attimi di confusione

[morgana]

eccomi qua, che non ci capisco più niente...sono arrivata ad un momento in cui penso siamo arrivati tutti prima o poi, un momento in cui si dubita di tutto e tutti, diagnosi, dottori e medicine.
sono circa 5 anni che sono impantanata in questa palude di sofferenza, in questa gabbia che tiene prigioniero il mio corpo e la mia vita.
le ho provate tutte. ho girato milioni di medici, come tutti lo so, in questo siamo tutti uguali. e abbiamo tutti provato milioni di cure, senza effetto, con poco effetto, con effetti disastrosi, abbiamo avuto diagnosi cosi diverse/opposte/disparate.
personalmente sono passata da artrite psoriasica a spondilite anchilosante a ernia del disco a artrite larvata a fibromialgia a spasmofilia a chi piu ne ha piu ne metta.
ho preso cortisone, antidolorifici, miorilassanti, antidepressivi, girato milioni di reum senza che nessuno ci capisse qualcosa.

e se invece fosse semplicemente dolore neuropatico?
io sono giunta a questa conclusione, ma non per caso, dopo avere iniziato la cura con questo nuovo medicinale datomi dal neurologo, il topamax, usato come antiepilettico, antidiabetico, antiemicranico e anche contro il dolore neuropatico.
intendiamoci non è che è successo un miracolo, i risultati sono alterni, cioe a giorni sto cosi cosi (cmq mi sembra sempre meglio di prima) altri invece sto notevolmente meglio. non voglio ancora esultare, xche ho paura che sia l'effetto iniziale del farmaco e che poi il mio corpo si abitui e che quindi poi con il tempo non faccia piu effetto, ma per adesso, incrociando le dita sembra fare effetto.
è vero è una medicina un po' pesante, da un sacco di effetti collaterali noiosi, ma è sempre meglio del dolore costante.
tra l'altro qua in italia non viene usato per il dolore neuropatico, ne per la fibro, ma ho ltto che in america si (e mi sembra che siano molto piu avanti con le sperimentazioni)
quello che mi resta da capire è se fibro e dolore neuropatico sono la stessa cosa, ma credo di no.
cioe mi viene il dubbio che quello che mi faceva male fino ad ora non fossero i muscoli ma bensi i nervi, e infatti non c'era riposo nè massaggio nè stretching che mi alleviasse il dolore, e che fosse semmai al contrario cioe che i muscoli soffrissero di questo dolore nervoso contraendosi, infatti dall'assunzione del farmaco certe zone contratte dove avevo delle specie di scalini nei muscoli anche al tatto adesso sono molto piu sciolte.
non so piu che pensare. hanno sbagliato tutti? non ho la fibro? ho dolore neuropatico? xche oh se mi danno una medicina per il dolore neuropatico e mi funziona vuol dire che ce l'ho! c'è una cura? sono destinata ad imbottirmi di medicine per tutta la vita?
ho provato a trovare informazioni su internet ma non c'ho capito un gran che, se non che o deriva da un trama (la mia manipolazione cervicale?) o da un'infezione.
qualcuno conosce un neurologo di fama nazionale esperto in queste cose? perche a sto punto proverei anche questa strada!!!!

avrei bisogno di pareri e di parlarne con qualcuno prima di sclerare di brutto.
sto uscendo da un momento davvero brutto, di dolori cosi forti e ingestibili che ho cosi il terrore di ripiombarci che anche adesso che sto un po meglio sono come paralizzata dalla paura di fare un passo indietro.
aiuto....

[francesca77]

CIAO!!!
PROVA A PARLARNE AL NEUROLOGO.è DIFFICILE DIRLO,PERCHè IL FARMACO VIENE ANCHE USATO PER LA FIBRIO.HAI I TENDER POINTS POSITIVI PER FIBRIO?

[morgana]

CIAO!!!
PROVA A PARLARNE AL NEUROLOGO.è DIFFICILE DIRLO,PERCHè IL FARMACO VIENE ANCHE USATO PER LA FIBRIO.HAI I TENDER POINTS POSITIVI PER FIBRIO?

ho tutto positivo, dove mi tocchi urlo è quello il problema!!!!

tra l'altro ho appena ritirato le analisi del sangue, da un valore di vitamina d carente 5, mi hanno mandato in tossicità 144 da tanto mi hanno bombato di fialette! e bello che le analisi le ho fatte prima dell'ultima dose da 50.000 unità! vuol dire che ora ce l'ho ancora piu alta!!!

[rosaria1956]

CIAO MORGANA
SE HAI QUESTO DUBBIO, CONSULTA UN NEUROLOGO SENZA ALCUNA ESITAZIONE
IN QUESTO SITO TROVI I CENTRI IN ITALIA:
http://www.neurodoc.it/

MA TI SEGNALO ANCHE QUESTO SITO CHE PARLA DEL DOLORE E DI COME COMBATTERLO E QUA' TROVI I CENTRI DI TERAPIA DEL DOLORE...QUESTO PERCHE'...SECONDO IL MIO PERSONALE PARERE, SOFFRIRE INUTILMENTE NON HA SENSO
I CENTRI DI TERAPIA DEL DOLORE TRATTANO SIA IL DOLORE FIBROMIALGICO CHE QUELLO NEUROPATICO
FORSE VALE LA PENA TENTARE:
http://www.doloredoc.it/divulgativo/home.html

POSSO CHIEDERTI SE OLTRE AL DOLORE ACUTO E DIFFUSO HAI ALTRI SINTOMI?
COLON IRRITABILE? CEFALEE? DISTURBI DELL'UDITO (ACUFENI) E CHE ALTRO.

[morgana]

CIAO MORGANA
SE HAI QUESTO DUBBIO, CONSULTA UN NEUROLOGO SENZA ALCUNA ESITAZIONE
IN QUESTO SITO TROVI I CENTRI IN ITALIA:
http://www.neurodoc.it/

MA TI SEGNALO ANCHE QUESTO SITO CHE PARLA DEL DOLORE E DI COME COMBATTERLO E QUA' TROVI I CENTRI DI TERAPIA DEL DOLORE...QUESTO PERCHE'...SECONDO IL MIO PERSONALE PARERE, SOFFRIRE INUTILMENTE NON HA SENSO
I CENTRI DI TERAPIA DEL DOLORE TRATTANO SIA IL DOLORE FIBROMIALGICO CHE QUELLO NEUROPATICO
FORSE VALE LA PENA TENTARE:
http://www.doloredoc.it/divulgativo/home.html

POSSO CHIEDERTI SE OLTRE AL DOLORE ACUTO E DIFFUSO HAI ALTRI SINTOMI?
COLON IRRITABILE? CEFALEE? DISTURBI DELL'UDITO (ACUFENI) E CHE ALTRO.

ho tantissimi sintomi rosaria, ma credimi, impallidiscono tutti di fronte al dolore continuo che ho. sono tutti problemi secondari, con cui ho imparato a convivere, che sì un po' si ripercuotono sulla vita, ma mai quanto questo dolore fortissimo e continuo che mi massacra!
con questa medicina sto un po' meglio, ed è gia un passo avanti, non lo nego, solo che il risultato è discontinuo, dei giorni sto bene, dei giorni non molto, ma è gia qualcosa. diciamo che gia vivere al 50% è meglio che allo 0%
dovrei aumentare la dose in realrà, ma mi sta gia dando noissima allo stomaco per questo sono un po' restia (tanto è sempre cosi, bisogna scegliere il male minore, e finirà che poi l'aumento perche il mal di stomaco è il male minore dei 2)
quello che mi fa strano è che tutte le cure per la fibro che ho provato fin ora non hanno dato che 1/10 di risultato rispetto a questa che non è una cura per la fibro, e per questo mi ha dato da pensare.
oltretutto ho letto che il dolore fibromialgico spesso è evocato, cioe da uno sforzo, da un affaticamento, dall'esercizio fisico. e invece il mio no cacchio!!!! il mio c'è sempre, che mi muova, che stia ferma, che mi metta a letto, che faccia movimento, sempre, come se non dipendesse dai muscoli, come se i muscoli soffrissero solo come conseguenza di un dolore da un'altra parte. e infatti ora che ci penso il mio dottore preferito, quello di cui mi fido tantissimo, ortopedico espertissimo che ne sa tanto anche di fibro, tutte le volte che vado per farmi vedere che magari ho una contrattura piu forte del solito mi dice sempre, che hai fatto ieri? movimento brusco? ti è caduto qualcosa? hai pulito i vetri? hai portato le borse delle spesa troppo pesanti? e io tutte le volte no non ho fatto nulla di strano mi sono riguardata!!!!
poi ho letto anche che c'è un dolore che si chiama riferito mi sembra, cioe che ti fa male in una zona ma in realtà il dolore non sta li ma da un'altra parte, se davvero il problema non sono i muscoli, se il problema sono i nervi infiammati? una nevrite? un qualcosa del genere?
sai che adesso non mi fanno piu male neppure i muscoli a toccarli? neppure nei tender points....non è strano? che è successo, mi è sparita la fibro? prima oh dove mi toccavi mi toccavi ero tutta un'urlo e un tender point, come se avessi tutta la pelle delle spalle/schiena/collo in fiamme, adesso no.

cmq si, per rispondere alla tua domanda ho acufeni, colon irritabile e cefalee (è proprio per la cefalea che mi è stato dato il topamax)

[rosaria1956]

LA MIA DOMANDA ERA PER CAPIRE SE OLTRE AL DOLORE (CHE RESTA CMQ L'ASPETTO PIU' FASTIDIOSO OVVIAMENTE) AVESSI ANCHE ALTRI SINTOMI TIPICI DELLA FIBROMIALGIA...E TU CE LI HAI
LA FIBROMIALGIA E' UNA SINDROME DALLE MILLE SFACCETTATURE, CARA MORGANA, FASTIDIOSISSIMA E DOLORISISSIMA.
SECONDO ME SE QUESTA TERAPIA TI DA' DEL SOLLIEVO, SIA PURE IN PARTE, SIGNIFICA CHE IL TUO ORGANISMO REAGISCE BENE AD ESSA QUINDI CONTINUALA, FERMO RESTANDO CHE, SECONDO ME, L'IDEA DI CONSULTARE UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE NON LA DOVRESTI ESCLUDERE.

[morgana]

LA MIA DOMANDA ERA PER CAPIRE SE OLTRE AL DOLORE (CHE RESTA CMQ L'ASPETTO PIU' FASTIDIOSO OVVIAMENTE) AVESSI ANCHE ALTRI SINTOMI TIPICI DELLA FIBROMIALGIA...E TU CE LI HAI
LA FIBROMIALGIA E' UNA SINDROME DALLE MILLE SFACCETTATURE, CARA MORGANA, FASTIDIOSISSIMA E DOLORISISSIMA.
SECONDO ME SE QUESTA TERAPIA TI DA' DEL SOLLIEVO, SIA PURE IN PARTE, SIGNIFICA CHE IL TUO ORGANISMO REAGISCE BENE AD ESSA QUINDI CONTINUALA, FERMO RESTANDO CHE, SECONDO ME, L'IDEA DI CONSULTARE UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE NON LA DOVRESTI ESCLUDERE.

cosi dolorosa da avere un dolore costante in una scala da 1 a 10 fisso a 9 per dei giorni interi? e per 10 come punto di riferimento fisso le coliche di calcoli al fegato che ho avuto anni fa che non auguro a nessuno e che sono una delle cose piu dolorose che ci siano. siamo giusto uno scalino sotto a quantità/qualità di dolore.

[morgana]

il topamax come previsto sta perdendo i suoi effetti benefici degli inizi...lo sapevo che non potevo festeggiare...
da domani aumento la dose.
da domani perchè per per avere il farmaco è una peripezia, devi andare in farmacia che te lo ordinano dall'ospedale che te lo mandano il pomeriggio o il giorno dopo.
speriamo il mio stomaco regga perche gia con la dose minima mi da problemi.
dice che i dosaggi per fare effetto sono davvero molto alti 100-200 mg, e a me gia sembrava che facesse a 25 mg. dai non disperiamo, magari con i 50 mg gia va meglio.

[morgana]

altro aggiornamento, dose aumentata.
ragà è peggio che fumarsi un cannone. ieri ero tutta peace and love ero in un mondo di fiorellini e ghirlande, mi andava bene tutto, non riuscivo ad arrabbiarmi, ero accondiscendente su tutto. che strana sensazione!!!
l'effetto collaterale + noioso che mi sta dando la nuova dose è un forte mal di testa sulle tempie che mi prende subito mezz'ora dopo aver preso la medicina, e le pupille, cavolo, mi si dilatano a bestia, sembro davvero drogata, mi rimangono dilatate per 4-5 ore. per non parlare delle gambe, finche sto seduta non me ne accorgo, ma appena mi alzo mi sembra di averle di gomma, come se non reggessero il peso, e sbandamenti e giramenti di testa al massimo, anche da ferma.
e il dolore è variabile. ieri e ieril'altro sono stata bene. oggi insomma, ho un po di dolore al collo, trapezio e spalla.
il peso continua a scendere, 4 kg in 24 giorni. pauroso!!! questo però non è che mi dispiaccia eh