE INSISTERE CON LA RICERCA DI QUALCOSA DI INFIAMMATORIO. ANCHE I DISTURBI INTESTINALI SPESSO SI ACCOMPAGNANO AD UNA MALATTIA REUMATICA.....

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
POSSO CHIEDERTI SE TI E' STATA DIAGNOSTICATA DI PRECISO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AD INDIRIZZO SCLERODERMICO OPPURE IL MEDICO TI CONSIDERA SOLO BORDER LINE SENZA RITENERE CHE TU ABBIA DI FATTO GIA' UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA?
TE LO CHIEDO PERCHE' CON DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AVRESTI DIRITTO AD ESENZIONE PER PATOLOGIA RARA
POSSO ANCHE CHIEDERTI A QUALI ANTICORPI SEI RISULTATA POSITIVA E DOVE SEI SEGUITA?
LA TERAPIA DI BASE CHE TI E' STATA DATA, CIOE' IL PLAQUENIL, SERVE PROPRIO A FAR SI CHE UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA NOPN EVELVA VERSO UNA PATOLOGIA CONCLAMATA E QUINDI, CREDO SIA LA MIGLIORE TERAPIA ANCHE NEL TUO CASO CONSIDERATO, APPUNTO, BORDER LINE.
IL CORTISONE E' UN FARMACO SINTOMATICO, ECCO PERCHE' TI SENTI MEGLIO ASSUMENDOLO, IL FARMACO DI FONDO INVECE HA PROPRIO LA FUNZIONE DI MODULARE IL SISTEMA IMMUNITARIO PER EVITARE CHE UNA CONNETTIVITE MAGGIORE ESPLODA.
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI INVITO A LEGGERLO PERCHE' TI SARA' UTILE PER UTILIZZARE BENE IL NOSTRO SITO
ASPETTO ALTRE TUE NOTIZIE E TI LASCIO QUA' UN CARO ABBRACCIO

Ciao Margherita....benvenuta in forum...io purtroppo nn ci capisco niente sulla tua patologia ma quà ci sn tanti iscritti cn tt i tipi di patologie,quindi stai tranquilla ke ti aiuteranno sicuramente a capirci un pò meglio...ti mando un bacione...ciao

CIAO E GRAZIE DELLE RISPOSTE INNANZITUTTO
SONO SEGUITA A PALERMO
LA DIAGNOSI DEL MEDICO E' SINDROME REUMATOIDE ATIPICA A PREVALENTE ESTRINSECAZIONE ALLE MANI E AI PIEDI IN SOGGETTO CON POSITIVITA' PER ANA, ANTI DNA, ENA (SCL70).
SE HO CAPITO BENE (PERCHé A VOLTE NON SONO SICURA DI CAPIRE), IL MEDICO MI CONSIDERA BORDER E , SEMPRE SE HO CAPITO BENE, STA ATTENDENDO UN PERIODO DI TERAPIA, PRIMA DI FARMI FARE NUOVAMENTE GLI ESAMI
GLI OCCHI LI CONTROLLO COSTANTEMENTE, ANCHE PERCHè MI HANNO DATO MOLTO FASTIDIO IL PRIMO PERIODO DI TERAPIA, CON UN'ESTREMA SECCHEZZA
HO ANCHE FATTO UNA CAPILLAROSCOPIA SU PRESCRIZIONE DEL REUMATOLOGO (MENTRE SONO IN CURA DA UN EMATOLOGO)MA NON HA RILEVATO NULLA.
IL MIO NEMICO è IL FREDDO.
SONO ATTRICE E QUANDO MI TROVO A LAVORARE IN CONDIZIONI ESTREME (TEATRI O CAMERINI NON RISCALDATI) CORTISONE O NO, PER UN GIORNO E MEZZO MI DEVO RASSEGNARE A UNA CONDIZIONE DI SPOSSATEZZA CHE SEMBRA FEBBRE, E UNA TMPERATURA CHE SCENDE INVECE SOTTO AL 36. SOLO RARAMANTE LE DITA DELLE MANI MI DIVENTANO CIANOTICHE.
DA QUANDO HO SOSPESO ILCORTISONE HO INVECE TANTI ALTRI PICCOLI SINTOMI STRANI CHE PRIMA NON AVEVO, TIPO CRAMPI ADDOMINALI, O DELLE SPECIE DI ALLERGIE DELLA CUTE , I DOLORI RITORNANO, MA NON IN MODO CONTINUATIVO E SICURAMENTE MOLTO MENO FORTI.
MI CHIEDO PERCHé IL MIO MEDICO TARADI TANTO A PRESCRIVERMI NUOVAMENTE GLI ESAMI
LA TUA SPIEGAZIONE SUI FARMACI è STATA ILLUMINANTE E TI RINGRAZIO
UN'ALTRA COSA CHE, PER ESEMPIO, NON AVEVO BEN COMPRESO.
ECCO LA SENSAZIONE è DI NON CAPIRE BENE
GRAZIE ANCORA
MARGHERITA

CIAO MARGHERITA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Margherita e benvenuta.
Anch’io per alcuni anni ho dovuto girovagare tra specialisti vari. I miei sintomi iniziali sono stati tanta stanchezza, edema diffuso, un po’ di dolori articolari e quella specie di allergia di cui tu parla e che si è estesa in gran parte del corpo, provocandomi tanto prurito e tanto bruciore al punto di dover trascorrere le notti in bianco facendo impacchi di acqua fredda. Poi sono stata ricoverata e mi hanno diagnosticato la sclerosi sistemica.
Ciao a presto.

MA NON TI HA DETTO PER QUANTO TEMPO VUOLE CHE TU FACCIA QUESTA TERAPIA CON IL PLAQUENIL PRIMA DI RIFARE LE ANALISI?
GLI Scl 70 (topoisomerasi 1) SONO ALTAMENTE SPECIFICI PER LA SCLERODERMIA
GLI ANTI DNA E GLI ANA INSIEME SONO SIGNIFICATIVI PER LES
UNITI AL DOLORE ARTICOLARE FANNO PROPRIO SUPPORRE AD UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE ANCORA NON DIFFERENZIATA
INSOMMA A ME SEMBRA CHE POTREBBE FARTI UNA CHIARA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA, VISTO CHE TI HA PURE PRESCRITTO IL PLAQUENIL, ALMENO USUFRUIRESTI DELLE ESENZIONI PER PATOLOGIA RARA.
STAI COMUNQUE TRANQUILLA PERCHE', COME TI DICEVO PRIMA, LA TERAPIA E' PROPRIO QUELLA CHE TI HA PRESCRITTO E LA TUA PATOLOGIA, TENUTA SOTTO CONTROLLO DAL PLAQUENIL, POTREBBE NON EVOLVERE MAI IL CHE E' OVVIAMENTE IL MIO PIU' AFFETUOSO AUGURIO.
POSSO CHIEDERTI QUESTE "ALLERGIE" DELLA CUTE DOVE SI PRESENTANO?
PURTROPPO SOSPENDENDO IL CORTISONE, CHE E' UN SINTOMATICO, POSSONO RIAVERSI I SINTOMI FASTIDIOSI, MA QUESTO PERCHE' IL FARMACO DI FONDO NON STA ANCORA AGENDO BENISSIMO, PURTROPPO OCCORRE UN POCHINO DI TEMPO, QUALCHE MESE ALMENO, AFFINCHE' L'IMMUNOMODULATORE FACCIA SENTIRE I SUOI BENEFICI.

CIAO E SEMPRE GRAZIE DELLE VOSTRE RISPOSTE

@ROSARIA: IL MEDICO MI AVEVA DETTO, INIZIALMENTE, CHE VOLEVA FARE PASSARE SEI MESI PRIMA DELLE NUOVE ANALISI,
MESI CHE SONO GIà TRASCORSI, E LUI CONTINUA A VOLER ASPETTARE, PRIMA PER VEDERE COME REAGISCE IL CORPO SENZA CORTISONE, POI IL PLAQUENIL.
IO NON CAPISCO TANTO BENE PERCHè.
ADESSO DOVREI CHIAMARLO LA SETTIMANA PROSSIMA, PER AGGIORNAMENTI E CAPIRE

PER QUANTO RIGUARDA LE ALLERGIE LE HO AVUTE ALLE PALBEBRE, PER UN PAIO DI MESI, PRURITO E RIGONFIAMENTO, E ALL'OMBELICO, OLTRE MOLTO PRURITO ALLE MANI.
LA COSA STRANA è CHE QUESTI EPISODI COMPAIONO, DURANO QUALCHE TEMPO E POI SEMBRANO SCOMPARIRE, PER LUNGHI PERIODI, E POI MAGARI RITORNANO.
PR ESEMPIO HO AVUTO FASI IN CUI PERDEVO SANGUE DAL NASO, ORA NO DA TEMPO.

PER QUANTO RIGUARDA L'ESENZIONE PENSO CHE COMUNQUE IO DEBBA PASSARE DAL MEDICO DELLA MUTUA PER AVERE LA PRESCRIZIONE, O NO? QUA IL RAPPORTO è UN PO' COMPLESSO E CAOTICO

VI RINGRAZIO SEMPRE PER LE PREZIOSE INFORMAZIONI
A PRESTO
MARGHERITA

PER POTER AVERE UNA ESENZIONE PER QUALUNQUE PATOLOGIA, BISOGNA INNANZITUTTO CHE SIA POSTA LA DIAGNOSI.
NEL CASO DELLA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SI TRATTA DI PATOLOGIA RARA ED OCCORRE UNA CERTIFICAZIONE RILASCIATA DA UN CENTRO CHE SE NE OCCUPI
NELLA NOSTRA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" TROVI TUTTE LE NOTIZIE
ALLORA ASPETTIAMO TUTTI CON TE LA SETTIMANA PROSSIMA PER SAPERE COSA DECIDERA' IL TUO REUM

CARA MARGHERITA. BENVENUTA IN FORUM. LA NS.ROSARIA TI HA RAGGUAGLIATO PER IL MEGLIO, TI AUGURO DI AVERE PRESTO LA DIAGNOSI DEFINITIVA E CON ESSA L'ESENZIONE.
UN AUGURIO DI RIMETTERTI PRESTO IN FORMA, AFFETTUOSAMENTE,