FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a Tutti! E' da un pò che seguo qst Comunity: ogni volta che cerco qualcosa inerente alle "mie disgrazie", gira e rigira, casco sempre qui, che sia un segno? Devo dire anche che leggendo i vs resoconti alla fine mi dico beh dai danilik datti una mossa, testa alta e avanti col sorriso, purtroppo c'è chi sta peggio e nonostante tutto va avanti con coraggio! Ho diverse cose da chiedervi ma per ora basta così. Possa il vento soffiarvi sempre alle spalle.

beh intanto benvenunta/o e raccontaci qualcosa delle disgrazie che ti fanno sempre capitare su questo forum !!!

Ciao Fata Morgana! Grazie sei la prima che mi accoglie. Ecco le mie disgrazie:connettivite indifferenziata- possibile vasculite cerebrale su gliosi- crisi emicraniche-trombofilia di Leyden-tiroide autoimmune-gastrite - colon irritabile ( e nn solo quello mi pare!!!) ah si dimenticavo sono portatrice sana (Parola grossa nel mio caso ) di anemia mediterranea o detta anche talassemia.Per la Leyden e la talassemia un ematologo mi ha detto che posso fare causa ai miei genitori!! Come puoi vedere nn mi faccio mancare nulla!!! Cmq tutti quelli che mi hanno visitato mi hanno detto che nonostante l'età, ne ho compiuto 50 proprio quest'anno, e le " disgrazie" tengo botta e sembra quasi che si parli di mia sorella!! Non so se esserne felice oppure no. Ci sto pensando! È che da quando sto male cerco curare maggiormente il mio aspetto, mi aiuta, mi rende meno incline alla depressione. Ah a proposito Fata, sono femminuccia!

CIAO DANILIK BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU, COME "CORREDO", NON TI SEI FATTA MANCARE NULLA.
VEDRAI CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI CHE HANNO ALMENO UNA DELLE TUE PATOLOGIE. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E QUALI CURE STAI FACENDO?
CARA DANILIK TI SEGNALO QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO, LETTO IL QUALE NON AVRAI DIFFICOLTA' AD UTILIZZARE IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Cara Lory mi pare che tu abbia fatto le cose alla grande e non ti faccia mancare nulla!
I disturbi che accuso e che ultimamente mi danno veramente noia, a tal punto da impedirmi di andare al lavoro, sono questi:dolorori diffusi agli arti superiori concentrati sulle spalle e collo ma che diventano importanti e mi provocano crisi emicranche concentrate dal lato dove il dolore si è manifestato. Destra o sinistra nn faccio differenza, per par condicio! crisi che durano dai 2 ai 3 gg e raramnte 1 solo. Per il resto mi alzo sempre con dolori diffusi senso di dolore e gonfiore alle mani, è come se qualcuno mi tirasse i tendini come se fossero elastici e io fossi il burattino. I muscoli si contraggono e diventano di marmo. la mano sinistra credo abbia un pò di artrosi, mi duole il polso e il pollice (ho il tunnel carpale-2 ernie cervicali c5 - c6 ) e diciamo che per il lavoro che faccio, conto soldi degli altri nn è proprio il massimo! anche i piedi danno il loro cotributo cmq. Il prof. che mi ha in cura nn è un reumatologo ma è lui che mi ha scoperto le mie disgrazie, per da diverso tempo si brancola nel buio, lui dice che la mia malattia si può classificare tra fibromialgia e l'artrite remautoide: super Ho provato il Plachenil il Medrol ma dopo 3 mesi senza alcun miglioramento e rush cutaneo alle gambe abbiamo rinunciato;poi deltacortene ma l'effetto dura poco. L'unico che mi da sollievo è il Diclofenac (tipo Voltaren) da 100mg ne prendo 2 al gg. ma solo qnd nn riesco a svolgere le mie normali funzioni di buona di buona cittadina

BEH MA LA COSA IMPORTANTE E' AVERE IL PARERE DI UN REUMATOLOGO. PER ESEMPIO: IL PLAQUENIL IMPIEGA DUE O TRE MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE QUINDI COL POCO TEMPO CHE L'HAI PRESO NON PUOI SAPERE SE AVREBBE FUNZIONATO OPPURE NO. L'ARTRITE REUMATOIDE SI CHIAMA COSI' PROPRIO PERCHE' NELLE ANALISI DEL SANGUE E' POSITIVO IL FATTORE REUMATOIDE, QUINDI SAREBBE DI FACILE DIAGNOSI, LE TUE ANALISI COME SONO?. INOLTRE L'ARTRITE REUMATOIDE DI CARATTERIZZA PER IL TIPO DI ARTICOLAZIONI COLPITE, SEMPRE BILATERALMENTE: DUE GINOCCHIA, DUE CAVIGLIE, DUE POLSI ECC. NON E' MAI MONOLATERALE. IL FATTO CHE IL CORTISONE NON FUNZIONA MENTRE INVECE FUNZIONA UN ANTINFIAMMATORIO DOVREBBE FACILITARE UNA IPOTESI DI DIAGNOSI.
PERDONAMI MA IO SENTIREI UN ALTRO PARERE....

IN EFFETTI è DA UN Pò CHE CI STò PENSANDO, ANCHE PERCHè, SE DA UN LATO IL DICLOFENAC MI FA STARE MEGLIO, DALL'ALTRO MI STA" SCASSANDO" LO STOMACO, ANCHE SE PRENDOIL PROTETTORE GASTRICO, MI è VENUTO LO STOMACO DA BEVITORE DI BIRRA!! VORREI SENTIRE IL PARERE DI UN REUMATOLOGO, SIA PER DEFINIRE LA MIA SITUAZIONE, SIA PERCHè MI STò ATTIVANDO PER RICHIEDERE LA 104... ANCHE SE SO CHE SARà MIOLTO DIFFICILE OTTENERLA VISTO CHE DOVREI PRIMA OTTENERE L'INVALIDITà. SAI CONSIGLIARMI UNA STRUTTURA O UN MEDICO, SE PUOI, A UDINE?GRAZIE PER L'INTERESSAMENTO

NO PURTROPPO VIVO NEL LAZIO E NON CONOSCO I CENTRI DELLA TUA REGIONE; PERO' PUOI VISITARE LA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA" DOVE PUOI TROVARE TUTTE LE STRUTTURE, SIA UNIVERSITARIE CHE OSPEDALIERE, DI OGNI REGIONE E ANCHE INFORMAZIONI POSTATE DAI NOSTRI UTENTI; POI PUOI POSTARE UN MESSAGGIO, SEMPRE IN QUELLA SEZIONE, PER CHIEDERE SE QUALCUNO DELLA TUA REGIONE PUO' CONSIGLIARTI UNO SPECIFICO CENTRO.

GRAZIE PER LA CORTESIA. MI SONO GIà INFORMATA E HO CONTATTATO VIA MAIL ALESSANDRA DI UDINE, CHE PER DIR LA VERITà NON SO SE PARTECIPA ANCORA AL FORUM: CENTRO REUMATOLOGICO - OSPEDALE S.MARIA DELLA MISERCORDIA QUI A UDINE: PROF DE VITA- PRIMARIO NONCHè PARLA MOLTO BENE DELLA DOTT.SSA TOMIETTO PAOLA CHE PERò SI è TRASFERITA A TRIESTE. MI ATTIVERò NEI PROX GG, INTANTO DOVRò FARE DEGLI ESAMI DEL SANGUE DI CONTROLLO, TI FAò SAPERE. INTANTO GRAZIE ANCORA E DURI AI PEZZI!!!

NO ALESSANDRA NON E' NEANCHE ISCRITTA A QUESTO FORUM, ERA SOLO NEL VECCHIO, L'HAI TROVATA LI?. IN OGNI CASO SE LE HAI INVIATO UNA E-MAIL E L'INDIRIZZO E' ANCORA VALIDO PROBABILMENTE TI RISPONDERA'.

CIAO E BENVENUTA IN FORUM
VEDO CHE ANCHE TU SEI BEN MESSA!!!!PURTROPPO
ANCHE IO SONO PERO' DEL PARERE CHE DOVRESTI CONSULTAR ANCHE UN REUMATOLOGO, PER QUANTO CAPISCO CHE TU PONGA FIDUCIA IN QUESTO MEDICO CHE PER PRIMO HA CAPITO LA NATURA DEI TUOI PROBLEMI, A ME SINCERAMENTE SEMBRA STRANO LA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA O ARTRITE REUMATOIDE IN QUANTO SONO DUE PATOLOGIE DIVERSE, L'A.R. E' CARATTERIZZATA DALLA PRESENZA DI ANTICORPI BEN SPECIFICI E SEGNI CHE UN REUMATOLOGO SA INTERPRETARE, NON PUO' ESSERE CONFUSA CON LA FIBROMIALGIA.
PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA POI, LA TERAPIA DI BASE IN QUESTI CASI E' DI SOLITO PROPRIO IL PLAQUENIL, CHE CMQ ESSENDO UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO, NECESSITA' DI UN PO' DI TEMPO PER DARE DEI BENEFICI MA NELLE CONNETTIVITI ANCORA INDIFFERENZIATE, SERVE COME FARMACO DI FONDO PER CERCARE DI MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA ED EVITARE CHE EVOLVA IN UNA CONNETTIVITE MAGGIORE.
NON ESITARE ANCORA TROPPO QUINDI E PRENOTA SENZ'ALTRO UNA VISITA PRESSO UN CENTRO DI REUMAOTLOGIA A TE VICINO E VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO.
TIENICI AGGIORNACI E GIRONZOLA IN FORUM, SE TI Và...PARTECIPA ALLE VARIE DISCUSSIONI COSI' AVRENO MODO DI CONOSCERTI E TU POTRAI MAN MANO CONOSCERE TUTTI NOI
CIAO A PRESTO

CIAO ROSARIA. NELLA FRETTA DI SCRIVERE NN MI SONO SPIEGATA BENE. IL MEDICO MI HA DIAGNOSTICATO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. HO CAPITO CHE QST PATOLOGIA è A CARICO DEL TESSUTO CONNETTIVO CHE PRATICAMENTE è OVUNQUE, PERTANTO POTREBBE EVOLVERSI IN OGNI DIREZIONE A SUA DISCREZIONE O RIMANERE TALE. PER FARMI CAPIRE COME MAI STO MALE MI HA DETTO CHE SONO "UN GRADINO PIù IN Sù DELLA FIBROMIALGIA E UNO PIù IN GIù DELL'ARTRITE REUM." MA PER ORA è PREMATURO SBILANCIARSI. IL PLAQUENIL L'HO PRESO,SE NN RICORDO MALE PER 4 O 5 MESI (A PROPOSITO LO SAPEVATE CHE PRIMA DI INIZIARE LA CURA BISOGNA FARE IL TEST DEL FONDO OCULARIS? IO NO, L'HO LETTO SUL BUGIARDINO! E COSì SONO ANDATA DALL'OCULISTA PER CONTO MIO, MAGARI SAREBBE OPPORTUNO INFORMARNE IL PAZIENTE NN CREDETE?). LA CONNETTIVITE MI è STATA DIAGNOSTICATA DOPO UN DAY HOSPITAL, DAL QUALE è EMERSA LA SINDROME DI LAYDEN (PORTATRICE LA MIA MAMMA) E ANA ecc. POSITIVI. QUEST'ULTIMI DA ME RIFATTI A DISTANZA ANCHE IN ALTRA STRUTTURA (NN SI SA MAI!). IL PLAQUENIL MI HA PROVOCATO RUSH CUTANEI MOLTO FASTIDIOSI, I DOLORI ERANO SEMPRE LI, COSì COME PURE PER IL MEDROL, L'UNICO CORTISONE CHE MI HA DATO SOLLIEVO UN Pò PIù A LUNGO è STATO IL DELTACORTENE CHE MI DATO IL FISIATRA. HO FATTO ANCHE UNA DECINA DI GIORNI CON DICLOFENAC 100MG CHE PER ME RIMANE, PER ORA LA MIA ANCORA DI SALVEZZA. FINO A QUANDO NN Sò. AL MOMENTO STò FACENDO UN Pò DI GINNASTICA MIRATA DA UNA CHINESIOLOGA, MI STAVO IRRIGIDENDO E VISTO CHE FINALMENTE HO SCOPERTO L'ATTIVITà FISICA CHE MI PIACE, IL GOLF!, VOGLIO INTENSAM. VOGLIO RITROVARE UN Pò DI FORMA PER PRATICARLO. LO Sò CHE IN QST FORUM LE TERAPIE ALTERNATIVE SONO "BALDITE" MA STò CERCANDO DI DISINTOSSICARMI CON PRODOTTI NATURALI, UN'ALIMENTAZIONE PIù CONTROLLATA. SONO MOLTO RICETTIVA ALLA FITOTERAPIA (OMEOPATIA PROPRIO NO) E CREDO CHE UNA COSA NN ESCLUDA L'ALTRA, MA QST è UN MIO PARERE. SARò FELICE DI FARMI CONOSCERE. GRAZIE DELL'AIUTO. A PRESTO

AH!!!!! OK ADESSO E' MOLTO PIù CHIARO ....MI SEMBRAVA PROPRIO STRANO UNA DIAGNOSI COSI' POCO CHIARA
DA QUESTO FORUM NON SONO BANDITE LE TERAPIE ALTERNATIVE TANT'E' CHE ABBIAMO UNA SEZIONE DEDICATA PROPRIO ALLE COSIDDETTE CURE NATURALI, OMEOPATICHE E DI MEDICINA COMPLEMENTARE, QUELLO CHE SI RICHIEDE E' SERIETA' NEL PARLARNE PERHE' E' UN CAMPO TROPPO DIFFICILE DOVE CON ESTEMA FACILTà SI PUO' CADERE VITTIME DI BROGLI VARI SPESSO ANCHE DANNOSISSIMI .....ALLA SALUTE ED AL PORTAFOGLIO.
IL NOSTRO REGOLAMENTO PREVEDE SOLO IL DIVIETO DI FARE PUBBLICITA' AI PRODOTTI COMMERCIALI E DI PARLARNE QUINDI CITANDO SOLO IL NOME DEI PRINCIPI ATTIVI, E' UNA SCELTA DI CORRETTEZZA NEI CONFRONTI DI CHI LEGGE VISTO CHE I RIMEDI E LE VISITE DI SPECIALISTI DI MEDICINA ALTERNATIVA, NON SONO PASSATI DAL S.S.N. MA SONO AD ESCLUSIVO CARICO DEI PAZIENTI, QUESTO PER EVITAR DI DIVENTARE UN FORUM DOVE SI FA' PUBBLICITA' COMMERCIALE A FAVORE DI QUEL E DEL TALALTRO PRODOTTO.....TUTTO QUA'

ciao benvenuta in forum spero di conoscerti presto intanto ti do la buona notte sono Anna Maria artrite psoriasica e spondiloartrite sono in cura con medrol e mtx eutirox per tiroitite autoimmune

CIAO DANILIK
BENVENUTA AL FORUM
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO...LORETTA

È UN VERO PIACERE CONOSCERTI!!LA TUA CARICA POSITIVA È...CONTAGIOSA?-SPERO PROPRIO DI SI.UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE

CIAO DANILIK NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Danilik e benvenuta !!!

GRAZIE A TUTTE PER IL CALOROSO BENVENUTO!!!! SIETE DAVVERO TUTTE MOLTO CARINE ED AFFETTUOSE!!! E PER FESTEGGIARE BIRRA PER TUTTE? CON TUTTI I NOSTRI ACCIACCHI OGNI PICCOLO PIACERE DIVENTA UN TESORO NN CREDETE? LA PIVELLA PER ORA VI SALUTA E VA IN CUCINA A CERCARE DI IMBASTIRE UNA "MISERA" CENA ALTRIMENTI IL CONIUGE MI LICENZIA.... MA SE NN STA ATTENTO GLI FACCIO SUCCHIARE UN BEL SURGELATO!!! POVERO "CUCCIOLO"!!! MANDI, MANDI (SALUTO IN FRIULANO)

ciao Danilik e
un abbraccio.. Giusy...