Scusate, sono nuova del forum, hanno diagnosticato l'AIG alla mia bimba, Emma che farà 2 anni il 2 luglio solo da due mesi (grazie al mio pediatra, bravissimo, non abbiamo perso tempo) e abbiamo già fatto una prima visita al gaslini e poi infiltrazioni a ginocchio destro e caviglia sinistra sempre al gaslini la settimana scorsa. La domanda che vorrei farvi è questa: io sono stata solo in quella struttura ma umanamente mi sono trovata malissimo con il personale medico, non mi hanno spiegato niente. Adesso per fortuna Emma ha cambiato riferimento e l'ha presa in carico il prof Ravelli, inserendola in una sperimentazione. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha girato + strutture e in quale si è trovato meglio.
Grazie
ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovanile
Re: ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovani
povera piccolina 
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovani
CIAO ALESSIA, NON TI DICO BENVENUTA TRA NOI PERCHE' DAVVERO HO UN GROPPO ALLA GOLA OGNI VOLTA CHE SI ISCRIVE LA MAMMA DI UN BIMBO/A COSI' PICCOLO, I BAMBINI NON DOVREBBERO AMMALARSI MAI MAI MAI 
COME AVRAI CAPITO, ABBIAMO ALTRI GENITORI DI PICCOLI E PICCOLISSIMI PAZIENTI, NON SONO MOLTO ASSIDUI MA VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO VERRANO A SALUTARTI ED A DARTI LE INFORMAZIONI CHE POTRANNO.
INTANTO TI SEGNALO LA SEZIONE DEL FORUM DEDICATA PROPRIO ALLE FORME REUMATICHE INFANTILI E GIOVANILI, DOVE MAGARI POTRAI GIA' TROVARE DELLE NOTIZIE:
viewforum.php?f=104
TROVERAI ANCHE LINK A DIVERSI SITI DI ASSOCIAZIONI DI BAMBINI CON MALATTIE REUMATICHE DOVE POTRAI TROVARE CENTRI DI CURA.
COME TI DICEVO ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI, TRA GENITORI COME TRA NOI PAZIENTI ADULTI, E' SEMPRE UN GRAN BENE SCAMBIARSI INFORMAZIONI E CONDIVIDERE ESPERIENZE, SPERO CHE NE POTRAI TRARRE CONFORTO ANCHE TU CON LA TUA PERMANENZA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' AD OERIENTARTI NELLE VARIE SEZIONI:
viewtopic.php?f=103&t=291
E SPERO DAVVERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE DELLA TUA PICCOLA EMMA, CHE E' GIA' NEL MIO CUORE COME GLI ALTRI PICCOLISSIMI PAZIENTI DI CUI LEGGIAMO LE STORIE QUI' IN FORUM.
COME AVRAI CAPITO, ABBIAMO ALTRI GENITORI DI PICCOLI E PICCOLISSIMI PAZIENTI, NON SONO MOLTO ASSIDUI MA VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO VERRANO A SALUTARTI ED A DARTI LE INFORMAZIONI CHE POTRANNO.
INTANTO TI SEGNALO LA SEZIONE DEL FORUM DEDICATA PROPRIO ALLE FORME REUMATICHE INFANTILI E GIOVANILI, DOVE MAGARI POTRAI GIA' TROVARE DELLE NOTIZIE:
viewforum.php?f=104
TROVERAI ANCHE LINK A DIVERSI SITI DI ASSOCIAZIONI DI BAMBINI CON MALATTIE REUMATICHE DOVE POTRAI TROVARE CENTRI DI CURA.
COME TI DICEVO ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI, TRA GENITORI COME TRA NOI PAZIENTI ADULTI, E' SEMPRE UN GRAN BENE SCAMBIARSI INFORMAZIONI E CONDIVIDERE ESPERIENZE, SPERO CHE NE POTRAI TRARRE CONFORTO ANCHE TU CON LA TUA PERMANENZA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' AD OERIENTARTI NELLE VARIE SEZIONI:
viewtopic.php?f=103&t=291
E SPERO DAVVERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE DELLA TUA PICCOLA EMMA, CHE E' GIA' NEL MIO CUORE COME GLI ALTRI PICCOLISSIMI PAZIENTI DI CUI LEGGIAMO LE STORIE QUI' IN FORUM.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovani
ciao Alessia!
sono la mamma di Gloria, che ora ha 15 anni...la nostra storia la puoi leggere molto riassunta in calce.
anche noi siamo stati come prima struttura al Gaslini, ma anche io mi sono trovata malissimo umanamente, e come dici tu, non mi hanno spiegato un bel niente di ciò che stava succedendo....loro danno tutto per scontato, o forse peggio, non vogliono dire per non far preoccupare, col risultato completamente inverso!
pensa che il dott. Gattorno , alle mie domande, alla mia ansia mi consiglio' uno psicologo! e ti assicuro che non ho mai fatto scenate, che non sono mai scoppiata a piangere in sua presenza (e anche se fosse? una madre ha il diritto di piangere o no per la malattia cronica del proprio figlio, ?)...forse gli davano fastidio le mie domande, i miei occhi dilatati....dalla paura, dall'ignoto!
avrei voluto che la prendesse in carico il prof. Ravelli, ma purtroppo le ha fatto solo le infiltrazioni, tra l'altro in un polso ha fatto un po' di casino....e ora ha una macchietta sottopelle che ti dicono può rimanere se il liquido che mettono fuoriesce dall'articolazione...devi firmare per accettare anche questa possibilità...ma puoi fare diversamente? alla fine è il male minore!
dopo che si sono "dimenticati" di farle una lastra iniziale o una risonanza per controllare in futuro, mi sono proprio scocciata e mi sono rivolta (dopo che mi sono informata) all'ospedale Gaetano Pini di Milano, dalla dott.ssa Valeria Gerloni (resp. unità infantile), tramite mail, dove la "pregavo" di prendere in carico mia figlia. Sono stata contenta di averlo fatto, è una persona un po' "asciutta", almeno inizialmente, ma molto molto professionale, molto in gamba, non perde tempo, si è meravigliata di certe cose che le ho detto del Gaslini (anche se sai, collaborano tutti, questi centri e i reum si conoscono tutti).... è partita in quarta con analisi, RM, MOC, visita cardio, ecc ecc, per dare il bio a mia figlia...che per fortuna poi non abbiamo dato perchè l'artrite nel frattempo si stava placando un po'.
un medico che la affianca bravissimo e umanissimo è il dott. Gattinara .
ora andiamo tutte le volte a Milano, ma è un sacrificio che faccio tutto sommato volentieri...nonostante tutto!
mi spiace solo che al Gaslini le "macchine" sono migliori, nuove e con bravi tecnici...ma il reparto di reum. non mi piace per niente!
devo dire però che molti si sono trovati bene! le cure sono quelle, e se il dott. Ravelli l'ha presa per una sperimentazione, puoi stare tranquilla che sarà ben monitorata e curata, e che tornerà la tua piccolina a stare bene!
fa' effetto quando si ammalano così piccoli, ma di contro c'è che a volte rispondono alle cure in modo insperato, eccezionale, con remissioni che durano fino all'età adulta e..magari oltre!
cara Alessia, capisco come tu ti possa sentire, da mamma, la mia salvezza è stato proprio questo forum....io che frequentavo poco Internet....non smetterò mai di ringraziare chi mi ha preso, supportato e sopportato, aiutato a capire, rinfrancato, ...io che avevo sete di sapere "il futuro"!!....ora non sono felice, ma "dimentico" spesso che mia figlia ha una malattia cronica perchè sta bene, e penso che la vita vada davvero vissuta giorno per giorno, senza pensare troppo al domani.......il domani riserva sorprese belle e brutte a tutti, quindi tanto vale mettere una pezza al bisogno......è un discorso che sembra leggero, ma ti assicuro che mi è costato anni di auto-convincimento, di acettazione no, perchè non ho ancora accettato del tutto la malattia di mia figlia, ma....ora va molto meglio.........
quindi se vuoi qualche informazione, o sfogarti un po'....noi siamo qui per te! con tutta la comprensione e l'affetto.
Silvana
sono la mamma di Gloria, che ora ha 15 anni...la nostra storia la puoi leggere molto riassunta in calce.
anche noi siamo stati come prima struttura al Gaslini, ma anche io mi sono trovata malissimo umanamente, e come dici tu, non mi hanno spiegato un bel niente di ciò che stava succedendo....loro danno tutto per scontato, o forse peggio, non vogliono dire per non far preoccupare, col risultato completamente inverso!
pensa che il dott. Gattorno , alle mie domande, alla mia ansia mi consiglio' uno psicologo! e ti assicuro che non ho mai fatto scenate, che non sono mai scoppiata a piangere in sua presenza (e anche se fosse? una madre ha il diritto di piangere o no per la malattia cronica del proprio figlio, ?)...forse gli davano fastidio le mie domande, i miei occhi dilatati....dalla paura, dall'ignoto!
avrei voluto che la prendesse in carico il prof. Ravelli, ma purtroppo le ha fatto solo le infiltrazioni, tra l'altro in un polso ha fatto un po' di casino....e ora ha una macchietta sottopelle che ti dicono può rimanere se il liquido che mettono fuoriesce dall'articolazione...devi firmare per accettare anche questa possibilità...ma puoi fare diversamente? alla fine è il male minore!
dopo che si sono "dimenticati" di farle una lastra iniziale o una risonanza per controllare in futuro, mi sono proprio scocciata e mi sono rivolta (dopo che mi sono informata) all'ospedale Gaetano Pini di Milano, dalla dott.ssa Valeria Gerloni (resp. unità infantile), tramite mail, dove la "pregavo" di prendere in carico mia figlia. Sono stata contenta di averlo fatto, è una persona un po' "asciutta", almeno inizialmente, ma molto molto professionale, molto in gamba, non perde tempo, si è meravigliata di certe cose che le ho detto del Gaslini (anche se sai, collaborano tutti, questi centri e i reum si conoscono tutti).... è partita in quarta con analisi, RM, MOC, visita cardio, ecc ecc, per dare il bio a mia figlia...che per fortuna poi non abbiamo dato perchè l'artrite nel frattempo si stava placando un po'.
un medico che la affianca bravissimo e umanissimo è il dott. Gattinara .
ora andiamo tutte le volte a Milano, ma è un sacrificio che faccio tutto sommato volentieri...nonostante tutto!
mi spiace solo che al Gaslini le "macchine" sono migliori, nuove e con bravi tecnici...ma il reparto di reum. non mi piace per niente!
devo dire però che molti si sono trovati bene! le cure sono quelle, e se il dott. Ravelli l'ha presa per una sperimentazione, puoi stare tranquilla che sarà ben monitorata e curata, e che tornerà la tua piccolina a stare bene!
fa' effetto quando si ammalano così piccoli, ma di contro c'è che a volte rispondono alle cure in modo insperato, eccezionale, con remissioni che durano fino all'età adulta e..magari oltre!
cara Alessia, capisco come tu ti possa sentire, da mamma, la mia salvezza è stato proprio questo forum....io che frequentavo poco Internet....non smetterò mai di ringraziare chi mi ha preso, supportato e sopportato, aiutato a capire, rinfrancato, ...io che avevo sete di sapere "il futuro"!!....ora non sono felice, ma "dimentico" spesso che mia figlia ha una malattia cronica perchè sta bene, e penso che la vita vada davvero vissuta giorno per giorno, senza pensare troppo al domani.......il domani riserva sorprese belle e brutte a tutti, quindi tanto vale mettere una pezza al bisogno......è un discorso che sembra leggero, ma ti assicuro che mi è costato anni di auto-convincimento, di acettazione no, perchè non ho ancora accettato del tutto la malattia di mia figlia, ma....ora va molto meglio.........
quindi se vuoi qualche informazione, o sfogarti un po'....noi siamo qui per te! con tutta la comprensione e l'affetto.
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovani
Grazie mammona per la risposta dettagliata.
La scoperta della malattia è talmente recente che io sono totalmente divisa in due: da una parte cerco di negare che sia malata (non è mai stata male, solo un po rigida per 5 minuti al mattina e ha una gambina che non stende completamente, non zoppica, non si lamenta, corre come una forsennata), dall'altra parte sono terrorizzata dal futuro, dalle cronache degli altri genitori (sono praticamente in attesa che peggiori). Oltre all'infiltrazione deve prendere il naprosyn due volte al giorno per un mese (e sulle controindicazioni c'è scritto esplicitamente di non somministrare ai bambini al di sotto dei due anni). Nessuno mi ha spiegato dopo quanto tempo dall'infiltrazione dovrebbe stendere completamente la gamba. Domani sarà passata una settimana, se tra un'altra non recupera completamente l'estensione chiamerò Ravelli. Tra l'altro leggo continuamente che è importantissima la fisioterapia nella riabilitazione ma nessuno al gaslini mi ha detto niente!!
La scoperta della malattia è talmente recente che io sono totalmente divisa in due: da una parte cerco di negare che sia malata (non è mai stata male, solo un po rigida per 5 minuti al mattina e ha una gambina che non stende completamente, non zoppica, non si lamenta, corre come una forsennata), dall'altra parte sono terrorizzata dal futuro, dalle cronache degli altri genitori (sono praticamente in attesa che peggiori). Oltre all'infiltrazione deve prendere il naprosyn due volte al giorno per un mese (e sulle controindicazioni c'è scritto esplicitamente di non somministrare ai bambini al di sotto dei due anni). Nessuno mi ha spiegato dopo quanto tempo dall'infiltrazione dovrebbe stendere completamente la gamba. Domani sarà passata una settimana, se tra un'altra non recupera completamente l'estensione chiamerò Ravelli. Tra l'altro leggo continuamente che è importantissima la fisioterapia nella riabilitazione ma nessuno al gaslini mi ha detto niente!!
Re: ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovani
Alessia, è normale pensare che non sia "malata"...ma in effetti è tutto sommato l'atteggiamento giusto anche per la piccola, mai deve sentirsi "malata".....
pensa che mia figlia era un anno che aveva vari disturbi....che non sto ad elencarti, ma tutti da manuale, solo che le analisi erano perfette e nessuno credeva a quello che dicevo o che diceva...finchè una sera non gridava dal dolore ad un ginocchio, e le analisi allora si che erano sballate! PCR e VES alle stelle!.....addirittura lei non ha mai avuto rigidità tipiche mattutine.....
devi pensare che non devi mai perdere di vista il problema, mai trascurare la terapia, ma anche stare tranquilla e vedere che tua figlia fa e farà una vita normale....con qualche accorgimento ed attenzione in più....ma nessuno se ne accorgerà e lei starà benone!
per fortuna le nuove terapie sono piuttosto efficaci....fidati d Ravelli!
chiedigli anche per la fisioterapia, hai ragione, è importante...io al Gaslini avevo chiesto ad una specializzanda e mi aveva poi dato un libretto utile su piccoli esercizi da far fare ai bambini, molto utili perchè giornalieri...chiedi, altrimenti neppure ci pensano!
e poi la piscina è utile.
non so se sei di Genova o ligure, ma se andate a spiaggia sai che non deve prendere troppo caldo, vero? o troppo sole....il caldo acuisce le infiammazioni.....la spiaggia va bene nelle ore tarde, verso le 17-18...oppure deve stare molto in acqua e muovere le gambine...le fa bene!
per quanto riguarda l'efftto delle infiltrazioni....una settimana mi sembra abbastanza...chiama Ravelli....almeno per mia figlia nel giro di 24-48 ore (il polso un po' di più) la situazione era a posto. ma forse a volte ci vuole di più!..
per il naprosyn ci sono molti altri bambini piccoli che lo prendono, forse Emma ha un buon peso, e poi è vicinissima ai due anni, vero? da quel punto di vista stai tranquilla, sono anni che lo usano! e poi le analisi ravvicinate ti diranno se tutto va bene per il suo fegato...
sono contenta di sapere che corre e gioca, vuol dire che non ha dolore...vedrai che presto tutto rientrerà!
e non stare a sentire troppe storie di altri genitori (lo facevo anche io!)....ognuno è un caso a sè, purtroppo ci sono casi davvero brutti, ma cerca di pensare positivo, se corre e gioca ed è sotto controllo, vedrai che non sarà un caso troppo grave! ci sono i mezzi e le medicine che tengono queste brutte malattie al loro posto!!
a presto!
silvana
pensa che mia figlia era un anno che aveva vari disturbi....che non sto ad elencarti, ma tutti da manuale, solo che le analisi erano perfette e nessuno credeva a quello che dicevo o che diceva...finchè una sera non gridava dal dolore ad un ginocchio, e le analisi allora si che erano sballate! PCR e VES alle stelle!.....addirittura lei non ha mai avuto rigidità tipiche mattutine.....
devi pensare che non devi mai perdere di vista il problema, mai trascurare la terapia, ma anche stare tranquilla e vedere che tua figlia fa e farà una vita normale....con qualche accorgimento ed attenzione in più....ma nessuno se ne accorgerà e lei starà benone!
per fortuna le nuove terapie sono piuttosto efficaci....fidati d Ravelli!
chiedigli anche per la fisioterapia, hai ragione, è importante...io al Gaslini avevo chiesto ad una specializzanda e mi aveva poi dato un libretto utile su piccoli esercizi da far fare ai bambini, molto utili perchè giornalieri...chiedi, altrimenti neppure ci pensano!
e poi la piscina è utile.
non so se sei di Genova o ligure, ma se andate a spiaggia sai che non deve prendere troppo caldo, vero? o troppo sole....il caldo acuisce le infiammazioni.....la spiaggia va bene nelle ore tarde, verso le 17-18...oppure deve stare molto in acqua e muovere le gambine...le fa bene!
per quanto riguarda l'efftto delle infiltrazioni....una settimana mi sembra abbastanza...chiama Ravelli....almeno per mia figlia nel giro di 24-48 ore (il polso un po' di più) la situazione era a posto. ma forse a volte ci vuole di più!..
per il naprosyn ci sono molti altri bambini piccoli che lo prendono, forse Emma ha un buon peso, e poi è vicinissima ai due anni, vero? da quel punto di vista stai tranquilla, sono anni che lo usano! e poi le analisi ravvicinate ti diranno se tutto va bene per il suo fegato...
sono contenta di sapere che corre e gioca, vuol dire che non ha dolore...vedrai che presto tutto rientrerà!
e non stare a sentire troppe storie di altri genitori (lo facevo anche io!)....ognuno è un caso a sè, purtroppo ci sono casi davvero brutti, ma cerca di pensare positivo, se corre e gioca ed è sotto controllo, vedrai che non sarà un caso troppo grave! ci sono i mezzi e le medicine che tengono queste brutte malattie al loro posto!!
a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovani
CIAO ALESSIA, DO IL BENVENUTO A MALINCUORE A TE E ALLA TUA PICCOLA, I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
QUANDO CAPITA, E PURTROPPO CAPITA TROPPO SPESSO, BISOGNA RIMANERE LUCIDI PERCHE' SIAMO NOI GENITORI A DOVER DECIDERE PER LORO E NON SEMPRE E' FACILE, ANZI E' UN FARDELLO MOLTO PESANTE. NON POSSO CHE QUOTARE SILVANA E CERCARE DI RASSICURARTI; SE E' VERO CHE CI PIANGE IL CUORE QUANDO SI AMMALANO COSI' PICCOLI E' ANCHE VERO CHE LE CURE TEMPESTIVE POSSONO DARE GRANDI RISULTATI. LA COSA IMPORTANTE ORA E' AVERE IL MEDICO GIUSTA E LA GIUSTA STRUTTURA POI AFFIDATI A LORO E SEGUI LE PRESCRIZIONI. QUOTO ANCHE IL DISCORSO FISIOTERAPIA CHE E' VERAMENTE UN VALIDISSIMO AIUTO. SONO CERTA CHE IL TUO BUON SENSO DI MAMMA TI FARA' FARE LE COSE GIUSTE. PER IL RESTO NOI SIAMO QUI PER UN CONSIGLIO, UNA CHIACCHIERA QUANDO VUOI.
UN BACINO AD EMMA ED UN ABBRACCIO A TE
QUANDO CAPITA, E PURTROPPO CAPITA TROPPO SPESSO, BISOGNA RIMANERE LUCIDI PERCHE' SIAMO NOI GENITORI A DOVER DECIDERE PER LORO E NON SEMPRE E' FACILE, ANZI E' UN FARDELLO MOLTO PESANTE. NON POSSO CHE QUOTARE SILVANA E CERCARE DI RASSICURARTI; SE E' VERO CHE CI PIANGE IL CUORE QUANDO SI AMMALANO COSI' PICCOLI E' ANCHE VERO CHE LE CURE TEMPESTIVE POSSONO DARE GRANDI RISULTATI. LA COSA IMPORTANTE ORA E' AVERE IL MEDICO GIUSTA E LA GIUSTA STRUTTURA POI AFFIDATI A LORO E SEGUI LE PRESCRIZIONI. QUOTO ANCHE IL DISCORSO FISIOTERAPIA CHE E' VERAMENTE UN VALIDISSIMO AIUTO. SONO CERTA CHE IL TUO BUON SENSO DI MAMMA TI FARA' FARE LE COSE GIUSTE. PER IL RESTO NOI SIAMO QUI PER UN CONSIGLIO, UNA CHIACCHIERA QUANDO VUOI.
UN BACINO AD EMMA ED UN ABBRACCIO A TE
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ALESSIA MAMMA DI EMMA - AIG - artrite idiopatica giovani
CIAO MAMMA DI EMMA, SONO SABINA MAMMA DI FRANCESCA, ANCHE LA MIA PICCOLA HA FATTO I DUE ANNI PIù O MENO COME LA TUA, LI HA COMPIUTI A LUGLIO...ANCHE LEI AIG ...SIAMO IN CURA A BRESCIA NOI...COME STA ANDANDO ? CON LA CURA? DIAGNOSI AVVENUTA PIù O MENO A GIUGNO? NOI A LUGLIO DIAGNOSI ... RACCONTAMI QUALCOSA SE TI VA, CI POSSIAMO SCAMBIARE ESPERIENZE...SABINA